Nystagmus de mon loulou de 3 ans et 10 mois

H
hglad08
bonsoir, je suis nouvelle sur ce forum que j ai commencé a parcourir et voudrais vous présenter mon petit clément de 3 ans et 10 mois qui brave champion a déjà une grosse histoire de vie derrière lui. En effet, Clément a eu un AVC périnatal qui est passé inaperçu à ce moment là. Bébé , javais impression qu'il ignorait qu'il avait un hémicorps gauche et il mettait toujours sa tête en arrière sur le coté. En grandissant de part le fait que son pied prenait une mauvaise position(valgus équin) la prise en charge médicale a commencé et c'est seulement à l age de 18 mois que le diagnostique fut posé. Depuis il a énormément évolué sur le plan moteur(marche acquise a 25 mois)et toute un petit monde médical et paramédical autour de lui Cest un petit garçon très combatif, intelligent et scolarisé en petite section.Et avec tout cela ( comme si cela ne suffisait pas ) il a également un nystagmus. Je pensais au départ quand je voyais ses yeux bouger que c'était peut être du à l'AVC. Il est également suivi chez ophtalmo orthoptiste et camsp . Je ne sais pas quoi faire de plus pour l aider car je me rend compte que ce n'est pas le handicap moteur qui le dérange le plus mais plus le handicap visuel car souvent il semble triste ou s enerve quand il ne parvient pas a faire certaines choses (on fait régulièrement des activités de motricité fine comme faire des colliers de perles....)et là il se tape la tête. Il a un fort caractère comme les enfants de son age et a qd même des difficultés de concentrations. En lisant vos messages je m en suis voulue car j ai souvent rouspété mon doudou car il se place toujours a même l’écran de télé...je comprend mieux maintenant...Tout cela pour vous demander de petites astuces ou aide pour l aider au mieux dans le quotidien et a vivre pleinement sa vie de petit bonhomme Merci par avance
T
teilomae
bonsoir,

tout d'abord bienvenue sur le forum.
je ne sais pas comment fonctionne le camsp, nous notre fille est suivie par un saaais mais parce qu'elle est juste déficiente visuelle, du coup elle est très bien suivie pour dans son parcours scolaire ( orthoptiste, motricité fine, moteur, éducatrice, spychologue, ect.... ) est tout ces intervenants viennent dans son école (donc pas besoin de courrir de RDV en RDV après l'école et la maitresse n'est pas perdu elle est aidée elle aussi )
les enfants avec une déficience visuelle sont en générale très actif, il ne reste pas en place plus de 5 minutes, ils ont du mal à rester concentré ( surtout petit ) du à leur yeux qui se fatiguent très vite.
comment ça se passe à l'école ?
votre fils porte des lunettes ?
connaissez-vous son acuité ?
expliquez lui aussi que si il n'arrive pas à bien faire certaine chose que ce n'est pas de sa faute mais à cause de ses yeux, qu'il y arrivera mais qu'il lui faudra plus de temps.
si vous avez des questions, je me ferai un plaisir d'y répondre.
Delphine
N
nan-ga
Bonjour teilomae. J'ai un petit garcon de 6 ans, il à un nystagmus horizontal avec un point de blocage.
Il a été diagnostiqué quand il avait 5 mois. Il a porter des lunettes un moment mais pour l'instant il n'en porte plus , sa prochaine visite est dans un mois, on verra où il en est mais à la dernière visite l'ophtalmo était assez contente de l'évolution.
Il va rentrer en septembre à la grande école et j'ai beaucoup de questions à poser pour sa prochaine visite car cela m'inquiète un peu évidament mais pour l'instant ca se passe plutôt bien.
Vous dites que cela peut les rendre très actifs et c'est vrai qu'il ne reste pas une minute en place et n'arrive pas à rester concentrer sur un truc plus de 10 minutes, c'est d'ailleurs parfois très fatiguant pour moi aussi mais je ne savais pas que cela pouvait venir de ce problème en fait. Je viens de le découvrire dans votre message. J'en ai parler un peu à son institutrice et elle m'a dit qu'effectivement il avait parfois du mal à se concentrer et un peu de mal pour tout ce qui est graphisme.
Tellement de questions que l'on se pose auxquelles les médecins ne font pas forcément allusion.
Ce forum permet de découvrir beaucoup de choses et ca fait beaucoup de bien d'ailleurs de pouvoir échanger ses peurs et ses apréhensions.
N
nan-ga
a sa dernière visite chez l'ophtalmo en septembre dernier il avait 7/10 aux 2 yeux. Il a rendez vous le mois prochain et j'espère que les résultats seront aussi bons.

Identifiez-vous pour répondre