Nouvelle maman ayant 2 enfants atteints de nystagmus
I
Isacoz
Bonjour,
je suis aussi maman de 3 loulous, dont les 2 plus jeunes (Gauthier 5ans et Maud 21 mois) sont atteints de Nystagmus. Malheureusement le diagnostique est tardif.
Celui de Gauthier a été vu par un dépistage scolaire à 4ans, ce n'était pas visible car sa position de blocage est tête plus ou moins droite.
Et la petite on lui a trouvé un strabisme il y a 4mois , et hier (elle a 21 mois) le diagnostique est tombé, Nystagmus aussi.
Je suis un peu perdue dans le parcours du combattant, une batterie d'examens sous anesthésie générale est prévue à Necker. Mais rien d'autre à l'horizon, juste une correction pour l'hypermétropie et astigmatisme.
Malgré tout il nage en plein brouillard, quand il est fier d'un dessin où il n'a pas débordé, en fait si, il a débordé partout un peu, en découpage ce n'est pas précis. L'ophtalmo répond que du fait de son Nystagmus ce n'est pas facile de trouver la bonne correction.
Comment avez-vous fait?
Quel cursus avez vous suivi pour aider au mieux vos enfants : correction visuelle, examens, adaptation vie scolaire, dossier MDPH?
J'aimerai que malgré leur Nystagmus ils aient le maximum de chance.
Et question vie de tous les jours, comment vous êtes vous organisés?
les maman : Avez vous arrêté de travailler, pour limiter le temps de présence en classe (je travaille à 80%, du coup leurs journées sont longues jusqu'à 18h)?
Y-a-t'il des choses auxquelles on ne pense pas que vous avez modifié dans leur quotidien pour leur simplifier l'autonomie???
Bref je suis preneuse de toutes les infos que vous saurez m'apporter.
Merci.
Isabelle
je suis aussi maman de 3 loulous, dont les 2 plus jeunes (Gauthier 5ans et Maud 21 mois) sont atteints de Nystagmus. Malheureusement le diagnostique est tardif.
Celui de Gauthier a été vu par un dépistage scolaire à 4ans, ce n'était pas visible car sa position de blocage est tête plus ou moins droite.
Et la petite on lui a trouvé un strabisme il y a 4mois , et hier (elle a 21 mois) le diagnostique est tombé, Nystagmus aussi.
Je suis un peu perdue dans le parcours du combattant, une batterie d'examens sous anesthésie générale est prévue à Necker. Mais rien d'autre à l'horizon, juste une correction pour l'hypermétropie et astigmatisme.
Malgré tout il nage en plein brouillard, quand il est fier d'un dessin où il n'a pas débordé, en fait si, il a débordé partout un peu, en découpage ce n'est pas précis. L'ophtalmo répond que du fait de son Nystagmus ce n'est pas facile de trouver la bonne correction.
Comment avez-vous fait?
Quel cursus avez vous suivi pour aider au mieux vos enfants : correction visuelle, examens, adaptation vie scolaire, dossier MDPH?
J'aimerai que malgré leur Nystagmus ils aient le maximum de chance.
Et question vie de tous les jours, comment vous êtes vous organisés?
les maman : Avez vous arrêté de travailler, pour limiter le temps de présence en classe (je travaille à 80%, du coup leurs journées sont longues jusqu'à 18h)?
Y-a-t'il des choses auxquelles on ne pense pas que vous avez modifié dans leur quotidien pour leur simplifier l'autonomie???
Bref je suis preneuse de toutes les infos que vous saurez m'apporter.
Merci.
Isabelle
E
Emma
Bonjour, j ai un petit garçon de 10 mois au cours de ses 3 mois De vie un nystagmus est apparu..aujourd hui il se voit de moins en moins il est plus prononce quant mon bb est fatigue.. Pour l instant il n a aucun mouvement de blocage de la tête a quelle âge cela apparait? il porte également des lunettes de correction depuis ses 8 mois l ophtalmo ma explique que tous les bb naissent hypermétrope et astigmate lui y est encore un peu du a un retard visuel cause par ce nystagmus il est suivi tous les 3 mois l ophtalmo qui dit que les résultats sont très encouragement :-))
Début mars nous avons eu rdv a l hôpital Necker pour rencontrer une généticienne spécialiste Dans les problèmes des yeux des enfants. une prise de sang pour teste adn nous a été faite a savoir si il y a maladie d albinisme oculaire, je suis en attente des résultats.
On ne ma jamais propose de lui faire passe IRM, electrocephalogramme etc..
Pour le nystagmus il y a aucune correction par lunette malheureusement.
Avez vous remarque que vos enfants ont peur dans le noir? Mon bb se réveille souvent en pleurant la nuit :-(
Se frotte t il beaucoup les yeux? Sont ils plus fatigues? Ont ils le regard perdu parfois comme Si ils étaient dans leurs pensées?
Merci d avance pour vos réponses
Emma
Début mars nous avons eu rdv a l hôpital Necker pour rencontrer une généticienne spécialiste Dans les problèmes des yeux des enfants. une prise de sang pour teste adn nous a été faite a savoir si il y a maladie d albinisme oculaire, je suis en attente des résultats.
On ne ma jamais propose de lui faire passe IRM, electrocephalogramme etc..
Pour le nystagmus il y a aucune correction par lunette malheureusement.
Avez vous remarque que vos enfants ont peur dans le noir? Mon bb se réveille souvent en pleurant la nuit :-(
Se frotte t il beaucoup les yeux? Sont ils plus fatigues? Ont ils le regard perdu parfois comme Si ils étaient dans leurs pensées?
Merci d avance pour vos réponses
Emma
N
nan-ga
Bonjour Emma. J'ai un petit garcon de 6 ans . On lui a déceler un nystagmus horizontal quand il avait 5 mois. Il à été suivi à peu près tout les 5 mois mais à la dernière visite ça c'était bien amélioré. Pour l'instant sa scolarité se passe plutôt bien mais en septembre il rentre à la grande école et là ca va devenir plus important donc j'ai des tas de question à poser à l'ophtalmo afin je puisse bien donner les consignes à l'institutrice pour qu'il puisse avoir le maximum de confort au niveau de sa vision.
Lenny àun nystagmus avec un point de blocage, c a d qu'il tourne la tête surtout pour regarder de loin, ca l'aide à stabiliser sa vision. Il regarde la télé de très près aussi.
J'ai remarquer, comme vous, qu'il à une crainte du noir, s'il se réveille la nuit il vient me demander d'allumer la lumière. On est allé dans un parc d'attraction récemment et toutes celle qui se passait dans l'obscurité lui faisait très peur tandis que celles à l'extérieurs se passait très bien.
Souvent il donne l'impression de regarder dans le vague oui, Quand il me parle ou vice versa ses yeux bougent beaucoup sans pour autant me fixer.
Quand il étéait plus petit il se cognait beaucoup, à mon avis il falait un temps d'adaptation pour apprivoiser sa facon de voir mais maintenant ca va beaucoup mieux et ca ne lui arrive que très rarement.
Voilà en gros ce que je peux vous dire, mais bien évidament il y a beaucoup de cas différents donc...
Si vous avez des questions n'hésitez pas. Je sais que ce n'est pas facile de mettre des réponses sur toutes nos questions et les médecins n'ont pas toujours des mots simples et clairs.
A bientôt.
Nancy
Lenny àun nystagmus avec un point de blocage, c a d qu'il tourne la tête surtout pour regarder de loin, ca l'aide à stabiliser sa vision. Il regarde la télé de très près aussi.
J'ai remarquer, comme vous, qu'il à une crainte du noir, s'il se réveille la nuit il vient me demander d'allumer la lumière. On est allé dans un parc d'attraction récemment et toutes celle qui se passait dans l'obscurité lui faisait très peur tandis que celles à l'extérieurs se passait très bien.
Souvent il donne l'impression de regarder dans le vague oui, Quand il me parle ou vice versa ses yeux bougent beaucoup sans pour autant me fixer.
Quand il étéait plus petit il se cognait beaucoup, à mon avis il falait un temps d'adaptation pour apprivoiser sa facon de voir mais maintenant ca va beaucoup mieux et ca ne lui arrive que très rarement.
Voilà en gros ce que je peux vous dire, mais bien évidament il y a beaucoup de cas différents donc...
Si vous avez des questions n'hésitez pas. Je sais que ce n'est pas facile de mettre des réponses sur toutes nos questions et les médecins n'ont pas toujours des mots simples et clairs.
A bientôt.
Nancy
E
Emma
Bonjour nan-ga j ai pu lire dans d autres post que vous avez dépose que votre petit bout portait des lunettes, il n en porte plus car il en Plus besoin? Il les portait pourquoi?
En effet je pense bien que mon petit bout a peur du noir il se reveille se met debout dans son lit et pleure.. Je vais aissaye de lui trouver une veilleuse qui éclaire bien:-)
Mon petit Evan n a que 10 mois et est déjà très actif il ne tient pas en place non plus j ai pu lire que les enfants avec une déficience visuel sont très speed et se fatigue beaucoup..
Avez vous fait d autres examens tels que IRM .. Électrocephalogramme?
Cela me réconforte beaucoup de voir que votre petit Lenny a 7/10 a ses yeux! :-))
En effet je pense bien que mon petit bout a peur du noir il se reveille se met debout dans son lit et pleure.. Je vais aissaye de lui trouver une veilleuse qui éclaire bien:-)
Mon petit Evan n a que 10 mois et est déjà très actif il ne tient pas en place non plus j ai pu lire que les enfants avec une déficience visuel sont très speed et se fatigue beaucoup..
Avez vous fait d autres examens tels que IRM .. Électrocephalogramme?
Cela me réconforte beaucoup de voir que votre petit Lenny a 7/10 a ses yeux! :-))
N
nan-ga
Bonjour Emma, il n'a pas dû porter de lunettes au début mais vers l'âge de 4 ans.Sa vision s'est améliorée donc pour le moment il n'en porte plus, on verra dans un mois à sa prochaine visite. Je penses qu'il doit être astygmate mais bon voilà les médecins ne parlent pas toujours très clairement et c'est pas toujours facile de bien comprendre.
Non il n'a jamais passer d'IRM , j'avais poser la question au médecin mais il m'a dit que dans son cas ca n'était pas du tout nécessaire et qu'il n'y avait pas d'inquiétude à avoir.
Moi aussi je vais lui acheter une bonne veilleuse avec prise car à piles bonjour lol.
Pas toujours facile de gérer son hyper activitée, c'est épuisant parfois mais bon.
N'hésitez pas à partager l'évolution de votre petite fille avec moi, si on peut s'aider l'une l'autre pas de soucis, ca me fait plaisir de rencontrer du monde qui puisse comprendre car quand on n'est pas dans le cas c'est difficile d'expliquer aux autres, surtout quand on à déjà du mal à comprendre soi même. A bientôt.
Nancy
Non il n'a jamais passer d'IRM , j'avais poser la question au médecin mais il m'a dit que dans son cas ca n'était pas du tout nécessaire et qu'il n'y avait pas d'inquiétude à avoir.
Moi aussi je vais lui acheter une bonne veilleuse avec prise car à piles bonjour lol.
Pas toujours facile de gérer son hyper activitée, c'est épuisant parfois mais bon.
N'hésitez pas à partager l'évolution de votre petite fille avec moi, si on peut s'aider l'une l'autre pas de soucis, ca me fait plaisir de rencontrer du monde qui puisse comprendre car quand on n'est pas dans le cas c'est difficile d'expliquer aux autres, surtout quand on à déjà du mal à comprendre soi même. A bientôt.
Nancy
N
nan-ga
Oups votre petit garçon, pardon...
E
Emma
Bonjour, Nancy la méditation marche beaucoup pour canaliser l énergie.. il y a de très bon résultats sur les enfants hyperactif et qui on du mal a se concentrer.. Faites vos recherches cela peu être aider votre petit Lenny.
A bientôt Emma
A bientôt Emma
E
Emma
Je voulais te demander aussi si tu avais d autres enfants?
Dommage que l on puisse pas mettre de photos!
Dommage que l on puisse pas mettre de photos!
N
nan-ga
Bonjour Emma,oui j'ai un autre petit garçon de 2 ans et demi qui se porte à merveille. Et vous vous en avez d'autres?
Oui c'est dommage pour les photos mais si vous avez un compte facebook ou msn on peut se rejoindre et en partager quelques unes si vous le souhaitez... J'ai parler un peu avec Sami et il m'a dit qu'avec le temps la vue s'améliorait en général, je ne sais pas si vous avez discuter un peu avec lui mais c'est très intéressant en tout cas car il peut nous en dire un peu plus... Bonne journée!!!
Oui c'est dommage pour les photos mais si vous avez un compte facebook ou msn on peut se rejoindre et en partager quelques unes si vous le souhaitez... J'ai parler un peu avec Sami et il m'a dit qu'avec le temps la vue s'améliorait en général, je ne sais pas si vous avez discuter un peu avec lui mais c'est très intéressant en tout cas car il peut nous en dire un peu plus... Bonne journée!!!
N
nan-ga
Euh son prénom est massy et pas samy lol, décidément...
E
Emma
Oui justement j ai mis un commentaire a son message, si on parle bien de la meme personne .. C est vrai que c est très intéressent cette personne pourra dire ce que qu elle voit désormais vu qu elle a connu une vie sans cette particularité.
Oui nous pouvons nous rejoindre sur fb sans probleme dites moi votre nom et je vous envoie une demande.
Non c est mon premier bb j espère en avoir d autre .. Lui faire une petite soeur! :-)
Le teste ADN que nous avons fait a l hôpital Necker .. Va nous prouvez qu il y a ou pas albinisme oculaire chez Evan si c est le cas malheureusement un prochain bb risque d avoir le même problème ce qui ai positif c est que cette maladie n est pas évolutive et sa vue s améliorera de jour en jour.
Oui nous pouvons nous rejoindre sur fb sans probleme dites moi votre nom et je vous envoie une demande.
Non c est mon premier bb j espère en avoir d autre .. Lui faire une petite soeur! :-)
Le teste ADN que nous avons fait a l hôpital Necker .. Va nous prouvez qu il y a ou pas albinisme oculaire chez Evan si c est le cas malheureusement un prochain bb risque d avoir le même problème ce qui ai positif c est que cette maladie n est pas évolutive et sa vue s améliorera de jour en jour.
N
nan-ga
Oui Massy a déjà répondu à pas mal de questions et c'est vraiment réconfortant quelque part.
Tant mieux que ça ne soit pas évolutif, c'est déjà ça.
Voilà mes nom et prénom :Nancy Gavois
A bientôt.
Tant mieux que ça ne soit pas évolutif, c'est déjà ça.
Voilà mes nom et prénom :Nancy Gavois
A bientôt.
I
Isacoz
Bonjour Nan-ga,
Votre fils a 6 ans et le mien 5. Je me pose des questions quant à son rythme de vie et à sa vue.
Quand on a découvert son Nystagmus (horizontal) l'an dernier, il avait 5/10 sans lunettes et 8/10 avec lunettes.
Aujourd'hui il est à 1/10 sans lunettes et 5/10 avec lunettes.
Le vrai changement en une année, est ma reprise d'une activité professionnelle à 80%. Ce qui lui fait des journées longues (8h30- 18h) 4 fois par semaine. Au vu de cette évolution négative je suis inquiète pour le CP, qui demandera une plus grande attention et un rythme plus soutenu en classe... et surtout pour la petite sœur (21 mois) qui a elle aussi un Nystagmus qui est de plus en plus visible?
Comment votre fils est-il suivi? Qui gère le suivi : votre pédiatre, Necker directement, votre ophtalmo habituel?
J'ai l'impression de crier en plein désert !!! Comme sa position de blocage est "tête droite, menton en avant", son problème n'est pas très flagrant, du coup le suivi est réduit à sa plus simple expression.... idem pour sa soeur... Que dois-je faire pour mettre en place un suivi efficace?
Quel rythme quotidien a-t-il? Exercez-vus une activité professionnelle? Avez-vous adapté vos horaires de travail pour lui limiter les temps de fatigue post scolaire?
Votre fils a 6 ans et le mien 5. Je me pose des questions quant à son rythme de vie et à sa vue.
Quand on a découvert son Nystagmus (horizontal) l'an dernier, il avait 5/10 sans lunettes et 8/10 avec lunettes.
Aujourd'hui il est à 1/10 sans lunettes et 5/10 avec lunettes.
Le vrai changement en une année, est ma reprise d'une activité professionnelle à 80%. Ce qui lui fait des journées longues (8h30- 18h) 4 fois par semaine. Au vu de cette évolution négative je suis inquiète pour le CP, qui demandera une plus grande attention et un rythme plus soutenu en classe... et surtout pour la petite sœur (21 mois) qui a elle aussi un Nystagmus qui est de plus en plus visible?
Comment votre fils est-il suivi? Qui gère le suivi : votre pédiatre, Necker directement, votre ophtalmo habituel?
J'ai l'impression de crier en plein désert !!! Comme sa position de blocage est "tête droite, menton en avant", son problème n'est pas très flagrant, du coup le suivi est réduit à sa plus simple expression.... idem pour sa soeur... Que dois-je faire pour mettre en place un suivi efficace?
Quel rythme quotidien a-t-il? Exercez-vus une activité professionnelle? Avez-vous adapté vos horaires de travail pour lui limiter les temps de fatigue post scolaire?
N
nan-ga
Bonsoir Isacoz
Mon fils est seulement suivi par son ophtalmologue. Au départ il était suivi tout les 5 mois environ mais là ça fera un an en Août car sa vue s'était bien améliorée. Il à rendez vous dans un mois, j'appréhende un peu mais bon, on verra. J'ai noté aussi tout un tas de questions que je pourrais poser à l'ophtalmo... Je comprends vos inquiétudes, moi j'ai appris beaucoup de choses sur ce forum que j'igniorait.
Je ne travaille pas pour l'instant mais je suis à la recherche d'un emploi à mi-temps, sinon il va à l'école toute la journée. Son institutrice m'a dit qu'il avait parfois beaucoup de mal à rester concentrer mais m'a dit ce matin qu'il avait fait beaucoup de progrès dans son écriture...
Ne vous en faite pas trop, d'après beaucoup de témoignages que j'ai pu lire les personnes atteintes s'en sont plutôt pas mal sortie dans leur vie et même très bien.
Pas facile comme vous dites de trouver des réponses et de savoir quoi faire pour leur rendre les tâches plus faciles, moi même je n'enn'ai pas encore les réponses. Je vous tiendrais au courant, tout comme vous pouvez le faire aussi d'ailleurs.
A bientôt
Mon fils est seulement suivi par son ophtalmologue. Au départ il était suivi tout les 5 mois environ mais là ça fera un an en Août car sa vue s'était bien améliorée. Il à rendez vous dans un mois, j'appréhende un peu mais bon, on verra. J'ai noté aussi tout un tas de questions que je pourrais poser à l'ophtalmo... Je comprends vos inquiétudes, moi j'ai appris beaucoup de choses sur ce forum que j'igniorait.
Je ne travaille pas pour l'instant mais je suis à la recherche d'un emploi à mi-temps, sinon il va à l'école toute la journée. Son institutrice m'a dit qu'il avait parfois beaucoup de mal à rester concentrer mais m'a dit ce matin qu'il avait fait beaucoup de progrès dans son écriture...
Ne vous en faite pas trop, d'après beaucoup de témoignages que j'ai pu lire les personnes atteintes s'en sont plutôt pas mal sortie dans leur vie et même très bien.
Pas facile comme vous dites de trouver des réponses et de savoir quoi faire pour leur rendre les tâches plus faciles, moi même je n'enn'ai pas encore les réponses. Je vous tiendrais au courant, tout comme vous pouvez le faire aussi d'ailleurs.
A bientôt
T
teilomae
Bonsoir Isacoz,
ma fille Maëlys à 6ans1/2 elle est au CP. Elle a à peine 1/10ème avec correction teintée ( teintée car elle est très photophobe ) en vision de près ( la vision de loin étant casi nulle ) et elle voit en noir et blanc. Elle est reconnue à la MDPH, a eu le droit à une avs 9h/semaine, à un suivi par un SAAAIS. Elle a été suivi par Necker jusqu'à c'est 1an et est suivie depuis par notre ophtalmo de chez nous. Le point positif est que nous savons d'où vient son nystagmus certe après plusieures années d'acharnement et de recherche mais du coup nous connaissons la maladie qui cause son nystagmus et la prise en charge facilite la vie.
Maëlys va à l'école de notre village de 8h jusqu'à 18h00 ( je travaille ) elle fait du poney en club et l'année prochaine veut faire de la danse classique en plus. Malgrés sa vision nous allons au ski chaque année et elle adore ça. Maëlys passe en CE1, c'est une petite fille très battante avec toujours le sourire, infatigable et qui connait bien son handicap.
vous a t-on donné une explication sur la baisse d'acuité importante de votre fils ?
Delphine.
ma fille Maëlys à 6ans1/2 elle est au CP. Elle a à peine 1/10ème avec correction teintée ( teintée car elle est très photophobe ) en vision de près ( la vision de loin étant casi nulle ) et elle voit en noir et blanc. Elle est reconnue à la MDPH, a eu le droit à une avs 9h/semaine, à un suivi par un SAAAIS. Elle a été suivi par Necker jusqu'à c'est 1an et est suivie depuis par notre ophtalmo de chez nous. Le point positif est que nous savons d'où vient son nystagmus certe après plusieures années d'acharnement et de recherche mais du coup nous connaissons la maladie qui cause son nystagmus et la prise en charge facilite la vie.
Maëlys va à l'école de notre village de 8h jusqu'à 18h00 ( je travaille ) elle fait du poney en club et l'année prochaine veut faire de la danse classique en plus. Malgrés sa vision nous allons au ski chaque année et elle adore ça. Maëlys passe en CE1, c'est une petite fille très battante avec toujours le sourire, infatigable et qui connait bien son handicap.
vous a t-on donné une explication sur la baisse d'acuité importante de votre fils ?
Delphine.
Identifiez-vous pour répondre