Mon fils de 6 ans atteint d'un nystagmus

N
nan-ga
Mon fils de 6 ans à un nystagmus horizontal diagnostiqué quand il avait 5 mois. Depuis il est suivi mais sa vision semble s'être améliorée avec 7 sur 10 à chaque oeil, presque une année s'est passée et j'attends avec impatience le prochain rendez vous.
Mon fils aussi tourne la tête du côté gauche surtout quand il regarde de loin et se met très près de la télé, l'ophtalmo m'a dit de ne surtout pas l'en empécher, que ça l'aidait à stabiliser ses yeux et donc sa vision.
J'ai remarqué aussi que le mouvement de ses yeux sont plus fort quand il est fatigué.
Jusqu'à présent cela ne semble pas lui poser de problèmes à l'école étant encore en maternelle mais en septembre il rentrera en primaire et là l'ophtalmo m'a dit qu'il faudra demander à l'institutrice qu'elle le place au devant de la classe et du côté gauche pour qu'il soit dans dans le bon axe et est plus de facilité et de confort.
C'est vrai que j'ai remaqué lors de quelques spéctacles qu'il était parfois ennuiyé pour voir, et évidament que cela dépendait d'où on était placé. Ce sont des habitudes à prendre auxquelles on ne pense pas toujours.
Quand il était plus petit, il se cognait énormément, c'était fou parfois mais ca devient rare maintenant qu'il est plus grand...Peut être falait-il du temps pour qu'il s'habitue à sa facon de voir.
Il est vrai que c'est parfois très frustrant pour nous parents de ne pas savoir comment notre enfant voit réèlement mais en fait comment savoir? En lui posant des questions? Pas facile puisque pour lui c'est entre guillemet normal.
Il est aussi très actif, nerveux et ne sait pas rester en place et à du mal à se concentrer sur une activité, ca dure max 1O min et après il faut qu'il passe à autre chose. Jene sais pas si cela peut être dû à son nystagmus. Si quelqu'un peu me répondre...
Dernièrement nous somme allé à eurodisney, il était très à l'aise dans tout ce qui se passait à l'extérieur mais une fois qu'on était dans une attraction ou il faisait noir c'était la panique totale, est ce que cela peut être à causede ca aussi?
Tant de questions qu'on se pose...
L
lielie
bonjour nan-ga

Quand je lis comment tu decrit ton fils je crois voir la description de ma fille
elle aussi est très très active , elle ne tiens quasiment pas en place et pour lui faire une activité pareil ca doit etre vite terminé sinon elle se lasse
elle n'aime pas non plus etre dans le noir, elle dort avec une petite veilleuse depuis toujours
elle rentre aussi au cp a la rentrée, et j'avoue que j'apprehende
N
nan-ga
Bonjour.C'est en lisant d'autres témoignages que j'ai compris en fait, parce que je ne pensais pas du tout que son hyper activitée pouvait être dû au nystagmus en fait , quand à la peur du noir j'avais des doutes mais tout ca c'est confirmé. Tellement de choses que les médecins ne nous explique pas et qu'on ne peut évidament pas deviner tout seul. Ce que je vais faire pour sa prochaine visite chez l'ophtalmo c'est noter toutes les questions qui me viennent à l'esprit parceque c'est vrai que sur le moment on ne pense pas toujours à tout. Demander aussi quelles directives donner à son institutrice quand il rentrera en cp.
COmment gères-tu le fait de son hyper activité?
Moi j'avoue qu'au bout de la journée je suis parfois épuisée.
N'hésite pas à échanger des infos avec moi, ca fait du bien de rencontrer du monde qui puisse comprendre.
A bientôt.
Nancy

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