J'ai besoin de renseignements
L
locemar
Mon fils de 6 ans a 1 nystamus congénital associé à 1 hypermétropie (OG 6/10, OD 7/10 individuellement) et a 1 strabisme convergent de l'oeil gauche opéré en juin 2007.Actuellement, il a 1 pénalisation alternée (avec cache sur verre) et j'ai du me battre pour qu'il ait toujours la même pénalisation les jours de classe, car lorsque l'on change d'oeil caché il lui faut 1/2 journée pour que le nystagmus se "calme" un peu.
En lisant vos messages, je me rends compte que je suis très peu informée et soutenue par les médecins: mon fils n'a jamais passé d'IRM, de tests quels qu'ils soient et c'est seulement de mon fait qu'il est suivi à Tours par 1 pédo-ophtalmogue (qui l'a opéré l'an dernier) et par 1 orthoptiste.On ne m'a pas parlé de "traitement positionnel" non plus.
A cause de son strabisme , il ne voit pas en relief et a donc très peur des escaliers et des trottoirs (promenades difficiles) et est gèné en classe de CP.
De plus, je me rend compte qu'il a des problèmes de concentration et parfois de réflexion : je me demande si celà a 1 rapport avec le nystagmus.
Bref, je suis bien perdue et je voudrais en savoir plus , pour pouvoir voir avec l'enseignante (très compréhensive) ce qui est le mieux pour lui.
Merci à ceux qui me répondront.
En lisant vos messages, je me rends compte que je suis très peu informée et soutenue par les médecins: mon fils n'a jamais passé d'IRM, de tests quels qu'ils soient et c'est seulement de mon fait qu'il est suivi à Tours par 1 pédo-ophtalmogue (qui l'a opéré l'an dernier) et par 1 orthoptiste.On ne m'a pas parlé de "traitement positionnel" non plus.
A cause de son strabisme , il ne voit pas en relief et a donc très peur des escaliers et des trottoirs (promenades difficiles) et est gèné en classe de CP.
De plus, je me rend compte qu'il a des problèmes de concentration et parfois de réflexion : je me demande si celà a 1 rapport avec le nystagmus.
Bref, je suis bien perdue et je voudrais en savoir plus , pour pouvoir voir avec l'enseignante (très compréhensive) ce qui est le mieux pour lui.
Merci à ceux qui me répondront.
L
laurence
Bonjour locemar,
vous devriez demander à l'instit de votre fils pour rencontrer l'instit référent des enfants handicapés sur votre secteur, car lui pourra vous renseigner s'il y a un service qui peut l'aider près de chez vous. l'instit pourra avoir des infos de spécialiste qui suivent ses enfants et des conseils pour aider au mieu votre fils. Effectivement, il peut prendre du retard s'il n'a pas une bonne prise en charge, alors qu'il y a des solutions.
Laurence
vous devriez demander à l'instit de votre fils pour rencontrer l'instit référent des enfants handicapés sur votre secteur, car lui pourra vous renseigner s'il y a un service qui peut l'aider près de chez vous. l'instit pourra avoir des infos de spécialiste qui suivent ses enfants et des conseils pour aider au mieu votre fils. Effectivement, il peut prendre du retard s'il n'a pas une bonne prise en charge, alors qu'il y a des solutions.
Laurence
L
locemar
Merci Laurence, pour votre réponse.
En 3ème année de maternelle il a déjà été suivi par le Rased (réseau d'aide) de l'école: mais pour eux il a seulement 1 pb "léger" de vision (environ 6/10 à chaque oeil)+ 1 pb avec le relief (pas de vision binocculaire) mais rien de grave. Il me semble que tout le monde se repose sur tout le monde: le médecin, le rased et l'orthophoniste se reposent sur l'ophtalmo qui elle ne traite que le pb vision pure.En effet, je suis étonnée quand je vois vos messages parlant d'IRM et autres tests et de traitement par prisme car on ne me l'a même pas proposé.
Là j'ai pris RV avec l'orthophoniste pour qu'elle m'aide à connaître "l'état des lieux " des capacités de mon fils car pour tout le monde la réponse est "c'est pas très grave ses yeux doivent l'handicaper".Et à la rentréé des vacances de Pâques, j'ai déjà 1 RV avec l'enseignante de CP.
Dois-je aller voir 1 neurologue? Vers qui me tourner en ce qui concerne les prisme? Quel spécialiste me conseiler vous? Je suis 1 peu perdue.
J'attends vos réponses de personnes confrontées à ce problème.
En 3ème année de maternelle il a déjà été suivi par le Rased (réseau d'aide) de l'école: mais pour eux il a seulement 1 pb "léger" de vision (environ 6/10 à chaque oeil)+ 1 pb avec le relief (pas de vision binocculaire) mais rien de grave. Il me semble que tout le monde se repose sur tout le monde: le médecin, le rased et l'orthophoniste se reposent sur l'ophtalmo qui elle ne traite que le pb vision pure.En effet, je suis étonnée quand je vois vos messages parlant d'IRM et autres tests et de traitement par prisme car on ne me l'a même pas proposé.
Là j'ai pris RV avec l'orthophoniste pour qu'elle m'aide à connaître "l'état des lieux " des capacités de mon fils car pour tout le monde la réponse est "c'est pas très grave ses yeux doivent l'handicaper".Et à la rentréé des vacances de Pâques, j'ai déjà 1 RV avec l'enseignante de CP.
Dois-je aller voir 1 neurologue? Vers qui me tourner en ce qui concerne les prisme? Quel spécialiste me conseiler vous? Je suis 1 peu perdue.
J'attends vos réponses de personnes confrontées à ce problème.
L
laurence
bonjour locemar,
pour les infos école je ne peux vous en dire plus car mon fils est en première année de maternelle et elles sont en cours. Mais peut être devriez vous allez voir un spécialiste du nystagmus et lui expliquer les difficultées rencontrées, là je pense que vous serez mieu orienter.
a plus, laurence
pour les infos école je ne peux vous en dire plus car mon fils est en première année de maternelle et elles sont en cours. Mais peut être devriez vous allez voir un spécialiste du nystagmus et lui expliquer les difficultées rencontrées, là je pense que vous serez mieu orienter.
a plus, laurence
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