Besoin d'aide!!
J
janel
bonjour à tous et toute,je travaille dans une creche,et l'on vient de dignostiquer un nystagmus congenital chez un bebe de 5mois,comment peut on aider les parents à surmonter ce difficile passage et comment peut on aider l'enfant dans sa vie à la creche au milieu des autres enfants et du bruit que cela genere,on le sent assez angoisse par tout cet environement.Merci pour vos conseil.
T
teilomae
Bonsoir Janel,
En tant que parent ce diagnostique est très dure au début car les médecins sont très vague et vous laissent dans l'inconnu ( je suis passée par là ), vous pouvez déjà les aider en leur donnant l'adresse du site et ils peuvent également aller sur le site de WIKIPEDIA yahoo notre-nystagmus( il comporte énormément de témoignage et de réponses aux questions ) ces sites m'ont beaucoup aidé et m'aident encore. En leur donnant les bonnes adresses de suite ça évitera qu'ils cherchent sur internet et qu'ils tombent sur des sites affolants et pas vraiment la réalité ( je suis également passée par ces sites et m'ont fait passer des nuits blanches à pleurer pour rien ).
en fait le nystagmus est une cause et non une maladie, l'enfant va surement passé IRM, ERG-PEV et un bilan neurologique mais ces examens une fois passés vous rassurent en général. On se rend compte pour la majorité des nystagmus que c'est un problème ophtalmologique, certe cela entraine une basse vision mais apparement les adultes qui racontent leur enfance s'en sont très bien sortie.
Bien sur pour que l'enfant surmonte cet handicape il faut que les parents l'acceptent.
Ces enfants ont besoin d'être rassurés et entourés plus qu'un autre. Il faut beaucoup lui parler et lui raconter ce qu'il se passe autour de lui et lui expliquer les diffents son qu'il peut entendre, lui mettre les objets dans la main pour qu'il les étudit avec le touché, comme si il était aveugle ( attention il n'est pas aveugle loin de là, pour l'instant il voit mal ) c'est juste pour l'aider à avancer correctement. Donnez lui des jouetsqui font de la musique et plein de lumière, ça le stimulera beaucoup.
Voilà pour l'instant c'est tout ce que je peux vous conseillez car ma fille n' que 29 mois et je n'ai donc pas beaucoup de recule.
DELPHINE.
En tant que parent ce diagnostique est très dure au début car les médecins sont très vague et vous laissent dans l'inconnu ( je suis passée par là ), vous pouvez déjà les aider en leur donnant l'adresse du site et ils peuvent également aller sur le site de WIKIPEDIA yahoo notre-nystagmus( il comporte énormément de témoignage et de réponses aux questions ) ces sites m'ont beaucoup aidé et m'aident encore. En leur donnant les bonnes adresses de suite ça évitera qu'ils cherchent sur internet et qu'ils tombent sur des sites affolants et pas vraiment la réalité ( je suis également passée par ces sites et m'ont fait passer des nuits blanches à pleurer pour rien ).
en fait le nystagmus est une cause et non une maladie, l'enfant va surement passé IRM, ERG-PEV et un bilan neurologique mais ces examens une fois passés vous rassurent en général. On se rend compte pour la majorité des nystagmus que c'est un problème ophtalmologique, certe cela entraine une basse vision mais apparement les adultes qui racontent leur enfance s'en sont très bien sortie.
Bien sur pour que l'enfant surmonte cet handicape il faut que les parents l'acceptent.
Ces enfants ont besoin d'être rassurés et entourés plus qu'un autre. Il faut beaucoup lui parler et lui raconter ce qu'il se passe autour de lui et lui expliquer les diffents son qu'il peut entendre, lui mettre les objets dans la main pour qu'il les étudit avec le touché, comme si il était aveugle ( attention il n'est pas aveugle loin de là, pour l'instant il voit mal ) c'est juste pour l'aider à avancer correctement. Donnez lui des jouetsqui font de la musique et plein de lumière, ça le stimulera beaucoup.
Voilà pour l'instant c'est tout ce que je peux vous conseillez car ma fille n' que 29 mois et je n'ai donc pas beaucoup de recule.
DELPHINE.
J
janel
bonjour,
Merci pour vos conseils,actuellement aucun examen n'a ete effectue,hormis un bebe vision,je donnerai l'adresse du site aux parents,et merci encore pour votre aide.
Sophie J
Merci pour vos conseils,actuellement aucun examen n'a ete effectue,hormis un bebe vision,je donnerai l'adresse du site aux parents,et merci encore pour votre aide.
Sophie J
M
MYLENE
Bonjour Janel,
Je suis la maman d'une petite Clara qui elle aussi a un nystagmus congénital. Clara a eu 11 mois le 5 avril dernier et son nystagmus a été diagnostiqué à l'âge de 5 mois également. A ce jour, Clara se développe tout à fait normalement excepté un retard sur le plan de la motricité. En effet, Clara ne se déplace pas encore. Nous pensons que l'acquisition de la marche viendra un peu plus tard du fait de son nystagmus ce qui paraît normal puisqu'elle n'appréhende pas de la même façon qu'un enfant "normal" son environnement. Sur le plan de l'éveil, elle a beaucoup progréssé et fait des progrès de jour en jour. Lorque nous avons appris que notre fille avait un nystagmus, nous ne voulions pas y croire. Personnellement, je suis sur la voie de l'acceptation mais c'est un chemin qui est difficile pour moi. Heureusement que nous sommes bien entourés par de bons praticiens (pédiatre et ophtalmo) sinon ce serait la cata... Cela n'a pas été toujours le cas car au début nous avons été pris en charge par Necker et là ce fût la catastrophe. Nous aussi, nous avons surfé sur le net pour mieux appréhender cette déficience visuelle et au départ, nous nous sommes fait peur car nous n'avions pas de recul et chaque cas est différent. Le seul site qui a pu nous aider à progresser dans notre démarche d'acceptation est le site nystagmus.fr. Je vous invite donc à communiquer l'adresse de ce site aux parents du petit bébé présentant lui aussi ce nystagmus. Concernant la batterie d'examens, il faut les faire car comme le dit Delphine, une fois qu'ils ont été réalisés, on se sent déjà mieux. Ces examens sont indolores (ERG PRV et IRM). Nous habitons Colombes et pour l'IRM, nous l'avons passé à l'hôpital de neuilly (92). Pour l'examen, cet hôpital a des préparatrices dédiées aux irm des bébés et ça se passe très bien. Pour le suivi ophtalmo, nous allons à l'hôpital américain de neuilly et notre prochain rdv est le 13 mai (à ses un ans). Nous espérons ressortir de cette consultation avec de bonnes nouvelles. Nous constatons chez Clara tous les jours des progrès et espérons de tout coeur que sa vue se développe malgré ce nystagmus. Après examen réalisé sous Atropine, Clara ne souffre pas de troubles visuels de type tradionnel (myopie etc...). Elle ne porte donc pas de lunettes pour le moment. Cela faisait un moment que je ne m'étais pas connecté au site et je remercie Delphine et Laurence de leur réponse. Je ne manquerai pas de vous raconter notre rdv du 13 mai. Courage à tous. Mylène
Je suis la maman d'une petite Clara qui elle aussi a un nystagmus congénital. Clara a eu 11 mois le 5 avril dernier et son nystagmus a été diagnostiqué à l'âge de 5 mois également. A ce jour, Clara se développe tout à fait normalement excepté un retard sur le plan de la motricité. En effet, Clara ne se déplace pas encore. Nous pensons que l'acquisition de la marche viendra un peu plus tard du fait de son nystagmus ce qui paraît normal puisqu'elle n'appréhende pas de la même façon qu'un enfant "normal" son environnement. Sur le plan de l'éveil, elle a beaucoup progréssé et fait des progrès de jour en jour. Lorque nous avons appris que notre fille avait un nystagmus, nous ne voulions pas y croire. Personnellement, je suis sur la voie de l'acceptation mais c'est un chemin qui est difficile pour moi. Heureusement que nous sommes bien entourés par de bons praticiens (pédiatre et ophtalmo) sinon ce serait la cata... Cela n'a pas été toujours le cas car au début nous avons été pris en charge par Necker et là ce fût la catastrophe. Nous aussi, nous avons surfé sur le net pour mieux appréhender cette déficience visuelle et au départ, nous nous sommes fait peur car nous n'avions pas de recul et chaque cas est différent. Le seul site qui a pu nous aider à progresser dans notre démarche d'acceptation est le site nystagmus.fr. Je vous invite donc à communiquer l'adresse de ce site aux parents du petit bébé présentant lui aussi ce nystagmus. Concernant la batterie d'examens, il faut les faire car comme le dit Delphine, une fois qu'ils ont été réalisés, on se sent déjà mieux. Ces examens sont indolores (ERG PRV et IRM). Nous habitons Colombes et pour l'IRM, nous l'avons passé à l'hôpital de neuilly (92). Pour l'examen, cet hôpital a des préparatrices dédiées aux irm des bébés et ça se passe très bien. Pour le suivi ophtalmo, nous allons à l'hôpital américain de neuilly et notre prochain rdv est le 13 mai (à ses un ans). Nous espérons ressortir de cette consultation avec de bonnes nouvelles. Nous constatons chez Clara tous les jours des progrès et espérons de tout coeur que sa vue se développe malgré ce nystagmus. Après examen réalisé sous Atropine, Clara ne souffre pas de troubles visuels de type tradionnel (myopie etc...). Elle ne porte donc pas de lunettes pour le moment. Cela faisait un moment que je ne m'étais pas connecté au site et je remercie Delphine et Laurence de leur réponse. Je ne manquerai pas de vous raconter notre rdv du 13 mai. Courage à tous. Mylène
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