Nystagmus
L
Léadine
Bonjour à tous,
Je suis la maman d'un petit garçon de 9 ans. A 4 mois, sa nounou à détecté un souci au niveau de ses yeux et m'a conseillé de consulter un spécialiste. Diagnostic : un nystagmus congénital, ainsi qu'une hypermétropie.
Cet ophtalmologiste est sans-doute très bon, mais je lui reproche de me laisser dans le flou complet lorsque je lui pose des questions liées à ce symptôme : pourquoi Léandre regarde t-il toujours au-dessus de ses lunettes ? pourquoi regarde t-il la télévision avec la tête complètement tournée à gauche, voit-il bien malgré tout ? Mon fils me dit souvent qu'il voit aussi bien sans lunettes qu'avec.
Sa scolarité se passe bien, mais il est en cours de soutien pour de la copie...est-ce lié ?
Ses copains lui demandent très souvent pourquoi il a les yeux qui tournent.
J'aimerais connaître le nom de spécialistes sur Paris et ses environs ou en Lorraine, afin de rencontrer un médecin qui pourrait m'en dire un peu plus sur cette maladie/symptôme et sur l'avenir de la vue de mon fils.
Merci pour vos réponses.
Bonne journée.
Je suis la maman d'un petit garçon de 9 ans. A 4 mois, sa nounou à détecté un souci au niveau de ses yeux et m'a conseillé de consulter un spécialiste. Diagnostic : un nystagmus congénital, ainsi qu'une hypermétropie.
Cet ophtalmologiste est sans-doute très bon, mais je lui reproche de me laisser dans le flou complet lorsque je lui pose des questions liées à ce symptôme : pourquoi Léandre regarde t-il toujours au-dessus de ses lunettes ? pourquoi regarde t-il la télévision avec la tête complètement tournée à gauche, voit-il bien malgré tout ? Mon fils me dit souvent qu'il voit aussi bien sans lunettes qu'avec.
Sa scolarité se passe bien, mais il est en cours de soutien pour de la copie...est-ce lié ?
Ses copains lui demandent très souvent pourquoi il a les yeux qui tournent.
J'aimerais connaître le nom de spécialistes sur Paris et ses environs ou en Lorraine, afin de rencontrer un médecin qui pourrait m'en dire un peu plus sur cette maladie/symptôme et sur l'avenir de la vue de mon fils.
Merci pour vos réponses.
Bonne journée.
T
teilomae
Bonsoir,
votre fils tourne la tête et regarde au dessus de ses lunettes car en tournant la tête il trouve son point de blocage.
Certain nystagmique on un point de blocage et c opérable MAIS cela ne fera pas disparaitre son nystagmus et ne lui fera pas gagner de 10èmes mais au moins il n'aura pas de problème de torticolis ou de mal de dos.
Je ne sais pas si c vraiment bien le soutiens pour la copie car oui c lié à son nystagmus, l'écriture comme la lecture le fatigue beaucoup je pense qu'il devrait avoir un temps de travail plus adapté à lui si la copie est vraiment dure pour lui.
Le Dr Alain SPIELMANN est un très bon spécialiste du nystagmus mais il est sur Nancy je pense que si vous pouvez faire le chemin vous aurez des vraix réponses.
Delphine.
votre fils tourne la tête et regarde au dessus de ses lunettes car en tournant la tête il trouve son point de blocage.
Certain nystagmique on un point de blocage et c opérable MAIS cela ne fera pas disparaitre son nystagmus et ne lui fera pas gagner de 10èmes mais au moins il n'aura pas de problème de torticolis ou de mal de dos.
Je ne sais pas si c vraiment bien le soutiens pour la copie car oui c lié à son nystagmus, l'écriture comme la lecture le fatigue beaucoup je pense qu'il devrait avoir un temps de travail plus adapté à lui si la copie est vraiment dure pour lui.
Le Dr Alain SPIELMANN est un très bon spécialiste du nystagmus mais il est sur Nancy je pense que si vous pouvez faire le chemin vous aurez des vraix réponses.
Delphine.
L
Léadine
Merci pour votre réponse. Je constate effectivement que la lecture est laborieuse pour lui, il s'approche très près de sa copie, il ne se sent bien qu'en lisant de gros caractères.
J'irai voir le Dr SPIELMAN, peu importe la distance. J'en saurai sans doute plus.
Encore merci.
Léadine.
J'irai voir le Dr SPIELMAN, peu importe la distance. J'en saurai sans doute plus.
Encore merci.
Léadine.
L
Léadine
Bonsoir,
Je suis allée voir le docteur SPIELMAN à Nancy la semaine dernière qui m'a fait très bonne impression. Il me suggère une opération pour mon fils de 10 ans, ne serait-ce que pour stabiliser la position de sa tête. J'appréhende beaucoup et aimerais quelques témoignages. Le résultat est-il si important ? Est-ce que cela vaut vraiment la peine pour ne gagner peut-être aucun 10 èmes ? Quels sont les inconvénients ? les troubles post-opératoires ? Je sais qu'il faudra 15 jours de convalescence + pas de sport pendant 1 mois, mais tout cela est gérable.
Merci pour vos réponses.
Léadine
Je suis allée voir le docteur SPIELMAN à Nancy la semaine dernière qui m'a fait très bonne impression. Il me suggère une opération pour mon fils de 10 ans, ne serait-ce que pour stabiliser la position de sa tête. J'appréhende beaucoup et aimerais quelques témoignages. Le résultat est-il si important ? Est-ce que cela vaut vraiment la peine pour ne gagner peut-être aucun 10 èmes ? Quels sont les inconvénients ? les troubles post-opératoires ? Je sais qu'il faudra 15 jours de convalescence + pas de sport pendant 1 mois, mais tout cela est gérable.
Merci pour vos réponses.
Léadine
T
teilomae
Bonsoir Léadine,
Ravie pour vous que le Dr Spielmann vous ait fait bonne impression.
Je pense que l'opération est nécessaire pour que votre fils n'ait pas de problème de dos ou de torticolis.
Maintenant je ne peux pas répondre à vos autres questions car ma fille son nystagmus n'est pas opérable ( pas de point de blocage ). Si vous avez le temps lisez les différents post car les réponses sont dedans.
J'espère que quelqu'un vous répondra car beaucoup de personne sont en vacances à cette période.
Delphine.
Ravie pour vous que le Dr Spielmann vous ait fait bonne impression.
Je pense que l'opération est nécessaire pour que votre fils n'ait pas de problème de dos ou de torticolis.
Maintenant je ne peux pas répondre à vos autres questions car ma fille son nystagmus n'est pas opérable ( pas de point de blocage ). Si vous avez le temps lisez les différents post car les réponses sont dedans.
J'espère que quelqu'un vous répondra car beaucoup de personne sont en vacances à cette période.
Delphine.
L
Léadine
Bonsoir Teilomae,
Merci pour votre réponse. Je vais étudier les différents post et attendre d'autres réponses. Si opération il y a, ce sera sans doute pendant les vacances de la Toussaint.
Bonne soirée.
Léadine.
Merci pour votre réponse. Je vais étudier les différents post et attendre d'autres réponses. Si opération il y a, ce sera sans doute pendant les vacances de la Toussaint.
Bonne soirée.
Léadine.
C
Cyrille
Bonjour Léadine,
je suis un nystagmique congénital opéré à 7 ans (voir ma présentation sur le forum).
De ce que j'ai compris, l'opération ne consiste qu'à déplacer la position de blocage des yeux en jouant sur les muscles moteurs, pour que la position de blocage corresponde à une position de la tête bien de face. L'opération n'a donc pas d'effet direct sur l'acuité visuelle. Mais le gain en confort de la position de la tête est important : pour l'entourage, car la position de tête est plus "normale". C'est important pour la personne elle-même aussi, car avec un meilleur confort, la vue progresse mieux. Selon moi, il ne faut pas hésiter : l'opération apporte un plus indéniable.
En ce qui concerne la lecture, le nystagmus est un handicap tant que l'on a du mal à lire, car l’œil fatigue très rapidement quand il se fixe sur un mot que l'on cherche à déchiffrer (surtout s'il est écrit petit). Avec le temps, on lit plus vite, l’œil n'a plus besoin de se fixer et la fatigue est bien moindre (je peux passer maintenant 2 heures à lire un quotidien du soir, tous les jours). Pour l'écriture (manuscrite), c'est un peu pareil (à part que je continue à écrire mal). Il est important de prévenir les enseignants de ce phénomène de fatigue quand le regard se fixe, pour qu'ils laissent à l'enfant le temps de reposer ses yeux entre 2 exercices.
Bien à vous,
Cyrille
je suis un nystagmique congénital opéré à 7 ans (voir ma présentation sur le forum).
De ce que j'ai compris, l'opération ne consiste qu'à déplacer la position de blocage des yeux en jouant sur les muscles moteurs, pour que la position de blocage corresponde à une position de la tête bien de face. L'opération n'a donc pas d'effet direct sur l'acuité visuelle. Mais le gain en confort de la position de la tête est important : pour l'entourage, car la position de tête est plus "normale". C'est important pour la personne elle-même aussi, car avec un meilleur confort, la vue progresse mieux. Selon moi, il ne faut pas hésiter : l'opération apporte un plus indéniable.
En ce qui concerne la lecture, le nystagmus est un handicap tant que l'on a du mal à lire, car l’œil fatigue très rapidement quand il se fixe sur un mot que l'on cherche à déchiffrer (surtout s'il est écrit petit). Avec le temps, on lit plus vite, l’œil n'a plus besoin de se fixer et la fatigue est bien moindre (je peux passer maintenant 2 heures à lire un quotidien du soir, tous les jours). Pour l'écriture (manuscrite), c'est un peu pareil (à part que je continue à écrire mal). Il est important de prévenir les enseignants de ce phénomène de fatigue quand le regard se fixe, pour qu'ils laissent à l'enfant le temps de reposer ses yeux entre 2 exercices.
Bien à vous,
Cyrille
L
Léadine
Bonsoir Cyrille,
Merci beaucoup pour votre réponse qui me rassure vraiment beaucoup.
Mon fils est prêt pour l'opération, nous allons donc prévoir cela pour les vacances de février.
Bien à vous.
Léadine
Merci beaucoup pour votre réponse qui me rassure vraiment beaucoup.
Mon fils est prêt pour l'opération, nous allons donc prévoir cela pour les vacances de février.
Bien à vous.
Léadine
N
Neobos
Bonjour léadine, après avoir lut la conversation que vous avez u avec cyrille. je me permet de vous demandez comment sai passé cette opération ? car je suis attendu a Nancy le 23 octobre prochain pour faire celle ci et je me demandai vos impresion sur Monsieur Spealman. Autre patien de M spealman n hésité pas a me faire par de vos témoignage merci.
K
kouka
bonjour a tous,je me permis de vous écrire ,pour vous porter mon témoignage en vous rassurant,mon fils de 3 ans a été opérer le mois de mars passé ,moi aussi avec une grande hésitation et de la peur,l'opération est très bien passé,maintenant il arrive a tenir la tête droite,mais c'est vrais son rien gagner au niveau de la vu"le fait que les gents ont arrêter de me dire votre fils regarde a travers c déjà pour moi uns Victoire et une réussite,ce. que je peux vous dire il faut pas du tout hésiter ,votre enfant va être plus en confort que de pencher la tête toute la journée!!,si vous avez des questions a me poser je vous répondrez avec plaisir,cdt.
L
Léadine
Bonjour,
Mon fils va se faire opérer de son nystagmus le 12 mars 2013 par le Dr Spielman. Les différents rdv sont déjà pris, il n'y a plus qu'à. J'appréhende beaucoup (et lui aussi), mais plus je lis les post sur ce forum, plus je suis rassurée.
A Neobos....3 mois après votre opération, etes-vous satisfait ?
Merci pour vos réponses.
Léadine
Mon fils va se faire opérer de son nystagmus le 12 mars 2013 par le Dr Spielman. Les différents rdv sont déjà pris, il n'y a plus qu'à. J'appréhende beaucoup (et lui aussi), mais plus je lis les post sur ce forum, plus je suis rassurée.
A Neobos....3 mois après votre opération, etes-vous satisfait ?
Merci pour vos réponses.
Léadine
L
Léadine
Bonjour à tous !
Voilà, mon fils s'est fait opérer de son nystagmus par le Dr Spielmann, la semaine dernière. Tout s'est très bien passé et il reprend l'école demain. Que ce soit dans le cabinet du médecin ou à la Clinique Saint André, toutes les personnes rencontrés ont été attentives à nos appréhensions et nous ont bien rassurés. Je précise que nous venions de la région parisienne...
A présent, mon fils va bien, il continue bien entendu un traitement antibiotique à base de goutte dans les yeux pour que la cicatrisation se fasse au mieux et est encore un peu ébloui lorsqu'il y a du soleil.
Je remarque déjà qu'il ne penche plus la tête sur le côté, qu'il ne regarde plus au dessus de ses lunettes et que ses yeux bougent nettement moins. Lui remarque qu'il voit plus gros de près....
Dans trois semaines, nous retournerons voir notre médecin à Paris qui suit Léandre depuis ses 4 mois. Je pense que c'est lui qui me dira si l'opération est un réel succès et à quel degré. Je précise que le choix du Dr Spielman était une démarche personnelle. J'en ai parlé à mon médecin parisien lorsque l'opération était prévue. Les deux se sont mis en relation pour que tout se déroule au mieux.
N'hésitez pas à me poser toutes vos questions, j'y répondrai du mieux que je le peux avec grand plaisir.
A bientôt.
Voilà, mon fils s'est fait opérer de son nystagmus par le Dr Spielmann, la semaine dernière. Tout s'est très bien passé et il reprend l'école demain. Que ce soit dans le cabinet du médecin ou à la Clinique Saint André, toutes les personnes rencontrés ont été attentives à nos appréhensions et nous ont bien rassurés. Je précise que nous venions de la région parisienne...
A présent, mon fils va bien, il continue bien entendu un traitement antibiotique à base de goutte dans les yeux pour que la cicatrisation se fasse au mieux et est encore un peu ébloui lorsqu'il y a du soleil.
Je remarque déjà qu'il ne penche plus la tête sur le côté, qu'il ne regarde plus au dessus de ses lunettes et que ses yeux bougent nettement moins. Lui remarque qu'il voit plus gros de près....
Dans trois semaines, nous retournerons voir notre médecin à Paris qui suit Léandre depuis ses 4 mois. Je pense que c'est lui qui me dira si l'opération est un réel succès et à quel degré. Je précise que le choix du Dr Spielman était une démarche personnelle. J'en ai parlé à mon médecin parisien lorsque l'opération était prévue. Les deux se sont mis en relation pour que tout se déroule au mieux.
N'hésitez pas à me poser toutes vos questions, j'y répondrai du mieux que je le peux avec grand plaisir.
A bientôt.
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