Une maman anéantie
S
sab213
Bonjour a tous.
Il ya 3 jours, j'ai emmené ma fille de 7 mois a l'hôpital car depuis quelques temps déjà je la remarquais fixer la tele ou certains détails en tournant la tete sur le cote. Au début cela ne m'a pas intrigué, et puis j'en ai parlé a une amie qui ma conseillé de l'emmener au plus vite.
Quand l'ophtalmo de garde l'a examiné il m'a appri que ma fille avait un nystagmus rotatoire. Chose que j'avais bien remarqué avant mais dont je n'ai jamais pensé anormal (je connais le nystagmus horizontal, et vertical mais je n'avais jamais entendu parler du nystagmus rotatoire). Et pour ça je me sens déjà terriblement coupable.
Bref, l'ophtalmo nous a donné RDV la semaine prochaine pour faire des examens complémentaires (je ne sais pas lesquels).
Depuis 3 jours je fais le tour de toute la toile a la recherche de la moindre information, le moindre témoignage qui pourrais me redonner espoir, je pleure a longueur de journée, je n'arrive pas a l'accepter. J'ai l'impression que j'ai fait quelque chose de mal, et a chaque fois que je croise le regard de ma fille je ne peux m'empêcher de m'imaginer les pires choses en me disant "oh mon dieu elle est si belle, elle le mérite pas (ni aucun autre enfant d'ailleurs)".
Bref, je ne sais plus quoi faire, l'angoisse est trop pesante, je ne mange plus je ne dors plus. Si il y a quelqu'un qui peut me donner des informations sur le nystagmus rotatoire, ce serait hyper gentille.
Il ya 3 jours, j'ai emmené ma fille de 7 mois a l'hôpital car depuis quelques temps déjà je la remarquais fixer la tele ou certains détails en tournant la tete sur le cote. Au début cela ne m'a pas intrigué, et puis j'en ai parlé a une amie qui ma conseillé de l'emmener au plus vite.
Quand l'ophtalmo de garde l'a examiné il m'a appri que ma fille avait un nystagmus rotatoire. Chose que j'avais bien remarqué avant mais dont je n'ai jamais pensé anormal (je connais le nystagmus horizontal, et vertical mais je n'avais jamais entendu parler du nystagmus rotatoire). Et pour ça je me sens déjà terriblement coupable.
Bref, l'ophtalmo nous a donné RDV la semaine prochaine pour faire des examens complémentaires (je ne sais pas lesquels).
Depuis 3 jours je fais le tour de toute la toile a la recherche de la moindre information, le moindre témoignage qui pourrais me redonner espoir, je pleure a longueur de journée, je n'arrive pas a l'accepter. J'ai l'impression que j'ai fait quelque chose de mal, et a chaque fois que je croise le regard de ma fille je ne peux m'empêcher de m'imaginer les pires choses en me disant "oh mon dieu elle est si belle, elle le mérite pas (ni aucun autre enfant d'ailleurs)".
Bref, je ne sais plus quoi faire, l'angoisse est trop pesante, je ne mange plus je ne dors plus. Si il y a quelqu'un qui peut me donner des informations sur le nystagmus rotatoire, ce serait hyper gentille.
M
Mams
Bonjour sab jai 29 ans et j'ai un nystagmus congénital depuis la naissance. Comme toi quand ma mère a été informée de mon nystagmus elle a pleuré et s'est inquiétée pour moi mais ABC le TPS en me voyant grandir et que j'étais autonome ses craintes se sont dissipées. Je vis très bien et au contraire le nystagmus m'a rendue plus forte. Ne pleure pas ça va aller soit forte pour ta fille elle grandira bien bon courage si tu as besoin de discuter on est là.
D
delphine
Merci d'écrire correctement et au minimum d'éviter le langage SMS, c'est illisible.
N
nan-ga
Bonjour Sab. Je viens de lire ton message. Mon fils à 6 ans et on lui a diagnostiquer un nystagmus quand il avait 5 mois. Mais lui c'est horizontal . J'ai déjà écrit un témoignage si tu veux aller voir dans les présentations...
Mais en tout cas je voudrais déjà te rassurer sur le fait que mon fils évolue très bien, il n'a pas de soucis au point de vue scolaritée, du moins pour l'instant. Il joue, il rit, il est plein de vie, comme les autres enfants.
Juste quelques petites particularitées comme le fait que ses yeux bougent tout le temps, qu'il regarde la télévision plus près, qu'il place sa tête sur le côté quand il regarde de loin mais pour lui c'est pour ainsi dire normal puisqu'il à ca depuis qu'il est bébé et s'est habitué automatiquement.
Il est normal que tu t'inquiète puisque tu es dans l'ignorance de cette maladie, s'il on peu dire maladie car moi personnellement je n'ai jamais considéré mon fils comme étant malade ou handicapé, vraiment pas.
Il est vrai que c'est frustrant de ne pas savoir comment son enfant voit mais bon voilà il faut faire avec et peut être que quand il sera plus grand il pourra m'expliquer avec ses mots.
Il ne faut pas que cela t'empêche de dormir et il ne faut pas culpabiliser, tu n'y es pour rien c'est comme ca et ca n'est la faute de personne. Ne t'inquiète pas ton enfant le vivras très bien et tu verras qu'il sera un enfant comme un autre, tu t'en rendras compte par toi même et console toi en te disant qu'il y a beaucoup beaucoup plus grave tu sais. Ce n'est qu'un détail. Tu peux donc aller voir mon autre témoignage où j'en dis un peu plus.
J'espère t'avoir un peu rassurer et si tu as des questions n'hésite pas.
Bien à toi.
Nancy.
Mais en tout cas je voudrais déjà te rassurer sur le fait que mon fils évolue très bien, il n'a pas de soucis au point de vue scolaritée, du moins pour l'instant. Il joue, il rit, il est plein de vie, comme les autres enfants.
Juste quelques petites particularitées comme le fait que ses yeux bougent tout le temps, qu'il regarde la télévision plus près, qu'il place sa tête sur le côté quand il regarde de loin mais pour lui c'est pour ainsi dire normal puisqu'il à ca depuis qu'il est bébé et s'est habitué automatiquement.
Il est normal que tu t'inquiète puisque tu es dans l'ignorance de cette maladie, s'il on peu dire maladie car moi personnellement je n'ai jamais considéré mon fils comme étant malade ou handicapé, vraiment pas.
Il est vrai que c'est frustrant de ne pas savoir comment son enfant voit mais bon voilà il faut faire avec et peut être que quand il sera plus grand il pourra m'expliquer avec ses mots.
Il ne faut pas que cela t'empêche de dormir et il ne faut pas culpabiliser, tu n'y es pour rien c'est comme ca et ca n'est la faute de personne. Ne t'inquiète pas ton enfant le vivras très bien et tu verras qu'il sera un enfant comme un autre, tu t'en rendras compte par toi même et console toi en te disant qu'il y a beaucoup beaucoup plus grave tu sais. Ce n'est qu'un détail. Tu peux donc aller voir mon autre témoignage où j'en dis un peu plus.
J'espère t'avoir un peu rassurer et si tu as des questions n'hésite pas.
Bien à toi.
Nancy.
M
malo
Bonsoir Sab, j'espère que tu vas mieux. Je peux témoigner que le nystagmus n'empêche pas de réussir sa vie, personnelle et professionnelle. Il ne faut donc pas t'inquiéter. Je ne suis par contre pas d'accord avec nan-ga lorsqu'elle dit qu'il ne s'agit pas d'un handicap. j'ai 46 ans et je commence tout juste à accepter l'idée que c'est un handicap. Les médecins n'en parlent pas parce qu'on dirait qu'aucun ne s'est penché sur les effets réels de la maladie, dans la vie de tous les jours. Mes parents quant à eux, ont préféré faire comme si de rien n'était. Or il ne faut pas réduire le problème à ce qui se voit : la mobilité des yeux et le regard déporté. Il y a des tas de choses que l'on peine à faire ou qsue l'on ne réussit pas. Il sera important d'aider ton enfant à les découvrir et à les accepter.
P
prisca67
bonjour je vein d'apprendre que ma fille de 3 mois a un nystagmus je doit faire un irm et voir un neurologue..j'ai deja vue un ophtalmo mais au momment de la visite elle na rien fait il veut la revoir apres l'irm... elle a commencer il y a 1 semaine ses yeux aller tout vite de droite a gauche pendant quelque seconde jai eu tres peur je suis donc aller au urgence..la bas elle le fesait des quelle suivai la lumiere surtout quand il aller vraiment a droite...il mon rien dit pour la suite je suis un peu perdu je dort pas es ce que quelqu'un pourai men dire plus sur sa merci Sachant quelle ne la pas refait depuis sa avait duree 2 jour avec plusieur episode
T
teilomae
bonsoir,
l'irm est un examen nécessaire quand un nystagmus est décelé vers 3 mois. le suivi par un neurologue aussi et ils vont certainement lui faire passer un ERG-PEV. Le nystagmus congénital est un symptôme d'une maladie ( ophtalmologique ou neurologique ) pas de panique le plus souvent c'est ophtalmologique.
ëtes vous sur qu'elle n'a plus les yeux qui bougent ? c'est très étonnant qu'elle ne l'ai fait que 2 jours. Souvent le nystagmus est plus visible quand l'enfant est fatigué ou malade.
l'irm est un examen nécessaire quand un nystagmus est décelé vers 3 mois. le suivi par un neurologue aussi et ils vont certainement lui faire passer un ERG-PEV. Le nystagmus congénital est un symptôme d'une maladie ( ophtalmologique ou neurologique ) pas de panique le plus souvent c'est ophtalmologique.
ëtes vous sur qu'elle n'a plus les yeux qui bougent ? c'est très étonnant qu'elle ne l'ai fait que 2 jours. Souvent le nystagmus est plus visible quand l'enfant est fatigué ou malade.
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