Début des difficultés scolaires

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fifie
Bonjour,

Mon fils de 3 ans et demi a un nystagmus congénital horizontal. Il a une acuité visuelle réduite à 2/10 et 6/10 et depuis 3 mois il a en permanence un cache sur un oeil pour faire travailller celui qui voit plus mal.
Cette mauvaise vue, plus cet oeil caché entraine chez lui une gros problème de concentration, d'attention, et donc déjà des difficultés dans le graphisme. Car comme son oeil bouge sans arrêt, son attention se limite à quelques minutes, et du coup il zappe tout le temps d'un truc à l'autre.
La maitresse ne pouvant l'accompagner au mieux car bcp d'élèves me parle d'une AVS, mais il faut une reconnaissance d'un handicap.
Quels sont les critères de cette reconnaissance, avez vous des enfants nystagmiques reconnus handicapés et bénéficiant d'une AVS, merci je suis un peu déboussolée!
F
fat
Bonsoir fifie,

Mon fils de 6 ans a aussi un nystagmus congénital.Il est rentré au cp cette année.

Il a 1/10éme aux deux yeux sans correction et 3/10ème avec correction.Pour être reconnu par la mdph comme handicapé, je crois que ton enfant doit avoir une acuité visuel du meilleur oeil qui soit inférieure à 4/10ème après correction.Mon fils a été reconnu handicapé de 50 à 79%.

Grâce à cela, il est suivi par le SAAAIS.Il a de nouveaux cahiers d'écriture, de nouveaux stylos, livre de lecture....
Je te conseille vivement de faire une demande auprès de la mdph pour qu'il soit suivi dès maintenant, car pour mon fils j'ai découvert récemment son acuité visuelle, je ne pensais pas qu'il avait une vision aussi basse.Je comprends mieux maintenant les difficultées qu'il a pu rencontrer en maternelle...

Pour ce qui est de l'avs cela ne va pas l'aider à être autonome.voilà, jespère t'avoir donner des infos n'hésites pas si tu as d'autres questions.Bon courage.A bientôt.
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Zaza
Bonsoir,
J'ai 37 ans, et ai un nystagmus horizontal congénital.. suivie depuis l'âge de 6 ans j'ai grandi avec, aucun échec scolaire, par contre mes parents m'ont appris très tôt mon problème, et j'ai pris des habitudes pour fixer - en fait je bloque mes yeux dans l'angle droit de mon oeil droit (car c'est celui qui y voit le mieux)et depuis ce depistage je fais très régulièrement des séances chez un orthoptiste. C'est un peu handicapant car si je ne fixe pas, forcément ce n'est pas net ; quand je suis fatiguée je tourne beaucoup mon visage, mais mon entourage le sait et après quelques moqueries, plus personne n'y fait de cas. Aujourd'hui je viens d'apprendre que mon fils qui n'a pas encore 3 mois avais hérité de ce problème, la semaine prochaine nous avons rdv chez l'ophtalmo - j'espère que son degré sera moins fort que le mien.... Bon courage à toutes et tous
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fifie
Merci Zaza pour ta réponse. Je me rends compte que bien des personnes nystagmiques sont autonomes et vivent normalement, seulement quand on est parents on s'inquiète tjs de l'avenir de ses enfants, voulant tjs le mieux et n'ayant pas trop d'information sur les conséquences à long terme de cette maladie.
Mais cela je pense que cela tu le comprends puisque j'ai vu que ton petit bout de chou a peut être lui aussi un nystagmus...j'espère que tout se passera pour le mieux pour lui. Moi aussi j'ai une petite fille de 5 mois, et je t'avoue que il y a 2/3 mois on a été très à l'affut du moindre signe de nystagmus, celui de son frère ayant été décelé à 2 mois.
Bon courage

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