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M
marie32
Bonjour à vous tous,
Je m'appèle Maryline j'ai 47 ans et j'ai un nystagmus depuis ma naissance.la dernière fois que j'ai consulté mon ophtalmo, je lui ai demandé s'il était possible de réduire ma myopie qui bien sur augmente avec l'âge.J'ai constaté que cette mauvaise vision accentue mon nystagmus car je force sur mes yeux pour lire, travailler etc,cela me fatigue et m'énerve et j'ai du mal à bloquer.
La réponse de mon ophtalmo:"on ne peut rien faire pour vous, une myopie avec un nystagmus ne s'opère pas,c'est dans votre cerveau .."rien que du négatif et j'en ai assez d'entendre cela.Certes il a peut être raison mais je souhaite consulter un autre docteur.J'ai relevé le nom du Pr BRASSART au CHU de Toulouse.Si une personne a été ou est son patient merci de m'envoyer des infos. En consultant ce site j'ai repris un peu d'espoir en lisant les avancées médicales qui nous sont proposées mais à condition de ne pas avoir à faire à un "docteur de brousse".
Merci et à bientôt.
Je m'appèle Maryline j'ai 47 ans et j'ai un nystagmus depuis ma naissance.la dernière fois que j'ai consulté mon ophtalmo, je lui ai demandé s'il était possible de réduire ma myopie qui bien sur augmente avec l'âge.J'ai constaté que cette mauvaise vision accentue mon nystagmus car je force sur mes yeux pour lire, travailler etc,cela me fatigue et m'énerve et j'ai du mal à bloquer.
La réponse de mon ophtalmo:"on ne peut rien faire pour vous, une myopie avec un nystagmus ne s'opère pas,c'est dans votre cerveau .."rien que du négatif et j'en ai assez d'entendre cela.Certes il a peut être raison mais je souhaite consulter un autre docteur.J'ai relevé le nom du Pr BRASSART au CHU de Toulouse.Si une personne a été ou est son patient merci de m'envoyer des infos. En consultant ce site j'ai repris un peu d'espoir en lisant les avancées médicales qui nous sont proposées mais à condition de ne pas avoir à faire à un "docteur de brousse".
Merci et à bientôt.
D
delphine
Bonsoir,
Le Pr Brassat est neurologue, pas ophtalmo. Pour ma part j'étais suivie par lui pour mon nystagmus (acquis), il a essayé plusieurs traitements médicamenteux (gabapentine, baclofène, dantrolène) mais rien n'a marché.
Je pense que le neurologue ne peux pas faire grand-chose en cas de nystagmus congénital, surtout si c'est d'origine ophtalmologique.
Le Pr Brassat est neurologue, pas ophtalmo. Pour ma part j'étais suivie par lui pour mon nystagmus (acquis), il a essayé plusieurs traitements médicamenteux (gabapentine, baclofène, dantrolène) mais rien n'a marché.
Je pense que le neurologue ne peux pas faire grand-chose en cas de nystagmus congénital, surtout si c'est d'origine ophtalmologique.
M
marie32
Bonjour Delphine,
Merci pour votre information sur le PR Brassart.
Connaitriez vous un bon ophtalmo sur Toulouse ou Bordeaux qui traite le nystagmu?
Encore merci et à plus tard.
Maryline
Merci pour votre information sur le PR Brassart.
Connaitriez vous un bon ophtalmo sur Toulouse ou Bordeaux qui traite le nystagmu?
Encore merci et à plus tard.
Maryline
D
delphine
Il y a le Dr Thouvenin à Toulouse qui est spécialisé dans les troubles oculomoteurs. Sur Bordeaux je ne connais pas.
M
marie32
bonjour,
j'ai obtenu un rendez vous avec le Docteur Thouvenin pour le mois de mars 2012.
J'ai hâte d'y être pour savoir exactement où j'en suis....
Merci et à bientôt.
j'ai obtenu un rendez vous avec le Docteur Thouvenin pour le mois de mars 2012.
J'ai hâte d'y être pour savoir exactement où j'en suis....
Merci et à bientôt.
M
Mams
Bjr Delphine jpasse mon permis conduire en se moment et j'ai un peu mal jais un nystagmus congénital j'aimerai savoir ct cmt pr toi qd ta passer ton permis?
J
jako
Marie 32 .
J'ai 46 ans et une relative bonne acuité , mais je suis géné par le "voile blanc" en fin de journée , j'ai des larmes "grasses" et avec les lentilles rigide ...
J'ai consulté à Purpan en Septembre au sujet de l'operation de la Myopie et ils m'ont dit la même chose qu'à toi (c'est dans le cerveau pas habitué à y voir plus ...)
J'ai rdv avec Thouvenin en decembre .
J'ai consulté le dr Rouleau à Montauban qui pratique l'opération de la Myopie et qui a fait des merveilles sur une amie (seulement trés myope) . D'aprés lui c'est possible de gagner de l'acuité et même d'attenuer le nystagmus . Il doit recevoir une machine trés performante en 2012 qui lui permettra d'operer des cas comme nous .
Je suis en train de preparer un courrier à M Spielmann à Nancy (sa maman m'a opéré en 1990) pour voir ce qu'il en pense .
A ce sujet , j'entends tout et son contraire , donc prendre beaucoup d'avis .
J'ai 46 ans et une relative bonne acuité , mais je suis géné par le "voile blanc" en fin de journée , j'ai des larmes "grasses" et avec les lentilles rigide ...
J'ai consulté à Purpan en Septembre au sujet de l'operation de la Myopie et ils m'ont dit la même chose qu'à toi (c'est dans le cerveau pas habitué à y voir plus ...)
J'ai rdv avec Thouvenin en decembre .
J'ai consulté le dr Rouleau à Montauban qui pratique l'opération de la Myopie et qui a fait des merveilles sur une amie (seulement trés myope) . D'aprés lui c'est possible de gagner de l'acuité et même d'attenuer le nystagmus . Il doit recevoir une machine trés performante en 2012 qui lui permettra d'operer des cas comme nous .
Je suis en train de preparer un courrier à M Spielmann à Nancy (sa maman m'a opéré en 1990) pour voir ce qu'il en pense .
A ce sujet , j'entends tout et son contraire , donc prendre beaucoup d'avis .
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