Merci à ce site

G
gaellou
Je viens par hasard de trouver ce site sur le nystagmus. Enfin je me sens moins seule. J'ai 19 ans et bientot 20 et j'ai un nystagmus congénital. On m'a diagnostiqué ce problème vers l'age de 2 ans je crois. Je me suis faite opérée 2 fois. La première à 5 ans à Nantes par le docteur Lavenant qui je pense n'est pas une spécialiste en nystagmus. La seconde opération en 2003 par le docteur Alain Spielmann chirurgien du strabisme et réputé à Nancy. On m'a accordé le droit de passer mon permis avec une vision avec les lunettes tout pile à la moyenne mais je dois faire une visite tous les 2 ans tant que ma vue n'aura pas augmenté. Si quelqu'un connait des adresses pour des spécialistes dans la région parisienne laissez moi des messages car cela fait 2 ans que je suis en rp et je ne suis pas encore aller consulter d'ophtalmo. Si vous souhaitez me poser des questions n'hésitez pas et je répondrai avec plaisir.
L
laurence
bonjour Gaellou,
il y a le Dr Roussat au 15/20, elle est spécialiste du nystagmus.
pourrait tu me décrire ta scolarité et les difficultés rencontrées et les adaptations apportées. en te remerçiant d'avance.
les RDV en privée sont assez rapide.
à bientôt, laurence
J
Jef
Salut pourquoi dis-tu que le docteur Lavenant n'est pas une spécialiste en nystagmus ? ;)
G
gaellou
Bonjour Laurence,

Pour te décrire ma scolarité c'est pas ce qu'il y a de plus glorieux. Depuis toujours je dois me placer au plus près du tableau et au milieu pour pouvoir suivre un cours normalement. Jusqu'au lycée ça se passait bien même si on me demandait à chaque fois pourquoi j'étais tout le temps devant. Je suis actuellement en 1ère année de médecine (pas pour devenir ophtalmo dsl !!!) mais j'avoue que c'est dur de suivre les cours. En amphi je suis obligé de prendre des photos de ce qui est projeté car heureusement le prof n'écrit pas au tableau. Vive les power point et les appareils numériques sinon je ne pourrais rien faire. Ma vision de près est aussi bonne que tout le monde mais de loin c'est impossible.
C'est frustrant quand vous dites que vous ne voyez pas quelque chose alors que tous les gens autour de vous le voit. Il y a plus de 2 semaines j'ai du repasser une visite médicale pour mon permis et malheureusement ça s'est mal passé. On me déclare inapte à la conduite car on me trouve une vision de 4/10. Je sais que j'ai perdu un peu de ma vue car je n'avais pas changé de correction depuis 3 ans au moins mais la visite chez l'ophtalmo ça devient usant et j'en ai marre d'aller consulter. C'est vraiment pas marrant de se faire osculter les yeux. Il y a des fois j'avais plus l'impression d'être un cas chirurgical pour l'ophtalmo alors que j'existe aussi pour moi et pas à travers ce problème qui est rare mais pas tant que ça. Juste avant cette visite pour le permis j'ai fais une visite chez l'ophtalmo de toute urgence. Il m'a prescrit une nouvelle correction avec laquele je vois nettement mieux et ce que je ne comprends pas c'est que le médecin de la commission médicale me trouve 4/10 alors qu'avant j'avais 5/10. A l'auto-école (car en plus j'en étais à 20h de conduite avant que l'on m'annonce cela) on m'a conseillé d'écrire à la préfecture pour demander une contre-visite pour s'assurer que c'est bien cela car beaucoup d'éléments ne concordent pas avec la version du médecin de la commission.
Pour en revenir à ma sclarité, je sais que l'on peut bénéficier d'un tiers temps pour les examens comme le brevet des collèges ou le bac. J'en avais fais la demande pour le brevet mais ils n'avaient pas accepté et de toute façon les épreuves sont prévues pour pouvoir tout faire donc ça ne m'a posé aucun problème.

Merci de m'avoir lu et si jamais vous aviez une idée des arguments que je pourrais avancer dans ma lettre pour cette demande de contre-visite n'hésitez pas à me le faire savoir.

Bises et courage à ceux qui rencontrent ce problème car c'est juste un frein agaçant dans le quotidien autour de nous mais ça ne nous empêche pas de vivre comme tout le monde. Ce n'est pas une fatalité.
D
delphine
Bonjour Gaellou

Merci de nous faire partager ton parcours. :)
Tu sais quand je lis que tu es en première année de médecine, déjà je te dis chapeau, car ce sont des études qui demandent de sacrées performances. Mais as-tu demandé un tiers-temps pour le concours de médecine ? Car il te sera peut-être accordé, même si on te l'avais refusé auparavant, et ça peut aider...
Moi on m'a accordé pour le bac tiers-temps + agrandissements + étalement des épreuves sur deux ans (mais ça c'était à cause des céphalées pas possibles qui m'on pourri ma première S, ma première année de terminale, et là, elles reviennent !!! Et maintenant que je me prépare pour l'enseignement supérieur, j'ai RDV dans 3 semaines chez un médecin agrée pour établir une demande de tiers-temps pour le supérieur.

Pour ton permis, demande une contre-visite c'est sûr ! Fais valoir le fait que ton acuité trouvée récemment par un ophtalmo montait à 5 dixièmes. Ou renseigne-toi sinon peut-être sur les dérogations possibles (je ne sais pas commment ça se passe, je sais juste que certains le passent avec moins de 5/10 par dérogation).

Identifiez-vous pour répondre