Petite fille de 18 mois, pleine de vie
C
chtitzef
Bonjour, je me présente, chloé, je suis maman d'une petite Elena qui va avoir 18 mois.
J'ai commencé à comprendre qu'Elena avait un problème au niveau de la vision vers ses 5 mois, elle n'était pas comme les autres enfants, ne regardait même pas la télé. Et puis, ses yeux bougeaient ...
J'en parle donc au pédiatre de la maternité qui suit ma fille, il me répond que l'on ne peut pas savoir avant 6 mois.
Heureusement pour moi, il a quitté la France pour des raisons personnelles, j'ai du consulter mon médecin traitant pour le suivi classique de ma fille. Il a donc trouvé un nystagmus. Il a alors contacté une ophtalmo pour confirmer et suivre Elena.
Un mois plus tard, l'ophtalmo confirme le nystagmus, une très forte myopie et de l'astigmatisme. Elena a donc ses premières lunettes vers ses 8-9 mois.
Nous avons alors un rdv avec le Dr Thouvenin, spécialiste sur Toulouse. Re-confirmation et nouvelles lunettes pour modifier la correction.
Elena a passé un ERG-PEV a 11 mois. Qui semble rassurant pour le spécialiste, mais qui n'élimine pas une dysplasie septo-optique.
A 14 mois, nous avons enfin passé l'IRM sous anesthésie générale, qui a un résultat considéré comme normal. Et depuis, elle a des séances mensuelles avec une orthoptiste pour vérifier qu'il n'y ait pas d'amblyopie.
Prochain rdv avec le spécialiste dans quelques jours.
C'est difficile, de ne pas savoir pourquoi, chaque rdv avec le spécialiste est pour nous important, c'est le meilleur suivi que nous pouvons avoir. Elena est une petite fille pleine de vie, les rdv avec l'ophtalmo qui suit sa correction ne sont pas satisfaisants, elle bouge beaucoup et l'ophtalmo travaille à l'ancienne...
C'est vrai que depuis sa correction, elle s'est ouverte, elle est capable de faire comme les autres enfants. Même quand elle refuse de porter ses lunettes, elle peut trouver des miettes, ce qui est très rassurant pour nous, les parents.
Le plus dur, ce sont les réactions des "adultes" en voyant un enfant aussi jeune avec des lunettes, et lorsqu'ils rigolent de voir les yeux qui bougent aussi rapidement. Au début j'étais agressive face à ça, aujourd'hui je ne réponds plus ... Pour moi, ma fille est comme les autres, elle ne manque pas de ressources pour faire des bêtisses, elle commence à s'habiller toute seule, elle est prête à marcher et parle de mieux en mieux.
La seule chose que j'espère, trouver la meilleure solution pour qu'elle puisse vivre comme tout le monde.
Voilà, on croise les doigts pour la suite.
Bonne journée à tout le monde.
J'ai commencé à comprendre qu'Elena avait un problème au niveau de la vision vers ses 5 mois, elle n'était pas comme les autres enfants, ne regardait même pas la télé. Et puis, ses yeux bougeaient ...
J'en parle donc au pédiatre de la maternité qui suit ma fille, il me répond que l'on ne peut pas savoir avant 6 mois.
Heureusement pour moi, il a quitté la France pour des raisons personnelles, j'ai du consulter mon médecin traitant pour le suivi classique de ma fille. Il a donc trouvé un nystagmus. Il a alors contacté une ophtalmo pour confirmer et suivre Elena.
Un mois plus tard, l'ophtalmo confirme le nystagmus, une très forte myopie et de l'astigmatisme. Elena a donc ses premières lunettes vers ses 8-9 mois.
Nous avons alors un rdv avec le Dr Thouvenin, spécialiste sur Toulouse. Re-confirmation et nouvelles lunettes pour modifier la correction.
Elena a passé un ERG-PEV a 11 mois. Qui semble rassurant pour le spécialiste, mais qui n'élimine pas une dysplasie septo-optique.
A 14 mois, nous avons enfin passé l'IRM sous anesthésie générale, qui a un résultat considéré comme normal. Et depuis, elle a des séances mensuelles avec une orthoptiste pour vérifier qu'il n'y ait pas d'amblyopie.
Prochain rdv avec le spécialiste dans quelques jours.
C'est difficile, de ne pas savoir pourquoi, chaque rdv avec le spécialiste est pour nous important, c'est le meilleur suivi que nous pouvons avoir. Elena est une petite fille pleine de vie, les rdv avec l'ophtalmo qui suit sa correction ne sont pas satisfaisants, elle bouge beaucoup et l'ophtalmo travaille à l'ancienne...
C'est vrai que depuis sa correction, elle s'est ouverte, elle est capable de faire comme les autres enfants. Même quand elle refuse de porter ses lunettes, elle peut trouver des miettes, ce qui est très rassurant pour nous, les parents.
Le plus dur, ce sont les réactions des "adultes" en voyant un enfant aussi jeune avec des lunettes, et lorsqu'ils rigolent de voir les yeux qui bougent aussi rapidement. Au début j'étais agressive face à ça, aujourd'hui je ne réponds plus ... Pour moi, ma fille est comme les autres, elle ne manque pas de ressources pour faire des bêtisses, elle commence à s'habiller toute seule, elle est prête à marcher et parle de mieux en mieux.
La seule chose que j'espère, trouver la meilleure solution pour qu'elle puisse vivre comme tout le monde.
Voilà, on croise les doigts pour la suite.
Bonne journée à tout le monde.
L
lysiane
bonjour et bienvenue a vous deux.J' espére que tu trouveras des réponses a tes questions ou du réconfort ou si tu as tout simplement envie de parler. Pour ma part je trouve ce forum très accueillant et il apporte également du soutien et des réponses.J'ai également une petite fille de 4 ans qui a un nystagmus congénital et qui est astygmate, elle a porté des lunettes vers 4-5 mois ,parfois les enlévent quand elle en a marre,n'a pas un caractère facile et ne se laisse pas faire. Elle a un "probleme" aux yeux comme elle dit mais n'est en rien différente des autres enfants.Je pense que pour l'instant elle n'a pas de ressenti de ce coté là.On fait en sorte qu'elle est la "vie" ( scolarité; loisirs; le quotidien) que les autres enfants de son age on ne fait pas de différence mais on s'adapte. voilà pour ma petite puce, on vous souhaite une bonne soirée.
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