Nystagmus bebe, lors de certains mouvements
M
mimi
bonjour, mon bebe de 6 semaines presente un nystagmus vertical lorsque je le place en position couchée rapidement par exemble lorsqu il est dans mes gras et que je le couche sur la table a langer.cela ne dure que quelques secondes, c est un nystagmus vertical assez rapide.en autre temps il n en a pas , meme lorsqu il est couché, c est uniquement lors du passage en position couchée.il presente des colobomes chorio retiniens bilateraux, nous savons donc qu il sera malvoyant.j aimerais savoir si ce nystagmus va devenir permanent ou si il va rester uniquement lors de se genre de deplacement du corps? merci
M
mimi
quelqu un a t il le meme nystagmus? ou quelqu un peut il me dire comment apparait le nystagmus chez le bebe?arrive til du jour au lendemain?ou progressivement? est present toute la journée ou seulement a certains moments?j ai besoin d aide, je suis tres inquiete
T
teilomae
Bonsoir mimi,
son nystagmus vient très certainement de ses colobomes chorio rétiniens car le nystagmus est le symptôme d'une maladie. Souvent on s'aperçoit du nystagmus vers les deux mois de l'enfant ( car sa vision commence à se développer ) et du coup on cherche le pourquoi. Vous vous avez su que sa vision était atteinte avant.
le nystagmus est fait de secousses lentes et très rapides. le nystagmus est plus fréquent quand l'individu est fatigué, malade, stressé ........Je ne sais pas si votre enfant gardera son nystagmus à vie mais sachez qu'il ne voit pas le monde bouger à la vitesse de ses yeux, le cerveau corrige.
Pour ma fille qui est atteinte d'achromatopsie ( elle a une absence de cônes de la rétine ) l'ophtalmo qui lui à diagnostiqué cette maladie nous avez dit qu'avec le temps son nystagmus diminurait voir disparaitrait, et en effet son nystagmus est casi invisible mais malheureusement ce n'est pas le nystagmus le plus important c'est la maladie qui elle ne disparaitra pas.
Votre bébé est suivi par un ophtalmo ?
Delphine
son nystagmus vient très certainement de ses colobomes chorio rétiniens car le nystagmus est le symptôme d'une maladie. Souvent on s'aperçoit du nystagmus vers les deux mois de l'enfant ( car sa vision commence à se développer ) et du coup on cherche le pourquoi. Vous vous avez su que sa vision était atteinte avant.
le nystagmus est fait de secousses lentes et très rapides. le nystagmus est plus fréquent quand l'individu est fatigué, malade, stressé ........Je ne sais pas si votre enfant gardera son nystagmus à vie mais sachez qu'il ne voit pas le monde bouger à la vitesse de ses yeux, le cerveau corrige.
Pour ma fille qui est atteinte d'achromatopsie ( elle a une absence de cônes de la rétine ) l'ophtalmo qui lui à diagnostiqué cette maladie nous avez dit qu'avec le temps son nystagmus diminurait voir disparaitrait, et en effet son nystagmus est casi invisible mais malheureusement ce n'est pas le nystagmus le plus important c'est la maladie qui elle ne disparaitra pas.
Votre bébé est suivi par un ophtalmo ?
Delphine
M
mimi
Merci de votre reponse, oui mon bebe est suivi par un ophtalmo. il a maintenant exactement 2 mois et demi, et ce nystagmus ne se presente toujours qu au mouvement rapide de la tete ou lorsqu il pleure tres fort.j espere qu il en restera la...
Son acuite a ete estime a 1/10 a un oeil et 2/10 a l autres ( du a l emplacement des colobomes, l atteinte retinniennes, la macula qui semble preservee en grande partie sur un oeil, ainsi que le nerfs optique qui semble etre epargné dans la partie superieure), j aimerais des temoignages de personnes avec cette acuite ou de parents concernés, affin de me rendre compte de ce que mon enfants verra...
je suis completement perdue
Son acuite a ete estime a 1/10 a un oeil et 2/10 a l autres ( du a l emplacement des colobomes, l atteinte retinniennes, la macula qui semble preservee en grande partie sur un oeil, ainsi que le nerfs optique qui semble etre epargné dans la partie superieure), j aimerais des temoignages de personnes avec cette acuite ou de parents concernés, affin de me rendre compte de ce que mon enfants verra...
je suis completement perdue
M
mimi
merci pour les reponse.je suis allée a Paris il y a 10jours a l hopital Necker.au service des maladie opphtalmologique rare.
Le spécialiste qui s est occupé de mon fils ( qui a maintenant 3 mois ) nous a dit que l oeil le plus atteind aurait une acuité de 1 a 1,5/10, l autre par contre aura au moins 6/10 ( voir meme 7-8 ou 9/10 nous a t il dit!) car la fovéa est intacte.
Pour ce qui est de ce nystagmus intermittent, il nous a explique qu il n était present que en position couchée car lorsqu il est sur la table a langer il nous regarde vers le bas et que le point de fixation de son nystagmus est de face, ce qui veux dire que quand il regarde devant lui ou meme sur le cotés il n a pas de nystagmus mais si il regarde tout en bas le nystagmus reviens.
Actuellement cela semble rester comme cela. nous esperons que ca le restera.Il semble que le nystagmus apparit entre 2 et 4 mois.Il a 3 mois est 3 jours ... nous croisont les doigts pour qu il ne s intensifie pas.
Pour ce qui est du reste il presente un leger strabisme.Mais vu la faible acuite de son oeil droit nous ne faisons pas d occlusion du bon oeil, car d apres le medecin on ne pourrais recuperer que 0,5/10 et cela ralentirait fortement son developpement psychomoteur (il aurait un jour un acuité quasi normale et le lendemain une acuité de 1/10).
Actuellement il se développe normalement.
Le spécialiste qui s est occupé de mon fils ( qui a maintenant 3 mois ) nous a dit que l oeil le plus atteind aurait une acuité de 1 a 1,5/10, l autre par contre aura au moins 6/10 ( voir meme 7-8 ou 9/10 nous a t il dit!) car la fovéa est intacte.
Pour ce qui est de ce nystagmus intermittent, il nous a explique qu il n était present que en position couchée car lorsqu il est sur la table a langer il nous regarde vers le bas et que le point de fixation de son nystagmus est de face, ce qui veux dire que quand il regarde devant lui ou meme sur le cotés il n a pas de nystagmus mais si il regarde tout en bas le nystagmus reviens.
Actuellement cela semble rester comme cela. nous esperons que ca le restera.Il semble que le nystagmus apparit entre 2 et 4 mois.Il a 3 mois est 3 jours ... nous croisont les doigts pour qu il ne s intensifie pas.
Pour ce qui est du reste il presente un leger strabisme.Mais vu la faible acuite de son oeil droit nous ne faisons pas d occlusion du bon oeil, car d apres le medecin on ne pourrais recuperer que 0,5/10 et cela ralentirait fortement son developpement psychomoteur (il aurait un jour un acuité quasi normale et le lendemain une acuité de 1/10).
Actuellement il se développe normalement.
P
phyphyne
super si il a au moins un oeil qui aura une bonne vision! pour le nystagmus c'ets dejà bien que ça lui arrive que lorsqu'il est couhé! ça lui posera moins de soucis pour son developpement! bon courage avec votre poussin! c'tes un parcours long!
ma fille avait aussi 1/10 au meme age et l'a conservé jusqu'à ses 4ans et apres , à force d'occlusion pour son strabisme, elle a debloqué sa vue et à maintenant 5/10! le votre a une bonne vue sur un oeilc'est une tes bonne nouvelle pour lui!
ma fille avait aussi 1/10 au meme age et l'a conservé jusqu'à ses 4ans et apres , à force d'occlusion pour son strabisme, elle a debloqué sa vue et à maintenant 5/10! le votre a une bonne vue sur un oeilc'est une tes bonne nouvelle pour lui!
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