Une maman tres inquiète
P
pilou
bonjour,
je suis la maman de samuel qui va bientot avoir 3 mois. depuis l'age d'un mois ces yeux se sont mis à tressauter, à la consultation des 2 mois avec ma généraliste elle l'a remarqué et m'a envoyé voir un pédiatre qui a avéré le nystagmus. il m'a recommandé a un ophtalmo et j'attends le rdv prévu le 25 mars. je suis hyper inquiète, le diagnostic biensur m'effraie et surtout toute la batterie d'examens dont vous parlez. d'ou ma question: y aura t il forcément une irm, un test "potentiel-machin" qui sera fait?
pour que vous puissiez me répondre, voici le tableau complet: nystagmus, samuel ne fixe pas, il n'a pas de poursuite oculaire et ne réagit pas (pas de fermeture réflexe des paupieres) quand on claque des mains devant ses yeux.
je suis ultra angoissée, pourrez vous me répondre dès que possible?
je vous souhaite une bonne soirée.
je suis la maman de samuel qui va bientot avoir 3 mois. depuis l'age d'un mois ces yeux se sont mis à tressauter, à la consultation des 2 mois avec ma généraliste elle l'a remarqué et m'a envoyé voir un pédiatre qui a avéré le nystagmus. il m'a recommandé a un ophtalmo et j'attends le rdv prévu le 25 mars. je suis hyper inquiète, le diagnostic biensur m'effraie et surtout toute la batterie d'examens dont vous parlez. d'ou ma question: y aura t il forcément une irm, un test "potentiel-machin" qui sera fait?
pour que vous puissiez me répondre, voici le tableau complet: nystagmus, samuel ne fixe pas, il n'a pas de poursuite oculaire et ne réagit pas (pas de fermeture réflexe des paupieres) quand on claque des mains devant ses yeux.
je suis ultra angoissée, pourrez vous me répondre dès que possible?
je vous souhaite une bonne soirée.
L
laurence
bonjour pilou,
oui tout les examens risquent de s'enchaîner mais sont obligatoire pour éliminer les risques de maladies graves a traité rapidement. après élimination de tout risque visite régulière pour le suivi du nystagmus ou plutôt de la vision car certains voit bien avec. et puis s'il y a des difficultés visuelles autant les prendre trop pour améliorer leur quotidien. bon courage à vous et ne vous inquiétez pas de trop,il faut faire avec. si vous voulez des renseignements n'hésitez pas et puis de discuter cela aide et on se sent moins seule.
a bientôt, Laurence
oui tout les examens risquent de s'enchaîner mais sont obligatoire pour éliminer les risques de maladies graves a traité rapidement. après élimination de tout risque visite régulière pour le suivi du nystagmus ou plutôt de la vision car certains voit bien avec. et puis s'il y a des difficultés visuelles autant les prendre trop pour améliorer leur quotidien. bon courage à vous et ne vous inquiétez pas de trop,il faut faire avec. si vous voulez des renseignements n'hésitez pas et puis de discuter cela aide et on se sent moins seule.
a bientôt, Laurence
P
pilou
bonsoir,
merci pour votre message de soutien.
je vais attendre nerveusement le rdv de l'ophtalmo le 25.
des sa naissance, je sentais qu'il y avait quelque chose de différent dans son regard. quelqu un en a parlé dans ce forum: quand il tète il ne m'a jamais regardé, alors que je me souviens qu'avec ma fille on passait de long moments les yeux dans les yeux.
aussi, je sais qu'il voit, il a réussi par exemple a fixer la lampe du pédiatre, il ne regarde que vers les endroits éclairés (lampes, fençetres...) mais pas nos visages.
c'est tres dur pour une maman de ne pas se sentir accrochée par le regard de son enfant.
je suis tellement anxieuse que je le stimule un maximum, je le teste et du coup soit ca me rassure, soit ca m'angoisse encore plus.
quelles sont vos relations avec ces enfants, est ce que vos réactions sont différentes par rapports à la fraterie qui n'a pas ce probleme? j'ai envie de le protéger encore plus et je crois que je délaisse un peu sa grande soeur.
allez, j'arrête sinon je vais noyer l'ordi.
bonne soirée à tous.
merci pour votre message de soutien.
je vais attendre nerveusement le rdv de l'ophtalmo le 25.
des sa naissance, je sentais qu'il y avait quelque chose de différent dans son regard. quelqu un en a parlé dans ce forum: quand il tète il ne m'a jamais regardé, alors que je me souviens qu'avec ma fille on passait de long moments les yeux dans les yeux.
aussi, je sais qu'il voit, il a réussi par exemple a fixer la lampe du pédiatre, il ne regarde que vers les endroits éclairés (lampes, fençetres...) mais pas nos visages.
c'est tres dur pour une maman de ne pas se sentir accrochée par le regard de son enfant.
je suis tellement anxieuse que je le stimule un maximum, je le teste et du coup soit ca me rassure, soit ca m'angoisse encore plus.
quelles sont vos relations avec ces enfants, est ce que vos réactions sont différentes par rapports à la fraterie qui n'a pas ce probleme? j'ai envie de le protéger encore plus et je crois que je délaisse un peu sa grande soeur.
allez, j'arrête sinon je vais noyer l'ordi.
bonne soirée à tous.
T
teilomae
Bonsoir,
Je dirai même que les examens sont vraiment à faire comme cela vous serez rassurée.
Ma fille a passé IRM et a été suivie 1 ans par une neurologue pour être sur que ce ne soit pas un problème neurologique, quand la neurologue m'a dit c'est bon je n'ai plus besoin de la suivre j'ai été soulagé et j'ai pu me rapprocher de ma fille car oui je n'arrivai pas à lui donner l'amour que j'avais donné à son frère mais heureusement ma mère est proche et je me suis beaucoup reposé sur elle.
J'ai tellement eu peur que ma fille est un problème neurologique ( je n'aurai pas su le surmonter ) que quand mon ophtalmo m'a dit qu'elle pourrait peut être perdre la vue plus tard ( car elle a s'en doute une dystrophie des cônes de la rétine ) ça n'a pas été un choc pour moi c'est pas un problème ( malgrés que la vue soit un atout énorme ) elle n'a aucun problème neuro.
Aujourd'hui ma fille va avoir 29 mois à la fin du mois et je ne la surprotège pas ( je suis même dure des fois ) car je veux que malgrés son problème de vision qu'elle vive comme son frère de 5 ans, qu'elle apprenne a surmonter ses peurs ( biensur je suis a ses côtés et je ne la lâche pas du regard ).
je pense qu'il ne faut pas surprotéger les enfants quelqu'ils soient et surtout si ils ont un handicape, ça ne peut que les faire avancer dans la vie et être plus fort. ( biensur c'est mon point de vue )
Bonne soirée et tenez nous au courant de votre RDV.
DELPHINE.
Je dirai même que les examens sont vraiment à faire comme cela vous serez rassurée.
Ma fille a passé IRM et a été suivie 1 ans par une neurologue pour être sur que ce ne soit pas un problème neurologique, quand la neurologue m'a dit c'est bon je n'ai plus besoin de la suivre j'ai été soulagé et j'ai pu me rapprocher de ma fille car oui je n'arrivai pas à lui donner l'amour que j'avais donné à son frère mais heureusement ma mère est proche et je me suis beaucoup reposé sur elle.
J'ai tellement eu peur que ma fille est un problème neurologique ( je n'aurai pas su le surmonter ) que quand mon ophtalmo m'a dit qu'elle pourrait peut être perdre la vue plus tard ( car elle a s'en doute une dystrophie des cônes de la rétine ) ça n'a pas été un choc pour moi c'est pas un problème ( malgrés que la vue soit un atout énorme ) elle n'a aucun problème neuro.
Aujourd'hui ma fille va avoir 29 mois à la fin du mois et je ne la surprotège pas ( je suis même dure des fois ) car je veux que malgrés son problème de vision qu'elle vive comme son frère de 5 ans, qu'elle apprenne a surmonter ses peurs ( biensur je suis a ses côtés et je ne la lâche pas du regard ).
je pense qu'il ne faut pas surprotéger les enfants quelqu'ils soient et surtout si ils ont un handicape, ça ne peut que les faire avancer dans la vie et être plus fort. ( biensur c'est mon point de vue )
Bonne soirée et tenez nous au courant de votre RDV.
DELPHINE.
E
eloeliot
bounjour pilou et bonjour a tous les autre qui me liront.
j'etait dans le meme cas a la naissance d'eliot et durant trois mois et demi j'ai decidé de mon propre chef de consulte un ophtalmo qui apres m'avoir confirmé un nystagmus m'a aussi dit qu'eliot n'avait ni glaucome ni cataracte congenitale j'allais donc devoir faire des examens pour trouver la cause de ce nystagmus.
J'ai deja vu un orthoptiste à l'hopital pour enfant de tours qui apres avoir effectué des test simple de poursuite reflexe a constaté comme pour samuel qu'il y avait un problème il ne souriait pas ne réagissait qu'aux sons et aux contacts. il ne regardait même pas une lumiere rouge dans le noir total! cette orthoptiste m'a donc demandé de revenir quelques jours plus tard afin de voir un ophtalmo spécialisé dans les bébés.suite à cette visite elle nous a prescrit une paire de lunettes et depuis en 2 mois (eliot a maintenant 5mois et demi)ces yeux ne bougent plus meme sans lunettes et sa vue s'est nettement ameliorée. Je veux par ce message vous dire que nous aussi nous avons beaucoup stressé et que l'issue n'est pas forcement tragique. Le nystagmus peut etre isolé et venir tout simplement d'une mauvaise vue. je comprend votre angoisse et je suis de tout coeur avec vous ! on attend de vos nouvelles.
bonne soirée a bientot
elodie
j'etait dans le meme cas a la naissance d'eliot et durant trois mois et demi j'ai decidé de mon propre chef de consulte un ophtalmo qui apres m'avoir confirmé un nystagmus m'a aussi dit qu'eliot n'avait ni glaucome ni cataracte congenitale j'allais donc devoir faire des examens pour trouver la cause de ce nystagmus.
J'ai deja vu un orthoptiste à l'hopital pour enfant de tours qui apres avoir effectué des test simple de poursuite reflexe a constaté comme pour samuel qu'il y avait un problème il ne souriait pas ne réagissait qu'aux sons et aux contacts. il ne regardait même pas une lumiere rouge dans le noir total! cette orthoptiste m'a donc demandé de revenir quelques jours plus tard afin de voir un ophtalmo spécialisé dans les bébés.suite à cette visite elle nous a prescrit une paire de lunettes et depuis en 2 mois (eliot a maintenant 5mois et demi)ces yeux ne bougent plus meme sans lunettes et sa vue s'est nettement ameliorée. Je veux par ce message vous dire que nous aussi nous avons beaucoup stressé et que l'issue n'est pas forcement tragique. Le nystagmus peut etre isolé et venir tout simplement d'une mauvaise vue. je comprend votre angoisse et je suis de tout coeur avec vous ! on attend de vos nouvelles.
bonne soirée a bientot
elodie
P
pilou
bonjour,
merci pour vos gentils messages qui me rassurent.
on sort de chez l'ophtalmo, verdict:
nystagmus avec hypermétropie et astigmatisme. en septembre il aura des petites lunettes.
elle nous envoie passer un bilan neuro-pediatrique avec irm.
apres avoir beaucoup pleuré, j'ai relu vos messages et ca va mieux.
j'espere avoir vite un rdv pour irm.
je vous tiendrai au courant.
pour plus tard elle me parlait d'une éventuelle opération à nantes, mais dans les message lus, je n'ai pas l'impression que se soit terrible. en-est il question pour vous aussi?
je me permets de faire un gros bisou à eliot, maelys et jolan!
pilou
merci pour vos gentils messages qui me rassurent.
on sort de chez l'ophtalmo, verdict:
nystagmus avec hypermétropie et astigmatisme. en septembre il aura des petites lunettes.
elle nous envoie passer un bilan neuro-pediatrique avec irm.
apres avoir beaucoup pleuré, j'ai relu vos messages et ca va mieux.
j'espere avoir vite un rdv pour irm.
je vous tiendrai au courant.
pour plus tard elle me parlait d'une éventuelle opération à nantes, mais dans les message lus, je n'ai pas l'impression que se soit terrible. en-est il question pour vous aussi?
je me permets de faire un gros bisou à eliot, maelys et jolan!
pilou
E
eloeliot
bonjour pilou
je suis heureuse de savoir que vous allez mieux c'est important pour votre bout d'chou!
en ce qui concerne eliot l'ophtalmo lui a prescrit des lunettes dès 3 mois et demi pour corriger au maximum l'astigmatisme apparement l'oeil peut encore se faconner jusqu'à 6 mois ce qui permet de tres bonne recupération. Eliot voit sans lunettes maintenant et je suis tres contente car le bilan du neuro pediatre est super positif du coup avec une simple paire de lunette il passe à cote de l'irm du scaner et de "l'electroretinograme" prevu par le premier ophtalmo.
bonne chance pour la suite et n'hesitez pas à prendre plusieurs avis !
à bientôt
elodie
je suis heureuse de savoir que vous allez mieux c'est important pour votre bout d'chou!
en ce qui concerne eliot l'ophtalmo lui a prescrit des lunettes dès 3 mois et demi pour corriger au maximum l'astigmatisme apparement l'oeil peut encore se faconner jusqu'à 6 mois ce qui permet de tres bonne recupération. Eliot voit sans lunettes maintenant et je suis tres contente car le bilan du neuro pediatre est super positif du coup avec une simple paire de lunette il passe à cote de l'irm du scaner et de "l'electroretinograme" prevu par le premier ophtalmo.
bonne chance pour la suite et n'hesitez pas à prendre plusieurs avis !
à bientôt
elodie
T
teilomae
Bonsoir pilou,
Merci pour les bisous à Maëlys.
Pour l'opération vous verrez plutard car il faut absolument un point de blocage et parfois ils n'en n'ont pas ( et si il y en a plusieur comme le cas de ma fille, c'est pas sur qu'ils puissent opèrer ).
Ne vous inquiétez pas, vous aurez certainement un peu d'attente pour le RDV IRM et neurologique mais vous serez soulagée d'apprendre que ce n'est qu'ophtalmologique.
Maëlys a RDV le 2 avril pour rééssayer d'évaluer son acuité visuelle, espérons qu'on n'y arrive.
Bisous à votre petit bout.
DELPHINE
Merci pour les bisous à Maëlys.
Pour l'opération vous verrez plutard car il faut absolument un point de blocage et parfois ils n'en n'ont pas ( et si il y en a plusieur comme le cas de ma fille, c'est pas sur qu'ils puissent opèrer ).
Ne vous inquiétez pas, vous aurez certainement un peu d'attente pour le RDV IRM et neurologique mais vous serez soulagée d'apprendre que ce n'est qu'ophtalmologique.
Maëlys a RDV le 2 avril pour rééssayer d'évaluer son acuité visuelle, espérons qu'on n'y arrive.
Bisous à votre petit bout.
DELPHINE
P
pilou
bonjour,
oui vous avez raison chaque chose en son temps.
pouvez vous me dire comment se passe un bilan neuropédiatrique et l'irm?
oui vous avez raison chaque chose en son temps.
pouvez vous me dire comment se passe un bilan neuropédiatrique et l'irm?
E
eloeliot
bonjour pilou,
mon experience n'ai pas très grande car les examens sont stoppés pour le moment en ce qui concerne l'irm l'ophtalmo m'avait parlé d'anesthesie generale à confirmer avec les autres mamans qui sont passé par là.
Pour le bilan neuropédiatrique il a juste evalué le comportement d'Eliot par rapport à l'évolution "normale" d'un enfant de 5 mois (il avait 5 mois) réaction aux sons, aux objets, observation de son comportement dans differentes positions par exemple il a constaté qu'il devrait avoir les mains plus souvent ouvertes que fermées et aller vers les objets pour les attraper chose qu'il ne faisait pas encore il avait les poings plutot fermés et attrapait les objets au contact seuleument (ceci a évolué depuis) voila en quoi a consisté son bilan. Il existe peut etre d'autre types d'examens mais si cela peut vous rassurer ce bilan là n'était pas bien méchant !!
Gardez le moral et continuez à stimuler votre bébé par le touché la parole c'est super important et pas facile en même temps je crois qu'on est toutes et tous passés par là.
à bientôt
Elodie
mon experience n'ai pas très grande car les examens sont stoppés pour le moment en ce qui concerne l'irm l'ophtalmo m'avait parlé d'anesthesie generale à confirmer avec les autres mamans qui sont passé par là.
Pour le bilan neuropédiatrique il a juste evalué le comportement d'Eliot par rapport à l'évolution "normale" d'un enfant de 5 mois (il avait 5 mois) réaction aux sons, aux objets, observation de son comportement dans differentes positions par exemple il a constaté qu'il devrait avoir les mains plus souvent ouvertes que fermées et aller vers les objets pour les attraper chose qu'il ne faisait pas encore il avait les poings plutot fermés et attrapait les objets au contact seuleument (ceci a évolué depuis) voila en quoi a consisté son bilan. Il existe peut etre d'autre types d'examens mais si cela peut vous rassurer ce bilan là n'était pas bien méchant !!
Gardez le moral et continuez à stimuler votre bébé par le touché la parole c'est super important et pas facile en même temps je crois qu'on est toutes et tous passés par là.
à bientôt
Elodie
L
laurence
bonjour pilou,
effectivement, le bilan chez le neuro n'a rien de méchant, visite un peu plus poussée que chez le pédiatre. pour l'IRM, c'est impressionnant à voir mais pas méchant, ils sont petit alors il leur donne un léger sédatif, il le laisse s'endormir dans vos bras, puis l'installe sur une planche et l'entoure de bandage tel une momie pour pas qu'il bouge avant de le passer dans la machine, vous avez le droit d'être présente. puis, il se réveille gentillement dans vos bras, le plus long c'est d'attendre après car il veulent s'assurer que l'enfant est bien réveillé et faut le surveillé pendant plusieurs heures. après si on vous prescrit des PEV, ERG tout dépend où vous les faîtes, les méthodes peuvent être très différentes, j'en ai testé plusieur. vraiment ne vous inquiétez pas, c'est plus un contrôle de routine sinon l'IRM vous l'auriez déjà eu (moi, dans les 24h, nous y étions).
bon courage, vous verrez même si sa vision est basse, les lunettes les change, il réagisse mieux
A bientôt, et merci pour les bisous à Jolan
Laurence
effectivement, le bilan chez le neuro n'a rien de méchant, visite un peu plus poussée que chez le pédiatre. pour l'IRM, c'est impressionnant à voir mais pas méchant, ils sont petit alors il leur donne un léger sédatif, il le laisse s'endormir dans vos bras, puis l'installe sur une planche et l'entoure de bandage tel une momie pour pas qu'il bouge avant de le passer dans la machine, vous avez le droit d'être présente. puis, il se réveille gentillement dans vos bras, le plus long c'est d'attendre après car il veulent s'assurer que l'enfant est bien réveillé et faut le surveillé pendant plusieurs heures. après si on vous prescrit des PEV, ERG tout dépend où vous les faîtes, les méthodes peuvent être très différentes, j'en ai testé plusieur. vraiment ne vous inquiétez pas, c'est plus un contrôle de routine sinon l'IRM vous l'auriez déjà eu (moi, dans les 24h, nous y étions).
bon courage, vous verrez même si sa vision est basse, les lunettes les change, il réagisse mieux
A bientôt, et merci pour les bisous à Jolan
Laurence
P
pilou
en effet, ca a l'air moins dur que je ne le pensais.
avez vous eu les résultats tout de suite ou est ce encore une longue et angoissante attente?
avez vous eu les résultats tout de suite ou est ce encore une longue et angoissante attente?
T
teilomae
Bonsoir PILOU,
en effet les examens se passent comme le dit Laurence et Elodie.
Pour l'IRM vous avez les résultats tout de suite.
Bonne soirée.
en effet les examens se passent comme le dit Laurence et Elodie.
Pour l'IRM vous avez les résultats tout de suite.
Bonne soirée.
L
laurence
bonjour Pilou,
oui, les résultats arrivent dans les minutes qui suivent l'examen.
Savez- vous pourquoi il ne lui a pas prescrit de lunette tout de suite alors qu'il a détecté une hypermétropie et un astigmatisme et qu'en général une correction réduit leur nystagmus et probablement leur confort.
a bientôt,laurence.
oui, les résultats arrivent dans les minutes qui suivent l'examen.
Savez- vous pourquoi il ne lui a pas prescrit de lunette tout de suite alors qu'il a détecté une hypermétropie et un astigmatisme et qu'en général une correction réduit leur nystagmus et probablement leur confort.
a bientôt,laurence.
E
eloeliot
bonjour pilou,
Je suis un peu de l'avis de laurence d'autant que dans le cas d'eliot les progres sont spectaculaires! Je sais que malheureusement tous les cas sont differents mais n'hesitez pas à prendre plusieurs avis avant 6 mois les chance de recuperer sont enormes.
A bientôt
elodie
Je suis un peu de l'avis de laurence d'autant que dans le cas d'eliot les progres sont spectaculaires! Je sais que malheureusement tous les cas sont differents mais n'hesitez pas à prendre plusieurs avis avant 6 mois les chance de recuperer sont enormes.
A bientôt
elodie
P
pilou
bonsoir,
eliot est super mignon!!! j'imagine bien mon petit samuel comme ca!
on a eu du nouveau du coté de l'examen neuro pediatrique: le pédiatre du chu m'a appelé pour fixer rdv au 4 avril pour faire le bilan. j'imagine que la date de l'irm sera fixée ce jour la.
en ce qui concerne l'ophtalmo, elle a été un peu "secos" comme dit mon pediatre et a été a cent a l'heure et donc je ne sais pas pourquoi elle ne veut pas corriger sa vue de suite. elle a simplement parlé du fait de le corriger a 9 mois pour qu'il puisse s'éveiller normalement.
pour prendre un autre avis, c'est difficile car sur limoges elle a l'air d'etre la seule ophtalmo pediatrique. par connaissance, je vais essayer de prendre d'autres avis d'ophtalmo classiques.
croyez vous que je peux parler des lunettes avec le neuro pediatre et pensez vous qu'il puisse m'en dire un peu plus sur ce que samuel voit exactement ou est ce seulement l'ophtalmo qui peut le dire?
aussi en ce qui concerne l'albinisme, l'ophtalmo n'a pas été formelle: "la rétine n'a pas l'air albinoïde" est ce que le neuro pediatre réalise un examen qui puisse le confirmer?
merci encore pour vos réponses.
bonne soirée
eliot est super mignon!!! j'imagine bien mon petit samuel comme ca!
on a eu du nouveau du coté de l'examen neuro pediatrique: le pédiatre du chu m'a appelé pour fixer rdv au 4 avril pour faire le bilan. j'imagine que la date de l'irm sera fixée ce jour la.
en ce qui concerne l'ophtalmo, elle a été un peu "secos" comme dit mon pediatre et a été a cent a l'heure et donc je ne sais pas pourquoi elle ne veut pas corriger sa vue de suite. elle a simplement parlé du fait de le corriger a 9 mois pour qu'il puisse s'éveiller normalement.
pour prendre un autre avis, c'est difficile car sur limoges elle a l'air d'etre la seule ophtalmo pediatrique. par connaissance, je vais essayer de prendre d'autres avis d'ophtalmo classiques.
croyez vous que je peux parler des lunettes avec le neuro pediatre et pensez vous qu'il puisse m'en dire un peu plus sur ce que samuel voit exactement ou est ce seulement l'ophtalmo qui peut le dire?
aussi en ce qui concerne l'albinisme, l'ophtalmo n'a pas été formelle: "la rétine n'a pas l'air albinoïde" est ce que le neuro pediatre réalise un examen qui puisse le confirmer?
merci encore pour vos réponses.
bonne soirée
E
eloeliot
bonjour Pilou
On le sais tous ici avec le nystagmus rien n'est simple, beaucoup de cas sont differents le nystagmus est associé ou non a autre chose en fonction des individus.
Cela dit vous ne pouvez pas rester sans savoir parce que c'est le plus dur de ne pas savoir .
quand au fait de mettre des lunettes à 9 mois pour que samuel se developpe normalement c'est curieux ? dans notre cas eliot dormait quasi toute la journée avant les lunettes (avec le recul je trouve qu'il faisait un peu bébé légume ) je le posait il attendait sans réaction et s'endormait je devait le stimuler par la voix et le touché en permanence .Maintenant dès que l'on rentre dans la piece il réagit gazouille, pleur, sourit bref il est beaucoup plus vivant.
N'hésitez pas à poser des questions au neuro pediatre quand à vous dire ce que voit samuel je pense qu'à l'age qu'il a même l'ophtalmo peut difficilement le dire il fait une amélioration et pas une correction comme pour un adulte .
bon rendez vous pour le 4 avril et je sais que ca fait loin mais si vous voulez éviter d'aller consulter à Paris (c'est souvent le cas quand on est en province) sachez que l'hopital pediatrique clocheville de tours est super bien en tous cas point de vue ophtalmo)
a bientot
elodie
On le sais tous ici avec le nystagmus rien n'est simple, beaucoup de cas sont differents le nystagmus est associé ou non a autre chose en fonction des individus.
Cela dit vous ne pouvez pas rester sans savoir parce que c'est le plus dur de ne pas savoir .
quand au fait de mettre des lunettes à 9 mois pour que samuel se developpe normalement c'est curieux ? dans notre cas eliot dormait quasi toute la journée avant les lunettes (avec le recul je trouve qu'il faisait un peu bébé légume ) je le posait il attendait sans réaction et s'endormait je devait le stimuler par la voix et le touché en permanence .Maintenant dès que l'on rentre dans la piece il réagit gazouille, pleur, sourit bref il est beaucoup plus vivant.
N'hésitez pas à poser des questions au neuro pediatre quand à vous dire ce que voit samuel je pense qu'à l'age qu'il a même l'ophtalmo peut difficilement le dire il fait une amélioration et pas une correction comme pour un adulte .
bon rendez vous pour le 4 avril et je sais que ca fait loin mais si vous voulez éviter d'aller consulter à Paris (c'est souvent le cas quand on est en province) sachez que l'hopital pediatrique clocheville de tours est super bien en tous cas point de vue ophtalmo)
a bientot
elodie
T
teilomae
Bonsoir pilou,
Vous savez les ophtalmos pédiatrique ne sont pas souvent les meilleurs pour enfant ( j'en ai fait les frais ) l'ophtalmo de Maëlys n'est pas spécialisée pour enfants mais elle ait vraiment extraordinaire avec eux, elle est très calme et très patiente ( il faut dire qu'elle est maman de trois enfants ), je vous conseille vivement de voir un autre ophtalmo. La réponse que vous a fait votre ophtalmo ( pour qu'il se développe normalement ) je trouve cela vraiment n'importe quoi ( sait-il réellement ce qu'est un Nystagmus et que celui-ci entrainne une basse vision ) des lunettes ne pourront que l'aider dans son développement.
Le neurologue est juste là pour voir si votre enfant à une bonne tonicité et un bon developpement pour son âge, il ne lui fera pas d'examens sur ses yeux ?
J'ai déjà pausé la question de leur vision à l'ortoptiste, elle m'a répondu que la vision des nystagmiques est très difficile à décrire ce n'est pas comme un simple myope ou astigmate .......
Le seul truc que je sache c'est qu'ils ne voient pas tourner ou bouger dans tous les sens les choses qui les entours, le cerveau corrige le mouvement des yeux.
A bientot, DELPHINE.
Vous savez les ophtalmos pédiatrique ne sont pas souvent les meilleurs pour enfant ( j'en ai fait les frais ) l'ophtalmo de Maëlys n'est pas spécialisée pour enfants mais elle ait vraiment extraordinaire avec eux, elle est très calme et très patiente ( il faut dire qu'elle est maman de trois enfants ), je vous conseille vivement de voir un autre ophtalmo. La réponse que vous a fait votre ophtalmo ( pour qu'il se développe normalement ) je trouve cela vraiment n'importe quoi ( sait-il réellement ce qu'est un Nystagmus et que celui-ci entrainne une basse vision ) des lunettes ne pourront que l'aider dans son développement.
Le neurologue est juste là pour voir si votre enfant à une bonne tonicité et un bon developpement pour son âge, il ne lui fera pas d'examens sur ses yeux ?
J'ai déjà pausé la question de leur vision à l'ortoptiste, elle m'a répondu que la vision des nystagmiques est très difficile à décrire ce n'est pas comme un simple myope ou astigmate .......
Le seul truc que je sache c'est qu'ils ne voient pas tourner ou bouger dans tous les sens les choses qui les entours, le cerveau corrige le mouvement des yeux.
A bientot, DELPHINE.
Identifiez-vous pour répondre