Un bonjour du québec
S
Shineangel
Bonjour à tous !
Je m'appelle Isabelle, j'ai 31 ans et je vis au Québec.
Je viens m'inscrire ici pour plusieurs raisons. J'ai un nystagmus congénital donc depuis ma naissance et ma vision est à 3/42 depuis toujours. Je ne peux pas avoir mon permis de conduire alors j'ai décidé de faire toutes les recherches possibles pour trouver de l'information. J'ai également envie de partager mon vécu avec des gens qui me comprennent vraiment ! Nous ne sommes pas beaucoup au Québec avec cet handicap et dans ma famille, nous ne sommes que deux, moi et l'oncle à mon père. Mon fils ne l'a pas, il a même une vision parfaite, à ma grande joie car je me serais sentie bien coupable de le mettre au monde et qu'il vive les mêmes problèmes que moi ! À son premier examen visuel à 5 ans, j'ai pleuré de joie quand ils m'ont dit qu'il avait une vision parfaite !
La semaine dernière, je suis aller consulter pour l'opération au laser, bien sûr ils m'ont retournés à la maison bien vite en me disant qu'ils ne pouvaient rien pour moi car le laser n'aurait aucun effet à cause de mon nystagmus. Ma vision est trop basse. J'ai aussi eu mon rendez-vous annuel avec mon ophtalmologiste et il m'a dit que je serais prise avec ça jusqu'à la fin de mes jours et que je ne devais plus avoir d'espoir. Mais je refuse de me mettre ça en tête, il existe trop de cas miracles de la médecine que les médecins avaient comdanés à vie et qui pourtant s'en ont sortis.
Alors voilà au Québec, nous sommes très arièrés coté médecine et je sais qu'en Europe, les recherches avancent plus vite qu'au Québec alors si il faut un jour que je me paie un voyage en France pour me faire opérer, je le ferai !
Je viens don ici dans le but de partager avec des gens comme moi et pour trouver des solutions.
Au plaisir de partager avec vous tous et apprendre à vous connaitre !
Je m'appelle Isabelle, j'ai 31 ans et je vis au Québec.
Je viens m'inscrire ici pour plusieurs raisons. J'ai un nystagmus congénital donc depuis ma naissance et ma vision est à 3/42 depuis toujours. Je ne peux pas avoir mon permis de conduire alors j'ai décidé de faire toutes les recherches possibles pour trouver de l'information. J'ai également envie de partager mon vécu avec des gens qui me comprennent vraiment ! Nous ne sommes pas beaucoup au Québec avec cet handicap et dans ma famille, nous ne sommes que deux, moi et l'oncle à mon père. Mon fils ne l'a pas, il a même une vision parfaite, à ma grande joie car je me serais sentie bien coupable de le mettre au monde et qu'il vive les mêmes problèmes que moi ! À son premier examen visuel à 5 ans, j'ai pleuré de joie quand ils m'ont dit qu'il avait une vision parfaite !
La semaine dernière, je suis aller consulter pour l'opération au laser, bien sûr ils m'ont retournés à la maison bien vite en me disant qu'ils ne pouvaient rien pour moi car le laser n'aurait aucun effet à cause de mon nystagmus. Ma vision est trop basse. J'ai aussi eu mon rendez-vous annuel avec mon ophtalmologiste et il m'a dit que je serais prise avec ça jusqu'à la fin de mes jours et que je ne devais plus avoir d'espoir. Mais je refuse de me mettre ça en tête, il existe trop de cas miracles de la médecine que les médecins avaient comdanés à vie et qui pourtant s'en ont sortis.
Alors voilà au Québec, nous sommes très arièrés coté médecine et je sais qu'en Europe, les recherches avancent plus vite qu'au Québec alors si il faut un jour que je me paie un voyage en France pour me faire opérer, je le ferai !
Je viens don ici dans le but de partager avec des gens comme moi et pour trouver des solutions.
Au plaisir de partager avec vous tous et apprendre à vous connaitre !
C
Carlou76
Salut Isabelle, je suis aussi Québécois et je comprend très bien ce que tu vis j'ai aussi un Nystagmus Congénital depuis ma naissance. Par contre, mon Nystagmus n'est pas aussi pire que bien des gens.
J'ai une bonne nouvelle pour toi, je ne sait pas à quel endroit tu es allée pour vérifier l'opération au laser pour tes yeux mais moi j'ai été chez IRIS à Laval à côté du Carrefour Laval et ils m'ont confirmer qu'ils ont opéré plusieurs patients avec le Nystagmus avec d'excellents résultats.
C'est pourquoi j'y décidé d'aller de l'avant avec l'opération, ils m'ont rencontré une fois et m'ont confirmer que je pouvais avoir l'opération. J'y retourne ce vendredi 14 octobre pour rencontrer le chirurgien qui va m'opérer et si tout est bien, je vais subir l'opération la semaine d'après.
Je te conseille fortement de les contacter et de prendre rendez-vous, ils vont sûrement pouvoir faire quelque chose pour toi :)
J'ai une bonne nouvelle pour toi, je ne sait pas à quel endroit tu es allée pour vérifier l'opération au laser pour tes yeux mais moi j'ai été chez IRIS à Laval à côté du Carrefour Laval et ils m'ont confirmer qu'ils ont opéré plusieurs patients avec le Nystagmus avec d'excellents résultats.
C'est pourquoi j'y décidé d'aller de l'avant avec l'opération, ils m'ont rencontré une fois et m'ont confirmer que je pouvais avoir l'opération. J'y retourne ce vendredi 14 octobre pour rencontrer le chirurgien qui va m'opérer et si tout est bien, je vais subir l'opération la semaine d'après.
Je te conseille fortement de les contacter et de prendre rendez-vous, ils vont sûrement pouvoir faire quelque chose pour toi :)
F
fouch
Bonjour Carlou76,
Ton expérience m'intéresse et j'aimerai en savoir davantage par rapport à cette opération.
J'ai 45 ans et mon nystagmus est certes handicapant mais étant donné que je vis avec depuis tout petit j'ai appri à le maitriser. Toutefois régulièrement je cherche à me documenter.
Merci à toi de donner des infos te concernant.
A bientôt. Fouch.
Ton expérience m'intéresse et j'aimerai en savoir davantage par rapport à cette opération.
J'ai 45 ans et mon nystagmus est certes handicapant mais étant donné que je vis avec depuis tout petit j'ai appri à le maitriser. Toutefois régulièrement je cherche à me documenter.
Merci à toi de donner des infos te concernant.
A bientôt. Fouch.
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