La vision
F
fifi
bonjour
je voudrais savoir si on a un nystagmuss on a une vision cest a dire peu on etre aveugle et avoir un nystagmus????
jai un bebe de cinq mois qui a un nystagmus et je sais pas si elle voit ou non elle ne suis pas du tout du regard et les medecin ne save pas si elle voit, enfin dapres ce quil dise il dise quelle ai trop petite pr savoir si elle ai aveugle
elle a fait exam neurologique et ya rien heureusement
merci de me repondre
courage au maman car je le vie et cest tres dure
a bientot
je voudrais savoir si on a un nystagmuss on a une vision cest a dire peu on etre aveugle et avoir un nystagmus????
jai un bebe de cinq mois qui a un nystagmus et je sais pas si elle voit ou non elle ne suis pas du tout du regard et les medecin ne save pas si elle voit, enfin dapres ce quil dise il dise quelle ai trop petite pr savoir si elle ai aveugle
elle a fait exam neurologique et ya rien heureusement
merci de me repondre
courage au maman car je le vie et cest tres dure
a bientot
F
fifi
bonjour,
ma fille a 6 mois ai toujours aucune amelioration, ne fixe toujours pas et nattrape pas les jouets, jai rendez vous chez lophtalmo la semaine prochaine jai peur quil me dise quelle ai aveugle ou quil me dise comme a ses trois mois quil ne save pas si elle ai aveugle ou non
elle voi le soleil ca je le sait et elle consentre ses yeux vers le bas elle ouvre pkus du tout grand les yeux elle regarde en bas , mais nattrape rien
ya til une personne qui ete dans le meme cas?? JAI BESOIN DUN ESPOIRE je dorts plus du tout
jai lu les presentation cest dommage que les gens raconte leurs histoire demande aux gens de les eclaire et apres plus de news , jai trouve des histoire semblable au mienne mais les gens ne dise pas la fin de lhistoire
ma fille a 6 mois ai toujours aucune amelioration, ne fixe toujours pas et nattrape pas les jouets, jai rendez vous chez lophtalmo la semaine prochaine jai peur quil me dise quelle ai aveugle ou quil me dise comme a ses trois mois quil ne save pas si elle ai aveugle ou non
elle voi le soleil ca je le sait et elle consentre ses yeux vers le bas elle ouvre pkus du tout grand les yeux elle regarde en bas , mais nattrape rien
ya til une personne qui ete dans le meme cas?? JAI BESOIN DUN ESPOIRE je dorts plus du tout
jai lu les presentation cest dommage que les gens raconte leurs histoire demande aux gens de les eclaire et apres plus de news , jai trouve des histoire semblable au mienne mais les gens ne dise pas la fin de lhistoire
T
teilomae
Bonsoir fifi !
Je suis sur ce forum depuis sa création et j'essais de venir régulièrement pour donner l'évolution de ma fille car je suis comme vous je trouve dommage qu'il n'y est plus les intervenanst du début pour avoir des nouvelles de leurs loulous.
Ma fille a aujourd'hui 5 ans 1/2 est vous verrez avec le temps on oubli les détails les dates exacts. Je me souvient que ma fille fixait toutes les ampoules, le soleil, ne tenait pas encore assise seule et n'attrapait pas les objets à cette âge mais du jour où elle a porté des lunettes les progrès sont apparus.
Je ne peux malheureusement pas vous dire que votre fille voit ou non car chaque cas est différent mais je peux vous conseillez de demander à votre ophtalmo de lui faire un ERG-PEV si il vous dit encore qu'ils ne savent pas si elle voit.
Pour vous donner un peu d'espoir j'aurai tendance à vous dire que si le soleil la gêne c'est qu'elle doit y voir un peu.
J'espère que vous aurez quelques réponses cette semaine car je sais qu'il est dur de se projeter, d'avancer et de guider son enfant sans savoir de quoi il souffre, quand vous le saurez vous verrez tout ira mieux.
Cordialement,
Delphine.
Je suis sur ce forum depuis sa création et j'essais de venir régulièrement pour donner l'évolution de ma fille car je suis comme vous je trouve dommage qu'il n'y est plus les intervenanst du début pour avoir des nouvelles de leurs loulous.
Ma fille a aujourd'hui 5 ans 1/2 est vous verrez avec le temps on oubli les détails les dates exacts. Je me souvient que ma fille fixait toutes les ampoules, le soleil, ne tenait pas encore assise seule et n'attrapait pas les objets à cette âge mais du jour où elle a porté des lunettes les progrès sont apparus.
Je ne peux malheureusement pas vous dire que votre fille voit ou non car chaque cas est différent mais je peux vous conseillez de demander à votre ophtalmo de lui faire un ERG-PEV si il vous dit encore qu'ils ne savent pas si elle voit.
Pour vous donner un peu d'espoir j'aurai tendance à vous dire que si le soleil la gêne c'est qu'elle doit y voir un peu.
J'espère que vous aurez quelques réponses cette semaine car je sais qu'il est dur de se projeter, d'avancer et de guider son enfant sans savoir de quoi il souffre, quand vous le saurez vous verrez tout ira mieux.
Cordialement,
Delphine.
F
fifi
bonjour delphine merci dmavoir repondu cest trop sympas et ca mencourage. jai ete chez opjtalmo, alrs au debut cest un ortomptiste qui ma pris, dc il fesait bouger des stilos avc des boule lumineuse au bout, et rien du tout ma fille na rien attrape sauf si elle lui mettait ds les main. dc il ma dit pr moi elle voi rien puissequelle nattrape pas. ensuite lopjtalmo a secoue un jouet devant ses yeux pareil aucune reaction et elle ma dit pr moi aucune amelioration, ensuite elle a pri une machine, electroretinien je crois, yavaiy ecri +4 et +4 , et elle ma dit de lui mettre du pdt 5 jrs matin et soir avt prochain rdv et elle remettra la machine et la elle poura me dire si ma fille a besoin lunette ou pas. tu connais???? a quel age ta fille a eu des lunette???? et comment il en mesure la correction quil faut???? a partir de quel age on peu savoir cbien un bebe a a chaque oeil?? merci bcq, je suis contente pr vous jespere que ca ira mieux pr ma ptite cherie , bne soiree
T
teilomae
Bonsoir fifi,
le produit à mettre pendant 5 jours c pour lui dilater les pupilles, pour lui faire l'examen qui indiquera la puissance de la correction des verres si elle en a besoin.
pour connaitre l'acuité visuelle de votre fille vous allez devoir être patiente car il faut que votre fille soit capable de dire les dessins que l'ophtalmo lui montrera, en général c vers 3 voir 4 ans.
Ma fille a porté des lunettes vers 6 ou 7 mois.
J'espère également pour vous que votre petite verra mais dites vous qu'elle est en bonne santé.
Quand avez-vous RDV ?
Delphine.
le produit à mettre pendant 5 jours c pour lui dilater les pupilles, pour lui faire l'examen qui indiquera la puissance de la correction des verres si elle en a besoin.
pour connaitre l'acuité visuelle de votre fille vous allez devoir être patiente car il faut que votre fille soit capable de dire les dessins que l'ophtalmo lui montrera, en général c vers 3 voir 4 ans.
Ma fille a porté des lunettes vers 6 ou 7 mois.
J'espère également pour vous que votre petite verra mais dites vous qu'elle est en bonne santé.
Quand avez-vous RDV ?
Delphine.
F
fifi
merci pour votre reponse cest trop sympas. jai rdv le 31 mai cest tellement long. jai trop peur quelle me dise quelle a pas besoin lunette ca voudra dire quelle ai aveugle. jespere telement quapres des lunette quelle verra, cest dure elle me regarde pas ne suit rien et nattrape pas ses jouets,vous avez aussi cru que votre fille ete aveugle?.? des quelle a eu les lunette st nystzgmus a diminue?.. . ? elle commence a attrape jouets??? jespere que pr votre fille ca va , courage . merci
F
fifi
une mere decourage , jai plus despoire, ma fille a 6 mois et cest dure de pas la voir prendre les jouets, ya til eu des gens dans le meme cas que moi??????????????????????????????? jme dit que cest imposible quelle aille mieux pour moi elle ai aveugle, delphine vous me repondez plus , ca va??? vous maidez bcq , delphine vous me dite que vous aussi vous avez cru que votre fille ete aveugle????? et apres lunette elle vous regarde?? attrape jouets???? merci dmaider a surmontez tout ca . merci pour ce qui me reponde
K
kouka
BONJOUR FIFI!!!
je voudrais juste vous dire nous vous découragez pas,il faut avoir toute la force pour lutter contre cette maladie qui malheureusement n'ai pas trop avancé au niveau de la séance !!!
moi aussi j'ai un fils qui va avoir en fin de juillet deux ans il a un nystagmus horizontale mais depuis sa naissance il joue,il attrape les jouets même des fois il attrape les miette par terre,il met des lunette depuis ses 10 mois et surtout il penche bq le tête cad il voit a travers d'ailleurs tout le monde lui fais la remarque (en plaisantant mais ça fais mal au cœur),il est suivi a l'hôpital nicker , il des rdv chaque année et la première fois qu'on été parti ,on été reçu son attendre aucun rdv,il faut juste avoir une lettre urgente de la part de votre généraliste ou le pédiatre surtout que vous êtes désespéré et vous ne supportez bq d'attente ,alors courage!!!
je voudrais juste vous dire nous vous découragez pas,il faut avoir toute la force pour lutter contre cette maladie qui malheureusement n'ai pas trop avancé au niveau de la séance !!!
moi aussi j'ai un fils qui va avoir en fin de juillet deux ans il a un nystagmus horizontale mais depuis sa naissance il joue,il attrape les jouets même des fois il attrape les miette par terre,il met des lunette depuis ses 10 mois et surtout il penche bq le tête cad il voit a travers d'ailleurs tout le monde lui fais la remarque (en plaisantant mais ça fais mal au cœur),il est suivi a l'hôpital nicker , il des rdv chaque année et la première fois qu'on été parti ,on été reçu son attendre aucun rdv,il faut juste avoir une lettre urgente de la part de votre généraliste ou le pédiatre surtout que vous êtes désespéré et vous ne supportez bq d'attente ,alors courage!!!
F
fifi
bonjour, merci pr votre reponse cest sympas. comment ete il bebe??? avant 10 mois il attrape les jouets??? jai ete chez ophtalmo , elle ma dit faut une correction+3 et on attrnd aout, elle sait pas si ma fille ai aveugle. cest dure dure
F
fifi
bonjour delphine, plus de message de votre part ca va????
T
teilomae
Bonsoir fifi,
tout va bien, je fais seulement des pauses de temps en temps !!! :-))
J'ai lu que tu avais RDV le 3 oct avec le Dr SPIELMANN, c'est une très bonne chose.
Essais de ne pas trop te prendre la tête, parle lui au maximum, mets lui de la musique, et profite d'elle à fond, je suis sur que même si ta puce ne voit pas c une petite fille pleine de qualité, elle est en pleine santé et je pense que c le principale.
Je te dis cela car avec du recule je peux te dire que pour moi maintenant je dis toujours que la vue n'est qu'un détail ( je dois certainement choqué ) mais quand maëlys était nourrisson on m'avait dit que ma fille avez peut-être une tumeur ou une maladie neuro, malgrés l'irm passé, la neuro m'avait dit on n'est pas sur encore que ce n'est pas neurologique car le cerveau est complètement développé que entre 9 mois et 1an, alors tu penses bien que quand on m'a dit pour ses 1 an " votre fille n'est pas atteinte neurologiquement mais c ophtalmologique" on aurait pu m'annoncer votre fille est aveugle, ce n'était plus un problème pour moi car je savais que ma fille serait intelligente et aurait une vie "casi normale" ( un mari, des enfants, un travail....... ). Les aveugles et mal-voyants font des choses merveilleuses et sont parfois bien plus humains que nous voyant.
Tu as peut-être trouvé mon message dur mais ne le prend pas comme ça,ne le prend pas pour toi, je veux juste dire ce que je ressent, la vue de ma fille je l'ai accèpté et je ne culpabilise surtout pas car c comme ça c la faute à pas de chance et pour que tout le monde le vive bien il faut accèpter. Mon mari n'est pas d'accord avec moi, lui il a du mal à l'accèpter, mais il se rend compte de plus en plus que Maëlys peut faire beaucoup de chose ( biensur adapter pour elle avec de l'aide ) qu'il ne pensait pas qu'elle pourrait faire un jour vue le peu de vue qu'elle a.
A+,
Delphine.
tout va bien, je fais seulement des pauses de temps en temps !!! :-))
J'ai lu que tu avais RDV le 3 oct avec le Dr SPIELMANN, c'est une très bonne chose.
Essais de ne pas trop te prendre la tête, parle lui au maximum, mets lui de la musique, et profite d'elle à fond, je suis sur que même si ta puce ne voit pas c une petite fille pleine de qualité, elle est en pleine santé et je pense que c le principale.
Je te dis cela car avec du recule je peux te dire que pour moi maintenant je dis toujours que la vue n'est qu'un détail ( je dois certainement choqué ) mais quand maëlys était nourrisson on m'avait dit que ma fille avez peut-être une tumeur ou une maladie neuro, malgrés l'irm passé, la neuro m'avait dit on n'est pas sur encore que ce n'est pas neurologique car le cerveau est complètement développé que entre 9 mois et 1an, alors tu penses bien que quand on m'a dit pour ses 1 an " votre fille n'est pas atteinte neurologiquement mais c ophtalmologique" on aurait pu m'annoncer votre fille est aveugle, ce n'était plus un problème pour moi car je savais que ma fille serait intelligente et aurait une vie "casi normale" ( un mari, des enfants, un travail....... ). Les aveugles et mal-voyants font des choses merveilleuses et sont parfois bien plus humains que nous voyant.
Tu as peut-être trouvé mon message dur mais ne le prend pas comme ça,ne le prend pas pour toi, je veux juste dire ce que je ressent, la vue de ma fille je l'ai accèpté et je ne culpabilise surtout pas car c comme ça c la faute à pas de chance et pour que tout le monde le vive bien il faut accèpter. Mon mari n'est pas d'accord avec moi, lui il a du mal à l'accèpter, mais il se rend compte de plus en plus que Maëlys peut faire beaucoup de chose ( biensur adapter pour elle avec de l'aide ) qu'il ne pensait pas qu'elle pourrait faire un jour vue le peu de vue qu'elle a.
A+,
Delphine.
F
fifi
bonsoir merci de votre reponse c gentil. je suis retourne chez ophtalmo il von lui faire un erg , elle croi quelle a la maladie de leber une maladie genetique, je sais pas ce que c . je croi quon ai aveugle qd on la, comme elle a un nystagmus plus fixe pas plus pas suivi di regard dc il croi que c ca. g eu des lunettes +3 jvai les chercher samedi mais il me les a donne pr me faire plaisir , il pense quil yaura pas changement, je suis aneantie et malade. jpense quapres lunette ca irais mien jper espoir. javais eu du courage avc votre mesage parceque votre fille ne suive pas et apres lunette cete bon. mais la jai perdu espoir en plus elle va avr anestesie general
T
teilomae
Fifi,
je sais c dure mais votre petite fille sera une petite fille merveilleuse. Même sans sa vue elle vous étonnera par toutes les belles choses qu'elle va accomplir. Surtout essayer de garder le sourire car votre fille même sans sa vue ressent votre joie, votre tristesse, votre colère, votre apaisement grâce à tous ses autres sens qu'elle va développer et se servir beaucoup plus que nous.
Il ne faut pas être triste sinon elle le sera, si vous être heureuse alors elle sera heureuse et ira de l'avant.
Quand est-ce-qu'il lui font l'ERG ?
Ma fille en a passé 3 mais jamais sous AG.
Aller courage vous saurez où vous allez après cet ERG.
je sais c dure mais votre petite fille sera une petite fille merveilleuse. Même sans sa vue elle vous étonnera par toutes les belles choses qu'elle va accomplir. Surtout essayer de garder le sourire car votre fille même sans sa vue ressent votre joie, votre tristesse, votre colère, votre apaisement grâce à tous ses autres sens qu'elle va développer et se servir beaucoup plus que nous.
Il ne faut pas être triste sinon elle le sera, si vous être heureuse alors elle sera heureuse et ira de l'avant.
Quand est-ce-qu'il lui font l'ERG ?
Ma fille en a passé 3 mais jamais sous AG.
Aller courage vous saurez où vous allez après cet ERG.
F
fifi
merci de me repondre c gentil, lerg c le 4 juillet sous ag , pkoi vous en avez 3 ? cest dure dure jmatendais pas a ca, merci
M
Mams
Bjr fifi jmapel mams j'ai 29a j'ai un nystagmus congénital dpuis la naissance cmt va votre fille?
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