Maman dans la flou

Bon apparemment personne ne veut répondre tant pis

bonsoir douceurdété , as- tu vu une amélioration chez ton fils depuis ses trois mois ?
Je trouve que c'est plutôt bon signe si ça évolue de façon positive : mon fils a maintenant 3 mois, et il y a 1 mois, on commençait à se demander s'il n"était pas aveugle ! La peur au ventre, l'angoisse de rester dans l'incertitude encore un bon bout de temps, je connais . Et puis d'un coup, tout s'est amélioré, il parvient très bien à me fixer , il suit des yeux (ce qui me rassure quant à une éventuelle cécité ) , et fait plein de sourires quand je fais le clown !
Pour moi , c'est l'essentiel, il a l'air très heureux pour le moment , et je ne m'angoisse plus trop ( rdv avec un spécialiste le 2 mai ) . Je pense que l'origine de son nystagmus n'est pas neurologique car il peut le contrôler, il a beaucoup progressé , et il n'y a que lorsqu'il est énervé ou "dans la lune" ( et donc pas concentré sur un truc en particulier ) que le nystagmus réapparaît . Mais bon , je ne suis pas médecin et ne serai fixée que le 2 mai .
Mon fils a été suivi par un ostéopathe durant un mois, et je pense que ça lui a été bénéfique . Cet ostéo pratique aussi la médecine chinoise et il a fait des rapprochements entre ma grossesse ( agitée, stressante, avec moins un kilo de mon poids de départ à 5 mois et demi de grossesse , anémie , etc ) et le mouvement oculaire de mon bébé.
J'ai aussi pris des compléments alimentaires liés à la vue et du fer et du cuivre .
Il ne faut pas se culpabiliser, en plus, les origines des nystagmus sont multiples , au moins aussi variées que les nystagmus eux- mêmes, j'ai essayé de faire tout mon possible pour que ça s'arrange,nous avons de la chance car l'évolution est positive. Ensuite, il faut savoir d'où ça vient, parfois il n'y a pas grand chose à faire. BON COURAGE,

Pour moi c'est ça qui m'étonne je n'ai jamais eu l'impression que mon fils voit mal en fait il voit très bien mais ses yeux bougent lorsqu'il n'est pas concentré l'autre jour il y avait un fil qui dépassait de Son bavoir et il a très bien réussi à l'attraper je me demande si le fait d'avoir les yeux qui bougent est forcément lié à une mauvaise vue parce qu'il na pas l'air dy voir mal en tout cas merci de ta réponse parce que je désespèrait d'avoir une réponse

Apparemment , le nystagmus n'est pas toujours associé à une mauvaise vue, même si c'est la plupart du temps le cas. Le pb peut venir des muscles oculaires , des nerfs, brefs, tout un tas de facteurs peut être pris en compte .
L'essentiel c'est que ton fils ne soit pas handicapé par une mauvaise vue, en espérant, comme pour le mien, que le nystagmus ne soit pas le symptôme de quelque chose de sérieux. Voilà, je te tiens au courant dès que j'ai plus d'info, si tu veux .

Bonjour Douceurdété,

Quand je lis ton histoire, j'ai l'impression de voir la mienne à une exception près : il y a déjà 2 nystagmus dans ma famille (si tu veux la connaître, elle est expliquée par ma soeur (laure39) dans un message de présentation générale). Le nystagmus de mon fils a été confirmé à 3 mois (même si je l'avais vu depuis la naissance car il ne me regardait pas dans les yeux mais toujours au niveau du front). Jusqu'à 18 mois, il a eu une très bonne vue. Comme ton fils, il voyait de très petites poussières sur le sol. Je voyais l'ophtalmo tous les 6 mois et à 18 mois on m'a dit qu'il était astygmate. Ce qui va très souvent de paire avec le nystagmus. Il a bientôt 3 ans et va à l'école depuis septembre. Il n'a aucun souci avec les travaux à effectuer en classe et travaille même très bien (pour son âge !). J'ai l'impression qu'il a trouvé sa position de blocage (position dans laquelle le balayement se bloque). Maintenant j'attends qu'il grandisse pour voir si son nystagmus joue sur sa fatigue et son évolution.
Je pense que si vous êtes bien entourés (médecin, famille etc...) et que vous vivez bien la situation, votre fils n'aura aucun souci pour la suite (je parle par expérience !).
Bonne journée

Mata oui je me suis renseigné merci et oui je voudrais quand même savoir le 2mai j'espère quand même que ça ira pour votre fils!
Msornay merci du témoignage je voudrais savoir si cela peut venir de moi je suis myope astigmate c'est léger mais je ne sais pas en fait j'aimerai en.connaître la cause son arrière grand pere avais un.leger strabisme et sa grande cousine aussi cet toit ce que je sais de problème dans la famille qu'en pensez vous de votre expérience?il porte pas de lunettes pour l'instant alors?
Merci à vous 2 en.tout cas de m'éclairer dans ce flou parce que j'ai si mal pour la suite:(

Vous vous sentiez seule comme moi tout le monde me dit c'est rien c'est pas grave mais moi jy crois pas pourquoi cet qi dur de se sentir seule à angoisser comme ça j'ai l'impression que personne s'inquiète alors qu'il y a de quoi mon.bébé à un problème moi aussi j'aimerai me dire ça va s'arrêter mais aux.vues des témoignages je ny crois pas...

Vous aurez plus de précisions sur la cause du nystagmus après votre RDV du mois d'août. Il y a plusieurs causes (je ne rentrerai pas dans les détails, il y a beaucoup de post sur le forum qui les expliquent très bien). Pour ma part, nous savons que c'est génétique. Lors du RDV de mon fils lorsqu'il avait 3 mois, la spécialiste (à Lille) m'a dit que le gêne se transmettait via le X. Elle m'a aussi dit que les filles le portaient mais ne le développaient pas, part contre elles le transmettaient (comme dans mon cas et celui de ma soeur). J'ai 3 enfants (2 garçons et 1 fille) et seul mon dernier a un nystagmus, ce qui veut dire si j'ai bien compris ce qu'elle m'a dit, c'est que mon premier garçon n'aura jamais d'enfant à nystagmus, ma fille peut très bien avoir reçu le gêne et le transmettre à ses enfants et le dernier peut très bien avoir des enfants avec nystagmus ou sans ! Voilà pour un peu d'explication mais je ne suis pas une pro ! Mais une fois encore, dans mon cas, nous connaissons la cause. En ce qui concerne mon fils, oui il porte des lunettes depuis qu'il a 18 mois et à partir du jour où il les a eu sur le nez, on a vu la différence. Pour l'instant il est difficile de savoir combien il a exactement (il est encore petit) mais l'ophtalmo m'a dit qu'il avait 5-6 /10 corrigé en binoculaire.
Encore une fois, je pense qu'il ne faut pas que vous paniquiez. Attendez de voir le spécialiste et après, vous verrez que beaucoup de choses se mettront en place et vous en saurez plus. Vous espérez que le nystagmus s'arrête mais je ne pense pas qu'il s'arrêtera. Il va falloir faire avec mais maintenant, il y a plein de choses qui aident à vivre avec un nystagmus. Mon papa, qui a un nystagmus depuis la naissance, a une vie comme tout le monde, il a son permis, il a une famille et il travaille ! Pourtant, il n'a pas été suivi comme le sont nos enfants car il y a une cinquantaine d'année, il était plutôt traité "comme une bête bizarre" au lieu d'un enfant avec un problème de vision ! Moi, pour mon fils, je me rattache à ça, mon papa a une vie tout à fait normale alors pourquoi pas lui et tous les autres enfants avec un nystagmus ?
Tenez moi au courant de l'évolution de votre enfant et tenez bon !

C'est l'inconnu qui me fait peur j'ai envie de tout tout essayer.pour arrêter ça de.peur que ce soit ma faute pu que ce soit cérébral et en attendant jangoisse et personnes ne me comprend dans mon.entourage...

Bonjour,

comme le dit msornay les causes du nystagmus sont multiples.
c normale que vous soyez inquiètes je pense que nous sommes tous passé par là mais surtout ne culpabilisez pas.
pour notre part, je l'ai écris plusieur fois sur ce forum mais je vais encore me répéter car je pense que le cas de ma fille peut rassurer.
Ma fille 5ans1/2 à un nystagmus du à une maladie rétiniènne génétique (1er cas dans la famille comme je dis il faut bien un premier maillon ) Achromatopsie totale, elle ne perçoit aucune couleur elle voit donc en noir et blanc, porte des lunettes de correction teintées car elle est très photophobes ( la luminosité la rend aveugle ) elle est très hypermétrope et astygmate, elle a pas tout à fait 1/10ème avec correction et vue son âge et sa pathologie on espère plus grand chose sur l'augmentation de son acuité. Mais malgrés cette très basse vision c une petite fille pleine de joie, de fort caractère, pleine de vie ( un peu trop des fois ! lol ) rien ne l'arrête, elle n'a plus peur de rien ( c même dangereux des fois ) elle fait du poney depuis 2 ans ( elle ne pense qu'à ça ), elle fait du ski depuis deux ans également ( il faut que je trouve comment mettre la vidéo ), à l'école tout va bien ( elle a une aide mais veut toujours faire seule ).
Elle connait son handicap, je ne lui cache rien ( elle sait qu'elle ne conduira jamais mais elle s'en fiche car elle dit que son frère la conduira ! :-)) )
l'année prochaine c le CP et elle est très pressée d'y aller.
Elle est suivit également par un SAAAIS.

Voilà je voulait juste vous dire que même avec une très basse vision on peut faire plein de chose comme tout le monde et être heureux.

Bisous à toutes, courage.

Delphine.