Bonjour
C
Caroline54
Bonjour à tous,
Je viens de lire vos messages, pour la plupart rassurants, mais ça fait toujours un point au coeur de lire que des petits bouts de choux sont atteints de nystagmus.
Mon fils de 11 mois a lui aussi un nystagmus, je ne sais pas si c'est depuis la naissance, mais mon médecin l'a décelé lors de la visite des 2 mois de mon bébé.
Comme pour tout le monde ici, a commencé toute une série de visites chez divers médecins, et les longues courses dans les hôpitaux... IRM, scanner, tumeur... Des mots terribles pour des jeunes parents (c'est notre premier bébé).
Il se développe très bien, rien de grave n'a été décelé.
Maintenant, je remarque qu'il a tendance à pencher légèrement la tête quand il veut fixer quelque chose.
Nous trouvons que le nystagmus est moins flagrant qu'au tout début, mais c'est clair que s'il est fatigué, ses yeux bougent beaucoup...
Je suis rassurée de lire que les enfants se développent généralement très bien, c'est vrai qu'ils sont plein de ressources !
Je crois que je vais avoir pas mal de questions à poser sur ce forum, car je suis un peu dans le vague avec les médecins que nous rencontrons.
J'espère pouvoir avoir enfin de vraies discussions constructives sur ce sujet avec vous !
Bonne fin de journée à tous.
Je viens de lire vos messages, pour la plupart rassurants, mais ça fait toujours un point au coeur de lire que des petits bouts de choux sont atteints de nystagmus.
Mon fils de 11 mois a lui aussi un nystagmus, je ne sais pas si c'est depuis la naissance, mais mon médecin l'a décelé lors de la visite des 2 mois de mon bébé.
Comme pour tout le monde ici, a commencé toute une série de visites chez divers médecins, et les longues courses dans les hôpitaux... IRM, scanner, tumeur... Des mots terribles pour des jeunes parents (c'est notre premier bébé).
Il se développe très bien, rien de grave n'a été décelé.
Maintenant, je remarque qu'il a tendance à pencher légèrement la tête quand il veut fixer quelque chose.
Nous trouvons que le nystagmus est moins flagrant qu'au tout début, mais c'est clair que s'il est fatigué, ses yeux bougent beaucoup...
Je suis rassurée de lire que les enfants se développent généralement très bien, c'est vrai qu'ils sont plein de ressources !
Je crois que je vais avoir pas mal de questions à poser sur ce forum, car je suis un peu dans le vague avec les médecins que nous rencontrons.
J'espère pouvoir avoir enfin de vraies discussions constructives sur ce sujet avec vous !
Bonne fin de journée à tous.
M
mata
Bonjour Caroline, je voulais savoir si ton fils parvenait à suivre du regard les visages, les objets, à l'âge de 2 mois et demi car mon bébé ne le fait pas. Je suis angoissée car je me demande s'il n'est pas aveugle.
C
Caroline54
Bonjour Mata,
Je comprends tout à fait ton inquiétude.
Si ça peut te rassurer (et c'est tout ce que je souhaite), mon fils ne suivait rien ou presque du regard à l'âge de 2-3 mois. Et puis, c'est venu d'un coup d'un seul ! Quel soulagement... On essayait de stimuler sa vue (c'était devenu une obsession) avec le maximum d'objets, en les bougeant devant ses yeux, de droite à gauche, etc...
Aujourd'hui, je pense pouvoir dire qu'il voit vraiment bien par rapport à ce qu'on avait imaginé. Même les objets transparents, qui ne "bougent" pas... il les voit.
Il faut se dire qu'à cet âge là (2 mois), leur vue est loin d'être développée et ne pas oublier que pour certains bébés, c'est un peu plus long que pour d'autres (idem que pour marcher, parler, etc...).
Je te souhaite, ainsi qu'à ton bébé, beaucoup de bonheur. Tout se passera bien, il faut toujours y croire.
Je comprends tout à fait ton inquiétude.
Si ça peut te rassurer (et c'est tout ce que je souhaite), mon fils ne suivait rien ou presque du regard à l'âge de 2-3 mois. Et puis, c'est venu d'un coup d'un seul ! Quel soulagement... On essayait de stimuler sa vue (c'était devenu une obsession) avec le maximum d'objets, en les bougeant devant ses yeux, de droite à gauche, etc...
Aujourd'hui, je pense pouvoir dire qu'il voit vraiment bien par rapport à ce qu'on avait imaginé. Même les objets transparents, qui ne "bougent" pas... il les voit.
Il faut se dire qu'à cet âge là (2 mois), leur vue est loin d'être développée et ne pas oublier que pour certains bébés, c'est un peu plus long que pour d'autres (idem que pour marcher, parler, etc...).
Je te souhaite, ainsi qu'à ton bébé, beaucoup de bonheur. Tout se passera bien, il faut toujours y croire.
M
mata
Merci beaucoup pour ta réponse Caroline, ça me soulage un peu de voir que ça peut venir tout d'un coup.
En ce moment, je focalise un peu trop là dessus, c'est vrai, mais comment faire autrement ? Heureusement, mes trois autres enfants me ramènent vite aux préoccupations du quotidien et c'est salvateur.
Mon orthoptiste me conseille d'attirer son regard un peu dans toutes les directions , elle me dit aussi que c'est bien si le nystagmus s'atténue et s'il parvient presque à fixer avec un regard au centre. Ce qui m'ennuie le plus c'est que si ma voix n'accompagne pas mon sourire , il ne me sourit pas, si l'objet que je lui montre ne fait pas de bruit il ne le suit pas des yeux...
Bon, je vais me forcer à être patiente, j'ai rdv avec un ophtalmo sur TOULOUSE le 2 mai , j'espère en savoir un peu plus après son examen.
Est-il question que ton fils porte des lunettes ou bien est-ce trop tôt encore ? C'est difficile de bien évaluer leur acuité visuelle quand ils sont si petits, tiens moi au courant de son évolution, merci.
En ce moment, je focalise un peu trop là dessus, c'est vrai, mais comment faire autrement ? Heureusement, mes trois autres enfants me ramènent vite aux préoccupations du quotidien et c'est salvateur.
Mon orthoptiste me conseille d'attirer son regard un peu dans toutes les directions , elle me dit aussi que c'est bien si le nystagmus s'atténue et s'il parvient presque à fixer avec un regard au centre. Ce qui m'ennuie le plus c'est que si ma voix n'accompagne pas mon sourire , il ne me sourit pas, si l'objet que je lui montre ne fait pas de bruit il ne le suit pas des yeux...
Bon, je vais me forcer à être patiente, j'ai rdv avec un ophtalmo sur TOULOUSE le 2 mai , j'espère en savoir un peu plus après son examen.
Est-il question que ton fils porte des lunettes ou bien est-ce trop tôt encore ? C'est difficile de bien évaluer leur acuité visuelle quand ils sont si petits, tiens moi au courant de son évolution, merci.
C
Caroline54
Pas de quoi, Mata, si ça peut t'apporter le moindre soulagement, ça me fait plaisir.
Whaouh 4 enfants, c'est formidable ça ! Ca doit être bien vivant à la maison :-)
C'est tout à fait normal de focaliser sur tout ça, moi j'ai tellement eu peur que j'ai perdu je ne sais combien de kilos...
Comme tu dis, je pense qu'il faut être patient, le maximum possible, même si c'est difficile.
C'est bien d'aller voir des spécialistes. Dans mon cas, et pour répondre à ta question, mon fils ne porte pas de lunettes pour le moment, et ça n'est pas prévu dans un futur proche. Nous avons vu jusqu'à présent de bons médecins spécialisés, mais pas dans le nystagmus spécifiquement (nous sommes suivis sur Nancy). Alors j'ai pris RDV avec le Dr. Spielmann (mais RDV pas avant septembre maintenant). J'espère que nous n'avons pas perdu trop de temps... Entre temps, nous retournons voir une opthalmo-pédiatre à Nancy Brabois au mois de mai, nous attendons également ce RDV avec impatience, d'autant que le petit aura déjà 1 an.
Bon courage, on se tient au courant, avec plaisir.
Whaouh 4 enfants, c'est formidable ça ! Ca doit être bien vivant à la maison :-)
C'est tout à fait normal de focaliser sur tout ça, moi j'ai tellement eu peur que j'ai perdu je ne sais combien de kilos...
Comme tu dis, je pense qu'il faut être patient, le maximum possible, même si c'est difficile.
C'est bien d'aller voir des spécialistes. Dans mon cas, et pour répondre à ta question, mon fils ne porte pas de lunettes pour le moment, et ça n'est pas prévu dans un futur proche. Nous avons vu jusqu'à présent de bons médecins spécialisés, mais pas dans le nystagmus spécifiquement (nous sommes suivis sur Nancy). Alors j'ai pris RDV avec le Dr. Spielmann (mais RDV pas avant septembre maintenant). J'espère que nous n'avons pas perdu trop de temps... Entre temps, nous retournons voir une opthalmo-pédiatre à Nancy Brabois au mois de mai, nous attendons également ce RDV avec impatience, d'autant que le petit aura déjà 1 an.
Bon courage, on se tient au courant, avec plaisir.
M
mata
Je suis ravie, Kolia ne cesse de faire des progrès, le nystagmus a quasiment disparu, il nous fixe sans arrêt, quand il n'est pas occupé à regarder ce qui l'entoure . Nous osons à peine y croire, nous attendons avec impatience le rdv avec l'ophtalmo le 2 mai , mais le coeur va mieux.....
C
Caroline54
Quelle bonne nouvelle !!!
Je suis très heureuse pour vous.
Comme quoi, ça vaut toujours le coup d'espérer et aussi d'être un peu patient :-)
Je vous souhaite plein de bonnes choses pour l'avenir !
Je suis très heureuse pour vous.
Comme quoi, ça vaut toujours le coup d'espérer et aussi d'être un peu patient :-)
Je vous souhaite plein de bonnes choses pour l'avenir !
H
Hebi
Bonjour, je viens de voir ce message, je me suis dit que j'allais laisser un petit mot =)
Vous avez bien fait de prendre rendez-vous avec le Dr Spielmann, c'est vraiment un bon spécialiste du nystagmus ! J'ai un nystagmus congénital (moi aussi depuis la naissance donc) et c'est vraiment mieux d'être suivi très tôt.
J'ai été prise en charge vers mes 16 mois je crois bien, j'ai été opérée vers cet âge par la mère du Docteur Spielmann, puis rebelote à l'âge de 9 ans, j'ai été suivie tous les 6 mois/1 an, et aujourd'hui, à 22 ans, je vis normalement. Le mouvement de mes yeux est beaucoup plus léger, mes torticolis horizontaux et verticaux ont disparu.
Etant également sur Nancy, si vous voulez en parler, ce sera avec plaisir (je demanderai aussi à ma mère si vous voulez parce qu'évidemment, je ne me souviens pas de tout, et qu'elle sait mieux que moi ce que c'est que d'être à la place d'une mère avec un enfant atteint d'un nystagmus =).
En tout cas je vous souhaite bon courage et j'espère que tout se passera bien pour vous et votre fils ! (Je vous aurais bien conseillé mon ophtalmo mais il se fait un peu vieux maintenant et je crois bien qu'il ne prend plus les enfants en bas-âge comme à mon époque =/...)
Vous avez bien fait de prendre rendez-vous avec le Dr Spielmann, c'est vraiment un bon spécialiste du nystagmus ! J'ai un nystagmus congénital (moi aussi depuis la naissance donc) et c'est vraiment mieux d'être suivi très tôt.
J'ai été prise en charge vers mes 16 mois je crois bien, j'ai été opérée vers cet âge par la mère du Docteur Spielmann, puis rebelote à l'âge de 9 ans, j'ai été suivie tous les 6 mois/1 an, et aujourd'hui, à 22 ans, je vis normalement. Le mouvement de mes yeux est beaucoup plus léger, mes torticolis horizontaux et verticaux ont disparu.
Etant également sur Nancy, si vous voulez en parler, ce sera avec plaisir (je demanderai aussi à ma mère si vous voulez parce qu'évidemment, je ne me souviens pas de tout, et qu'elle sait mieux que moi ce que c'est que d'être à la place d'une mère avec un enfant atteint d'un nystagmus =).
En tout cas je vous souhaite bon courage et j'espère que tout se passera bien pour vous et votre fils ! (Je vous aurais bien conseillé mon ophtalmo mais il se fait un peu vieux maintenant et je crois bien qu'il ne prend plus les enfants en bas-âge comme à mon époque =/...)
C
Caroline54
Bonjour Hebi !
Tout d'abord, pardon pour le retard de ma réponse...
Et un grand merci pour votre gentil message, qui m'a vraiment fait chaud au coeur :-)
C'est un soulagement d'entendre de bons échos sur le Dr. Spielmann, car nous attendons évidemment beaucoup de ce rendez-vous. C'est vrai que nous voyons actuellement de bons médecins, mais le problème, c'est que nous sortons à chaque fois un peu perdus des consultations, car on ne nous parle pas directement de comment gérer le nystagmus en tant que tel.
Je suis ravie pour vous de savoir que vous vivez bien et normalement et c'est tellement rassurant pour l'avenir du bébé !!!
J'aurais une question : je sais que j'ai lu plusieurs de vos messages sur ce site, mais je ne me rappelle plus si vous avez des frères/soeurs ? Si oui, sont-ils atteints de nystagmus ?
J'aimerais savoir, car nous souhaiterions avoir un autre enfant avec mon mari, et c'est quand même quelque chose qui m'inquiète un peu...
En tout cas, je vous remercie vraiment pour votre gentilllesse, c'est un plaisir de pouvoir échanger avec vous.
A bientôt !
Caroline
Tout d'abord, pardon pour le retard de ma réponse...
Et un grand merci pour votre gentil message, qui m'a vraiment fait chaud au coeur :-)
C'est un soulagement d'entendre de bons échos sur le Dr. Spielmann, car nous attendons évidemment beaucoup de ce rendez-vous. C'est vrai que nous voyons actuellement de bons médecins, mais le problème, c'est que nous sortons à chaque fois un peu perdus des consultations, car on ne nous parle pas directement de comment gérer le nystagmus en tant que tel.
Je suis ravie pour vous de savoir que vous vivez bien et normalement et c'est tellement rassurant pour l'avenir du bébé !!!
J'aurais une question : je sais que j'ai lu plusieurs de vos messages sur ce site, mais je ne me rappelle plus si vous avez des frères/soeurs ? Si oui, sont-ils atteints de nystagmus ?
J'aimerais savoir, car nous souhaiterions avoir un autre enfant avec mon mari, et c'est quand même quelque chose qui m'inquiète un peu...
En tout cas, je vous remercie vraiment pour votre gentilllesse, c'est un plaisir de pouvoir échanger avec vous.
A bientôt !
Caroline
M
mata
Bonjour Caroline, mon petit Kolia a fait beaucoup de progrès, même si le nystagmus est toujours un peu là . En tous cas il y voit c'est certain ( nous revenons d'un rdv avec l'orthoptiste ) et c'est déjà un grand soulagement .
Pour le moment, on nous conseille de laisser le temps ( toujours ) passer pour que le système visuel se développe à son maximum . Nous avons toujours rdv lundi avec le Dr THOUVENIN sur TOULOUSE, je te tiens au courant .
Pour le moment, on nous conseille de laisser le temps ( toujours ) passer pour que le système visuel se développe à son maximum . Nous avons toujours rdv lundi avec le Dr THOUVENIN sur TOULOUSE, je te tiens au courant .
F
fifi
bonjour,
je suis une mere dune petite fille qui a cinq mois et 10 jours, je suis triste, et blesse , pas du faite du nystagmus quelle a mais du faite de ne pas savoir si elle voit ou pas .
elle a eu irm et tout ls exam dc cest pas neurologique heureusement , mais depuis quelle a trois mois on a remarque sont nystagmus mais aucun medecin et capable de me dire si elle voit, pour moi elle voit pas parcequelle prend pas les jouets sauf si elle les sent pas ou entend pas et elle me suit pas du regard
cest tres dure, jai lu un peu les message sur ce site du nystagmus ca me rassure parceque les gens qui en parle sont voyant dc je me dit que ma fille va peu etre finir par voir, vous y croyais?? jai un espoir mais je pleure tout les jours
mata quand je li tes message je me retrouve et je retrouve ma fille sauf que tu dit que ta fille finis par voir je suis contente pour vous et jespere que ca va etre pareil pour moi mais je perd espoir car elle a deja 5 mois et le doc ma dit on a jusque 6 mois pr developpe la retine, comment vous vous etes apercu quelle voyais enfin?
une mere blesse et qui arrive durement a passee les journee
je suis une mere dune petite fille qui a cinq mois et 10 jours, je suis triste, et blesse , pas du faite du nystagmus quelle a mais du faite de ne pas savoir si elle voit ou pas .
elle a eu irm et tout ls exam dc cest pas neurologique heureusement , mais depuis quelle a trois mois on a remarque sont nystagmus mais aucun medecin et capable de me dire si elle voit, pour moi elle voit pas parcequelle prend pas les jouets sauf si elle les sent pas ou entend pas et elle me suit pas du regard
cest tres dure, jai lu un peu les message sur ce site du nystagmus ca me rassure parceque les gens qui en parle sont voyant dc je me dit que ma fille va peu etre finir par voir, vous y croyais?? jai un espoir mais je pleure tout les jours
mata quand je li tes message je me retrouve et je retrouve ma fille sauf que tu dit que ta fille finis par voir je suis contente pour vous et jespere que ca va etre pareil pour moi mais je perd espoir car elle a deja 5 mois et le doc ma dit on a jusque 6 mois pr developpe la retine, comment vous vous etes apercu quelle voyais enfin?
une mere blesse et qui arrive durement a passee les journee
M
mata
bonjour fifi,
quand j'ai lu ton message, ça m'a serré le coeur, je me suis revue il y a un mois alors que mon fils Kolia ne suivait absolument rien des yeux et avait un nystagmus permanent. C'est fou ce que ça fait mal lorsque son enfant ne nous regarde pas ...
Mais il y a environ 15 jours , il a commencé à centrer ses yeux , et donc , apparement, à développer sa vue .
On nous avait laissé penser ( orthoptiste ) que la fixation , ou au moins la disparition du nystagmus permettrait le développement visuel , dans la mesure où il n'était pas atteint de cécité ( on n'en savait encore rien ).
L'orthoptiste trouvait cependant que son regard n'était pas morne.
Nous avons donc mis le paquet sur l'osthéopathie, la médecine chinoise et pour moi quelques compléments alimentaires favorisant le développement de la rétine et du cristallin (j'allaite ), en me disant que s'il y avait des chances pour qu'il y voit, il fallait tout essayer.
Bien sûr, lorsqu'il y a cécité, on est impuissant . Nous avons eu très peur, et je pense à toi. Ta fille te sourit-elle ?
Ca réchauffe le coeur dès qu'il y a un échange, une communication qui s'installe,même si malheureusement ça ne passe pas par la vue.
Comment est le nystagmus de ta fille ? Continu ?
Amicalement, MATA .
quand j'ai lu ton message, ça m'a serré le coeur, je me suis revue il y a un mois alors que mon fils Kolia ne suivait absolument rien des yeux et avait un nystagmus permanent. C'est fou ce que ça fait mal lorsque son enfant ne nous regarde pas ...
Mais il y a environ 15 jours , il a commencé à centrer ses yeux , et donc , apparement, à développer sa vue .
On nous avait laissé penser ( orthoptiste ) que la fixation , ou au moins la disparition du nystagmus permettrait le développement visuel , dans la mesure où il n'était pas atteint de cécité ( on n'en savait encore rien ).
L'orthoptiste trouvait cependant que son regard n'était pas morne.
Nous avons donc mis le paquet sur l'osthéopathie, la médecine chinoise et pour moi quelques compléments alimentaires favorisant le développement de la rétine et du cristallin (j'allaite ), en me disant que s'il y avait des chances pour qu'il y voit, il fallait tout essayer.
Bien sûr, lorsqu'il y a cécité, on est impuissant . Nous avons eu très peur, et je pense à toi. Ta fille te sourit-elle ?
Ca réchauffe le coeur dès qu'il y a un échange, une communication qui s'installe,même si malheureusement ça ne passe pas par la vue.
Comment est le nystagmus de ta fille ? Continu ?
Amicalement, MATA .
F
fifi
bonjour mata merci pr ta reponse, jai vue que un ophtalmo et il ma dit datendre jusque 6mois, tu habite nancy? tu pense que si je vais la haut il pouron maider? je suis de metz et il mon pas aider il me dise datendre, je pense que ma fille ne voit pas parcequelle sui pas du regard et natrape pas jouet, cest quoi methode chinoise? jallaite aussi je peu faire quoi pr aider ma fille? cest quoi un orthoptiste? merci
F
fifi
et osteopathie??? merci
M
mata
apparement sur Nancy il y a des spécialistes super ( Spielman ou qque chose comme ça ) mais moi je suis de Toulouse et sa région . En complément j'ai pris Visiobiane protect et Oligobiane fe et cu du labo Pileje .
Un orthoptiste s'occupe de la réeducation des yeux , l'énergétique chinoise s'interesse à l'équilibre de la personne, aux échanges d'énergie ( avec des points à stimuler ), au vécu de la grossesse du point de vue de l'enfant et de la maman . Il s'agit d'un accompagnement global qui peut être complémentaire de l'approche purement médicale, scientifique . Pour mon fils, on a travaillé sur la boîte cranienne , sur la vésicule biliaire , etc .
Un orthoptiste s'occupe de la réeducation des yeux , l'énergétique chinoise s'interesse à l'équilibre de la personne, aux échanges d'énergie ( avec des points à stimuler ), au vécu de la grossesse du point de vue de l'enfant et de la maman . Il s'agit d'un accompagnement global qui peut être complémentaire de l'approche purement médicale, scientifique . Pour mon fils, on a travaillé sur la boîte cranienne , sur la vésicule biliaire , etc .
F
fifi
ok merci bcq, je pense que ma fille ne voit pas et jdois atendre 6mois dc en mai et lophtalmo me dira ce qui va se paser jesperai quelle aille mieux mais ca fait deux mois et tjrs rien, ya quelqu un qui peu me donner un espoir? qd on a un nystagmus on peu etre aveugle?
T
teilomae
Bonsoir fifi et à toutes,
Je suis delphine la maman de Maëlys 5ans1/2 atteinte d'un nystagmus du à une maladie rétiniènne génétique ( l'achromatopsie )
C bizard de vous dire d'attendre, en générale quand il y a nystagmus les médecins vous orientent vers un IRM et aussi un ERG-PEV ( électrorétinogramme et un Potentiel Evoqué Visuel )
L'IRM vous permet de voir si c neurologique ou non.
L'ERG ( si bien fait ) vous permet de voir l'état de la rétine
Le PEV vous permet de voir si l'enfant est aveugle ou non.
Je suis delphine la maman de Maëlys 5ans1/2 atteinte d'un nystagmus du à une maladie rétiniènne génétique ( l'achromatopsie )
C bizard de vous dire d'attendre, en générale quand il y a nystagmus les médecins vous orientent vers un IRM et aussi un ERG-PEV ( électrorétinogramme et un Potentiel Evoqué Visuel )
L'IRM vous permet de voir si c neurologique ou non.
L'ERG ( si bien fait ) vous permet de voir l'état de la rétine
Le PEV vous permet de voir si l'enfant est aveugle ou non.
F
fifi
bonjour merci de mavoir repondu on a faiy irm scaner et electro sefalogramme et cest pas neuro mais on pas pas parler peg il mon dit trop petite pr savoir si elle voit et il mon dit qd elle aura 6 mois on verra dc c en mai ce mois si que je serais, je mets met doigts devant ses yeux pas reacyion jpense quel ai aveugle , je pert espoire
F
fifi
a oui elle ferme les yeux qd ya du soleil, un aveugle voit le soleil?
T
teilomae
Bonsoir fifi !
ne perdez pas espoir !
Vous avez RDV quand ce mois ci ?
si le soleil la gène il y a un espoir.
ne perdez pas espoir !
Vous avez RDV quand ce mois ci ?
si le soleil la gène il y a un espoir.
C
Caroline54
Bonjour,
@Mata : tout d'abord, je suis désolée pour le retard de ma réponse, mais j'ai du mal à me connecter en ce moment...
Je suis absolument ravie d'apprendre que ton petit Kolia fait des progrès, c'est génial !!! Je sais qu'il faut toujours attendre, attendre, attendre... le prochain RDV, le prochain examen... c'est tellement long parfois. Et nous, on reste avec nos angoisses, et une semaine se transforme en un mois...
Alors, ce RDV aujourd'hui avec le Dr. Thouvenin ?
J'attends de tes nouvelles avec impatience, et je croise les doigts.
A bientôt, Caroline.
@fifi : Bonjour fifi. J'habite à une quarantaine de kilomètres de Metz et à environ 1h30 de Nancy. Nous sommes donc suivis là-bas, principalement à Brabois. Mais j'ai pris RDV avec le Dr. Spielmann et je dois maintenant attendre le mois de septembre. J'attends beaucoup de ce RDV, car il est spécialiste dans le nystagmus, entre autres. Et je me dis que j'aurais du prendre RDV avec lui bien avant. Un conseil, fais comme toi tu le ressens : si tu sens que tu n'as pas toutes les réponses que tu attends, cherche plus loin, un RDV de plus, c'est pas grave finalement. Tu verras, ça va s'arranger, ne perds pas espoir. Ta petite doit sentir que vous avez confiance, même si c'est très dur pour vous parents. On se tient au courant, si tu veux. Bon courage, a bientôt.
@Mata : tout d'abord, je suis désolée pour le retard de ma réponse, mais j'ai du mal à me connecter en ce moment...
Je suis absolument ravie d'apprendre que ton petit Kolia fait des progrès, c'est génial !!! Je sais qu'il faut toujours attendre, attendre, attendre... le prochain RDV, le prochain examen... c'est tellement long parfois. Et nous, on reste avec nos angoisses, et une semaine se transforme en un mois...
Alors, ce RDV aujourd'hui avec le Dr. Thouvenin ?
J'attends de tes nouvelles avec impatience, et je croise les doigts.
A bientôt, Caroline.
@fifi : Bonjour fifi. J'habite à une quarantaine de kilomètres de Metz et à environ 1h30 de Nancy. Nous sommes donc suivis là-bas, principalement à Brabois. Mais j'ai pris RDV avec le Dr. Spielmann et je dois maintenant attendre le mois de septembre. J'attends beaucoup de ce RDV, car il est spécialiste dans le nystagmus, entre autres. Et je me dis que j'aurais du prendre RDV avec lui bien avant. Un conseil, fais comme toi tu le ressens : si tu sens que tu n'as pas toutes les réponses que tu attends, cherche plus loin, un RDV de plus, c'est pas grave finalement. Tu verras, ça va s'arranger, ne perds pas espoir. Ta petite doit sentir que vous avez confiance, même si c'est très dur pour vous parents. On se tient au courant, si tu veux. Bon courage, a bientôt.
F
fifi
bonjour caroline merci bcq pr ton mesag il maide , franchement je pleure tout les jour je pense quelle voit pas: jlui met le dt devant loeil et les jouets pas reaction: en plus elle a cinq mois et pediatre ma dit quelle devrais deja tenir toute seul mais c pas le cas , elle tien pas asise, sa tete elle tien si tu lui tien autour de la taille, le generaliste ma dit elle ai comme il faut a sont ages , je sais plus qui ecoute, jai peur quel soit aveugle et en plus quelle ai un prob physique, tu en pense quoi? jai un espoire jme dit que si elle a un nystagmus c quelle voi mais tou les jr je teste et rien,jen suis malade, jai pris rvd dc spilmann et il ma donnee rdv octobre, toi ton enfant voit a present je suis heureuse pr toi ta fait irm? moi irm il dise quil ya rien. mata donne ns des nvel je suis contente que ton fils c vite retablie. a bientot, merci pr vos reponse
F
fifi
caroline jvien lire ton histoire et jvoulais te demander tu dit ton fils c mi a voir du jr au lendemain , il avait quel age???? parceque les dic mon dit si a 6 mois c pas fait c foutu. merci
M
mata
Pour Caroline, Fifi et les autres....
Le rdv avec le Dr Thouvenin c'est bien passé, ses deux yeux sont sains , tout est là pour qu'il y voie mais pour plus de certitude , il faut faire un scanner . On pense avoir un rdv dans pas trop longtemps. Un nouveau rdv avec Mr Thouvenin a été pris le 27 juillet et nous devons faire le point tous les mois avec l'orthoptiste . Voilà, je suis un peu frustrée car j'avais des questions à lui poser mais il ne nous a gardés que 15 minutes , c'est allé trop vite, il n'a pas trop pris le temps avec Kolia qui était énervé ( on est passés avec une heure et demie de retard ) et donc pas très disposé à se faire osculter . Il a quand même bien vu qu'il arrivait à suivre des yeux mais par contre il n' a pas regardé ce que Kolia était capable de faire au sein ou lors des moments calmes (c'est là qu'il fixe le mieux ) . Tant pis , nous le savons et c'est l'essentiel ...
Caroline , comment va ton fils ? Il progresse toujours un peu ou ça stagne ? Le Dr Thouvenin nous a dit que parfois il s'agissait d'un simple retard , tout comme certains tardent à marcher . Par contre, ça peut laisser des traces (le nystagmus reste plus ou moins, ils n'en savent rien ). Je n'ai pas relu tes messages; as-tu fait une IRM et si oui pourquoi ?
Fifi, personne ne t'a proposé de faire un fond d'oeil ? As - tu touvé d'autres mamans dans le même cas que toi ? Moi aussi il me semble que si ta fille réagit au soleil il y a espoir , j'en ai parlé à une maman dont les deux enfants ont de gros pb de vue et elle pense pareil . Pour info, on lui avait diagnostiqué une maladie super rare pour ses deux enfants, qui évoluerait vers la cécité , mais maintenant leur vue progresse et sa fille aînée a aujourd'hui 6/10 ème appareillée ! J'attends de vos nouvelles, bon courage .
Le rdv avec le Dr Thouvenin c'est bien passé, ses deux yeux sont sains , tout est là pour qu'il y voie mais pour plus de certitude , il faut faire un scanner . On pense avoir un rdv dans pas trop longtemps. Un nouveau rdv avec Mr Thouvenin a été pris le 27 juillet et nous devons faire le point tous les mois avec l'orthoptiste . Voilà, je suis un peu frustrée car j'avais des questions à lui poser mais il ne nous a gardés que 15 minutes , c'est allé trop vite, il n'a pas trop pris le temps avec Kolia qui était énervé ( on est passés avec une heure et demie de retard ) et donc pas très disposé à se faire osculter . Il a quand même bien vu qu'il arrivait à suivre des yeux mais par contre il n' a pas regardé ce que Kolia était capable de faire au sein ou lors des moments calmes (c'est là qu'il fixe le mieux ) . Tant pis , nous le savons et c'est l'essentiel ...
Caroline , comment va ton fils ? Il progresse toujours un peu ou ça stagne ? Le Dr Thouvenin nous a dit que parfois il s'agissait d'un simple retard , tout comme certains tardent à marcher . Par contre, ça peut laisser des traces (le nystagmus reste plus ou moins, ils n'en savent rien ). Je n'ai pas relu tes messages; as-tu fait une IRM et si oui pourquoi ?
Fifi, personne ne t'a proposé de faire un fond d'oeil ? As - tu touvé d'autres mamans dans le même cas que toi ? Moi aussi il me semble que si ta fille réagit au soleil il y a espoir , j'en ai parlé à une maman dont les deux enfants ont de gros pb de vue et elle pense pareil . Pour info, on lui avait diagnostiqué une maladie super rare pour ses deux enfants, qui évoluerait vers la cécité , mais maintenant leur vue progresse et sa fille aînée a aujourd'hui 6/10 ème appareillée ! J'attends de vos nouvelles, bon courage .
V
vero83000
Bonjour a toutes
Je viens de découvrir ce forum et j'en suis ravi, car déjà été sur des forums de discussion entre maman mais quand je parle du nystagmus c'est le silence complet.
Mon petit a maintenant 14 mois et depuis la naissance il a un nystagmus. C'est à la visite de 2 mois que le pédiatre m'a alerté car il a remarqué qu'il ne suivait pas des yeux et qu'il n'arrivait pas à les fixer. Moi j'avais remarqué depuis le début qu"il ne me regardait pas et que ses yeux partaient dans tous les sens.
j'ai consulté un ophtalmo, qui m'a prescrit des lunettes mais ne m'a rien expliqué (peut-etre une hypermétropie),il les a porté à 3 mois, mais rien n'a changé.
Comme fifi j'ai cru qu'il était aveugle, mais vers 6 mois il a commencé à voir ses jouets mais pas les attraper.
Il y a eu batterie d'examens (irm, fond d'oeil) rien d'anormal.
Mon pédiatre m'a donné les coordonnées d'une association d'enfants déficients visuels où il est pris en charge depuis qu'il a 8 mois avec orthoptiste, psychomotricien et aujourd'hui il voit mieux, il commence meme à marcher, il porte les lunettes de temps en temps mais je ne voit aucune différence avec ou sans.
Le nystagmus a un peu diminué sauf quand il est fatigué ou énervé.
Par contre, lui aussi fixe toujours les lumières vives ou le soleil et ça me gène car j'ai peur qu'il se fasse mal aux yeux.
Par contre meme à l'age qu'il a et le suivi je ne sais toujours pas qu'est ce qu'il a au juste.
véro, maman de shérydan né le 01/03/2010
Je viens de découvrir ce forum et j'en suis ravi, car déjà été sur des forums de discussion entre maman mais quand je parle du nystagmus c'est le silence complet.
Mon petit a maintenant 14 mois et depuis la naissance il a un nystagmus. C'est à la visite de 2 mois que le pédiatre m'a alerté car il a remarqué qu'il ne suivait pas des yeux et qu'il n'arrivait pas à les fixer. Moi j'avais remarqué depuis le début qu"il ne me regardait pas et que ses yeux partaient dans tous les sens.
j'ai consulté un ophtalmo, qui m'a prescrit des lunettes mais ne m'a rien expliqué (peut-etre une hypermétropie),il les a porté à 3 mois, mais rien n'a changé.
Comme fifi j'ai cru qu'il était aveugle, mais vers 6 mois il a commencé à voir ses jouets mais pas les attraper.
Il y a eu batterie d'examens (irm, fond d'oeil) rien d'anormal.
Mon pédiatre m'a donné les coordonnées d'une association d'enfants déficients visuels où il est pris en charge depuis qu'il a 8 mois avec orthoptiste, psychomotricien et aujourd'hui il voit mieux, il commence meme à marcher, il porte les lunettes de temps en temps mais je ne voit aucune différence avec ou sans.
Le nystagmus a un peu diminué sauf quand il est fatigué ou énervé.
Par contre, lui aussi fixe toujours les lumières vives ou le soleil et ça me gène car j'ai peur qu'il se fasse mal aux yeux.
Par contre meme à l'age qu'il a et le suivi je ne sais toujours pas qu'est ce qu'il a au juste.
véro, maman de shérydan né le 01/03/2010
F
fifi
bonjour, il ai pas cool ton medecin mata, le principale c que ton enfant voi franchement moi le nystagmus me derange pas , ya plein adulte sur le forum qui on un nystagmus et qui reussise ds la vie, courage. merci pr ton soutien
F
fifi
a oui , deux medecin on fait un fond doeuil et rien danormale, mais aucun des deux save si elle ai aveugle ou non.
M
mata
C'est bizarre, j'ai mal compris, je pensais que ça permettait d'écarter ou de confirmer la cécité.
En tous cas si tout va bien à ce niveau là, c'est quand même bien aussi .
Tu as essayé l'ostéopathie ?
En tous cas si tout va bien à ce niveau là, c'est quand même bien aussi .
Tu as essayé l'ostéopathie ?
F
fifi
cest ca que je comprend pas il on fai fond doeil et il dise ya rien et il mon dit on sait pas si aveugle ou non parcequelle suit pas et attrape rien. cest quoi losteopatie??? merci pour ton aide
F
fifi
salut vero merci pour ton message, cest dure on se sent seul face a cette maladie. tu me dit quz 6 mois ton fils cest mi a voir et a attrape les jouets???? ca c fait du jour au lendemain??? moi jai trop peur quelle voit jamais, il mon dit cest peu etre un retard maturite dla retine mais c pas sur. il on pas dit si aveugle ou non, cest grave on ai en 2011 et il st pas capable de savoir si bebe aveuhle ou non. le fond oeil et irm normal. vous croyez quil ya espoire????????? courage merci
M
mata
Fifi, à ta place, et au vue des examens déjà pratiqués, je pense que tu dois garder espoir même si c'est dur : ils n'ont rien trouvé d'anormal alors c'est peut-être le moment d'aller chercher ailleurs, avec les médecines orientales, l'ostéopathie ( je ne saurais pas bien le définir, disons qu'on s'intéresse là à l'équilibre de la personne , aux blocages des énergies qu'il peut y avoir dans le corps , liés à des tensions musculaires, nerveuses, etc ) , la psychomotricité revient pas mal dans les témoignages ( ça a l'air de "réveiller" la conscience du corps dans l'espace ) . Je ne sais pas moi, ta fille a peut-être beaucoup de mal à voir à cause de son nystagmus, et ça interfère du coup dans tous ses autres apprentissages ? Est -ce qu'elle te sourit ?
En ce qui concerne mon fils , tant qu'il avait un nystagmus très prononcé, il investissait beaucoup son ouîe , et c'est vrai que sa donne l'impression qu'il n'y voit pas . En tous cas , essaie peut-être de sortir un peu de tout ce qui est strictement médical et scientifique , pour le moment ça ne t'a pas apporté grand chose . En apportant un maximum de bien être et d'expériences sensorielles variées à ta fille , vous devriez vous sentir mieux.
Suis ton instinct ça ne peut vous faire que du bien , courage, MATA .
En ce qui concerne mon fils , tant qu'il avait un nystagmus très prononcé, il investissait beaucoup son ouîe , et c'est vrai que sa donne l'impression qu'il n'y voit pas . En tous cas , essaie peut-être de sortir un peu de tout ce qui est strictement médical et scientifique , pour le moment ça ne t'a pas apporté grand chose . En apportant un maximum de bien être et d'expériences sensorielles variées à ta fille , vous devriez vous sentir mieux.
Suis ton instinct ça ne peut vous faire que du bien , courage, MATA .
F
fifi
merci bcq de ta reponse jvais aple un osteopathe demain, cest quoi la medecine orientale
F
fifi
oui elle sourit et rit bcq
V
vero83000
Oui biensur il y a espoir fifi, mon fils au début était très gêné par le soleil vers 6 mois, aussi je me suis dis donc il voit! Mais je pense aussi que c'est une question de la maturité de l'œil. Après ses 6 mois environs il a commencé à découvrir enfin ce qui se passait autour de lui (car avant il fallait que quelque chose fasse du bruit pour qu'il dirige sa tete) c'est venu progressivement, d'ailleurs une anecdote :il y a pas longtemps qu'il a remarqué, quand on se promene en ville, les pigeons qui sont autours de lui sur le sol quand j'ai vu son sourire en les regardant j'étais folle de joie. Petit à petit il découvre les choses, plus lentement que d'autres, mais ça donne énormément d'espoir.
Bisous, sois patiente.
Bisous, sois patiente.
C
Caroline54
@fifi : Bonjour, j'avais répondu à certains messages, mais je crois que le système a placé directement mes réponses dans le mauvais forum... Fifi, je suis sûre que tout va s'arranger, de mieux en mieux, mais sûrement petit à petit. C'est-à-dire que certains enfants développent leurs facultés à leur rythme, à quelque niveau que ce soit, y compris la vue. Mon médecin de famille m'a encore parlé il y a peu d'un cas il y a quelques années d'une petite fille que tout le monde croyait handicapée, car elle ne tenait pas sa tête alors qu'elle aurait déjà largement dû le faire depuis des mois... Et puis un jour, hop! tout est arrivé comme il fallait, elle a juste mis plus de temps que d'autres. C'est facile à dire, mais garde espoir. Courage.
F
fifi
merci vero et caroline pr votre soutiens, moi tjrs au meme point pas damelioration. jme rend malade parceque jarrette pas de regarde ube photos de ma fille qd elle avait 3 mois pile et elle avait rien pas nystagmus, de grd yeux ouvert. la jpeu pas la prendre en photos jpeu pas lui capter ub regard dt , cest dure, jme demande ce quil a pu se passer , vs aussi cete apres la naissance????
I
isadu07
mon fils a 24ans , il a lui ausi un nygstamus congenital depuis la naissance, il ne porte pas de lunette, et ni de lentilles , , il a eu son permis de conduire au bout de la 4eme fois , , ca fait 6ans qu il conduit , il bloque son regard pour mieux voir , , il me dit qu il a des difficultés la nuit mais il faut qu il prenne un rendez vous car maintenant qu il a l age adulte ,aurait il besoin de lunette ?ET vous porté vous des lunettes ou lentilles,?
H
Hebi
Je viens seulement de voir votre question, je ne passe pas souvent, désolée !
Et bien je suis la seule atteinte de nystagmus dans ma famille et pourtant j'ai une sœur =) Nous portons tous des lunettes mais leur correction suffit à arranger leurs problèmes. Allez savoir comment ce petit gène se distribue !
Je me tiens à votre disposition pour toute autre question et bon courage =)
Et bien je suis la seule atteinte de nystagmus dans ma famille et pourtant j'ai une sœur =) Nous portons tous des lunettes mais leur correction suffit à arranger leurs problèmes. Allez savoir comment ce petit gène se distribue !
Je me tiens à votre disposition pour toute autre question et bon courage =)
M
mata
Bonjour à tous et plus spécialement à Caroline et à Fifi , je vous donne des nouvelles de mon fils qui a passé un scanner et qui a été vu par un neurologue et un ophtalmo .
Bilan : le nystagmus peut avoir plusieurs origine , n°1 neurologique, n°2 malformation ou maladie de l'oeil, n°3 mauvais fonctionnement de la rétine ou du nerf optique, n°4 "on ne sait pas".
Pour mon fils, les deux premières causes ont été écartées, quant à la troisième, elle ne semble pas correspondre au nystagmus de mon fils mais nous devons faire un ERG et un PV pour confirmer.
Il est suivi par une orthoptiste qui lui trouve une bonne acuité visuelle pour le moment, semblable aux autres enfants de son âge. Sur le plan moteur il se développe très bien , à 7 mois il tient assis, se lève seul , rampe sans problème et se retourne dans les deux sens depuis plus de deux mois. Il n'est pas gêné pour se repérer dans l'espace, en fait nous avons bon espoir de le voir évoluer sans accros .Pour la suite on verra bien .
Et pour vous , comment les choses évoluent-elles ?
MATA .
Bilan : le nystagmus peut avoir plusieurs origine , n°1 neurologique, n°2 malformation ou maladie de l'oeil, n°3 mauvais fonctionnement de la rétine ou du nerf optique, n°4 "on ne sait pas".
Pour mon fils, les deux premières causes ont été écartées, quant à la troisième, elle ne semble pas correspondre au nystagmus de mon fils mais nous devons faire un ERG et un PV pour confirmer.
Il est suivi par une orthoptiste qui lui trouve une bonne acuité visuelle pour le moment, semblable aux autres enfants de son âge. Sur le plan moteur il se développe très bien , à 7 mois il tient assis, se lève seul , rampe sans problème et se retourne dans les deux sens depuis plus de deux mois. Il n'est pas gêné pour se repérer dans l'espace, en fait nous avons bon espoir de le voir évoluer sans accros .Pour la suite on verra bien .
Et pour vous , comment les choses évoluent-elles ?
MATA .
T
teilomae
Bonsoir,
ravie pour votre fils et pour vous de voir de bonnes nouvelles.
Delphine.
ravie pour votre fils et pour vous de voir de bonnes nouvelles.
Delphine.
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