Mon fils, mon neveu et mon papa...
L
laure39
Bonjour à tous et toutes
J'ai regardé les forum d'un peu partout dans le site et on se retrouve un peu dans chaque. Pour l'histoire, mon papa est porteur d'un nystagmus (il a 57 ans) dans sa génération ça se voyait très peu.
J'ai eu moi un enfant en 2004, et à 1 mois, le medecin m'a orienté gentiment vers un ophtalmo, parce que les yeux de Mathis bougeaient, j'avais bien vu, mais mon premier enfant..., et j'étais à des km d'imaginer que mon fils pouvait hériter d'un tel gêne... D'exams en exams, de services en services, plus ou moins bien reçus, le diag est tombé...Des larmes... Parce qu'on a pas envie... Et oui Mme votre fils est porteur d'un nystagmus. Là, la terre s'arrête de tourner et le ciel me tombe sur la tête... Pourquoi nous... On remet les idées en ordre, on retrousse les manches, et on contacte des services pour engager un suivi. J'ai changé de doc plusieurs fois, pour en trouver un qui le suit bien et qui le corrige bien (il a 2/10 à chaque oeil). Important, la correction binoculaire doit être juste. des RDV tous les 4 mois orthoptiste + ophtalmo pour une correstion au plus juste.
Aujourd'hui il a un suivi en établissement CRESDEEV qui interviendra en milieu scolaire ordinaire pour l'accompagner et le suivre dans son apprentissage. Je trouve ça formidable. Il a aussi une reconnaissance par la MDPH.
Et par la suite, ma soeur a eu son troisième enfant, qui lui aussi est porteur... Du coup, on se donne des tuyaux et on parle. C'est important de pouvoir en parler et mettre des mots sur nos maux...
A bientôt!;)
J'ai regardé les forum d'un peu partout dans le site et on se retrouve un peu dans chaque. Pour l'histoire, mon papa est porteur d'un nystagmus (il a 57 ans) dans sa génération ça se voyait très peu.
J'ai eu moi un enfant en 2004, et à 1 mois, le medecin m'a orienté gentiment vers un ophtalmo, parce que les yeux de Mathis bougeaient, j'avais bien vu, mais mon premier enfant..., et j'étais à des km d'imaginer que mon fils pouvait hériter d'un tel gêne... D'exams en exams, de services en services, plus ou moins bien reçus, le diag est tombé...Des larmes... Parce qu'on a pas envie... Et oui Mme votre fils est porteur d'un nystagmus. Là, la terre s'arrête de tourner et le ciel me tombe sur la tête... Pourquoi nous... On remet les idées en ordre, on retrousse les manches, et on contacte des services pour engager un suivi. J'ai changé de doc plusieurs fois, pour en trouver un qui le suit bien et qui le corrige bien (il a 2/10 à chaque oeil). Important, la correction binoculaire doit être juste. des RDV tous les 4 mois orthoptiste + ophtalmo pour une correstion au plus juste.
Aujourd'hui il a un suivi en établissement CRESDEEV qui interviendra en milieu scolaire ordinaire pour l'accompagner et le suivre dans son apprentissage. Je trouve ça formidable. Il a aussi une reconnaissance par la MDPH.
Et par la suite, ma soeur a eu son troisième enfant, qui lui aussi est porteur... Du coup, on se donne des tuyaux et on parle. C'est important de pouvoir en parler et mettre des mots sur nos maux...
A bientôt!;)
D
douceurdété
Que de courage votre soeur ma parlé de vous je suis donc venue voir et la j'ai l'impression de me voir comment vit on ça mon fils aussi et c'est aussi mon premier mais pas de cas connu dans la famille mis à part comme dit à votre soeur mon astygmatie et ma myopie et 2cas de strabisme je ne comprend pas je culpabilise je ne sais pourquoi...
L
laure39
Bonjour douceurdété
Nous ne savons pas vraiment pas comment peut venir ce pb de vue... Je pense que pour le savoir il faut se rapprocher des services spécialisés, et ne pas écouter ce qu'il est écrit dans les forum... Je ne sais pas de quelle région vous êtes, mais ne pas hésiter à vous déplacer sur le plan national si il faut. Il ya des ophatlamo spécialisés dans ce type de "maladie". Ce qui est rassurant pour nous c'est que nous avons le cas dans la famille, notre papa. Qui a une vie sociale comblée et remplie, c'est ce qu'il faut regarder. Il est vrai qu'il n'est pas de la même génération que nos enfants, donc les restrictions étaient moindres. Mais il ne faut pas baisser les bras mais se dire que nous vivont en 2011, que les recherches et la science avancent, et laissons les chercher (et trouver!) des solutions d'améliorations et de confort, d'insertion afin qu'ils aient une vie sociale comme tout le monde. Laissez vous aider, accompagner et parlez en à votre entourage.
Pour la culpabilité, il ne faut pas (je dis ça mais.... j'en ai versé des larmes), aujourd'hui je l'accepte avec son aide, avec son acceptation à lui, et il je peux vous assurer qu'il a une "vie normale" quelques restrictions sur les activités qui pourraient être dangereuses, mais il fait du foot (dans les cages quelques fois!), il court, il lit, il joue aux jeux vidéos...
Il a subit quelques moqueries à l'école, nous en avons parlé parce que je lui demande de tout me dire ce qui le dérange, ça ne lui était jamais arrivé auparavent, je lui ai demandé ce qu'il attendait de moi, il m'a demandé d'aller voir son instit, ce que j'ai fait, quelques jours plus tard, une leçon de vie était fait à l'ensemble des enfants de l'établissement, j'ai trouvé ça chouette! et depuis plus rien. Nous parlons avec mon fils de toutes ses difficultés, et maintenant nous en rions ensemble (il a quand des coups de blues quand il voit d'autres enfants faire ce qu'il n'a pas le droit, mais ça l'aide à rebondir). Je lui ai conseillé dans une situation de moquerie, de faire le pari avec le moqueur que lui n'arrive pas à bouger ses yeux comme il le fait! la situation ne s'est jamais présentée depuis! à suivre!
Courage et persévérence sont les maîtres mots!
Nous ne savons pas vraiment pas comment peut venir ce pb de vue... Je pense que pour le savoir il faut se rapprocher des services spécialisés, et ne pas écouter ce qu'il est écrit dans les forum... Je ne sais pas de quelle région vous êtes, mais ne pas hésiter à vous déplacer sur le plan national si il faut. Il ya des ophatlamo spécialisés dans ce type de "maladie". Ce qui est rassurant pour nous c'est que nous avons le cas dans la famille, notre papa. Qui a une vie sociale comblée et remplie, c'est ce qu'il faut regarder. Il est vrai qu'il n'est pas de la même génération que nos enfants, donc les restrictions étaient moindres. Mais il ne faut pas baisser les bras mais se dire que nous vivont en 2011, que les recherches et la science avancent, et laissons les chercher (et trouver!) des solutions d'améliorations et de confort, d'insertion afin qu'ils aient une vie sociale comme tout le monde. Laissez vous aider, accompagner et parlez en à votre entourage.
Pour la culpabilité, il ne faut pas (je dis ça mais.... j'en ai versé des larmes), aujourd'hui je l'accepte avec son aide, avec son acceptation à lui, et il je peux vous assurer qu'il a une "vie normale" quelques restrictions sur les activités qui pourraient être dangereuses, mais il fait du foot (dans les cages quelques fois!), il court, il lit, il joue aux jeux vidéos...
Il a subit quelques moqueries à l'école, nous en avons parlé parce que je lui demande de tout me dire ce qui le dérange, ça ne lui était jamais arrivé auparavent, je lui ai demandé ce qu'il attendait de moi, il m'a demandé d'aller voir son instit, ce que j'ai fait, quelques jours plus tard, une leçon de vie était fait à l'ensemble des enfants de l'établissement, j'ai trouvé ça chouette! et depuis plus rien. Nous parlons avec mon fils de toutes ses difficultés, et maintenant nous en rions ensemble (il a quand des coups de blues quand il voit d'autres enfants faire ce qu'il n'a pas le droit, mais ça l'aide à rebondir). Je lui ai conseillé dans une situation de moquerie, de faire le pari avec le moqueur que lui n'arrive pas à bouger ses yeux comme il le fait! la situation ne s'est jamais présentée depuis! à suivre!
Courage et persévérence sont les maîtres mots!
D
douceurdété
Je suis proche de Toulouse je vais d'abord le faire voir par un ophtalmo de l'hôpital puis selon ce qu'il dit j'ai vu qu'il y avait un spécialiste sur Toulouse j'irai le voir mais j'angoisse je ne connais pas cette "maladie" et l'inconnu et ses.nombreuses facettes surtout neurologique me font peur j'habite un tout petit village et ici s'il a besoin. D'aide je ne sais pas si ça sera possible et j'ai peur et je pleure chaque soir quand il dors pourquoi lui pourquoi voilà...
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