Projet de recherche sur le nystagmus congénital

T
teilomae
Bonsoir,

Voici un message d'un généticienne au CHU de Nantes qui a été publié sur un autre forum.
Je pense qu'il peut en intéresser plus d'un ici qui n'a encore jamais eu de réponse sur le pourquoi de leur Nystagmus.

Bonjour,
>
> >>je me permets de vous contacter car je suis actuellement responsable d'un projet
> >>de recherche en génétique sur les causes du Nystagmus congénital au CHU de
> >>Nantes.
> >>
> >>En effet, comme vous le savez peut-être, le nystagmus congénital est d'origine
> >>génétique, et certaines formes héréditaires ont un gène identifié. En tant que
> >>médecin généticienne je m'intéresse aux cas héréditaires dont la cause génétique
> >>est inconnue, ce qui est le cas d'un nombre important de familles.
> >>
> >>
> >>L'objectif de cette étude est de trouver le gène ou les gènes encore inconnus
> >>dans ces formes pour permettre si possible des recherches plus approfondies des
> >>causes de cette maladie et de développer des traitements plus appropriés, plus
> >>efficaces (à long terme).
> >>
> >>
> >>La mise en oeuvre en est simple: il s'agit d'une analyse génétique à partir
> >>d'une prise de sang. Cependant, il est bien sûr nécessaire et légal de bien
> >>expliquer les éléments de cette recherche aux personnes en consultation
> >>médicale.
> >>
> >>Pourriez-vous transmettre l'information aux membres de votre groupe qui seraient
> >>intéressés pour participer à ce projet de recherche?
> >>Ces personnes peuvent me contacter à mon adresse mail, et je leur préciserai de
> >>façon plus approfondie les éléments du projet.
> >>
> >>Merci de votre coopération,
> >>cordialement,
> >>
> >>Dr Juliette Albuisson
> >>Assistant Hospitalo-Universitaire
> >>Service de Génétique Médicale
> >>CHU Nantes
A
ABC
Bonjour,

Je serais intéressé par votre projet de recherche

Agé de 61 ans, je suis toujours en activité.

Mes frères et soeur n'ont pas été touchés par le nystagmus congénital que je porte ni mes parents.

J"ai peu d'informations à ce sujet sur mes oncles et tantes pour la plupart décédés.

Je me permets de vous communiquer mon mail :

thierry.chasco@laposte.net

ou :

thierrychasco@yahoo.fr

Cordialement.

Thierry CHASCO
T
teilomae
Bonjour,

comme je le dis au début sur mon message je n'ai fait que transmettre un message que j'ai trouvé sur un autre forum consacré au nystagmus, pour avoir plus de renseignement sur cette étude il faut contacter :
>Dr Juliette Albuisson
> >>Assistant Hospitalo-Universitaire
> >>Service de Génétique Médicale
> >>CHU Nantes

Cdt,
delphine.
H
Hebi
Nous ne pouvons pas la contacter car vous ne nous avez pas précisé son email ^^"
T
teilomae
Bonsoir,
je ne peux pas vous donnez l'Email comme je vous le dis dans mon message ci-dessus, je n'ai fait que copier/coller un message d'un autre forum mais je pense qu'avec un peu de recherche si cela vous intéresse vous trouverez certainement car je vous donne le nom du médecin et l'adresse donc essayer par courrier.

Désolée je ne peux pas vous en dire plus.

Delphine.
A
adrien
Bonjour,

Je suis tombé sur ce fil suite à une recherche google.

Près de 5 ans après, est-ce vous qui suivez ce fil (ou d'autres) savez quel a été l'aboutissement de cette étude ? (s'il y en a eu un) ?

Merci !
H
Henri
Bonjour,

Vous pourrez trouver l'adresse mail de ce médecin dans le message n° 3349 de cette liste : http://fr.groups.yahoo.com/group/notre-nystagmus/

Le message date de février 2011. Plusieurs personnes avaient envoyé un mail pour dire leur intérêt pour l'étude. Mais depuis je ne crois pas qu'il y ait eu de nouvelles.

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