Maman d'un petite fille de 4mois et demi...
C
curlette
Bonjour, je suis la maman affolée d'un bébé de 4 mois et demi qui a les yeux qui bougent par moment très vite comme sur des ressorts, l'amplitude de déplacement est faible mais la rapidité de mouvement est impréssionnante. Cela dure quelques secondes et s'arrête mais on peut le constater une bonne vingtaine de fois dans la journée (sachant que je ne suis pas perpétuellement en train d'observer ses yeux). On a remarque cela depuis un mois et le pédiatre (qui n'a pas pu observer le phénomène car forcément cela ne c'est pas produit chez lui) a posé le nom de nystagmus... avec deux opportunités noires possibles : soit un problème neurologique et il me dirigera vers un scanner soit un problème de vue... bref je suis hyper paniquée car j'ai bien entendu fais ce qu'il ne fallait pas et je suis allée me balader sur internet : passage obligé par les tumeurs au cerveau et autres réjouissances : bref je ne dors plus !
Je me doute qu'il va falloir attendre le rdv de l'ophtalmo lundi prochain pour en savoir un peu plus sur la vision de ma fille : il me semble qu'elle voit bien après elle n'a que 4mois et demi et ce n'est pas évident de s'en rendre compte... mais elle repère les gens au bout d'une pièce, suis très bien les objets du regard et attrape tout : une vraie curieuse !
Du coup cela m'inquiète pour le reste : est ce possible d'avoir ce mvt de nystagmus au niveau des yeux sans que cela soit permanent ? est ce possible de bien voir avec ce symptôme sans que cela soit une pathologie du cerveau...
Il est évident que je vais devoir attendre les résultats des examens à venir...
Je me demande également pourquoi certains font passer des scanners (proposé par mon pédiatre si le rdv ophtalmo n'est pas concluant et d'autre des IRM ? (je pensais qu'il était mauvais de passer un scan à un bébé si petit ?!?)
Bref je suis terrifiée...
Les jours semblent interminables avant de consulter de d'avoir une partie seulement des réponses...
Je me doute qu'il va falloir attendre le rdv de l'ophtalmo lundi prochain pour en savoir un peu plus sur la vision de ma fille : il me semble qu'elle voit bien après elle n'a que 4mois et demi et ce n'est pas évident de s'en rendre compte... mais elle repère les gens au bout d'une pièce, suis très bien les objets du regard et attrape tout : une vraie curieuse !
Du coup cela m'inquiète pour le reste : est ce possible d'avoir ce mvt de nystagmus au niveau des yeux sans que cela soit permanent ? est ce possible de bien voir avec ce symptôme sans que cela soit une pathologie du cerveau...
Il est évident que je vais devoir attendre les résultats des examens à venir...
Je me demande également pourquoi certains font passer des scanners (proposé par mon pédiatre si le rdv ophtalmo n'est pas concluant et d'autre des IRM ? (je pensais qu'il était mauvais de passer un scan à un bébé si petit ?!?)
Bref je suis terrifiée...
Les jours semblent interminables avant de consulter de d'avoir une partie seulement des réponses...
T
teilomae
Bonsoir,
je suis passée par là comme vous ( le passage d'internet ) et j'ai pleuré deux nuits entières. Mais heureusement vous avez trouvé ce forum, si vous avez le temps lisez un peu tous les différents récits, je pense que cela vous rassurera.
Le scanner est souvent le 1er examen ( avant l'irm ) car il est simple et la frontanelle n'est pas fermé donc ils peuvent bien voir dans le cerveau.
C vrai que le nytagmus est un symptôme d'une maladie soit neurologique soit ophtalmologique, mais la plupart des cas sont ophtalmologiques.
Il est très important de faire le scanner et l'IRM pour écarter les causes que vous avez cité.
Aprés on ne peut pas vous dire si votre fille va bien voir ou pas.
Sur ce forum il y a des personnes qui ont une très mauvaise vue et d'autre qui ont une bonne vue ( elles sont en minoritées )
Le chemin pour les réponses va surement être long, alors courage et surtout n'hésitez pas à nous poser des questions.
Delphine.
je suis passée par là comme vous ( le passage d'internet ) et j'ai pleuré deux nuits entières. Mais heureusement vous avez trouvé ce forum, si vous avez le temps lisez un peu tous les différents récits, je pense que cela vous rassurera.
Le scanner est souvent le 1er examen ( avant l'irm ) car il est simple et la frontanelle n'est pas fermé donc ils peuvent bien voir dans le cerveau.
C vrai que le nytagmus est un symptôme d'une maladie soit neurologique soit ophtalmologique, mais la plupart des cas sont ophtalmologiques.
Il est très important de faire le scanner et l'IRM pour écarter les causes que vous avez cité.
Aprés on ne peut pas vous dire si votre fille va bien voir ou pas.
Sur ce forum il y a des personnes qui ont une très mauvaise vue et d'autre qui ont une bonne vue ( elles sont en minoritées )
Le chemin pour les réponses va surement être long, alors courage et surtout n'hésitez pas à nous poser des questions.
Delphine.
C
curlette
Premier examen ophtalmologique lundi soir : rien d'anormal décelé... on a un autre rdv le 18 mars pour vérifier si ma puce aura besoin de lunette... bref on attend... le pédiatre ne semble pas pressé de faire faire des investigations plus poussées pour le moment... j'aimerai tant que ça aille plus vite qu'on en sache un peu plus... Bien évidement ni l'ophtalmo, ni le pédiatre n'ont vu ses mouvements d'yeux car elle ne le fait pas tout le temps mais d'après la description que je leur en ai faite il s'agirait bien d'un nystagmus...
L'ophtalmo nous a évoqué une échographie(réalisable car fontanelle non refermée) de la tête plutôt qu'un scan ? je me demande en tout cas pourquoi ils ne font pas ces exams tout de suite au moins on serait un peu plus fixés sur l'origine du problème... de longues nuits sans sommeil en perspective...
Avez vous attendus aussi longtemps avant de faire ces examens ? je trouve cela interminable alors que cela ne fait qu'une semaine qu'on a mis un mot sur son problème...
Merci en tout cas pour vos réponses...
L'ophtalmo nous a évoqué une échographie(réalisable car fontanelle non refermée) de la tête plutôt qu'un scan ? je me demande en tout cas pourquoi ils ne font pas ces exams tout de suite au moins on serait un peu plus fixés sur l'origine du problème... de longues nuits sans sommeil en perspective...
Avez vous attendus aussi longtemps avant de faire ces examens ? je trouve cela interminable alors que cela ne fait qu'une semaine qu'on a mis un mot sur son problème...
Merci en tout cas pour vos réponses...
T
teilomae
Bonsoir,
En effet c'est une écho et non un scan je me suis trompée.
Le pédiatre qui a diagnostiqué le nystagmus était en clinique donc 4 jours après nous avons fait l'écho ( RAS ) il nous a dirigé vers l'hôpital Necker et oui les RDV et les examens sont à des mois d'intervalle c'est pour cela que je vous disais que le chemin des réponses risquait dêtre long.
Courage.
En effet c'est une écho et non un scan je me suis trompée.
Le pédiatre qui a diagnostiqué le nystagmus était en clinique donc 4 jours après nous avons fait l'écho ( RAS ) il nous a dirigé vers l'hôpital Necker et oui les RDV et les examens sont à des mois d'intervalle c'est pour cela que je vous disais que le chemin des réponses risquait dêtre long.
Courage.
C
curlette
suite du parcours... RAS au niveau ophtalmo : elle voit bien, fond d'oeil ok et pas besoin de lunettes... di coup je balise encore plus car je me dis que maintenant c'est forcément neuro ! ... on ne revoit le pédiatre que dans dix jours... dur dur
C
curlette
on me conseille de voir un neuropédiatre... je suis prête à bouger pour faire profiter à ma fille de bons soins... auriez vous des noms de spécialistes ou d'établissement en France à me conseiller... ?
T
teilomae
Bonsoir,
Maëlys a été suivi jusqu'a ses 1an à l'hôpital Necker à Paris ( ophtalmologie et neurologie ) la neurologue était très bien et très gentille.
Maëlys a été suivi jusqu'a ses 1an à l'hôpital Necker à Paris ( ophtalmologie et neurologie ) la neurologue était très bien et très gentille.
C
curlette
Bonsoir, suite du parcours pour ma petite fille : on a passé une écho cérébrale qui n'a rien mis en évidence de particulier... toutefois comme l'a dit l'échographe : on ne voit pas tout avec ce type d'examens. Donc pour le moment on attend encore une semaine avant de revoir le pédiatre afin de déterminer si oui ou non il faut faire de suite des investigations plus poussées... On doit surveiller si son nystagmus (qui n'est pas permanent) à tendance à s"aggraver ou à se stabiliser... pour le moment on ne voit pas d’évolution ni en positif ni en négatif...
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