Papa d'un garçon de 8 ans, besoin de témoignages
S
stefberni
bonsoir à tous,
merci pour ce site et tous ceux qui ont déjà témoigné.
je me permets de solliciter vos avis pour mon fils de 8 ans et demi, il a un nystagmus ayant pour origine un albinisme oculaire.
il est suivi depuis son plus jeune âge (10 ou 11 mois), et le diagnostique de l'origine du nystagmus a été obtenu après des visites à une clinique spécialisée en basse vision à Nantes.
Il est suivi aujourd'hui sur Bourges.
Lors de sa dernière visite notre opthalmo a établi qu'il avait une vue avec correction de l'ordre de 5 à 6/10 pour l'oeil droit et un peu moins pour le gauche.Il a cependant une bonne voire très bonne vue de près.
Toutefois, l'ophtalmo nous a dit et devant notre fils qu'il fallait se préparer dès le collège à l'envoyer dans une école spécialisée !(ndlr : il n'y en a pas dans notre département)
On a été stupéfaits, déçus,effondrés, anéantis et notre fils aussi.
Ce qui m'amène à recueillir vos avis, c'est qu'il y a 2 ans il fallait qu'il apprenne le braille, il y a un an qu'il aurait une éducation normale et maintenant c'est collège spécialisé !!!
on y comprend rien, les tests pour déceler une dégénérescence sont négatifs....
nous avons décidé de voir un autre ophtalmo mais nos peurs sont là.
au jour d'aujourd'hui il est en CE2, et il est le premier de sa classe, il vit à fond et fait du ski du roller, du judo , du vélo sans aucun problème, c'est un vrai casse-cou, hyper sportif .
On ne peut envisager qu'il ait besoin d'un centre spécialisé dans si peu de temps même si nous gardons à l'esprit qu'un jour peut-être il en aura besoin.
D'après ce que j'ai lu sur ce site , il est urgent d'attendre mais qu'en pensez-vous ?
merci infiniment pour vos témoignages....
merci pour ce site et tous ceux qui ont déjà témoigné.
je me permets de solliciter vos avis pour mon fils de 8 ans et demi, il a un nystagmus ayant pour origine un albinisme oculaire.
il est suivi depuis son plus jeune âge (10 ou 11 mois), et le diagnostique de l'origine du nystagmus a été obtenu après des visites à une clinique spécialisée en basse vision à Nantes.
Il est suivi aujourd'hui sur Bourges.
Lors de sa dernière visite notre opthalmo a établi qu'il avait une vue avec correction de l'ordre de 5 à 6/10 pour l'oeil droit et un peu moins pour le gauche.Il a cependant une bonne voire très bonne vue de près.
Toutefois, l'ophtalmo nous a dit et devant notre fils qu'il fallait se préparer dès le collège à l'envoyer dans une école spécialisée !(ndlr : il n'y en a pas dans notre département)
On a été stupéfaits, déçus,effondrés, anéantis et notre fils aussi.
Ce qui m'amène à recueillir vos avis, c'est qu'il y a 2 ans il fallait qu'il apprenne le braille, il y a un an qu'il aurait une éducation normale et maintenant c'est collège spécialisé !!!
on y comprend rien, les tests pour déceler une dégénérescence sont négatifs....
nous avons décidé de voir un autre ophtalmo mais nos peurs sont là.
au jour d'aujourd'hui il est en CE2, et il est le premier de sa classe, il vit à fond et fait du ski du roller, du judo , du vélo sans aucun problème, c'est un vrai casse-cou, hyper sportif .
On ne peut envisager qu'il ait besoin d'un centre spécialisé dans si peu de temps même si nous gardons à l'esprit qu'un jour peut-être il en aura besoin.
D'après ce que j'ai lu sur ce site , il est urgent d'attendre mais qu'en pensez-vous ?
merci infiniment pour vos témoignages....
D
delphine
Bonsoir
Avec une acuité de 6/10 il peut parfaitement suivre une scolarité normale. Pour ma part j'ai fait tout le lycée normalement avec moins que ça. Ce n'est que mon avis mais je pense sincèrement qu'une école spécialisée ne fera que lui fermer des portes.
Avec une acuité de 6/10 il peut parfaitement suivre une scolarité normale. Pour ma part j'ai fait tout le lycée normalement avec moins que ça. Ce n'est que mon avis mais je pense sincèrement qu'une école spécialisée ne fera que lui fermer des portes.
A
Admin
Bonsoir,
Je pense aussi comme Delphine, je suis moi même albinos avec 2/10 à l'oeil gauche et 1/10 à l'autre, et pourtant j'ai fais une scolarité normale, certes avec des dificultées. Je pense que votre fils avec 6/10 pourras suivre une scolarité normale. En tout cas il peut essayer la 1ère année et voir si il a oui ou non des difficultées.
Je pense aussi comme Delphine, je suis moi même albinos avec 2/10 à l'oeil gauche et 1/10 à l'autre, et pourtant j'ai fais une scolarité normale, certes avec des dificultées. Je pense que votre fils avec 6/10 pourras suivre une scolarité normale. En tout cas il peut essayer la 1ère année et voir si il a oui ou non des difficultées.
M
marionlenny
Bonsoir Stefberni,
Mon fils 8 ans aussi, il est atteind lui aussi de nystagmus avec une vision de 3/10 binoculaire. il est dans une ecole "normal" et un suivi en institut spé 1 apres midi/ semaine. Il a une AVS 12h/semaine, et l'année prochaine un apprentissage PC. Il est hors de question qu'il aille en ecole spe a temps complet...
Je rejoind Delphine et Hollowman dans leur message....
Il n'y a pas de raison qu'il s'en sorte bien en primaire et pas au college. Le tout, je pense, c'est de trouver les solutions pour l'aider à évoluer correctement malgrés son handicap...
Courrage
Marion.
Mon fils 8 ans aussi, il est atteind lui aussi de nystagmus avec une vision de 3/10 binoculaire. il est dans une ecole "normal" et un suivi en institut spé 1 apres midi/ semaine. Il a une AVS 12h/semaine, et l'année prochaine un apprentissage PC. Il est hors de question qu'il aille en ecole spe a temps complet...
Je rejoind Delphine et Hollowman dans leur message....
Il n'y a pas de raison qu'il s'en sorte bien en primaire et pas au college. Le tout, je pense, c'est de trouver les solutions pour l'aider à évoluer correctement malgrés son handicap...
Courrage
Marion.
K
karine
j'ai 30 ans je suis atteinte d'un nystagmus de puis l'age de 6 ans et j'ai eu une scolarité normale d'ailleurs j'etait tres bonne a l'ecole,je pense que votre fils peut suivre une scolarité normal bien sur il faudra se mettre au premier rang comme je l'ai fait tout le long de ma scolarité et je pense qu'en parlant avec les professeur vous pourriez trouver des solutions car pour moi mon grand probleme etait de lire le tableau ( pour moi les prof ne savait rien de mon probleme) mais maintenant je pense qu'il distribue beaucoup de photocopies .
de plus moi aussi on me disait que je finirai aveugle surtout si je mettais pas mes lunettes mais etant ado et meme maintenant je ne met pas mes lunettes tout les jours et je ne suis pas aveugle pour autant!!!
karine
de plus moi aussi on me disait que je finirai aveugle surtout si je mettais pas mes lunettes mais etant ado et meme maintenant je ne met pas mes lunettes tout les jours et je ne suis pas aveugle pour autant!!!
karine
N
nathalie
moi mon fils une scolarite normal au college avec 2sur 10 achaque oeil il a eu a chaque trimestre les felicitation du college il a 12a mais il a redouble son cp car l instite le mettait jamais au premier rang du coup redoublage maintenant il a 18 de moyenne sur 20
S
sancor83
Bonjour, mon fils a le même age et que le vôtre et un nystagmus associé à un astygmatisme hypermétrope sévère ce qui fait qu'il a env 6/10 en binoculaire. Il voit très mal au tableau même devant et au centre de la classe et en plus sa vision de rpes n'est pas bonne.. Depuis le CP nous nous reunissons regulierement à l'école avec l'équipe éducative (medecin scolaire, psy scolaire, ...). Je crois qu'il ne faut pas hesiter à parler de ce "handicap" avec l'instituteur et le directeur d'école. Il existe des "enseignants référents" qui peuvent vous aider dans l'adaptation de l'enfant dans sa classe. Il existe aussi une structure le S3AIS qui s'occupe des deficients visuels et a une équipe de medecins et auxilliaires qui fait un bilan de l'enfant et le suit. Plutôt que d'envoyer l'enfant dans une école spécialisée, sa scolarisation est adaptée (par exemple au college à l'aide d'ordinateur portable) dans une structure normale.
Seul petit hic, pour beneficier de l'aide précieuse du S3AIS il faut être obligatoirement pris en charge par la MDPH (maison départementale pour les personnes handicapées).
A ce propos j'aimerai avoir des témoignages de personnes reconnues MDPH quels en sont surtout les inconvénients? On entend beaucoup de choses (que cela suit toute la vie, qu'on a pas droit à un crédit...) et avant de faire peut-être une bêtise pour mon fils qui a déjà suffisamment de soucis comme ça ...
Seul petit hic, pour beneficier de l'aide précieuse du S3AIS il faut être obligatoirement pris en charge par la MDPH (maison départementale pour les personnes handicapées).
A ce propos j'aimerai avoir des témoignages de personnes reconnues MDPH quels en sont surtout les inconvénients? On entend beaucoup de choses (que cela suit toute la vie, qu'on a pas droit à un crédit...) et avant de faire peut-être une bêtise pour mon fils qui a déjà suffisamment de soucis comme ça ...
J
jay95
Bonjour,
Ceci est mon premier message sur ce forum et je serai heureux si mon témoignage peut aider.
Je suis agé de 35 ans et les études ne sont plus maintenant pour moi qu'un lointain souvenir.
Comme beaucoup sur ce forum, je suis atteint d'un nystagmus ne m'offrant que 1/10 et 2/10. Pour autant, j'ai effectué toute ma scolarité et mes études supérieures selon un cursus dit "standard", à savoir que je n'ai jamais été mis dans un environnement spécialisé.
Sancor83, comme pour votre fils, il y a eu un épisode de ma scolarité où un proviseur d'école avait proposé à mes parents mon transfert dans un établissement spcialisé, mais avec le dialogue et quelques adaptations (être devant le tableau, agrandissement des documents ...) j'ai pu resté auprès de mes camarades et au sein d'un environnement dans lequel je me plaisais.
Sans être médecin, je crois que pour votre fils, son handicap ne devrait pas être un problème pour qu'il suive une scolarité dans le même environnement que ses camarades.
Ceci est mon premier message sur ce forum et je serai heureux si mon témoignage peut aider.
Je suis agé de 35 ans et les études ne sont plus maintenant pour moi qu'un lointain souvenir.
Comme beaucoup sur ce forum, je suis atteint d'un nystagmus ne m'offrant que 1/10 et 2/10. Pour autant, j'ai effectué toute ma scolarité et mes études supérieures selon un cursus dit "standard", à savoir que je n'ai jamais été mis dans un environnement spécialisé.
Sancor83, comme pour votre fils, il y a eu un épisode de ma scolarité où un proviseur d'école avait proposé à mes parents mon transfert dans un établissement spcialisé, mais avec le dialogue et quelques adaptations (être devant le tableau, agrandissement des documents ...) j'ai pu resté auprès de mes camarades et au sein d'un environnement dans lequel je me plaisais.
Sans être médecin, je crois que pour votre fils, son handicap ne devrait pas être un problème pour qu'il suive une scolarité dans le même environnement que ses camarades.
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