Selin

S
selin
bonjours j ai 20 ans est g un nystagmus depuis ma naissance jme suis fais operer a l age de 6 ans a cause de mon torticoli, je vai mieu jpenche plus ma tete de coter pour bloquer mon nystagmus, jsuis alller chez le prof qui ma operer si une deuxieme operation etait possible il ma dit ke c etait tres risquer
qil pouvait pas m operer et que le nystagmus jlorer a vie..jvoudrais bien s avoir si quelqu un a etait gueri de cette maladie merci bcp.....
J
JL78180
Je ne sais pas si je suis "guérie", car je n'ai pas encore assez de recul sur mon traitement : je n'ai pas récidivé ces 4 dernières années, mes enfants non plus.

Nous sommes traités par des lunettes à prismes posturaux de Lisbonne : l'effet calmant de nystagmus est évalusable en quelques minutes de port.
I
isa
bonjour je suis la maman d'une petite ava agée de 2 ans et demi, elle a un nystagmus qui n'est pas très marqué mais elle est photophobe et certainement achromate.Je suis moi aussi aller voir le Dc Roussat au 15/20 mais bof, je me suis sentie un peu vache à lait car les infos étaient données au compte goutte et puis vu qu'il n'y a pas de traitement ! sinon je crois avoir tout fait : 15/20, necker et bientot hotel dieu. J'y pense moins qu'au début ou j'étais omnubilée par ça, je faisais tous les forums qui ont disparus aujourd'hui! Moi j'attends plus de la recherche

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