Message pour les nouvelles maman qui se posent des questions.
T
teilomae
Bonsoir,
Maëlys (ma fille) 5 ans, dernière année de maternelles.
Nystagmus rotatoire,forte hypermétropie et astigmatisme et photophobe.
Son nystagmus et sa photophobie sont des symptômes de sa maladie rétiniène.
Sa maladie : Achromatopsie totale c'est à dire qu'elle n'a aucune perception des couleurs ( elle voit la vie en noir et blanc ) sa vue maximum ne peut-être que de 2/10ème sans correction.
Aujourd'hui elle n'a seulement que 1/20ème avec corrections en vision de près car au delà de 50 cm c incalculable. Ses lunettes sont teintées donc les réflexions fusent souvent mais ces réflexions ne sont faites que par des adultes.
les enfants de sont écoles sont au courant de son handicap,elle a pleins de copain et de copine même un petit amoureux. Elle a du caractère ne se laisse pas faire si on la bouscule, elle est assez kamikase.
Elle fait du poney en club, chaque année nous allons au ski ( nous y allons dans deux semaines ) et elle est préssée d'y être pour en faire ( même si sur les pistes elle n'y voit strictement rien ).
A l'école elle a une AVS et elle est suivie par un SAAAIS.
Tout comme vous j'ai été inquiète mais du jour où on ma vraiment dit " Madame votre fille a un nystagmus parcequ'elle est Achromate" je l'ai accèpté sans problème car je savais que ma fille aurait une vie "normale" certe avec des aides mais elle pourra avoir une vie heureuse.
Elle a un frère de 8 ans, ce que sont frère peut faire elle le fait, ses yeux ne nous arrêtent pas et surtout ne l'arrête pas pour ce surpasser comme n'importe quel autre enfant.
Plus tard nous seront peut-être confronté aux difficulté de la vie avec un handicap mais pour le moment notre fille le vie très bien et elle a une joie de vivre qui nous fait dire qu'elle est heureuse malgrés sa vue alors maintenant nous vivons au jour le jour en la guidant le mieux possibleet en faisant surtout le plus comme si elle n'avait pas de handicap.
Maëlys (ma fille) 5 ans, dernière année de maternelles.
Nystagmus rotatoire,forte hypermétropie et astigmatisme et photophobe.
Son nystagmus et sa photophobie sont des symptômes de sa maladie rétiniène.
Sa maladie : Achromatopsie totale c'est à dire qu'elle n'a aucune perception des couleurs ( elle voit la vie en noir et blanc ) sa vue maximum ne peut-être que de 2/10ème sans correction.
Aujourd'hui elle n'a seulement que 1/20ème avec corrections en vision de près car au delà de 50 cm c incalculable. Ses lunettes sont teintées donc les réflexions fusent souvent mais ces réflexions ne sont faites que par des adultes.
les enfants de sont écoles sont au courant de son handicap,elle a pleins de copain et de copine même un petit amoureux. Elle a du caractère ne se laisse pas faire si on la bouscule, elle est assez kamikase.
Elle fait du poney en club, chaque année nous allons au ski ( nous y allons dans deux semaines ) et elle est préssée d'y être pour en faire ( même si sur les pistes elle n'y voit strictement rien ).
A l'école elle a une AVS et elle est suivie par un SAAAIS.
Tout comme vous j'ai été inquiète mais du jour où on ma vraiment dit " Madame votre fille a un nystagmus parcequ'elle est Achromate" je l'ai accèpté sans problème car je savais que ma fille aurait une vie "normale" certe avec des aides mais elle pourra avoir une vie heureuse.
Elle a un frère de 8 ans, ce que sont frère peut faire elle le fait, ses yeux ne nous arrêtent pas et surtout ne l'arrête pas pour ce surpasser comme n'importe quel autre enfant.
Plus tard nous seront peut-être confronté aux difficulté de la vie avec un handicap mais pour le moment notre fille le vie très bien et elle a une joie de vivre qui nous fait dire qu'elle est heureuse malgrés sa vue alors maintenant nous vivons au jour le jour en la guidant le mieux possibleet en faisant surtout le plus comme si elle n'avait pas de handicap.
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