Maman d'une petite fille atteint du nystamus

A
axeluobe
bonjour je me présente, je suis maman d'une petite fille atteint du nystamus suite a une détresse respiratoire a cause dune pneumopathie en janvier 2010.
Elle a 2ans et demi et va bientot rentré à l'ecole. je viens sur ce forum pour avoir de sinformations dans le but d'aider au mieux ma pupuce dans sa scolarite et tout ce qu'elle vit autour d'elle
il a fallu voir 4 ophtalmo pour qu'enfin il note ce qu'on a remarque entre nous ses parents, ses grands parents et la nounou...
1 an de combat pour avoir le nom de son trouble
prochaines étapes
on va voir un professeur en ophtalmologie pédiatrique le 21 fevrier pour faire des examens plus pousse...
voilà sinon a la naissance Sarah a eu un petit hemoragie sous durale. (grand préma)
elle est très sensible, a peur des bruits inconnu mais se concentre très bien quand il faut dessiner ou "lire"
sinon elle a adopte une position de toticois oculaire... (son oeil droit arrete de bouger quand elle le bloque a gauche)
voilà merci de m'avoir lu

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