Ma fille a un nystagmus... bientot l'entrée à l'ecole

Salut Axeluobe,
J'ai appris la mal-vision de mon fils lorsqu'il est entré en CP...
Il a subi pas mal de moquerie avant et apres l'annoce du handicap : avant parce qu'il se prennait les pieds dans tout et n'importe quoi (il passait pour un "tete en l'air") et Apres parce qu'il avait un bureau incliné, des cour aggrandis, une AVS a l'ecole....
Sa maitresse a eu l'idée de faire un parcours sportif semé d'embuches, et a expliqué aux eleves que si Lenny n'etait pas aidé, il ne pourrait pas le faire... Conclusion un groupe d'eleve a pris Lenny sous son aile, et fais bloque autour de lui. Ca fais 3 ans et ca marche toujours.... j'en ai parlé au centre aeré, et la on a mis en place des jeux ou les enfant sont par 2 et ou l'un des 2 a les yeux bandé et l'autre le guide, c'est tres marrant et ca sensibilise au handicap....
Pourriez vous peut etre mettre en place avec l'ecole des sceances ludiques pour sensibiliser ???
A vous d'en discuter avec l'ecole... dans tous les cas elle devra avoir un moral en beton

Bonjour Axeluobe,

Mon fils, qui a un nystagmus depuis la naissance, va avoir 3 ans et il est à l'école depuis septembre 2010. Etant le 3ème de la fraterie, je peux faire des "comparaisons". Si ça peut vous rassurer, son comportement à l'école est le même que son frère et sa soeur au même âge. Je trouve même qu'il se débrouille mieux que les 2 grands !!! Lorsque l'on a détecté son nystagmus, nous sommes aller voir un spécialiste qui m'a dit qu'il ne fallait surtout pas le chouchouter et le laisser évoluer comme il le voulait. J'ai adopté ce comportement et je trouve que ce n'est pas plus mal. Il sait qu'il a les yeux qui bougent, il me l'a dit il n'y a pas longtemps, mais nous n'en faisons pas un secret ! Maintenant, il n'est qu'en toute petite section, on verra avec le temps si son comportement change !!!
C'est vrai que l'annonce est dure à entendre mais maintenant il y a beaucoup d'aide à notre portée pour que la scolarité se passe de la meilleure façon.
Bonne chance et n'hésitez pas à expliquer aux instituteurs ce qu'est un nystagmus !

Bonjour, tout le monde !! Alors moi je suis une ados j'ai 15 ans, et je peux t'assurer qu'on a pas besoin d'être chouchouté etc ... On est comme les autres sauf qu'on a les yeux qui bougent et souvent une mauvaise vue :/ mais bon moi personnelement je le vie bien, ça me dérange pas j'ai réalisé que mes yeux bougeaait en 6eme quand beaucoup de gens venaient me voir et me disaient :" Comment t'arrive à faire ça avec tes ?!", y'en a qui trouvent ça "fashion", "stylé" d'avoir les yeux qui bougent et d'autres bah on est des s, inhumains, ils y'en a d'autres qui m'en parle pas du tout comme si ils remarquaient pas ... Moi on m'considère comme une personne normal, je porte des lentilles, je suis toujours placée devant et pour les examens (brevet, bac etc..) j'ai demandé un tiers temps car à cause de mes yeux qui bougent je dois me mettre sûr une position de blocage et à force de regarder de travers j'ai des torticolis ^^ mon problème de vue perturbe pas du tout ma scolarité (j'ai 14 de moyenne, je lis très bien et ça depuis le CP) je pense que j'ai tout dit. Si vous avez des questions voici mon adresse mail : sheramina@yahoo.fr

Bonjour

J'ai 28 ans, j'ai un nystagmus et après correction, j'ai 5/10 (ce qui est peu car j'ai subit 2 opérations).
Il ne faut pas regarder votre enfant différemment. Il faut le laisser evoluer comme un enfant normal. Le regard des autres et ce qu'il peut y avoir de plus blessant. On a besoin de se sentir normal.
J'ai vécu les moqueries à l'école, que ce soit des autres enfants ou meme parfois, ce qui est plus grave, de professeurs. C'est extrêmement désagréable. Personnellement, j'ai été un peu repliée sur moi-meme à cause de ca.
Chaque enfant réagit d'une manière différente face aux moqueries. C'est parfois difficile de rétorquer face à l'attaque.
Mais, il faut savoir que certains garçons trouvaient ca charmant!!!!!! Comme quoi, ca aide à draguer!!!!! :)

Le nystagmus ne sera pas un frein à l'évolution de votre enfant. Elle grandira avec et son caractère se forgera avec son nystagmus. Pour avancer, je crois qu'il faut au maximum éviter de se faire plaindre et personnellement, je suis absolument contre le fait d'etre reconnue handicapée. Pour moi, ce serait entrer dans un système où je souhaiterais que les autres s'appitoyent sur mon sort.....et je ne veux pas ca, car je ne me considère pas comme handicapée. Certaines personnes ont de vrais handicaps, des maladies bien plus graves. Même si l'on se demande parfois "Pourquoi moi?" ou, qu'on en a marre de mal y voir, il ne faut pas oublier qu'il y a bien pire que soit. Ce n'est pas une maladie mortelle, ce n'est pas un handicap moteur....
Je travaille depuis l'age de 22 ans et un jour la médecine du travail m'a demandé d'etre travailleur handicapé : j'ai refusé et je lui ai expliqué ma façon de voir les choses.
Je crois qu'il faut se dire : ON REUSSIT PARFAITEMENT SA VIE AVEC UN NYSTAGMUS

Bon courage à vous et à votre fille
NB : Je suis enceinte, et malgré tout ce que je viens de vous dire, je prie pour que mon enfant n'ait pas un nystagmus car je sais ce que c'est de vivre avec ca, et les moments difficiles que l'on peut avoir.

Bonsoir,

félicitation Audrey. Quel bonheur d' être maman !! :-)

bonjour,

Ne t'inquiete pas , j'ai 30 ans et j'ai un nystagmus, je comprend ta facon de penser car mon enfance avec le nystagmus n'a pas toujours été drole surtout les moquerie car c'est comme cela que j'ai appris que mes yeux bougés
mais cela m'a endurcie et maintenant je ne baisse plus la tete je regrette juste que mes parents m'en ont jamais parler c'etait tabou, c'est vrai que je suis la seule de ma famille à avoir ce probleme, j'ai un fils agé de 10 ans et il n'a rien , il a méme une trés bonne vue et j'en suis soulagé quand méme .
Pour tout ceux qui on des enfants atteint d'un nystagmus, parler en avec votre enfant pour qu'il sache que vous etes avec lui et que ce n'est pas un handicap et qui ne l'apprenne pas par des les moqueries des autres enfants comme pour moi car cela fait mal et on en veux aux parents!!!

karine

bonjour,
comment dire a notre enfant qu'il a un nystagmus ? On en parle de temps en temps avec mon fils , il sait qu'il a les yeux fragiles ,mia sapres le fait qu'ils bougent, je ne suis pas sure ! d'ailleurs avec ses lunettes c'est de plus en plus rares ! Ils ne bougent plus que quand il est bien fatigué !
Je ne concidere pas non plus mon fils comme " handicapé" mais il a tout de meme sa carte d'invalidité ( que je n'utilise jamais ) que m'ont conseillée de dedemander les dames de la MDPH !Lors des spectacles , je demande a etre devant afin que notre fils voit mieux ...

Bonjour à tous. Je viens de tomber sur ce forum et j'espère que je vais pouvoir vous rassurer. J'ai aujourd’hui 16 ans et je suis atteinte de nystagmus depuis ma naissance. J'ai porté des lunettes dès l'âge de 3 mois. Petite, je penchais aussi beaucoup la tête pour me concentrer, on a pensé à me faire opérer. Mais avec l'âge, cela m'est passé. Vis à vis du parcours scolaire , il faut être plus attentif que les autres élèves. Mais cela ne veut pas dire que l'on est voué à l'échec: je vais entrer en première S avec une très bonne moyenne. Mon ophtalmologiste m'a expliqué que beaucoup de personnes atteintes de nystagmus développait une concentration et une écoute plus importante. En effet, très timide quand j'étais jeune, je n'osais pas dire que je ne voyais pas bien le tableau alors que j'étais au premier rang, par peur des réflexions... Alors je retenais ce que disait le professeur et je pouvais ainsi deviner les mots que je voyais mal. Cette technique m'est resté même si aujourd'hui j'en parle plus librement. Donc pas trop d’inquiétudes à ce sujet, même si ce n'est pas toujours facile, il y a des "maladies" bien plus grave. J’espère vous avoir rassurés! :)

Merci Lilly , en effet cela nous aide beaucoup ton aprcours, constater que tu reussis bien a l'ecole :)
Il y a quelques jours notre fils ( agé de 4 ans et 8 mois ,e n moyyenne section ) a été faire son bilan annuel à besancon ou il est suivi ! pierre a été tres sympa , car il a du rester concentrer toute la journée, il a d’abord vu l’ophtalmo du centre, puis l’orthoptiste et le psychomotricien pour finir la matinée !! il est resté plus de 45 min seul a vec ce dernier a faire des jeux , des dessins , le monsieur m’a dit qu’au debut pierre partait dans tout les sens dans les jeux et puis il a su se canaliser de lui-même pour s’appliquer au mieux , il m’a dit qu’il avait des graphisme tres appliqué et qu’il represantait déjà des forme d’un enfant de grande section voir cp ( et meme de 8 ans pour le losange ? ) il était tres impressionné car n’avait pas tellement constaté de soucis visuel ?
Sommes ensuite allé manger au dinozoo et faire la visite (le parc est a 15 min en voiture ? ) et retour a 15h20 pour voir l’orthophoniste qui était ravie de voir Pierre ? elle m’a dit qu’elle avait eu 4 autres rv qui avaient été dur psychologiquement car les enfants etaient vraiment en difficultés et qu’elle ressentait une grande souffrance des enfants et des parents !!!! ca doit pas etre un job toujours facile !! alors on a fait des exercices enfin pierre ? et elle m’a dit , d’un ton tres impressionnée aussi lol que pierre avait le langage, la comprehension et le vocabulaire d’un enfant de cp ? et que ca lui faisait vraiment du bien au moral de finir par un enfnat qui n’avait pas de probleme et ou tout va bien ?
Tout ca pour dire, que je suis revenue crevée car ce sont des journées intenses, mais moralement en pleine forme ? ca fait du bien vraiment qu’on nous rassure ?

merci pour ces messages d'espoir car ça me donne le courage de porter ma fille vers le haut et je me suis promis de ne jamais lui cacher la vérité, elle va bientôt avoir 2 ans et elle est géniale, souriante du matin au soir et en avance au niveau du language, de la motricité par rapport à son frère au même âge. Si vous arrivez à vivre avec et avoir une vie professionnelle et privée : c'est tout ce que je demande .merci à lilly pour son message
Ma fille est une battante et ne laisse jamais rien tomber : je l'adore et chaque jour je la félicite de tous les efforts qu'elle peut faire. Vous m'avez rassuré : merci