Nystagmus de ma fille de 11 mois

C
caro.bernhardt
bonjour, je suis la maman d'une petite fille de 11 mois qui a un nystagmus. J'ai déjà fait un IRM cérébrale un scanner une ERG tout les résultats sont normaux. Je me demande si ma fille aura des problèmes pour marcher car rien que le fait la position assise elle ne maitrise pas encore tout à fait, et debout elle ne reste pas vraiment. Elle à aussi du mal à utiliser sa main droite, peut être est-elle tout simplement gauchère ou alors m'a dit le pédiatre elle à du mal à voir du côté droit ! en tout les cas je voudrais savoir comment on évoluer vos enfants à cet âge là ! si vous pourriez me renseigner ! Je suis quand même inquiète un médecin m'a dit le nystagmus est un grand point d'interrogation !! merci de vos réponses !!
A
axeluobe
ma fille a eu son nystagmus a partir de 19 mois age ou elle a fait sa détresse respi
depuis elle évolue très bien
on attend l'entrée a l'école pour voir si elle éprouve une gene ou pas...
courage
K
kouka
bonjour!!!!ne vous inquiétez pas !!!votre fille va bientôt marcher!!!mon fils avait le nystagmus a 4 mois il a marché qd il avait un an!!!!! par contre on sais pas se que l'avenir cache pour sa rentré a l'école!!!!actuellement il a 18 mois il s' évolue le plus normalement,il bloque son nystagmus en penchant sa tête vers la droite !!! aller aller courage il faut qu'on soit fort afin d'aider ces petits bout chou a dépasser comme ce docteur a bien dit "ce point d'interrogation" cdt
C
caro.bernhardt
merci bcp kouka ça fait vraiment plaisir de ne pas se sentir seule !!!!! j'éspère que pour votre bout de chou tout iras pour le mieux. Le 30 mai j'ai rdv chez le pr spielmann à Nancy voir ce que lui va nous dire. Merci encore mille fois !!!!
A
annlou
Bonjour,
Ma fille a 28 mois, un nystagmus depuis l'âge de 2 mois et elle a marché à.... 20 mois !! A 18-19 mois elle marchait bien mais refusait de lâcher la main (pas assez confiante). Depuis, elle a toujours des difficultés : elle ralentit quand le sol change de couleur, se tient au mur pour descendre une petite marche, tombe facilement... mais rien de très grave. Elle a été suivie par un orthoptiste pendant plusieurs mois et elle voit aujourd'hui une psychomotricienne 1 à 2 fois par mois. Cela l'aide beaucoup et cela nous aide aussi à comprendre comment elle "fonctionne". Rien d'inquiétant manifestement pour votre fille en tous cas. Voyez ce qu'en pense le pédiatre et l'ophtalmo peut-être
B
baracoa
Bonjour,

Je suis la maman d'un jeune garçon de 12 ans atteint d'un nystagmus congénital diagnostiqué à l'âge de 3 mois.
Je voulais rassurer les mamans qui se posent des questions sur l'acquisition tardive de la marche, car j'étais moi-même très anxieuse à cette période. En effet, mon fils a marché à... 22 mois ! Certains médecins avaient même évoqué un retard de développement. En fait, je crois simplement qu'il avait peur car il appréhendait difficilement l'espace autour de lui. Aujourd'hui c'est un enfant qui va parfaitement bien et un excellent élève (il a même sauté une classe et actuellement il est en classe de 4ème, avec une moyenne générale supérieure à 15). Donc pas d'inquiétude à avoir sur l'avenir de vos enfants. Faites-leur confiance.
Bon courage !
M
Millenium31
Qu'en est-il des vos enfants aujourd'hui? Comment ont-ils grandi avec ce Nystagmus?
Je me pose plein de questions pour ma fille de 22 mois. Elle commence juste à faire qq pas toute seule La kiné qui la suit me dit qu’elle a très peur, qu'il faut qu'elle trouve sa confiance et son équilibre... merci pour vos réponses.

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