Présentation maman d'un petit bonhomme de 3 ans ayant un nystagmus
K
katy35
Bonjour
Je suis nouvelle sur ce forum que je viens de découvrir.
Je suis maman d'un petit garçon atteint par cette pathologie.
Elle a été diagnostiquée dès son premier mois et j'ai arrêté mon travail pour m'occuper de lui à plein temps.
Je cours de consultations en spécialistes, tout en lui faisant des exercices visuels demandés par mon ophtalmo.
A ce jour IRM, ERG et PEV ont été effectués.
Il semblerait que cela soit un Nystagmus congénital essentiel; il a déjà une position de blocage et atteint 7 de vison en binoculaire.
A vrai dire, je n'y comprends pas grand chose si ce n'est que mon petit bout d'homme voit mal et que ses yeux le dérangent continuellement.
Il s'arrache les yeux et les lunettes sont brisées régulièrement.
Je me sens démunie et ne sais comment l'aider dans ses crises si ce n'est de le prendre dans mes bras pour le calmer d'un câlin.
J'essaie de l'aider au mieux mais je ne sais quoi faire de plus.
Peut-on m'aider et m'orienter et me faire comprendre ce qu'il vit ?
J'espère qu'on pourra me donner des conseils tant en tant que parents que par ceux qui ont cette pathologie et qui pourraient me dire par des mots ce qu'ils vivent.
J'ai commencé en cherchant sur le forum mais je suis tombée directement sur une jeune fille en pleine déprime de ne plus en pouvoir d'avoir son Nystagmus, que j'attends de me sentir plus forte pour lire plus loin.
Je suis actuellement en plein désarroi seule sans aide ni conseil.
Merci par avance
Je suis nouvelle sur ce forum que je viens de découvrir.
Je suis maman d'un petit garçon atteint par cette pathologie.
Elle a été diagnostiquée dès son premier mois et j'ai arrêté mon travail pour m'occuper de lui à plein temps.
Je cours de consultations en spécialistes, tout en lui faisant des exercices visuels demandés par mon ophtalmo.
A ce jour IRM, ERG et PEV ont été effectués.
Il semblerait que cela soit un Nystagmus congénital essentiel; il a déjà une position de blocage et atteint 7 de vison en binoculaire.
A vrai dire, je n'y comprends pas grand chose si ce n'est que mon petit bout d'homme voit mal et que ses yeux le dérangent continuellement.
Il s'arrache les yeux et les lunettes sont brisées régulièrement.
Je me sens démunie et ne sais comment l'aider dans ses crises si ce n'est de le prendre dans mes bras pour le calmer d'un câlin.
J'essaie de l'aider au mieux mais je ne sais quoi faire de plus.
Peut-on m'aider et m'orienter et me faire comprendre ce qu'il vit ?
J'espère qu'on pourra me donner des conseils tant en tant que parents que par ceux qui ont cette pathologie et qui pourraient me dire par des mots ce qu'ils vivent.
J'ai commencé en cherchant sur le forum mais je suis tombée directement sur une jeune fille en pleine déprime de ne plus en pouvoir d'avoir son Nystagmus, que j'attends de me sentir plus forte pour lire plus loin.
Je suis actuellement en plein désarroi seule sans aide ni conseil.
Merci par avance
F
Fred001
Bonjour Katy,
Je comprends tres bien ton inquiétude envers le problème de ton fils. Je suis moi même atteint d'un nystagmus depuis la naissance et mes parents ont été aussi très inquiets. Le meilleure conseil que je puisse te donner est d'aller voir un ophtalmo spécialisé pour le nystagmus. Le meilleur est le Docteur Spielman qui a son cabinet à Nancy. J'ai été opéré par sa maman, qui étais également spécialiste dans cette branche, il y a 21 ans et je vis actuellement comme n'importe qui d'autre. Comme je l'ai dit dans ma présentation, il n'y a rien que je ne soit pas en mesure de faire à cause de mon nystagmus. Il y a biensure différent stade de nystagmus et un cas n'est pas un autre mais j'éspere que mon cas pourras te redonner un peu d'espoir. Je t'invite à prendre le temps de lire les différents poste du forum car il y a d'autre cas similaire au miens et tu verras qu'un nystagmus ne gâche pas forcément la vie.
Il ne me reste plus qu'a te souhaiter beaucoup de courage pour la suite,
Bien à toi,
Fred.
Je comprends tres bien ton inquiétude envers le problème de ton fils. Je suis moi même atteint d'un nystagmus depuis la naissance et mes parents ont été aussi très inquiets. Le meilleure conseil que je puisse te donner est d'aller voir un ophtalmo spécialisé pour le nystagmus. Le meilleur est le Docteur Spielman qui a son cabinet à Nancy. J'ai été opéré par sa maman, qui étais également spécialiste dans cette branche, il y a 21 ans et je vis actuellement comme n'importe qui d'autre. Comme je l'ai dit dans ma présentation, il n'y a rien que je ne soit pas en mesure de faire à cause de mon nystagmus. Il y a biensure différent stade de nystagmus et un cas n'est pas un autre mais j'éspere que mon cas pourras te redonner un peu d'espoir. Je t'invite à prendre le temps de lire les différents poste du forum car il y a d'autre cas similaire au miens et tu verras qu'un nystagmus ne gâche pas forcément la vie.
Il ne me reste plus qu'a te souhaiter beaucoup de courage pour la suite,
Bien à toi,
Fred.
K
katy35
Bonjour Fred,
Je te remercie beaucoup.
Mon garçon a vu plusieurs spécialistes et était suivi par un ophtalmo simple.
Puis on nous a dit d'aller voir un ophtalmo pédiatre qui est à 400 km de chez nous.
Il recommence ses explorations fonctionnelles ERG PEV dans un mois pour voir l'évolution et classer son nystagmus.
Il a déjà une position de blocage depuis tout petit mais il ne récupère plus de vision et elle a même chuté ses derniers mois.
Je vais voir ce spécialiste et lui parlerai du docteur Spielman.
Je sais que sur Nantes il y avait un docteur qui faisait des injections acides botuliques mais apparemment mon fils est trop petit pour ça.
Quelle intervention as-tu subie ?
En te remerciant
Kat
Je te remercie beaucoup.
Mon garçon a vu plusieurs spécialistes et était suivi par un ophtalmo simple.
Puis on nous a dit d'aller voir un ophtalmo pédiatre qui est à 400 km de chez nous.
Il recommence ses explorations fonctionnelles ERG PEV dans un mois pour voir l'évolution et classer son nystagmus.
Il a déjà une position de blocage depuis tout petit mais il ne récupère plus de vision et elle a même chuté ses derniers mois.
Je vais voir ce spécialiste et lui parlerai du docteur Spielman.
Je sais que sur Nantes il y avait un docteur qui faisait des injections acides botuliques mais apparemment mon fils est trop petit pour ça.
Quelle intervention as-tu subie ?
En te remerciant
Kat
F
Fred001
Kat,
Au faites je ne sais pas te donner de détail sur mon opération. Je sais juste te dire qu'ils ont travaillés sur les nerfs de chaque oeil. Mon nystagmus empiètre tellement peu sur ma vie que je ne m'en suis jamais vraiment beaucoup soucié. C'est maintenant que j'approche de la trentaine que je me suis dit que je n'avais jamais vraiment fait de recherche pour comprendre quel était le problème en détail. Je me suis toujours contenté des dires de mes parents sans approfondir. Pour te donner un exemple, je pensais avant de faire mes recherches que j'avais un strabisme (je l'avait également écrit dans ma présentation) et je n'en ai pas. Je pensais d'ailleur que le strabisme était l'oscillation des yeux et que le nystagmus c'étais le calage de la tête. . . J'étais à coté de la plaque LOL !!!
Pour ce qui est du docteur Spielman, tu peux trouver ses coordonées sur ce forum et il y a même un lien vers son site perso.
A+
Fred.
Au faites je ne sais pas te donner de détail sur mon opération. Je sais juste te dire qu'ils ont travaillés sur les nerfs de chaque oeil. Mon nystagmus empiètre tellement peu sur ma vie que je ne m'en suis jamais vraiment beaucoup soucié. C'est maintenant que j'approche de la trentaine que je me suis dit que je n'avais jamais vraiment fait de recherche pour comprendre quel était le problème en détail. Je me suis toujours contenté des dires de mes parents sans approfondir. Pour te donner un exemple, je pensais avant de faire mes recherches que j'avais un strabisme (je l'avait également écrit dans ma présentation) et je n'en ai pas. Je pensais d'ailleur que le strabisme était l'oscillation des yeux et que le nystagmus c'étais le calage de la tête. . . J'étais à coté de la plaque LOL !!!
Pour ce qui est du docteur Spielman, tu peux trouver ses coordonées sur ce forum et il y a même un lien vers son site perso.
A+
Fred.
T
teilomae
Bonsoir,
je te donne le même conseil que fred pour le Dr SPIELMANN, lui c un spécialiste il connait parfaitement et répond aux questions facilement.
je ne sais pas quel âge à ton fils mais 7/10èmes c bien pour un nystagmus. Quand le nystagmus est congénitale, les nystagmiques ne voient pas le monde bouger, le cerveau corrige les oscillations automatiquement.
je te donne le même conseil que fred pour le Dr SPIELMANN, lui c un spécialiste il connait parfaitement et répond aux questions facilement.
je ne sais pas quel âge à ton fils mais 7/10èmes c bien pour un nystagmus. Quand le nystagmus est congénitale, les nystagmiques ne voient pas le monde bouger, le cerveau corrige les oscillations automatiquement.
K
katy35
Bonjour Teilomae,
Ce que tu me dis est incroyable.
Tu me dis donc que mon fils ayant un nystagmus congénital essentiel n'a pas la sensation de tourbillon ???
J'en apprends plus en 1 semaine qu'en 3 ans de consultations à droite à gauche.
Ce docteur Spielmann répond-t-il si je lui envoie un courriel ??
Je me rends compte que tous les spécialistes ophtalmo que j'ai vu soit n'en savent rien soit ne me dise rien.
Que peux-tu me dire d'autre ?
En te remerciant
Ce que tu me dis est incroyable.
Tu me dis donc que mon fils ayant un nystagmus congénital essentiel n'a pas la sensation de tourbillon ???
J'en apprends plus en 1 semaine qu'en 3 ans de consultations à droite à gauche.
Ce docteur Spielmann répond-t-il si je lui envoie un courriel ??
Je me rends compte que tous les spécialistes ophtalmo que j'ai vu soit n'en savent rien soit ne me dise rien.
Que peux-tu me dire d'autre ?
En te remerciant
T
teilomae
Bonsoir Katy,
je ne sais pas si il répond au courriel, nous nous avions été le voir.
Quoi te dire d'autre, c'est très difficile, déjà pourrais-tu nous donner l'âge de ton fils ?
Ce que je sais c que le nystagmus est un symptôme c pour cela que les premier examen son IRM, PEV-ERG. Et quand on ne trouve pas la cause on dit que le nystagmus est isolé.
Ma fille a 5 ans elle est en dernière année de maternelles si tu as des questions, j'y répondrai avec plaisir.
Delphine
je ne sais pas si il répond au courriel, nous nous avions été le voir.
Quoi te dire d'autre, c'est très difficile, déjà pourrais-tu nous donner l'âge de ton fils ?
Ce que je sais c que le nystagmus est un symptôme c pour cela que les premier examen son IRM, PEV-ERG. Et quand on ne trouve pas la cause on dit que le nystagmus est isolé.
Ma fille a 5 ans elle est en dernière année de maternelles si tu as des questions, j'y répondrai avec plaisir.
Delphine
S
severine
Bonsoir Katy.
J ai 34 ans. Mon nystagmus a été découvert dans les premiers mois apres ma naissance.
Ma vision a toujours été très limite 3 ou 4/10 par oeil apres correction et 5 ou 6/10 en binoculaire apres correction.
Je peux te confirmer le fait que je ne me rends pas compte que j ai les yeux qui bougent . Sauf quand je suis bien fatiguée ou stressée je me frotte les yeux ou je les ferme 30 secondes .Les images ne bougent pas (question qu'on m a souvent posé).
J'ai suivi une scolarié tout a fait normale (alors qu on avait dit à ma mère de me mettre dans un centre spécialisé), fait du sport.....J'ai un petit garçon de 5 ans qui n'a pas de nystagmus. Je travaille dans l'administratif.
J'ai eu beaucoup de difficultés à passer mon permis de conduire mais avec succès a 20 ans après une opération sur Toulouse qui m a fait gagner 1/10 en binoculaire avec lentilles.
Cette opération consiste me semble t il a toucher les muscles des yeux pour essayer de trouver une position de blocage ou de confort.
J'espère t avoir un peu rassurée .....
Séve
J ai 34 ans. Mon nystagmus a été découvert dans les premiers mois apres ma naissance.
Ma vision a toujours été très limite 3 ou 4/10 par oeil apres correction et 5 ou 6/10 en binoculaire apres correction.
Je peux te confirmer le fait que je ne me rends pas compte que j ai les yeux qui bougent . Sauf quand je suis bien fatiguée ou stressée je me frotte les yeux ou je les ferme 30 secondes .Les images ne bougent pas (question qu'on m a souvent posé).
J'ai suivi une scolarié tout a fait normale (alors qu on avait dit à ma mère de me mettre dans un centre spécialisé), fait du sport.....J'ai un petit garçon de 5 ans qui n'a pas de nystagmus. Je travaille dans l'administratif.
J'ai eu beaucoup de difficultés à passer mon permis de conduire mais avec succès a 20 ans après une opération sur Toulouse qui m a fait gagner 1/10 en binoculaire avec lentilles.
Cette opération consiste me semble t il a toucher les muscles des yeux pour essayer de trouver une position de blocage ou de confort.
J'espère t avoir un peu rassurée .....
Séve
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