Mon fils a un nystagmus depuis sa naissance
S
sandtiti91
bonsoir a tous et meilleurs voeux pour cette nouvelle année.
je me présente je m'appelle sandrine et j'ai un fils (le 2ème) agé de 6 ans. Il a un nystagmus depuis la naissance avec les yeux qui sautillent à la vertical + une très forte myopie.Il a 1/10ème de vision aux deux yeux .
Je dois lui faire passer un ERG et ensuite retourner voir le professeur Bui Coq à l'hopital Robert Debré avec ces resultats.
Le professeur m'a fait comprendre qu'il fallait a tout pris vérifier s'il y avait une pathologie rétinienne par le biais de cet examen et qu'à l'issu des résultats, il y aurait peut être un risque de dégradation de sa vue.
J'AI TRES PEUR CAR IL NE VOIT DEJA PAS BIEN !!
C'est un message de désespoir que je vous lance ce soir car je suis complètement perdue !!!!
Si d'autre maman est dans le même cas que moi, s'il vous plait contacter moi.
Je recherche un bon service avec des medecins compétents pour avoir un autre avis, je suis sur palaiseau dans le 91.
Avez des noms de spécialiste compétent à me donner ?
Je vous remercie d'avance pour toute réponse.
bonne soirée à tous, sandrine
je me présente je m'appelle sandrine et j'ai un fils (le 2ème) agé de 6 ans. Il a un nystagmus depuis la naissance avec les yeux qui sautillent à la vertical + une très forte myopie.Il a 1/10ème de vision aux deux yeux .
Je dois lui faire passer un ERG et ensuite retourner voir le professeur Bui Coq à l'hopital Robert Debré avec ces resultats.
Le professeur m'a fait comprendre qu'il fallait a tout pris vérifier s'il y avait une pathologie rétinienne par le biais de cet examen et qu'à l'issu des résultats, il y aurait peut être un risque de dégradation de sa vue.
J'AI TRES PEUR CAR IL NE VOIT DEJA PAS BIEN !!
C'est un message de désespoir que je vous lance ce soir car je suis complètement perdue !!!!
Si d'autre maman est dans le même cas que moi, s'il vous plait contacter moi.
Je recherche un bon service avec des medecins compétents pour avoir un autre avis, je suis sur palaiseau dans le 91.
Avez des noms de spécialiste compétent à me donner ?
Je vous remercie d'avance pour toute réponse.
bonne soirée à tous, sandrine
F
Fred001
Bonjour Sandrine,
Le meilleure spécialiste est le docteur Spielman à Nancy. C'est sa maman qui a importé la technique chirurgicale pour le nystagmus en France et il a maintenant repris le flambeau. J'ai moi même été opérée par elle et j'ai une vie tout à fait normal a présent. Un cas n'est biensur pas un autre mais pour ma part mon nystagmus ne m'empêche absolument de rien faire. Pour sa mauvaise vue, il y a forte chance que ca ne s'améliore pas mais il faut garder espoir car la technologie médicale avance a grand pas et personne ne sait ce qu'elle nous reserve pour l'avenir.
Bien à toi,
Fred.
Le meilleure spécialiste est le docteur Spielman à Nancy. C'est sa maman qui a importé la technique chirurgicale pour le nystagmus en France et il a maintenant repris le flambeau. J'ai moi même été opérée par elle et j'ai une vie tout à fait normal a présent. Un cas n'est biensur pas un autre mais pour ma part mon nystagmus ne m'empêche absolument de rien faire. Pour sa mauvaise vue, il y a forte chance que ca ne s'améliore pas mais il faut garder espoir car la technologie médicale avance a grand pas et personne ne sait ce qu'elle nous reserve pour l'avenir.
Bien à toi,
Fred.
L
lyly
bonsoir.
je suis maman d'une petite fille de 8ans1/2 AMELY. son nystagmus a et detecter a l 'age de 2 mois par le pediatre qui la dirige vers un ophtalmo qui a mis un certain tepms pour l envoye vers un specialiste( il la vue a l'age de 2mois et ne la envoye a necker qu'a 8mois). la bas exams (irm...)il on decouvert quelle avait une forte myopie : od:-23
og:-19. donc la on a été aneantie. il on essaye pendant 1an 1/2 de lui mettre des lentille quelle ne surporte pas et je suis aller au 15/20 ou il lui on donner des lunettes.
pour ca scolarite ca se passe bien elle est en ce2 est a de bon resultats. elle est suive par une equipe ergotherapeute orthoptiste . elle a aussi un flipper panel qui l' aide enormement. le mois denier j'ai eu rdv a l'hopital lariboisier avec un specialiste du nystagmus qui m en a dis plus sur la maladie .
nous attendons les resultats avec impatience car d apres lui il y a des risque quelle perde la vue un jour ou l autre.
cordialement.
je suis maman d'une petite fille de 8ans1/2 AMELY. son nystagmus a et detecter a l 'age de 2 mois par le pediatre qui la dirige vers un ophtalmo qui a mis un certain tepms pour l envoye vers un specialiste( il la vue a l'age de 2mois et ne la envoye a necker qu'a 8mois). la bas exams (irm...)il on decouvert quelle avait une forte myopie : od:-23
og:-19. donc la on a été aneantie. il on essaye pendant 1an 1/2 de lui mettre des lentille quelle ne surporte pas et je suis aller au 15/20 ou il lui on donner des lunettes.
pour ca scolarite ca se passe bien elle est en ce2 est a de bon resultats. elle est suive par une equipe ergotherapeute orthoptiste . elle a aussi un flipper panel qui l' aide enormement. le mois denier j'ai eu rdv a l'hopital lariboisier avec un specialiste du nystagmus qui m en a dis plus sur la maladie .
nous attendons les resultats avec impatience car d apres lui il y a des risque quelle perde la vue un jour ou l autre.
cordialement.
F
fifi
bonjour lyly jz vous souhaite bien du courage cest dur dapprendre que sont enfant rique de perdre la vue.moi je crois que ma fille ai aveugle et jpleure jr et nuit,elle a un nystagmus , ne me regarde pas, ne fixe pas et nattrape rien,elle a 6 mois je serait le 31 mais si elle a besoin lunette. votre fille jusque 8 mois elle ete comment????? elle attrape les jouets?? vous regarde??? ca a change du moment ou elle a porte des lunettes??? merci dme repondre , courage merci
L
lyly
bonjour fifi.
merci de votre message. oui du courage il faut en avoir. mais votre filles est deja suivie ? pour amely ca se passer bien meme bebe elle reagisait quand on lui parler. attraper les objets qu on lui tender ( surtout des couleurs vives)
ca ne se voyer pas quelle avez 1 probleme de vue.j espere que pour votre fille ca ne seras qu une myopie forte comme amely. elle est suivie dans quelle hopital?je reste a votre ecoute.
amicalement
merci de votre message. oui du courage il faut en avoir. mais votre filles est deja suivie ? pour amely ca se passer bien meme bebe elle reagisait quand on lui parler. attraper les objets qu on lui tender ( surtout des couleurs vives)
ca ne se voyer pas quelle avez 1 probleme de vue.j espere que pour votre fille ca ne seras qu une myopie forte comme amely. elle est suivie dans quelle hopital?je reste a votre ecoute.
amicalement
N
nahla
Bonjour Sandrine
J ai également un nystagmus et myope pendant toute mon enfance ma mère me disputait pour que je redresse la tête, mon médecin ne voulait pas que je me fasse opérer et mes parents étaient du même avis, du coup toute mon enfance j ai grandi en faisant attention de bien rester la tête droite.... J ai eu la chance d être avec des camarades de classe qui ne se moquaient pas de mes yeux, tant est si bien que c qu’ arrive a l âge adulte que j ai su que mes yeux bougeaient (par le biais d une vidéo) je ne savais même pas que c était une maladie.
Tout ca pour te dire que de nos jours tu peux voir plusieurs médecin car la technologie médical a profondément évoluer depuis 20 ans.
Courage a vous et également a fifi
J ai également un nystagmus et myope pendant toute mon enfance ma mère me disputait pour que je redresse la tête, mon médecin ne voulait pas que je me fasse opérer et mes parents étaient du même avis, du coup toute mon enfance j ai grandi en faisant attention de bien rester la tête droite.... J ai eu la chance d être avec des camarades de classe qui ne se moquaient pas de mes yeux, tant est si bien que c qu’ arrive a l âge adulte que j ai su que mes yeux bougeaient (par le biais d une vidéo) je ne savais même pas que c était une maladie.
Tout ca pour te dire que de nos jours tu peux voir plusieurs médecin car la technologie médical a profondément évoluer depuis 20 ans.
Courage a vous et également a fifi
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