Opérée d'un nystagmus depuis peu pour la 2nde fois
A
amel
bonjour,
Je me prénomme Amélie, j ai 17 ans, je suis née avec un nystagmus (je suis le 1er cas dans la famille). J ai été dirigé par l ophtalmologiste de ma ville vers un ophtalmoligiste spécialisé sur les Nystagmus sur Caen en Basse Normandie. J ai toujours une position de tête comme "torticolis" afin d'avoir une position de blocage sur mon nystagmus. J ai eu des prismes toute petite jusqu à l'âge de 7 ans . Je me suis faite opérée à 7 ans de mon nystagmus (on m a raccourci les nerfs de 6 et 7mm). cela m a permis d avoir pendant plusieurs années une meilleur position de ma tête.
J ai toujours suivie une scolarité normale, néanmoins je suis plus lente que les autres.....mes parents ont toujours pris le temps d'expliquer ma pathologie aux différentes institutrices. Elles ont donc "compris" et ont fait preuve de patience notamment en géométrie où la précision m 'est difficile.....
Au collège, c'était plus difficile, différents intervenants, .... se mettre au premier rang.....même chose pour le lycée.....
Mon ophtalmologiste souhaitait m operer de nouveau, en 2009, mais j ai refusé. J étais réticente, et j avais une grande appréhension...
Je porte des verres progressifs depuis l'âge de 15 ans. En 2010, mon ophtalomo m'a annoncé que je pouvais faire les démarches afin d'obtenir peut-être le permis. Quelle joie ! Les démarches ont été longues (commission médicale à plusieurs reprises). Puis on m a annoncé "permis conditionné au fait de se faire réopérer afin d'avoir une position de la tête convenable". Jai donc franchi le cap de l'opération en décembre 2010.
Je suis retournée ce matin voir mon ophtalmo , tout va bien, mes fils ne sont pas encore tous tombés donc j ai une gêne. L'ophtalmo m a de nouveau raccourci 2 nerfs par oeil de 7 mm. Je passe un examen ERG/PEV fin mars. J ai une vision corrigée à 5/10.
Autrement je suis en classe de terminale S . Je bénéficie d'un tiers temps pour tous les examens de l'éducation nationale. Mes parents ont toujours refusé (et moi aussi d ailleurs) de faire les démarches afin d être reconnu "handicapée".
L an prochain j aimerai commencer des études pour devenir infirmière mais est ce possible ? Je ne sais pas ...... Quelqu un d entre vous l est t il ?
Le fait d avoir une position de tête en torticolis m a occasionné une grave scoliose, avec séances de kiné et port d'un corset.
Par contre depuis peu je développe un début de surdité sur une oreille. Je débute dans un mois l apprentissage du language labiale. Avez vous aussi ce problème associé ?
Je suis contente d avoir trouvé ce site, je me sens moins seule..........
et puis de toute façon j ai une philosophie dans ma vie que mes parents m ont toujours répété : " Il y a TOUJOURS pire que soit...."
bon courrage à tous
Je me prénomme Amélie, j ai 17 ans, je suis née avec un nystagmus (je suis le 1er cas dans la famille). J ai été dirigé par l ophtalmologiste de ma ville vers un ophtalmoligiste spécialisé sur les Nystagmus sur Caen en Basse Normandie. J ai toujours une position de tête comme "torticolis" afin d'avoir une position de blocage sur mon nystagmus. J ai eu des prismes toute petite jusqu à l'âge de 7 ans . Je me suis faite opérée à 7 ans de mon nystagmus (on m a raccourci les nerfs de 6 et 7mm). cela m a permis d avoir pendant plusieurs années une meilleur position de ma tête.
J ai toujours suivie une scolarité normale, néanmoins je suis plus lente que les autres.....mes parents ont toujours pris le temps d'expliquer ma pathologie aux différentes institutrices. Elles ont donc "compris" et ont fait preuve de patience notamment en géométrie où la précision m 'est difficile.....
Au collège, c'était plus difficile, différents intervenants, .... se mettre au premier rang.....même chose pour le lycée.....
Mon ophtalmologiste souhaitait m operer de nouveau, en 2009, mais j ai refusé. J étais réticente, et j avais une grande appréhension...
Je porte des verres progressifs depuis l'âge de 15 ans. En 2010, mon ophtalomo m'a annoncé que je pouvais faire les démarches afin d'obtenir peut-être le permis. Quelle joie ! Les démarches ont été longues (commission médicale à plusieurs reprises). Puis on m a annoncé "permis conditionné au fait de se faire réopérer afin d'avoir une position de la tête convenable". Jai donc franchi le cap de l'opération en décembre 2010.
Je suis retournée ce matin voir mon ophtalmo , tout va bien, mes fils ne sont pas encore tous tombés donc j ai une gêne. L'ophtalmo m a de nouveau raccourci 2 nerfs par oeil de 7 mm. Je passe un examen ERG/PEV fin mars. J ai une vision corrigée à 5/10.
Autrement je suis en classe de terminale S . Je bénéficie d'un tiers temps pour tous les examens de l'éducation nationale. Mes parents ont toujours refusé (et moi aussi d ailleurs) de faire les démarches afin d être reconnu "handicapée".
L an prochain j aimerai commencer des études pour devenir infirmière mais est ce possible ? Je ne sais pas ...... Quelqu un d entre vous l est t il ?
Le fait d avoir une position de tête en torticolis m a occasionné une grave scoliose, avec séances de kiné et port d'un corset.
Par contre depuis peu je développe un début de surdité sur une oreille. Je débute dans un mois l apprentissage du language labiale. Avez vous aussi ce problème associé ?
Je suis contente d avoir trouvé ce site, je me sens moins seule..........
et puis de toute façon j ai une philosophie dans ma vie que mes parents m ont toujours répété : " Il y a TOUJOURS pire que soit...."
bon courrage à tous
M
moi
Salut Amélie :)
j'espère que tu vas bien! je viens de lire ton message et je tiens à te dire que ta vue ne sera pas un frein pour ta vie professionnelle , ne t'inquiète pas!
pour ma part, j'ai 25ans, un nystagmus congénital, j'ai entre 2 et 3/10 à chaque oeil, j'ai suivi une scolarité normale, en étant assise devant bien sûr lol..je n'ai jamais redoublé et n'ai jamais demandé à bénéficier du tiers temps, car je n'en avais pas besoin (je sortais souvent dans les premières...)
par moment c'était pas évident, surtout quand j'étais dans l'adolescence, car j'avais du mal à me dire comme tu l'as si bien dit "il y a toujours pire que soit" mais maintenant je l'ai bien compris!
j'ai un emploi, mais ne conduis pas, car je me sens trop mal àl'aise pour (je trouve que je ne vois aps assez même si j'ai le permis...) et par contre je n'ai jamais été opérée...pas eu d'occasion de le faire, et un peu peur aussi...puis à 25ans je ne sais pas si ça vaut le coup...je me dis que je vois et donc c'est pas si mal ...avec l'âge je le prends beaucoup mieux qu'avant :)
pour la surdité , je ne peux pas t'aider désolée! bon couragee!!
j'espère que tu vas bien! je viens de lire ton message et je tiens à te dire que ta vue ne sera pas un frein pour ta vie professionnelle , ne t'inquiète pas!
pour ma part, j'ai 25ans, un nystagmus congénital, j'ai entre 2 et 3/10 à chaque oeil, j'ai suivi une scolarité normale, en étant assise devant bien sûr lol..je n'ai jamais redoublé et n'ai jamais demandé à bénéficier du tiers temps, car je n'en avais pas besoin (je sortais souvent dans les premières...)
par moment c'était pas évident, surtout quand j'étais dans l'adolescence, car j'avais du mal à me dire comme tu l'as si bien dit "il y a toujours pire que soit" mais maintenant je l'ai bien compris!
j'ai un emploi, mais ne conduis pas, car je me sens trop mal àl'aise pour (je trouve que je ne vois aps assez même si j'ai le permis...) et par contre je n'ai jamais été opérée...pas eu d'occasion de le faire, et un peu peur aussi...puis à 25ans je ne sais pas si ça vaut le coup...je me dis que je vois et donc c'est pas si mal ...avec l'âge je le prends beaucoup mieux qu'avant :)
pour la surdité , je ne peux pas t'aider désolée! bon couragee!!
D
delphine
L an prochain j aimerai commencer des études pour devenir infirmière mais est ce possible ? Je ne sais pas ......
Bonjour Amélie,
Je pense que c'est jouable, pour ma part j'ai à peu près la même acuité que toi, 5/10 du seul oeil que j'utilise, je fais des études d'orthoptie et pour l'instant je n'ai pas songé à renoncer.
J
jennifer
Bonjour,
moi c Jennifer j'ai 31 ans et je suis née moi aussi avec un nystagmus congénital en possition de tête "torticolis". Opérée à l'age de 6ans sur Paris (au 15/20). réopérée à l'age de 22 et 23 ans sur Caen. Mon acuité visiuelle est bon pas de lunettes.
moi c Jennifer j'ai 31 ans et je suis née moi aussi avec un nystagmus congénital en possition de tête "torticolis". Opérée à l'age de 6ans sur Paris (au 15/20). réopérée à l'age de 22 et 23 ans sur Caen. Mon acuité visiuelle est bon pas de lunettes.
J
JOINEAU Marc
Habitant la Basse-Normandie je souffre d'un nystagmus acquis (certainement petit AVC) je recherche un ophtalmologiste sur CAEN ou ailleurs qui pourrait m'apporter de l'aide dans le choix de verres correcteurs adaptès. Mon ophtalmologiste sur Cherbourg n'est pas en mesure de me conseiller. J'ai repris d'anciennes lunettes plus grandes et j'ai moins de problèmes. Je suis convaincu que je pourrais bénéficier de quelques améliorations.
H
Henri
Par contre depuis peu je développe un début de surdité sur une oreille. Je débute dans un mois l apprentissage du language labiale. Avez vous aussi ce problème associé ?
Ce serait bien d'avoir l'avis d'un médecin à ce sujet. Je dirais bien qu'il y a un lien fort entre la vision et l'audition.
Kikao dans un message parlait de l'étonnante méthode TOMATIS : http://www.nystagmus.fr/forum/viewtopic.php?id=136
Ce serait bien d'avoir l'avis d'un médecin à ce sujet. Je dirais bien qu'il y a un lien fort entre la vision et l'audition.
Kikao dans un message parlait de l'étonnante méthode TOMATIS : http://www.nystagmus.fr/forum/viewtopic.php?id=136
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