Je me présente ...
F
Fred001
Bonjour à tous,
Je m'appelle Frédéric, j'ai 28 ans et je vis en Belgique.
Comme pratiquement toutes les personnes qui viennent sur ce site j'ai un nystagmus et un strabisme.
Dés mon plus jeune age, j'ai été pris en charge par le docteur Annette Spielman qui consultais à l'époque à Nancy.
C'étais le seule medecin en Europe qui étais spécialisé dans ce domaine. Elle a ramené les techniques chirurgicale pour cette opération des Etats Unis, ou elle les avaits elle même appris avec les spécialistes américains.
J'ai donc été opéré à l'age de huit ans. A ce moment, le docteur spielman répétais sans cesse à mes parents que j'étais sa plus belle réussite. Maintenant, j'évolue tout à fait normalement dans ma vie. Je conduit, fais du sport, travaille, ect... Mon nystagmus est pourtant toujours bien présent dans ma vie de tous les jours et les problèmes y étant lié égalements. La gêne due a l'oscillation des yeux est très certainement la pire. De plus chez moi, elle s'accentue quand je suis fatigué ou si j'ai bu un verre. Et sur le point de vue esthétique, la tête bloquée légerement sur le coté pour éviter les tremblements de l'image au moment je fixe un point me dérange fortement. (Sur photo par exemple). Je me retrouve également avec une myopie qui se prononcent de plus en plus avec les années.
Je suis maintenant suivi par le docteur Vincent Paris qui consulte à Marche en Famenne en Belgique.
Il a été l'éleve du docteur Annette Spielman et est donc également spécialisé dans le domaine du nystagmus et du strabisme. A ma derniere visite chez lui, il y a quelques mois, il m'a prescrit des nouveaux verres de lunette dans lesquels il a prescrit un prisme. Le but du prisme est de décalé l'image vers le côté opposé du sens de bloquage de la tête pour que la personne portant les lunettes ramene la tête plus droite.
J'ai remarqué une amélioration sur ce point mais ce n'est toujours pas parfait. Je lui ai également demandé si il étais possible de me réoperé, mais pour l'instant mon angle de bloquage est trop faible et une opération serait inutile, ou du moins elle apporterais une modification tellement faible que ce serait un peu un coup dans l'eau.
Voilà, j'ai fait un petit tour d'horizon sur moi et j'éspere que j'ai été assez clair dans mes explications.
Je suis content d'avoir découvert ce site que je ne connaissait pas. C'est bien de pouvoir parler de ce problème avec des gens qui le comprennent car ils sont dans le cas ou ont un proche qu'il est.
Merci de m'avoir lu.
A plus tard,
Frédéric.
Je m'appelle Frédéric, j'ai 28 ans et je vis en Belgique.
Comme pratiquement toutes les personnes qui viennent sur ce site j'ai un nystagmus et un strabisme.
Dés mon plus jeune age, j'ai été pris en charge par le docteur Annette Spielman qui consultais à l'époque à Nancy.
C'étais le seule medecin en Europe qui étais spécialisé dans ce domaine. Elle a ramené les techniques chirurgicale pour cette opération des Etats Unis, ou elle les avaits elle même appris avec les spécialistes américains.
J'ai donc été opéré à l'age de huit ans. A ce moment, le docteur spielman répétais sans cesse à mes parents que j'étais sa plus belle réussite. Maintenant, j'évolue tout à fait normalement dans ma vie. Je conduit, fais du sport, travaille, ect... Mon nystagmus est pourtant toujours bien présent dans ma vie de tous les jours et les problèmes y étant lié égalements. La gêne due a l'oscillation des yeux est très certainement la pire. De plus chez moi, elle s'accentue quand je suis fatigué ou si j'ai bu un verre. Et sur le point de vue esthétique, la tête bloquée légerement sur le coté pour éviter les tremblements de l'image au moment je fixe un point me dérange fortement. (Sur photo par exemple). Je me retrouve également avec une myopie qui se prononcent de plus en plus avec les années.
Je suis maintenant suivi par le docteur Vincent Paris qui consulte à Marche en Famenne en Belgique.
Il a été l'éleve du docteur Annette Spielman et est donc également spécialisé dans le domaine du nystagmus et du strabisme. A ma derniere visite chez lui, il y a quelques mois, il m'a prescrit des nouveaux verres de lunette dans lesquels il a prescrit un prisme. Le but du prisme est de décalé l'image vers le côté opposé du sens de bloquage de la tête pour que la personne portant les lunettes ramene la tête plus droite.
J'ai remarqué une amélioration sur ce point mais ce n'est toujours pas parfait. Je lui ai également demandé si il étais possible de me réoperé, mais pour l'instant mon angle de bloquage est trop faible et une opération serait inutile, ou du moins elle apporterais une modification tellement faible que ce serait un peu un coup dans l'eau.
Voilà, j'ai fait un petit tour d'horizon sur moi et j'éspere que j'ai été assez clair dans mes explications.
Je suis content d'avoir découvert ce site que je ne connaissait pas. C'est bien de pouvoir parler de ce problème avec des gens qui le comprennent car ils sont dans le cas ou ont un proche qu'il est.
Merci de m'avoir lu.
A plus tard,
Frédéric.
F
Fred001
Re bonjour à tous,
Je viens de faire un petit tour sur le forum et je remarque que pratiquement toutes les personnes qui sont atteintes de nystagmus ont également des problèmes visuel (ex : myopie) qui l'accompagne depuis leur enfance.
Pour ma part, jusqu'a mes 14 ans j'avais 10 au deux yeux. Ce n'est que passé cet age que j'ai commencé a porté des lunettes. Celles ci avaient une correction très faible et je ne devais les mettres que lorsque je regardais la tv ou en classe pour lire au tableau. D'aprés les dires du docteur Annette Spielman, j'étais une des rares exeptions qui n'avait pas de problème de myopie ou autre avec mon nystagmus. Ce n'est que depuis mes 19 ans que je les portes tout le temps.
Il est vrai que maintenant que j'ai 28 ans, si je ne les ais pas, je vois tres mal mais quand même ... lorsque je fait du sport je les retires et je vois quand même assez. Pour info je fais du basket. C'est un sport qui se joue très vite et je n'ai jamais eu de problème d'adaptation de la vue pendant mes matchs. Ce que je veux dire, c'est que les temblements de mes yeux ne m'ont jamais ralenti. (Je sais que certaines personnes ont un temps d'adaptation assez long avant que l'image ne se stabilise).
Je voulais également ajouter dans ce 2eme poste que la nervosité accentue mes tremblements a un point que ca deviens presque incontrolable. Même en calant la tête. Est ce que quelqu'un a également ce problème ?
Merci pour vos réponses.
A+
Je viens de faire un petit tour sur le forum et je remarque que pratiquement toutes les personnes qui sont atteintes de nystagmus ont également des problèmes visuel (ex : myopie) qui l'accompagne depuis leur enfance.
Pour ma part, jusqu'a mes 14 ans j'avais 10 au deux yeux. Ce n'est que passé cet age que j'ai commencé a porté des lunettes. Celles ci avaient une correction très faible et je ne devais les mettres que lorsque je regardais la tv ou en classe pour lire au tableau. D'aprés les dires du docteur Annette Spielman, j'étais une des rares exeptions qui n'avait pas de problème de myopie ou autre avec mon nystagmus. Ce n'est que depuis mes 19 ans que je les portes tout le temps.
Il est vrai que maintenant que j'ai 28 ans, si je ne les ais pas, je vois tres mal mais quand même ... lorsque je fait du sport je les retires et je vois quand même assez. Pour info je fais du basket. C'est un sport qui se joue très vite et je n'ai jamais eu de problème d'adaptation de la vue pendant mes matchs. Ce que je veux dire, c'est que les temblements de mes yeux ne m'ont jamais ralenti. (Je sais que certaines personnes ont un temps d'adaptation assez long avant que l'image ne se stabilise).
Je voulais également ajouter dans ce 2eme poste que la nervosité accentue mes tremblements a un point que ca deviens presque incontrolable. Même en calant la tête. Est ce que quelqu'un a également ce problème ?
Merci pour vos réponses.
A+
A
Admin
Bonsoir,
Pour ma part, les tremblements s'accentue surtout lorsque je fatigue ou que je m'essoufle, je jouais aussi au basket surtout en fait durant ma scolarité, je me debrouillais bien, dès les 1ere 15aine de minute, ensuite la les tremblements m'empechait quand même un peu de jouer.
Pour ma part, les tremblements s'accentue surtout lorsque je fatigue ou que je m'essoufle, je jouais aussi au basket surtout en fait durant ma scolarité, je me debrouillais bien, dès les 1ere 15aine de minute, ensuite la les tremblements m'empechait quand même un peu de jouer.
F
Fred001
Salut Hollowman,
Les essouflement ne m'ont jamais posé de problème. J'ai même toujours été dans les premiers en sport à l'école.
Par contre, je suis quand même étonné de certains témoignage que j'ai lu sur le forum. Je ne savais pas qu'un nystagmus pouvait handicapé a ce point là. Il n'y a rien que je ne soit pas en mesure de réaliser a cause de mon nystagmus. Pourtant quand j'étais bébé, les pédiatres avaient dit à mes parents qu'il y aurait peu de chance que j'arrive à marcher un jour car je n'avais aucun équilibre. Je n'arrivais même pas a tenir assis. Puis l'équilibre est venue doucement et j'ai quand même marcher à l'age normale. Pour ce qui est de mon enfance avant l'opération le plus génant étais l'image qui partais de gauche à droite et évidemment le regard des autres. Depuis mon opération a l'age de huit ans mon angle de calage a fortement diminué et j'arrive donc a calé sans que ca se voit de trop, même si ca reste encore visible. Disons que c'est moins flashant pour les autres. J'arrive donc quelques peu a gérer cette oscillation.
J'ai d'ailleur aussi remarqué que depuis que je porte des verres avec un prisme, il m'arrive de calé la tête dans l'autres sens. J'ai toujours calé à gauche mais maintenant il m'arrive de calé a droite sauf tard le soir quand je suis tres fatigué ou là le calage est très prononcé à gauche.
Est ce que quelqu'un à eu le même phénomène en portant des prismes ?
Merci et A+
Les essouflement ne m'ont jamais posé de problème. J'ai même toujours été dans les premiers en sport à l'école.
Par contre, je suis quand même étonné de certains témoignage que j'ai lu sur le forum. Je ne savais pas qu'un nystagmus pouvait handicapé a ce point là. Il n'y a rien que je ne soit pas en mesure de réaliser a cause de mon nystagmus. Pourtant quand j'étais bébé, les pédiatres avaient dit à mes parents qu'il y aurait peu de chance que j'arrive à marcher un jour car je n'avais aucun équilibre. Je n'arrivais même pas a tenir assis. Puis l'équilibre est venue doucement et j'ai quand même marcher à l'age normale. Pour ce qui est de mon enfance avant l'opération le plus génant étais l'image qui partais de gauche à droite et évidemment le regard des autres. Depuis mon opération a l'age de huit ans mon angle de calage a fortement diminué et j'arrive donc a calé sans que ca se voit de trop, même si ca reste encore visible. Disons que c'est moins flashant pour les autres. J'arrive donc quelques peu a gérer cette oscillation.
J'ai d'ailleur aussi remarqué que depuis que je porte des verres avec un prisme, il m'arrive de calé la tête dans l'autres sens. J'ai toujours calé à gauche mais maintenant il m'arrive de calé a droite sauf tard le soir quand je suis tres fatigué ou là le calage est très prononcé à gauche.
Est ce que quelqu'un à eu le même phénomène en portant des prismes ?
Merci et A+
A
Admin
Bonsoir,
Oui pour ma part j'ai 2/10 à l'oeil gauche et 1/10 à l'oeil droite, donc oui c'est handicapant quand même. Toi tu as eu cette chance d'avoir une bonne vue, malheuresement, ce n'est pa sle cas pour tous le monde sur ce forum.
Par contre, je suis quand même étonné de certains témoignage que j'ai lu sur le forum. Je ne savais pas qu'un nystagmus pouvait handicapé a ce point là.
Oui pour ma part j'ai 2/10 à l'oeil gauche et 1/10 à l'oeil droite, donc oui c'est handicapant quand même. Toi tu as eu cette chance d'avoir une bonne vue, malheuresement, ce n'est pa sle cas pour tous le monde sur ce forum.
F
Fred001
Oui je me rend compte depuis que j'ai découvert ce forum que je suis très chanceux pour mon acuité.
J'ai également vu des vidéos d'autres nystagmique, notamment celle des yeux de Delphine et mon nystagmus est trés léger par rapport à d'autre.
Souvent je me suis plaint de mon nystagmus alors que pour d'autres c'est un vrai combat au quotidien, ce qui n'est pas mon cas. Je ne sais pas comment aurait évolué ma vue sans mon opération mais il est clair que je n'ai plus à me plaindre de trop.
Courage a tous ceux qui se batte et qui galère.
Et j'éspere que mon cas pourra donner de l'espoir aux parents qui découvrent que leurs enfants sont nystagmique.
Le nystagmus n'est pas forcément un gros handicap, il peut aussi être ou devenir très peu génant.
A+
J'ai également vu des vidéos d'autres nystagmique, notamment celle des yeux de Delphine et mon nystagmus est trés léger par rapport à d'autre.
Souvent je me suis plaint de mon nystagmus alors que pour d'autres c'est un vrai combat au quotidien, ce qui n'est pas mon cas. Je ne sais pas comment aurait évolué ma vue sans mon opération mais il est clair que je n'ai plus à me plaindre de trop.
Courage a tous ceux qui se batte et qui galère.
Et j'éspere que mon cas pourra donner de l'espoir aux parents qui découvrent que leurs enfants sont nystagmique.
Le nystagmus n'est pas forcément un gros handicap, il peut aussi être ou devenir très peu génant.
A+
K
Kidaa
Bonjour à tous,
Je m'appelle Aude et j'ai 17ans. J'ai un nystagmus congénital pendulo ressort et je porte des lunettes depuis l'âge de 6mois. J'ai également une myopie et je me suis fait opérer d'un strabisme il y a 3-4 ans, je peux alors garder la tête droite pour regarder en face alors que avant, il fallait que je penche énormément ma tête sur le côté pour pouvoir fixer. Aujourd'hui je porte des lentilles mais je n'atteint même pas 5/10 avec mes deux yeux et la correction, donc, je ne pourrais sans doute pas passer mon permis de conduire.
J'aimerai savoir s'il existe des opérations pour gagner un peu en vue, ou même réduire le mouvement des yeux.
Merci d'avance. :)
Je m'appelle Aude et j'ai 17ans. J'ai un nystagmus congénital pendulo ressort et je porte des lunettes depuis l'âge de 6mois. J'ai également une myopie et je me suis fait opérer d'un strabisme il y a 3-4 ans, je peux alors garder la tête droite pour regarder en face alors que avant, il fallait que je penche énormément ma tête sur le côté pour pouvoir fixer. Aujourd'hui je porte des lentilles mais je n'atteint même pas 5/10 avec mes deux yeux et la correction, donc, je ne pourrais sans doute pas passer mon permis de conduire.
J'aimerai savoir s'il existe des opérations pour gagner un peu en vue, ou même réduire le mouvement des yeux.
Merci d'avance. :)
A
anakin43
Aude essaie d"aller voir le docteur Speilman à Nancy. C'est un des meilleurs spécialiste des déréglements oculomoteurs en France.
N
nenene80
Bonjour Frédéric,
Je m'appelle Carole ( 30ans) et j'habite en Belgique.
Je suis heureuse de te lire.
J'ai aussi un nytagmus depuis un an et demi, et j'étais à la recherche d'un spécialiste chez nous en Belgique.
Un vrai bonheur de voir ce nom à Marche en Famenne.
Qu'entends-tu parler de verre avec des prismes? Moi j'ai eu des prismes collés sur mes lunettes, car je voyais double mais pas parce j'ai un nystagmus.
As-tu aussi des problèmes d'équilibre?
Chez moi, je suis fatiguée à partir d'une certaine heure à cause de ces tremblements. Et aussi lors d'émotions, led deux premières heures après le réveil...?
Qu'en est-il pour toi?
A bientôt.
Carole
Je m'appelle Carole ( 30ans) et j'habite en Belgique.
Je suis heureuse de te lire.
J'ai aussi un nytagmus depuis un an et demi, et j'étais à la recherche d'un spécialiste chez nous en Belgique.
Un vrai bonheur de voir ce nom à Marche en Famenne.
Qu'entends-tu parler de verre avec des prismes? Moi j'ai eu des prismes collés sur mes lunettes, car je voyais double mais pas parce j'ai un nystagmus.
As-tu aussi des problèmes d'équilibre?
Chez moi, je suis fatiguée à partir d'une certaine heure à cause de ces tremblements. Et aussi lors d'émotions, led deux premières heures après le réveil...?
Qu'en est-il pour toi?
A bientôt.
Carole
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