Mon fils à un nystagmus je suis perdue

Bonsoir,Je suis la maman d'un petit garçon qui aujourd'hui a trois ans. A neuf mois, les médecins ont découvert un nystagmus associé avec un mouvement de la tête et blocage à droite. Nous aussi, nous avons eu droit à une batterie d'examens c'est tout à fait normal cela permet d'écarter des causes neurologiques. Hugo a fait deux IRM, un élétrorétinogramme, un examen de l'oreille interne, bref sans ces examens nous n'aurions pas su aujourd'hui qu'il est indemne de problème neurologique. Alors je peux que vous conseillez de les faire ces examens même si cela vous parait insurmontable et que cela vous crève le coeur de le faire subir à votre enfant. Au moins vous serez fixés c'est très important pour son suivi plus tard. Je suis de tout coeur avec vous. Je sais (pour l'avoir vécu) que ce n'est pas facile mais dîtes vous que sur ce site vous n'êtes pas seuls. bon courage à vous et à très bientot
isabelle

bonjour,
je suis la maman d'un petit garçon qui a un nystagmus, voir sa présentation. effectivement, le parcours est long ,IRM,PEV,ERG,visite ORL, ophtalmo,neurologue, puis une fois toutes les mauvaises causes éliminés ça se calme et devient régulier. si les examen ne sont pas enchaîné dans l'urgence (24 à 48 h) ne vous inquiétez pas, il y a peu de risques de maladies graves,c'est juste pour en être sûre. après oui il faut attendre que l'enfant s'exprime correctement pour savoir vraiment où il en est de sa vision, c'est à dire pas avant 3 ans et après ? mon fils a cet âge, si vous avez des questions n'hésitez pas.
laurence

merci de vos reponse!
c'est vrai que je me pose pleins de questions je n'avais jamais entendu parler de ca avant.
jaimerai savoir comment se deroule tous les examens que vous avez fait(scanner IRM etcc...)de plus jai lu(je ne sais plus)que pour faire un scanner ou un IRM il fallait pratiquer une anesthesie generale sur l'enfant? EST CE VRAI,

Bonsoir,

Je suis Delphine la maman de Maëlys.
Oui en effet l'IRM se pratique sous anéstésie car l'enfant ne doit pas bouger d'un millimètre, mais ne vous inquiétez pas à cette âge l'anéstésie est effectuée par des suppositoirs, c'est ce qu'ils ont fait à ma fille elle avait 4 mois mais il faut de la patience, ma fille a mis 3h00 avec deux injections, les médecins n'en revenaient pas ( elle a eu la dose maxi et un peu plus on ne pouvait pas lui faire ) ensuite une fois bien endormis ils l'ont mis sur une planche et l'ont entouré de bandes comme une vrai petite momie on ne voyait plus que ses yeux.

Pour ce qui est de l'ERG PEV c'est un examens pas très agréable pour vous à voir mais il faut le faire.
Ma fille n'a pas passé d'examen ORL.
Et elle a été suivie par une neurologue jusqu'à ses 1 ans.

Grace à l'IRM et le suivi neurologique nous sommes rassurés.

Maintenant nous sommes dans l'attente de son accuité visuelle, elle n'a que 27 mois, demain nous avons RDV chez son Ophtalmo mais je pense qu'on ne pourra toujours pas lui faire passer les tests de l'acuité.

C'est très dur car nous sommes toujours dans l'attente et toujours à nous poser des questions pour l'avenir mais heureusement qu'il y a des forums comme celui-ci pour nous soutenir.

DELPHINE.

Bonsoir
effectivement pour l'IRM, il donne au bébé un léger sédatif si cela fonctionne bien, il dort assez rapidement pour l'examen ou il est momifié sur une planche afin de ne pas bouger mais pas besoin d'hospitalisation avec tout ce que l'on pense par anesthésie. si vous êtes de région parisienne je vous conseille vivement d'aller au 15/20 voire la spécialiste DR roussat ce qui peut-être peut éviter des examens pénibles si pas nécessaire, c'est quelqu'un de très bien je regrette de l'avoir consulté aussi tard.
a bientôt
laurence

Concernant l'IRM, mon fils n'a pas eu d'anesthésie générale. On lui a donné un sirop mais cela n'a pas eu d'effet sur lui, alors au bout de quelques heures il a mangé et après le repas il s'est endormi comme une masse. On l'a mis alors sur une petite planche et l'équipe médical lui a bandé le corps comme une momie sauf le bras pour qu'il puisse sucer son pouce. Après on a croisé les doigts pour qu'il dorme tout le temps de l'examen. IL s'est réveillé en hurlant dans l'appareil mais au moins l'examen était fait. Cela a été une belle galère car il est super difficile d'endormir un enfant dans un hôpital. Mon fils n'avait que quelques mois et mon mari était obligé de continuer à le bercer dans ses bras alors qu'il était ficelé sur la planche. Je ne sais pas si vous voyez le tableau mais franchement si j'avais été seule avec mon fils je ne sais pas si on aurait pu faire l'examen. Ce n'est évidemment pas douloureux comme examen mais plutôt je dirais assez sportif pour trouver les moyens de l'endormir voilà pour notre petite expérience.