Enfance et education
A
annie
bonjour,
j'ai deux enfants, un 12 ans et l'autre a 2 ans et demi attient d'un nystagmus congenital achromatosie, mon de 12 ans fais un blocage scolaire, les professeurs me disent que il a les capacités pour réussir, mais reste bloquer sur l'étude apprentissage. Mais il n'accepte pas sa maladie et il a un manque de confiance.
Pouvez vous m'aider a trouver une solution a se blocage ?
merci de répondre.
j'ai deux enfants, un 12 ans et l'autre a 2 ans et demi attient d'un nystagmus congenital achromatosie, mon de 12 ans fais un blocage scolaire, les professeurs me disent que il a les capacités pour réussir, mais reste bloquer sur l'étude apprentissage. Mais il n'accepte pas sa maladie et il a un manque de confiance.
Pouvez vous m'aider a trouver une solution a se blocage ?
merci de répondre.
T
teilomae
Bonjour,
Ravie de rencontrer quelqu'un qui a la même maladie que ma fille.
Votre enfants est en quelle classe et est-ce seulement de cette année qu'il fait un blocage où cela a-t-il déjà commencé un peu avant ?
En primaire avait-il un aide ? si oui , en a-t-il une encore aujourd'hui ?
Se moque t-on de lui ?
toutes ces questions pour essayer de trouver une solution avec vous.
Cdt,
Delphine.
Ravie de rencontrer quelqu'un qui a la même maladie que ma fille.
Votre enfants est en quelle classe et est-ce seulement de cette année qu'il fait un blocage où cela a-t-il déjà commencé un peu avant ?
En primaire avait-il un aide ? si oui , en a-t-il une encore aujourd'hui ?
Se moque t-on de lui ?
toutes ces questions pour essayer de trouver une solution avec vous.
Cdt,
Delphine.
C
carpe diem
bonjour,
qu'est ce que le nystagmus achromatosie ??
Mon fils est attent d'un nystagmus congenital causé par une malformation genetique au niveau du gene PAX6 qui gere la vue !! Il porte des lunettes depuis un an et demi pour corriger une forte myoppie !il va a l'ecole depuis l'age de 2 ans et demi ( il a aujourd'hui 3 ans et demi ) dicerne bien les couleurs, les formes .. Il est suivi par une educatrice a l'ecole une fois par semaine !!
il est curieux de tout , mais parfois tres timide , j'ai un peu peur qu'on ne l'embete a cause de son probleme et qu'il n'ait pas confiance en lui dans l'avenir, comment faire pour l'aider au mieux a developper sa confiance en lui ?
Annie , jusque la votre fils travaillait bien a l'ecole ? IL A APPRIS a lire et a ecrire sans trop de difficultés ??Mon fils semble s'interesser aux lettres et aux mots, il sait deja reconnaitre son nom et celui de son frere :o)
qu'est ce que le nystagmus achromatosie ??
Mon fils est attent d'un nystagmus congenital causé par une malformation genetique au niveau du gene PAX6 qui gere la vue !! Il porte des lunettes depuis un an et demi pour corriger une forte myoppie !il va a l'ecole depuis l'age de 2 ans et demi ( il a aujourd'hui 3 ans et demi ) dicerne bien les couleurs, les formes .. Il est suivi par une educatrice a l'ecole une fois par semaine !!
il est curieux de tout , mais parfois tres timide , j'ai un peu peur qu'on ne l'embete a cause de son probleme et qu'il n'ait pas confiance en lui dans l'avenir, comment faire pour l'aider au mieux a developper sa confiance en lui ?
Annie , jusque la votre fils travaillait bien a l'ecole ? IL A APPRIS a lire et a ecrire sans trop de difficultés ??Mon fils semble s'interesser aux lettres et aux mots, il sait deja reconnaitre son nom et celui de son frere :o)
A
annie
bonsoir carpe diem
Achromatopsie c'est une maladie de la retine qui comporte des batonnets et des cones.
le role des batonnets est donner le vision nocture et le role des cones donne la vision du jour, les couleurs, acquiter visuel, il sont present dans la retine mais il ne fonctionne pas on appel ca achromatopsie.
Mon fils vois des tons claire a foncer pas de couleur sa vision est de 1/10 avec correction.
Mon fils de 12 ans lui aussi un manque de confiance et a du mal a accepter sa maladie.
annie
Achromatopsie c'est une maladie de la retine qui comporte des batonnets et des cones.
le role des batonnets est donner le vision nocture et le role des cones donne la vision du jour, les couleurs, acquiter visuel, il sont present dans la retine mais il ne fonctionne pas on appel ca achromatopsie.
Mon fils vois des tons claire a foncer pas de couleur sa vision est de 1/10 avec correction.
Mon fils de 12 ans lui aussi un manque de confiance et a du mal a accepter sa maladie.
annie
A
annie
bonsoir teilomae,
Moi aussi je suis ravie de vous rencrontrez, j'habite dans le 77 et mon fil est suivi par clin d'oeil 77 saaais.
il est en 5 eime ,depuis la 6 eime il fais blocage , il est toujour aide par saaais mais il faut toujour etre dernier lui car il ne c'est pas s'organiser, et on se moque toujours de lui , a chaque fois il baisse les bras. il n' a pas la rage de reussir.
a bientot
annie
Moi aussi je suis ravie de vous rencrontrez, j'habite dans le 77 et mon fil est suivi par clin d'oeil 77 saaais.
il est en 5 eime ,depuis la 6 eime il fais blocage , il est toujour aide par saaais mais il faut toujour etre dernier lui car il ne c'est pas s'organiser, et on se moque toujours de lui , a chaque fois il baisse les bras. il n' a pas la rage de reussir.
a bientot
annie
T
teilomae
Bonsoir annie,
nous sommes aussi du 77 et également suivi par clin d'oeil 77.
Ma fille est encore petite, elle a 5 ans donc nous ne rencontrons pas encore trop de difficultée malgrés qu'un jour elle m'ait dit que les autres enfants étaient méchants avec elle au centre de loisirs ( la directrice me l'a confirmé, elle m'a dit que les enfants ne lui laissait rien passer ) ce qui m'a rassuré c que ma fille m'a dit " c rien maman ne t'en fait pas " ( car ce jour là j'ai pleuré, je ne pensais pas que les enfants étaient si cruel à cet âge ). Mais bon cette année tout est rentré dans l'ordre et ça se passe bien mais je sais qu'un jour elle rentrera dans l'adolescence et qu'à ce moment là elle sera fragile au regard des autres.
Votre fils va t-il au SAAAIS une fois par mois faire une sortie avec les autres enfants de son âge ?
Est-ce-qu'il porte des lunettes teintées tout le temps ? si oui est-ce pour cela qu'on se moque de lui ?
Vous dites qu'il ne sait pas s'organiser mais vous savez beaucoup d'enfant de cet âge demande à ce que l'on soit constamment derrière eux ( surtout les garçons, LOL)
Avez-vous demandé au SAAAIS si un de leurs enfants du même âge ou plus âgé était achromate pour que votre fils puisse éventuellement discuter avec lui, voir si il aurait quelques astuces pour l'organisation et rémédier aux moqueries.Souvent les enfants avec le même handicap se confient mieux et s'écoutent mieux entre eux.
Fait-il un sport ?
Vous êtes où dan le 77 ?
Si je pose trop de question dites le moi.
Delphine.
nous sommes aussi du 77 et également suivi par clin d'oeil 77.
Ma fille est encore petite, elle a 5 ans donc nous ne rencontrons pas encore trop de difficultée malgrés qu'un jour elle m'ait dit que les autres enfants étaient méchants avec elle au centre de loisirs ( la directrice me l'a confirmé, elle m'a dit que les enfants ne lui laissait rien passer ) ce qui m'a rassuré c que ma fille m'a dit " c rien maman ne t'en fait pas " ( car ce jour là j'ai pleuré, je ne pensais pas que les enfants étaient si cruel à cet âge ). Mais bon cette année tout est rentré dans l'ordre et ça se passe bien mais je sais qu'un jour elle rentrera dans l'adolescence et qu'à ce moment là elle sera fragile au regard des autres.
Votre fils va t-il au SAAAIS une fois par mois faire une sortie avec les autres enfants de son âge ?
Est-ce-qu'il porte des lunettes teintées tout le temps ? si oui est-ce pour cela qu'on se moque de lui ?
Vous dites qu'il ne sait pas s'organiser mais vous savez beaucoup d'enfant de cet âge demande à ce que l'on soit constamment derrière eux ( surtout les garçons, LOL)
Avez-vous demandé au SAAAIS si un de leurs enfants du même âge ou plus âgé était achromate pour que votre fils puisse éventuellement discuter avec lui, voir si il aurait quelques astuces pour l'organisation et rémédier aux moqueries.Souvent les enfants avec le même handicap se confient mieux et s'écoutent mieux entre eux.
Fait-il un sport ?
Vous êtes où dan le 77 ?
Si je pose trop de question dites le moi.
Delphine.
A
annie
bonsoir, delphine
J' habite a nemours si vous connaissez c'est a 15 km de fontainebleau.
J'ai 4 enfants 3 garcons et une fille, et c'est mon premier enfant et le dernier enfant qui ont la meme chose.
le grand il a 12 ans, il est suivi par clin d'oeil 77 et le petit a 2 ans et 10 mois et il est suive par le C.A.M.P.S de fontainebleau et il a ete pris en charge depuis ses 18 mois et il fais beaucouq de progres surtout il avais peur de tous c'est a dire bruit de voiture, moto .
Il ont tous les deux deux paires de lunette une teinter c'est a dire noir on vois pas ses yeux categorie 5 la teinte et l'autre neutre.
Le grand fait de athletisme en club.
ils portent les lunette de soleil tous le temps.
et il va une fois par mois pour faire des activiter avec saaais.
annie
J' habite a nemours si vous connaissez c'est a 15 km de fontainebleau.
J'ai 4 enfants 3 garcons et une fille, et c'est mon premier enfant et le dernier enfant qui ont la meme chose.
le grand il a 12 ans, il est suivi par clin d'oeil 77 et le petit a 2 ans et 10 mois et il est suive par le C.A.M.P.S de fontainebleau et il a ete pris en charge depuis ses 18 mois et il fais beaucouq de progres surtout il avais peur de tous c'est a dire bruit de voiture, moto .
Il ont tous les deux deux paires de lunette une teinter c'est a dire noir on vois pas ses yeux categorie 5 la teinte et l'autre neutre.
Le grand fait de athletisme en club.
ils portent les lunette de soleil tous le temps.
et il va une fois par mois pour faire des activiter avec saaais.
annie
T
teilomae
Bonsoir annie,
nous, nous habitons un petit village ( ozouër le voulgis ) entre Brie-comte-robert et Guignes-rabutin à 30 Km de MELUN.
J'ai un garçon de 8 ans et Maëlys ( 5 ans ).
Maëlys fait du poney depuis l'année dernière et ne ferait que ça tous les jours, les chevaux sont une vrai passion pour elle.
En Mars nous retournons au ski, l'année dernière elle a pris des cours et a adoré.
Elle porte aussi ses lunettes teintée du matin au soir par tous temps. Elle ne veut pas porter de lunettes neutres.
Ses lunettes ne son pas teintée 5 car l'ophtalmo ne veut pas car elle dit qu'il faut qu'elle voit quand même assez les contrastes.
Maëlys avait aussi beaucoup peur du bruit, voiture , moto tondeuse.... dans la rue j'ai du la porter jusqu'à ses 4ns. Quand on sortait temps qu'il n'y avait pas de voiture ça allait et dès qu'une voiture passait c'était la panique, elle perdait tous ses moyens et pleurait, impossible pour elle de se remettre à marcher conclusion je elle finissait dans mes bras. Maintenant ça va, elle s'arrête au passage d'un véhicule mais repart.
Delphine
nous, nous habitons un petit village ( ozouër le voulgis ) entre Brie-comte-robert et Guignes-rabutin à 30 Km de MELUN.
J'ai un garçon de 8 ans et Maëlys ( 5 ans ).
Maëlys fait du poney depuis l'année dernière et ne ferait que ça tous les jours, les chevaux sont une vrai passion pour elle.
En Mars nous retournons au ski, l'année dernière elle a pris des cours et a adoré.
Elle porte aussi ses lunettes teintée du matin au soir par tous temps. Elle ne veut pas porter de lunettes neutres.
Ses lunettes ne son pas teintée 5 car l'ophtalmo ne veut pas car elle dit qu'il faut qu'elle voit quand même assez les contrastes.
Maëlys avait aussi beaucoup peur du bruit, voiture , moto tondeuse.... dans la rue j'ai du la porter jusqu'à ses 4ns. Quand on sortait temps qu'il n'y avait pas de voiture ça allait et dès qu'une voiture passait c'était la panique, elle perdait tous ses moyens et pleurait, impossible pour elle de se remettre à marcher conclusion je elle finissait dans mes bras. Maintenant ça va, elle s'arrête au passage d'un véhicule mais repart.
Delphine
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