Nystagmus

V
vivi
Très dur de vivre avec cette maladie. Mais c'est surtout le regard des autres qui fait le plus mal
K
kouka
bonjour,je suis tout a fait d'accord avec vous,mon bébé a le nystagmus ,et des fois les gens me blesse même sans se rendu compte!!!surtout quand ils me disent "oh il est trop mimi regarde comme ils nous regarde bien a travers!!!!!!!! (car mon bébé penche sa tête a droite)vraiment il ne fais rire!!!! et moi dans mon cœur je dis sa me soul d'entendre ça car en réalité il le fait pas avec sa volonté mais malheureusement c a cause de cette maladie qui fait vraiment de la peine "en tout cas moi tant qu'une maman ça me rends vraiment triste ds la vie et des maintenant j'essaye le maximum afin de préparé psychiquement mon fils afi de se battre contre ce nystagmus !!!!! et j'espère que je vais y arriverai!!!!!
V
vivi
Je suis d'accord avec vous, il faut préparer votre bébé à vivre avec cette maladie. Le fait qu'il penche la tête pour regarder les gens est normal car c'est sa position de blocage, j'ai la même chose. Le plus dur ce sont les reflexions de certaines personnes un peu "bêtes" qui ne réflechissent pas avant de parler.
Je vous souhaite bon courage pour l'avenie car il y aura des moments où ça sera dur

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