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Bonjour , je découvre avec plaisir votre Forum
En effet, parent d'un enfant de 5 ans atteint d'un nystagmus patent type kestenbaum avec blocage en version extrème droite qui doit se faire opérer à la fin du mois pour bloquer "le blocage" .
Mon enfant est scolarisé en milieu ordinaire ,et d'après son institutrice, ne présente aucune difficulté particulière due à sa maladie. Il évolue normalement et est autonome.
L' ophtalmologue qui le suit depuis tout petit (nystagmus découvert pendant une hospitalisation pour bronchiolite , il avait 9 mois ) n'est pas très clair quant à l'évolution mais m'a quand même dirigé vers un chirurgien spécialiste pour un avis chirurgical, où on nous a confirmé que l'intervention était fortement conseillée.
Je sais qu'il y a différents types de nystagmus mais j'ai lu tellement de choses que je ne suis pas fixée quant à la gravité de celui de mon enfant et le médecin qui le suit est toujours laconique à ce sujet, ne doit pas oser se prononcer .
J'aimerais savoir si certains d'entre vous ont des infos à me fournir au sujet de cette opération, est-elle bien tolérée? Quelles peuvent en être les complications? Est -elle nécessaire ?
Depuis quelques semaines, à l'approche du jour J , je me pose de nombreuses questions quant à la nécessité de cette intervention.
J'aimerais savoir si un enfant nystagmique peut vivre normalement, que sera t-il capable de faire ou de ne pas faire (j'ai lu des sujets sur la conduite).
Quels sont les risques, s'il ne subit pas cette opération ?

Voici les dernières infos cliniques :

Acuité visuelle : Œil droit + 1.75 ( +0.50 à100°)= 7/10
Œil gauche + 1.00 (+1.00 à 105°)= 7/10
Test de Lang 1: ne voit pas les stéréogrammes
Biprisme : Normal/normal
Versions: normales
Examen sous écran : petite ésophorie de près
Refraction sous Skiacol / Atropine : Oeil droit : + 1.75 (+0.50 à 100°)
Oeil gauche : + 1.00 (+1.00 à 105°)

Tous ces termes me sont inconnus mais j'espère qu'ils vous éclaireront .
Je vous remercie à l'avance de vos réponses