Présentation tardive...

Bonjour,

après tout ce temps, pas sûr que mon message vous serve, mais il servira peut-être à d'autres. J'ai un nystagmus congénital associé à une myopie, un astigmatisme et une amblyopie. Bref, le cocktail sympa. Malgré tout, je ne peux pas dire que le nystagmus m'ait réellement posé de problème. J'ai fait toute ma scolarité sans être trop éloigné du tableau et j'avais une excellente vision de près, dans toutes les positions. Je n'ai donc jamais eu d'aménagement particulier dans ma scolarité ou mes études et cela ne m'a pas empêché de réussir plus qu'honorablement. J'ai pu faire du sport, par exemple du handball (la taille du terrain reste acceptable pour quelqu'un qui a 4/10e) que j'ai même pratiqué à bon niveau en club. Le basket ou même le tennis de table ne me posaient pas de problème. Par contre, le badminton (impossible de suivre le volant) ou le foot (taille de terrain trop grande ... et peut-être deux pieds gauches aussi) ont toujours été source de grandes déconvenues, mais cela ne me dérangeait pas spécialement. De quoi rassurer, je l'espère, les parents qui ont un enfant atteint d'un nystagmus.

Tout à basculé à 17 ans. Arrivé en Alsace avec mes parents, mon nouvel ophtalmo me conseille d'aller voir Mme Speeg-Schatz à Strasbourg. Dès la première consultation, elle me dit "si je ne vous opère pas, vous ne pourrez pas passer le permis de conduire". A 17 ans, dans les années 1990 (donc avant internet pour me renseigner sur l'intérêt réel d'une intervention), j'ai dit ok ; après tout, elle était médecin, dans un hôpital réputé. Ce n'est pas comme si je m'en étais remis au premier venu. Dès le réveil de l'opération, j'ai ressenti des douleurs très prononcées à l'oeil gauche, mais rien d'inquiétant selon elle, je m'écoutais un peu trop. Quelques semaines plus tard, la seule réponse qu'elle a formulée à mes plaintes a été "estimez-vous heureux de voir ce que vous voyez avec ce que vous avez". J'étais abasourdi, il était clair qu'elle ne ferait rien pour améliorer les choses. Dans la mesure où il y a objectivement des personnes plus à plaindre que moi, par cette simple phrase (qui m'a d'une certaine manière plus blessé encore que le désastre de l'opération), elle se drapait dans la dignité du grand sage tout en me faisant passer pour un petit égoïste auto-centré qui n'avait rien d'autre à faire que de se taire, alors même que je ne m'étais jamais plaint de rien avant qu'elle ne m'opère.

Pour préciser les choses, très vite après l'opération, j'ai perdu la vision en relief et une partie du champ de vision extrême à gauche, faute de pouvoir orienter mon oeil gauche suffisamment en abduction et j'ai développé un torticolis très prononcé vers la gauche pour la vision de loin. La position de confort de l'oeil gauche était désormais en forte convergence, donc j'avais bien un regard droit en vision de près, car l'oeil droit se mettait aussi en convergence, mais en vision de loin, comme l'oeil gauche ne se mettait pas suffisamment en divergence, l'oeil droit devait se mettre complètement en abduction à droite. Au bout de quelques mois, j'ai dû arrêter le sport que je faisais en club et, surtout, abandonner toute idée de pouvoir passer le permis. L'oeil gauche avait un mouvement moins ample, mais plus rapide qu'auparavant et une composante latente s'est ajoutée au nystagmus manifeste.

L'image de l'oeil droit étant de meilleure qualité, le cerveau s'est évidemment concentrée sur celle-ci. Les choses se sont donc malheureusement encore détériorées par la suite, car l'oeil droit, devenant très dominant, se fatiguait et l'oeil gauche voyait son acuité se dégrader et la paupière s'abaisser. Finalement, j'ai été voir le Dr Spielmann à Nancy 8 ans plus tard pour une reprise chirurgicale que j'ai longtemps repoussée (après avoir été échaudé, je n'étais pas très partant pour repasser sur le billard). L'oeil gauche a récupéré une partie de sa mobilité et la paupière s'est relevée, mais ce qui était perdu l'a été pour de bon. Au final, cette première opération m'a fait perdre quelques dioptries aux deux yeux et, surtout, un précieux dixième (désormais à 3/10e) à l'oeil gauche. Malgré une réelle amélioration après la deuxième opération, comme la composante latente n'a pas pu être supprimée, et peut-être pour d'autres raisons que je ne m'explique pas, je n'ai pas retrouvé le confort visuel que j'avais avant la première intervention. Maintenant que la presbytie arrive, c'est de toute façon peine perdue que d'attendre de le recouvrer.

L'idée n'est pas de faire ici la publicité d'un praticien sur un autre, d'autant que les problèmes qui ont suivi la première opération sont peut-être aussi liés à d'autres facteurs que je ne connais pas, mais plutôt de montrer que si c'était à refaire, je ne ferais pas d'opération du tout. Aussi, si vous avez, comme moi au départ, un nystagmus pendulaire manifeste avec maintien d'une vision stéréoscopique (vision du relief), sans strabisme et sans réel torticolis, il faut certainement réfléchir à vingt fois avant de se faire opérer. En effet, il ne faut pas oublier qu'il s'agit d'opérer des muscles sains (même s'ils font un peu n'importe quoi), qui seront forcément en moins bon état après l'opération, et que cette opération n'améliore que dans de très rares cas l'acuité visuelle.