Jl78180_ex_nystagus_amblyop_microstrabisme
J
JL78180
Bonjour,
Merci pour la création de ce forum.
Je viens de m'inscrire : sans difficulté (PC sous Windows XP).
J'ai 46ans, suis mère de 2 enfants (17 et 15ans)..
Mon nystagmus bilatéral (probablement congénital) n'a jamais été diagnostiqué : pas permanent. C'est mon premier bilan orthoptique de 2003 qui m'a mis la puce à l'oreille ("instabilité oculaire"), puis, une orthoptiste spécialisée en "Posturologie" des 15-20 m'a "démontré" l'existence de ce nystagmus par des tests de poursuite en vision de près.
Mon amblyopie fonctionnelle à OD (oeil droit) n'a pas été diagnostiquée non plus : développé tardivement (après l'âge de 17ans : les ophtas français ne connaissent pas de solution pour adultes : ont passé sous silence...) : je déchiffrait moins d'1/10 (polyopie monoculaire) en 2003. Je suis tombée sur la définition d'amblyopie fonctionnelle en août 2003. Le diag officiel date de 2005 (par 2 professeurs : 1 en ophta et 1 orthoptie).
Mon kératocône bilatéral a été identifié tardivement : en 2004 (par topographie cornéenne), officiellement "prononcé" par plusieurs ophtas en 2005.
Je suis ingénieur en automobile : DYS auto-compensée (dyspraxie : dont DVS, dysphasie, dyslexie mixte).
Il m'a été pénible de décrocher mon diplôme d'ingé, tout en ignorant mon état de DYS massif (le diag de dyslexie date de mai 2003, la décourverte de définition de dyspraxie et de dysphasie date de 2003 également).
Mes 2 enfants présentaient aussi les mêmes symptômes de "troubles neuro-visuels" que moi :
- mon fils de 17ans : bien "moindre"
- ma fille de 15ans, bien "pire" (DYS massif aussi, limite échec scolaire lorsque j'ai commencé à "farfouiller" sur Internet : au lieu de faire confiance aveuglement à nos "professionnels de la santé", j'ai pris le taureau par les corne).
J'ai testé un traitement pour ma "dyslexie mixte" depuis octobre 2003 : avec port de prismes posturaux pour mon SDP (syndrome de déficience posturale).
Mon nystagmus a été bien dissipé par ce traitement, ainsi que mon amblyopie fonctionnelle à OD (il redevient corrigible à 12/10), mon double kératocône a cessé de s'aggraver...
Si je suis autorisée à partager mes observations sur cette famille de traitements dits "proprioceptifs" ou "posturaux" sur nos troubles visuels ce forum, j'en parlerai dans les posts suivants.
Merci pour la création de ce forum.
Je viens de m'inscrire : sans difficulté (PC sous Windows XP).
J'ai 46ans, suis mère de 2 enfants (17 et 15ans)..
Mon nystagmus bilatéral (probablement congénital) n'a jamais été diagnostiqué : pas permanent. C'est mon premier bilan orthoptique de 2003 qui m'a mis la puce à l'oreille ("instabilité oculaire"), puis, une orthoptiste spécialisée en "Posturologie" des 15-20 m'a "démontré" l'existence de ce nystagmus par des tests de poursuite en vision de près.
Mon amblyopie fonctionnelle à OD (oeil droit) n'a pas été diagnostiquée non plus : développé tardivement (après l'âge de 17ans : les ophtas français ne connaissent pas de solution pour adultes : ont passé sous silence...) : je déchiffrait moins d'1/10 (polyopie monoculaire) en 2003. Je suis tombée sur la définition d'amblyopie fonctionnelle en août 2003. Le diag officiel date de 2005 (par 2 professeurs : 1 en ophta et 1 orthoptie).
Mon kératocône bilatéral a été identifié tardivement : en 2004 (par topographie cornéenne), officiellement "prononcé" par plusieurs ophtas en 2005.
Je suis ingénieur en automobile : DYS auto-compensée (dyspraxie : dont DVS, dysphasie, dyslexie mixte).
Il m'a été pénible de décrocher mon diplôme d'ingé, tout en ignorant mon état de DYS massif (le diag de dyslexie date de mai 2003, la décourverte de définition de dyspraxie et de dysphasie date de 2003 également).
Mes 2 enfants présentaient aussi les mêmes symptômes de "troubles neuro-visuels" que moi :
- mon fils de 17ans : bien "moindre"
- ma fille de 15ans, bien "pire" (DYS massif aussi, limite échec scolaire lorsque j'ai commencé à "farfouiller" sur Internet : au lieu de faire confiance aveuglement à nos "professionnels de la santé", j'ai pris le taureau par les corne).
J'ai testé un traitement pour ma "dyslexie mixte" depuis octobre 2003 : avec port de prismes posturaux pour mon SDP (syndrome de déficience posturale).
Mon nystagmus a été bien dissipé par ce traitement, ainsi que mon amblyopie fonctionnelle à OD (il redevient corrigible à 12/10), mon double kératocône a cessé de s'aggraver...
Si je suis autorisée à partager mes observations sur cette famille de traitements dits "proprioceptifs" ou "posturaux" sur nos troubles visuels ce forum, j'en parlerai dans les posts suivants.
A
Admin
Bonjour et bienvenue sur le forum, un peu tard, j'en suis désolé :)
Je tenais quand même à vous féliciter pour en arriver à obtenir un diplome et devenir ingénieur.
Cela m'ammene encore plus à réflechir au fait d'avoir des enfants. J'ouvrirai peut étre un sujet pour en débatre.
Je suis ingénieur en automobile
Je tenais quand même à vous féliciter pour en arriver à obtenir un diplome et devenir ingénieur.
Mes 2 enfants présentaient aussi les mêmes symptômes de "troubles neuro-visuels" que moi :
- mon fils de 17ans : bien "moindre"
- ma fille de 15ans, bien "pire" (DYS massif aussi, limite échec scolaire lorsque j'ai commencé à "farfouiller" sur Internet : au lieu de faire confiance aveuglement à nos "professionnels de la santé", j'ai pris le taureau par les corne).
Cela m'ammene encore plus à réflechir au fait d'avoir des enfants. J'ouvrirai peut étre un sujet pour en débatre.
J
JL78180
Merci pour vos compliments.
Etant donné qu'il existe des traitements efficaces, ce n'est donc plus un soucis, à mon humble avis...
A titre d'exemple :
Ma fille ne trouvait jamais rien lorsqu'elle cherchait quelques choses ou quelqu'un de précis, avant son traitement de SDP (DVS oblige : aucune capacité de contrôle oculomoteur, elle ne savait pas faire de "balayage visuel", son instabilité oculaire, ou "nystagmus", conjugué avec une grande fatigabilité visuelle, étaient à l'origine de ce "manque de stratégie de gestion du regard").
J'étais bien meilleure qu'elle dans ce genre de tâches, même si je ne trouvais jamais les personnes que je cherchais dans la foule, j'arrivais à trouver des objets immobiles relativement souvent (moyennant beaucoup de temps et de la fatigue visuelle : il fallait repasser 36 fois avant de pouvoir "percevoir" l'objet recherché).
Un an après son traitement de SDP, elle trouvait systématiquement plus vite que moi les objets immobiles par balayage visuel, pourtant, j'avais aussi un an de traitement de SDP.
Etant donné qu'il existe des traitements efficaces, ce n'est donc plus un soucis, à mon humble avis...
A titre d'exemple :
Ma fille ne trouvait jamais rien lorsqu'elle cherchait quelques choses ou quelqu'un de précis, avant son traitement de SDP (DVS oblige : aucune capacité de contrôle oculomoteur, elle ne savait pas faire de "balayage visuel", son instabilité oculaire, ou "nystagmus", conjugué avec une grande fatigabilité visuelle, étaient à l'origine de ce "manque de stratégie de gestion du regard").
J'étais bien meilleure qu'elle dans ce genre de tâches, même si je ne trouvais jamais les personnes que je cherchais dans la foule, j'arrivais à trouver des objets immobiles relativement souvent (moyennant beaucoup de temps et de la fatigue visuelle : il fallait repasser 36 fois avant de pouvoir "percevoir" l'objet recherché).
Un an après son traitement de SDP, elle trouvait systématiquement plus vite que moi les objets immobiles par balayage visuel, pourtant, j'avais aussi un an de traitement de SDP.
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