Le nystagmus de mon bébé ....
L
lapetitesorcière
je me presente, je suis une jeune maman belge avec un gentil joli bébé de 7 mois qui a, helas, un nystagmus. c'est congénitale, son papa en a un, mais on ne savait absolument pas que cela pouvait s'attraper, la maman de mon mari a toujours dit que c'etait a cause des forceps ... apparement non !!
je n'ai remarqué le nystagmus que vers ses deux mois, toute ma famille l'avait remarqué et pas nous.
j'ai été chez une ophtalmo mais elle n'a pas été du tout rassurante, me disant qu'elle se demandait si mon bébé voyait a ses deux mois ... quel stress ! c moi qui ai du la tempéré en lui disant qu'il fallait lui laisser du temps, le monde a l'envers !!
je suis retournee chez elle a ses 5 mois, elle avait une heure 30 de retard, debordee, j'ai été mal acceuillie, pas ecoutee ... elle m'a juste dit que pour qu'il recupere un regard fixe "je devais en faire mon deuil"... sympa!
son examen etait normal, il ne louche pas, le fond de l'oeil est bon, elle redoutait une albinie qui a été contredite par le dermatologue. ses petits yeux bougent assez fort, j'ai tellement peur qu'on me fasse des remarques, c'est idiot, je ne sait que dire aux gens curieux, pourtant je doit apprendre a etre forte, a avoir moins peur ... mais j'y arrive pas, je suis TRES angoissee pour lui. pourtant son papa a eu une vie normale, il consuit et est meme informaticien, meme si un des deux yeux est assez faible.
j'ai besoin de reconfort , de savoir si on peut diminuer ce mouvement sans operation ... par des exercices.?
j'ai été fort rejettée dans ma vie, probablement que j'ai peur aussi que mon bébé soit rejetté a cause de sa différence. j'espere aussi qu'il n'aura pas un trop gros handicap visuel ...
est ce que vos bb ont eu un mouvement moins fort avec le temps ?
j'ai besoin de vos temoignages, d'encouragement...
y a t'il de vrai specialiste en belgique, du coté de liege ? c'est vrai que les ophtalmo ont l'air depassé ou pas au courant, et raconte volontier n'importe quoi ... on ne se sent pas rassure...
a bientot !!!
je n'ai remarqué le nystagmus que vers ses deux mois, toute ma famille l'avait remarqué et pas nous.
j'ai été chez une ophtalmo mais elle n'a pas été du tout rassurante, me disant qu'elle se demandait si mon bébé voyait a ses deux mois ... quel stress ! c moi qui ai du la tempéré en lui disant qu'il fallait lui laisser du temps, le monde a l'envers !!
je suis retournee chez elle a ses 5 mois, elle avait une heure 30 de retard, debordee, j'ai été mal acceuillie, pas ecoutee ... elle m'a juste dit que pour qu'il recupere un regard fixe "je devais en faire mon deuil"... sympa!
son examen etait normal, il ne louche pas, le fond de l'oeil est bon, elle redoutait une albinie qui a été contredite par le dermatologue. ses petits yeux bougent assez fort, j'ai tellement peur qu'on me fasse des remarques, c'est idiot, je ne sait que dire aux gens curieux, pourtant je doit apprendre a etre forte, a avoir moins peur ... mais j'y arrive pas, je suis TRES angoissee pour lui. pourtant son papa a eu une vie normale, il consuit et est meme informaticien, meme si un des deux yeux est assez faible.
j'ai besoin de reconfort , de savoir si on peut diminuer ce mouvement sans operation ... par des exercices.?
j'ai été fort rejettée dans ma vie, probablement que j'ai peur aussi que mon bébé soit rejetté a cause de sa différence. j'espere aussi qu'il n'aura pas un trop gros handicap visuel ...
est ce que vos bb ont eu un mouvement moins fort avec le temps ?
j'ai besoin de vos temoignages, d'encouragement...
y a t'il de vrai specialiste en belgique, du coté de liege ? c'est vrai que les ophtalmo ont l'air depassé ou pas au courant, et raconte volontier n'importe quoi ... on ne se sent pas rassure...
a bientot !!!
T
teilomae
bonjour,
Avec le temps certain nystagmus diminuent ( mais tout dépand de la cause du nystagmus ) votre enfant va peut-être trouver un point de blocage pour bloquer ses yeux pour mieux voir.
l'orthopsie est bon pour lui apprendre à travailler avec ses yeux et moins se fatiguer.
Vous vous appercevrez aussi que son nystagmus augmentera quand il sera malade ou stressé ou fatigué.
A part son nystagmus, a-t-il d'autre souci au niveau de sa vue ( hypermétrope, astigmate ..... ) ?
Pour le regard des gens extérieurs, je suis passée par là aussi, mais pas pour ses yeux qui bougent car les gens ne peuvent pas les voir car elle doit porter des lunettes de soleil à tout temps et là le regard des gens est terrible ainsi que les réflexions du genre " elle y verrait mieux si elle enlevait ses lunettes de soleil ". Au début je réagissait très mal, maintenant je prend sur moi et j'essais de ne plus faire attention, c dure.
Avec le temps certain nystagmus diminuent ( mais tout dépand de la cause du nystagmus ) votre enfant va peut-être trouver un point de blocage pour bloquer ses yeux pour mieux voir.
l'orthopsie est bon pour lui apprendre à travailler avec ses yeux et moins se fatiguer.
Vous vous appercevrez aussi que son nystagmus augmentera quand il sera malade ou stressé ou fatigué.
A part son nystagmus, a-t-il d'autre souci au niveau de sa vue ( hypermétrope, astigmate ..... ) ?
Pour le regard des gens extérieurs, je suis passée par là aussi, mais pas pour ses yeux qui bougent car les gens ne peuvent pas les voir car elle doit porter des lunettes de soleil à tout temps et là le regard des gens est terrible ainsi que les réflexions du genre " elle y verrait mieux si elle enlevait ses lunettes de soleil ". Au début je réagissait très mal, maintenant je prend sur moi et j'essais de ne plus faire attention, c dure.
L
lapetitesorcière
merci Teilomae pour votre message. a part le nystagmus, il n'a pas relevé d'autre soucis, on fera un baby test pour la vue dans quelques mois. mais elle pensait qu'il etait peut etre albinos, ...mais la dermatologue dit qu'il a des pigments dans les cheveux, les cils, donc pour elle non. pourquoi votre enfant doit il porter des lunettes ? que repondez vous aux gens qui posent des questions ? quel ages a votre enfant ?
a bientot
a bientot
T
teilomae
Votre enfant doit-être bien blond et avoir la peau bien blanche également pour que votre ophtalmo pense à de l'albinisme.
Ma Fille va avoir 5 ans fin octobre. Son nystagmus est la cause d'une achromatopsie totale, c une maladie rétiniènne génétique ( 1er cas dans la famille ).Elle voit en noir et blanc, la luminosité l'aveugle, et sa vision futur ne peut-être au mieux que de 2/10ème ( en vision de près car de loin c pire ) enplus de sa elle a hérité d'une hypermétropie très forte et d'un astigmatisme, pour l'instant elle n'a que 1/20ème avec ses lunettes de correction.
Aux gens qui ont le courage de me poser la question, je leur dis simplement qu'elle est malvoyante et je développe si les gens veulent en savoir plus. Mais c gens là sont rares en principe c des réflexions quand vous avez le dos tourné.
Ma Fille va avoir 5 ans fin octobre. Son nystagmus est la cause d'une achromatopsie totale, c une maladie rétiniènne génétique ( 1er cas dans la famille ).Elle voit en noir et blanc, la luminosité l'aveugle, et sa vision futur ne peut-être au mieux que de 2/10ème ( en vision de près car de loin c pire ) enplus de sa elle a hérité d'une hypermétropie très forte et d'un astigmatisme, pour l'instant elle n'a que 1/20ème avec ses lunettes de correction.
Aux gens qui ont le courage de me poser la question, je leur dis simplement qu'elle est malvoyante et je développe si les gens veulent en savoir plus. Mais c gens là sont rares en principe c des réflexions quand vous avez le dos tourné.
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