Mon bébé a un nystagmus !!!
E
eloeliot
alors voila je suis la maman de trois garcons et mon petit dernier qui à 3 mois présentai un problème les yeux qui bougent et surtout il ne me regardait pas en têtant après en avoir parlé au généraliste qui ne m'a pas prise au serieux j'ai quand même pris rendez vous chez l'ophtalmo et la verdict hier matin : nystagmus !!
en gros pour nous bienvenue dans l'inconnu et surtout dans l'univers médical si acceuillant !!!!
pour le moment on ne sais rien a part qu'il n'y a ni cataracte ni glaucome
Quelqu'un pourrait il nous aider a y voir plus clair ?
Cela peut il encore evoluer il n'a que trois mois ???
bref toute vos reponses sont les bienvenues je compte sur vous
Bonne année à tous
en gros pour nous bienvenue dans l'inconnu et surtout dans l'univers médical si acceuillant !!!!
pour le moment on ne sais rien a part qu'il n'y a ni cataracte ni glaucome
Quelqu'un pourrait il nous aider a y voir plus clair ?
Cela peut il encore evoluer il n'a que trois mois ???
bref toute vos reponses sont les bienvenues je compte sur vous
Bonne année à tous
T
teilomae
Bonsoir,
Je suis la maman de Maëlys maintenant âgée de 26 mois qui présente un Nystagmus congénital rotatoire ( il y a le rotatoire, le vertical et l'horizontal ) avec une hypermétropi un astigmatisme et une photophobie.
Vers 2 mois nous avions remarqué également que ses yeux bougeaient énormément dès qu'on lui parlait ou qu'il y avait du bruit ( au départ on en rigolait en disant qu'elle mettait son radar en route, mais on a vite déchanté ). vers 3 mois elle ne fixait toujours rien et là on a vraiment commencer à ce poser des questions, j'ai donc téléphoné au pédiatre pour lui demander conseil et il a voulu la voir le soir même ( là j'étais un peu plus inquiète ) là il nous annonce qu'elle a un nystagmus et que cela peu être congénital ou neurologique ( le nystagmus n'est pas une maladie mais une cause ), elle a donc passé un scanner 3 jours après ( entre temps j'avais été voir sur internet, mais quand on ne sait pas bien chercher et que l'on ne tombe pas tout de suite sur un forum comme celui ci on trouve de tout et n'importe quoi pour vous en rendre malade durant des nuits ) elle a également été suivi à Necker et a passé un IRM, vous en a t-on prescrit un ? en principe c'est le premier examen a passer.
En général le nystagmus entrainne une basse vision ( nous n'avons pas encore l'acuité visuelle de notre fille car elle est trop petite encore, mais elle porte des lunettes depuis ses 7 mois ).
Vous étes sur un bon forum, vous verrez les gents on l'air de bien vivre malgrés ce handicape.
Notre fille est aussi intelligeante que son frère, ce débrouille très bien, parle très bien elle est même déjà propres, pleine de vie et très chipie, c'est juste sa vision qui n'est pas bonne mais elle apprend avec et nous nous la guidons comme nous guidonsnotre garçon sans problème visuelle.
Je ne vous cache pas qu'on se pose encore beaucoup de questions auxquelles ont n'a pas encore de réponse mais ce forum et le forum de "notre-nystagmus" sur yahoo nous apporte petit à petit des réponses et nous rassure.
DELPHINE.
Je suis la maman de Maëlys maintenant âgée de 26 mois qui présente un Nystagmus congénital rotatoire ( il y a le rotatoire, le vertical et l'horizontal ) avec une hypermétropi un astigmatisme et une photophobie.
Vers 2 mois nous avions remarqué également que ses yeux bougeaient énormément dès qu'on lui parlait ou qu'il y avait du bruit ( au départ on en rigolait en disant qu'elle mettait son radar en route, mais on a vite déchanté ). vers 3 mois elle ne fixait toujours rien et là on a vraiment commencer à ce poser des questions, j'ai donc téléphoné au pédiatre pour lui demander conseil et il a voulu la voir le soir même ( là j'étais un peu plus inquiète ) là il nous annonce qu'elle a un nystagmus et que cela peu être congénital ou neurologique ( le nystagmus n'est pas une maladie mais une cause ), elle a donc passé un scanner 3 jours après ( entre temps j'avais été voir sur internet, mais quand on ne sait pas bien chercher et que l'on ne tombe pas tout de suite sur un forum comme celui ci on trouve de tout et n'importe quoi pour vous en rendre malade durant des nuits ) elle a également été suivi à Necker et a passé un IRM, vous en a t-on prescrit un ? en principe c'est le premier examen a passer.
En général le nystagmus entrainne une basse vision ( nous n'avons pas encore l'acuité visuelle de notre fille car elle est trop petite encore, mais elle porte des lunettes depuis ses 7 mois ).
Vous étes sur un bon forum, vous verrez les gents on l'air de bien vivre malgrés ce handicape.
Notre fille est aussi intelligeante que son frère, ce débrouille très bien, parle très bien elle est même déjà propres, pleine de vie et très chipie, c'est juste sa vision qui n'est pas bonne mais elle apprend avec et nous nous la guidons comme nous guidonsnotre garçon sans problème visuelle.
Je ne vous cache pas qu'on se pose encore beaucoup de questions auxquelles ont n'a pas encore de réponse mais ce forum et le forum de "notre-nystagmus" sur yahoo nous apporte petit à petit des réponses et nous rassure.
DELPHINE.
E
eloeliot
Merci delphine pour cette réponse !!!
Je vois que nous sommes dans le même cas l'ophtalmo lui a prescrit un examens des muscles des yeux quand au médecin généraliste (y a pas de pediatre près de chez nous ) je l'ai vu hier je lui ai dit qu'on avait diagnostiqué un nystagmus mais il m'a dit qu'il n'était pas inquiet du tout que mon petit loulou se développait normalement et donc que je ne devais pas m'en faire !!!! facile à dire surtout que comme vous j'ai épluché tout les forums internet que j'ai trouvé et que vraiment j'ai du mal à dormir.
Nous attendons maintenant le 24 janvier pour cet examen à l'hopital clocheville (hopital des enfants de tours) et en fonction de cela l'ophtalmo nous guidera sur d'autres examens.
Sinon juste pour savoir est ce que les yeux de votre fille bougent constament parce que les yeux d'eliot bougent par moment il les cale en haut à gauche parfois mais durant de longs moments dans la journée ses yeux sont "normaux" ils se promenent comme si il essayait de voir ce qui l'entoure ?
Merci encore de votre réponse
ELODIE
Je vois que nous sommes dans le même cas l'ophtalmo lui a prescrit un examens des muscles des yeux quand au médecin généraliste (y a pas de pediatre près de chez nous ) je l'ai vu hier je lui ai dit qu'on avait diagnostiqué un nystagmus mais il m'a dit qu'il n'était pas inquiet du tout que mon petit loulou se développait normalement et donc que je ne devais pas m'en faire !!!! facile à dire surtout que comme vous j'ai épluché tout les forums internet que j'ai trouvé et que vraiment j'ai du mal à dormir.
Nous attendons maintenant le 24 janvier pour cet examen à l'hopital clocheville (hopital des enfants de tours) et en fonction de cela l'ophtalmo nous guidera sur d'autres examens.
Sinon juste pour savoir est ce que les yeux de votre fille bougent constament parce que les yeux d'eliot bougent par moment il les cale en haut à gauche parfois mais durant de longs moments dans la journée ses yeux sont "normaux" ils se promenent comme si il essayait de voir ce qui l'entoure ?
Merci encore de votre réponse
ELODIE
U
UCY
Bonjour Elodie,
Comme Delphine, je suis maman d'un enfant qui a un nystagmus. C'est un petit garçon de bientot 3 ans. Ce problème a été diagnostiqué à 9 mois. En fait à l'époque, il avait ce que l'on appelle un "SPASMUS NUTANS" : il s'agit d'un syndrôme neurologique qui associe trois symptômes : nystagmus, mouvements de la tête (dans son cas d'abord verticaux puis horizontaux) et blocage de la tête à droite pour câler le nystagmus.
Aussitot diagnostiqué, l'ophtalmo a constaté une myopie. Il porte donc des lunettes depuis cet âge là. Le SPASMUS a disparu très rapidement après le port des lunettes (nous le savions car la neurologue qui avait diagnostiqué le syndrôme nous l'avait dit) cela apparait quelques mois après la naissance et cela disparait vers l'âge de 2 3 ans. Par contre, le nystagmus est toujours là mais ses mouvements des yeux ne se voient plus. Depuis quelques temps, il lui arrive de lever un peu la tête et froncer les yeux pour regarder la télé comme si il cherchait à corriger sa vue. D'après l'ophtalmo, il a changé son attitude de tête tout simplement. C'est pour lui le meilleur moyen de voir correctement la télé et de maîtriser son tremblement. Avec ses lunettes, il a seulement 4/10. C'est pas énorme alors nous avons décidé en voyant le message de Delphine (Teilomae) d'aller voir un spécialiste à Nancy. Nous serons un peu plus fixés sur l'avenir de mon fils à ce moment là je pense.
Vous savez, je ne sais pas pour votre enfant mais le mien se développe normalement. IL est intelligent, il parle très bien voir mieux que les autres enfants de son âge par contre évidemment, du fait de sa myopie je suis vigilente lorsque nous sortons car la nuit, il est vraiment difficile pour lui de s'orienter, de voir les trottoirs ou d'apprécier les distances. J'avoue que je suis un peu angoissée pour la rentrée scolaire en septembre mais de toute façon, nous allons rencontrer la maîtresse afin de lui expliquer tout çà. Mais bon, on est maman et on ne se refait pas. Je suis raide dingue de mon petit bout alors naturellement je stresse mais je ne lui montre jamais. Apparemment votre bébé ne semble pas avoir de problème de vue car souvent le nystagmus s'associe à un problème visuel. C'est une bonne chose. Voilà j'espère que ce message vous permettra de vous sentir moins seule. peut être à très bientot
isabelle
Comme Delphine, je suis maman d'un enfant qui a un nystagmus. C'est un petit garçon de bientot 3 ans. Ce problème a été diagnostiqué à 9 mois. En fait à l'époque, il avait ce que l'on appelle un "SPASMUS NUTANS" : il s'agit d'un syndrôme neurologique qui associe trois symptômes : nystagmus, mouvements de la tête (dans son cas d'abord verticaux puis horizontaux) et blocage de la tête à droite pour câler le nystagmus.
Aussitot diagnostiqué, l'ophtalmo a constaté une myopie. Il porte donc des lunettes depuis cet âge là. Le SPASMUS a disparu très rapidement après le port des lunettes (nous le savions car la neurologue qui avait diagnostiqué le syndrôme nous l'avait dit) cela apparait quelques mois après la naissance et cela disparait vers l'âge de 2 3 ans. Par contre, le nystagmus est toujours là mais ses mouvements des yeux ne se voient plus. Depuis quelques temps, il lui arrive de lever un peu la tête et froncer les yeux pour regarder la télé comme si il cherchait à corriger sa vue. D'après l'ophtalmo, il a changé son attitude de tête tout simplement. C'est pour lui le meilleur moyen de voir correctement la télé et de maîtriser son tremblement. Avec ses lunettes, il a seulement 4/10. C'est pas énorme alors nous avons décidé en voyant le message de Delphine (Teilomae) d'aller voir un spécialiste à Nancy. Nous serons un peu plus fixés sur l'avenir de mon fils à ce moment là je pense.
Vous savez, je ne sais pas pour votre enfant mais le mien se développe normalement. IL est intelligent, il parle très bien voir mieux que les autres enfants de son âge par contre évidemment, du fait de sa myopie je suis vigilente lorsque nous sortons car la nuit, il est vraiment difficile pour lui de s'orienter, de voir les trottoirs ou d'apprécier les distances. J'avoue que je suis un peu angoissée pour la rentrée scolaire en septembre mais de toute façon, nous allons rencontrer la maîtresse afin de lui expliquer tout çà. Mais bon, on est maman et on ne se refait pas. Je suis raide dingue de mon petit bout alors naturellement je stresse mais je ne lui montre jamais. Apparemment votre bébé ne semble pas avoir de problème de vue car souvent le nystagmus s'associe à un problème visuel. C'est une bonne chose. Voilà j'espère que ce message vous permettra de vous sentir moins seule. peut être à très bientot
isabelle
E
eloeliot
Bonjour isabelle et merci pour cette réponse!
En fait nous ne savons rien car l'ophtalmo ne se prononce pas tant que la cause n'est pas identifiée! Donc nous lui avons demandé si il y a quelque chose à faire elle a dit non et si il voyait comme les autres bébés de son age elle nous a dit non moins bien il a une amblyopie donc on en sait pas plus !!!!
Ce qui n'est pas evident à gerer surtout quand le généraliste me repond que lui cela ne l'inquiete pas du tout !!!
Mais une chose est sure c'est qu'Eliot ne voit pas bien car il ne suit pas ou très rarement et il ne nous reconnait pas quand on s'approche !
bref j'essaie de positiver mais je suis un peu en colère car je me suis apercue du probleme en sortant de la maternité et les médecins m'ont pris pour une dingue
Merci pour toutes ces réponses qui vont me permettre de patienter jusqu'à fin janvier!
sinon votre fils a t il eut un examen des muscle des yeux car la non plus je n'ai pas d'explication je ne sais meme pas en quoi cela consiste ?
élodie
En fait nous ne savons rien car l'ophtalmo ne se prononce pas tant que la cause n'est pas identifiée! Donc nous lui avons demandé si il y a quelque chose à faire elle a dit non et si il voyait comme les autres bébés de son age elle nous a dit non moins bien il a une amblyopie donc on en sait pas plus !!!!
Ce qui n'est pas evident à gerer surtout quand le généraliste me repond que lui cela ne l'inquiete pas du tout !!!
Mais une chose est sure c'est qu'Eliot ne voit pas bien car il ne suit pas ou très rarement et il ne nous reconnait pas quand on s'approche !
bref j'essaie de positiver mais je suis un peu en colère car je me suis apercue du probleme en sortant de la maternité et les médecins m'ont pris pour une dingue
Merci pour toutes ces réponses qui vont me permettre de patienter jusqu'à fin janvier!
sinon votre fils a t il eut un examen des muscle des yeux car la non plus je n'ai pas d'explication je ne sais meme pas en quoi cela consiste ?
élodie
L
laurence
bonjour à toutes
moi je suis la maman de Jolan 3 ans avec les même soucis (voir sa présentation), il a 3/10 avec ses lunettes et est scolarisé. il va bien il vit bien, il tombe un peu plus que les autres et les marches c'est pas encore gagné mais on continue de lui apprendre. il a subit toute la batterie de test, il a fait aussi l'examen car au départ son oeil gauche ne pouvait pas se diriger à gauche il fallait voir s'il n'y avait pas d'anomalie sur les muscles.
faites le necessaire le plus rapidement car c'est tout petit qu'ils peuvent récupérer le mieu. avant mon fils ne voyait rien donc maintenant c'est très bien. mais je consulte encore ailleurs car un avis de spécialiste me semble nécéssaire et surtout ils peuvent peut-être mieu nous informer.
laurence
moi je suis la maman de Jolan 3 ans avec les même soucis (voir sa présentation), il a 3/10 avec ses lunettes et est scolarisé. il va bien il vit bien, il tombe un peu plus que les autres et les marches c'est pas encore gagné mais on continue de lui apprendre. il a subit toute la batterie de test, il a fait aussi l'examen car au départ son oeil gauche ne pouvait pas se diriger à gauche il fallait voir s'il n'y avait pas d'anomalie sur les muscles.
faites le necessaire le plus rapidement car c'est tout petit qu'ils peuvent récupérer le mieu. avant mon fils ne voyait rien donc maintenant c'est très bien. mais je consulte encore ailleurs car un avis de spécialiste me semble nécéssaire et surtout ils peuvent peut-être mieu nous informer.
laurence
E
eloeliot
merci laurence !!
je vais effectivement faire le nécessaire le plus vite possible mais les delais pour les visites c'est la cata bref comme l'ophtalmo a insisté j'ai ce rendez vous fin janvier au lieu de fin mars on gagne deux mois !!!
j'espere vraiment que mon bout' chou se débrouillera comme ces deux frère mais j'avoue que pour le moment je n'ai pas encore digéré j'ai beaucoup de mal à faire face à cette situation et surtout je suis très inquiète car je ne sais rien et j'ai l'impression en vous lisant que malgré tout ces examens on est pas toujours informé correctement .
enfin je vais faire le maximum pour le moment et je vous remercie toute pour votre soutien
elodie
je vais effectivement faire le nécessaire le plus vite possible mais les delais pour les visites c'est la cata bref comme l'ophtalmo a insisté j'ai ce rendez vous fin janvier au lieu de fin mars on gagne deux mois !!!
j'espere vraiment que mon bout' chou se débrouillera comme ces deux frère mais j'avoue que pour le moment je n'ai pas encore digéré j'ai beaucoup de mal à faire face à cette situation et surtout je suis très inquiète car je ne sais rien et j'ai l'impression en vous lisant que malgré tout ces examens on est pas toujours informé correctement .
enfin je vais faire le maximum pour le moment et je vous remercie toute pour votre soutien
elodie
J
JL78180
Bonjour Elodie,
Moi aussi, je suis maman d’une fille qui ne fixait pas visuellement parlant.
Le pédiatre de l’époque m’a dissuadé de consulter l’ophtalmo : on est passé à coté du diag de nystagmus.
Elle a eu un retard de développement multi-aspects : dysphasie (retard de développement de langage verbal : troubles neuro-auditifs qui ont échappés aux bilans ORL), dyspraxie (maladresse légendaire, hyper lenteur en tous, faible autonomie, …), dyslexie (> 3ans de retard instrumental en lecture&écriture à 11ans)…
Son nystagmus n’a été détecté qu’en 2003, à l’âge de 11ans et demi, lors de son premier bilan orthoptique, sous la forme « trouble de saccades, de poursuite, de motilité, asthénopie », ainsi que « trouble de convergence et de divergence », exophorie (micro-strabisme divergent) en vision de loin et en vision de près.
Le manque de pris en charge de ses troubles physiologiques a failli la conduire à l’orientation en SEGPA.
Quelque part, c’est probablement aussi une CHANCE pour elle : le collage de l’étiquette « nystagmus » m’aurait probablement mise dans la même galère que la majorité des parents d’enfants diagnostiqués : « deuil sur la normalité » de leur enfant, ainsi qu’une « prise en charge » lourd&dingue et nuisible pour l’enfant et parents.
Car le nystagmus est un trouble neuro-musculaire, que nos neurologues ne savent pas traiter.
Nous avons eu beaucoup de chance : la première étiquette de DYS que nous avons décroché en 2002 (dyslexie) nous a conduit à tester un traitement postural : la Posturologie de Lisbonne (prescrit par un ophtalmologiste de Brie Comte Robert) : à base de port de lunettes à prismes posturaux, de semelles posturales, et installation de bonne posture.
Ma fille en avait bien besoin d’améliorer sa posture : sa mauvaise posture (attitude scoliotique, pieds effondrés, une jambe plus courte que l’autre, rotation de bassins, …) lui induisait des douleurs musculaires et articulaires depuis sa tendre enfance (douleurs fréquentes au dos, aux jambes, au cou, aux bras, dans les hanches, les genoux, les chevilles, les épaules, les coudes, les poignets, les articulations des mains, des pieds, …).
Ce traitement postural a dissipé le nystagmus, le strabisme fugace (non stabilisé : c-à-d, sans position de blocage), ainsi que son « asthénopie » (asthénopie = pénibilité de fixation visuelle : induisant migraine, douleurs oculaires, douleurs musculaires autour des yeux).
Ses résultats scolaires ont été largement améliorés, sans surinvestissement scolaire : au lieu de redoublement au collège, puis, orientation en SEGPA, elle a pu passer en 2nde générale avec une moyenne générale de 14/20 (bonne élève sans effort).
Je suis adulte EX-nystagmique également : le manque de prise en charge de mon nystagmus m’a fait développé une « amblyopie fonctionnelle » à l’œil directeur (baisse de vision non corrigible par lunettes ou lentilles de contact : j’allais lentement mais sûrement vers la « basse vision », puis, la cécité fonctionnel d’un œil), ainsi que du strabisme non consolidé, micro-strabisme consolidé, troubles de convergence&divergence, astigmatisme irrégulier évolutif, …
Ne vous inquiétez pas outre mesure, et surtout, ne faites pas le deuil sur la normalité de votre enfant, malgré l’impuissance de nos « spécialistes » en nystagmus : des solutions efficaces existent, il suffit d’aller consulter les bons professionnels.
Moi aussi, je suis maman d’une fille qui ne fixait pas visuellement parlant.
Le pédiatre de l’époque m’a dissuadé de consulter l’ophtalmo : on est passé à coté du diag de nystagmus.
Elle a eu un retard de développement multi-aspects : dysphasie (retard de développement de langage verbal : troubles neuro-auditifs qui ont échappés aux bilans ORL), dyspraxie (maladresse légendaire, hyper lenteur en tous, faible autonomie, …), dyslexie (> 3ans de retard instrumental en lecture&écriture à 11ans)…
Son nystagmus n’a été détecté qu’en 2003, à l’âge de 11ans et demi, lors de son premier bilan orthoptique, sous la forme « trouble de saccades, de poursuite, de motilité, asthénopie », ainsi que « trouble de convergence et de divergence », exophorie (micro-strabisme divergent) en vision de loin et en vision de près.
Le manque de pris en charge de ses troubles physiologiques a failli la conduire à l’orientation en SEGPA.
Quelque part, c’est probablement aussi une CHANCE pour elle : le collage de l’étiquette « nystagmus » m’aurait probablement mise dans la même galère que la majorité des parents d’enfants diagnostiqués : « deuil sur la normalité » de leur enfant, ainsi qu’une « prise en charge » lourd&dingue et nuisible pour l’enfant et parents.
Car le nystagmus est un trouble neuro-musculaire, que nos neurologues ne savent pas traiter.
Nous avons eu beaucoup de chance : la première étiquette de DYS que nous avons décroché en 2002 (dyslexie) nous a conduit à tester un traitement postural : la Posturologie de Lisbonne (prescrit par un ophtalmologiste de Brie Comte Robert) : à base de port de lunettes à prismes posturaux, de semelles posturales, et installation de bonne posture.
Ma fille en avait bien besoin d’améliorer sa posture : sa mauvaise posture (attitude scoliotique, pieds effondrés, une jambe plus courte que l’autre, rotation de bassins, …) lui induisait des douleurs musculaires et articulaires depuis sa tendre enfance (douleurs fréquentes au dos, aux jambes, au cou, aux bras, dans les hanches, les genoux, les chevilles, les épaules, les coudes, les poignets, les articulations des mains, des pieds, …).
Ce traitement postural a dissipé le nystagmus, le strabisme fugace (non stabilisé : c-à-d, sans position de blocage), ainsi que son « asthénopie » (asthénopie = pénibilité de fixation visuelle : induisant migraine, douleurs oculaires, douleurs musculaires autour des yeux).
Ses résultats scolaires ont été largement améliorés, sans surinvestissement scolaire : au lieu de redoublement au collège, puis, orientation en SEGPA, elle a pu passer en 2nde générale avec une moyenne générale de 14/20 (bonne élève sans effort).
Je suis adulte EX-nystagmique également : le manque de prise en charge de mon nystagmus m’a fait développé une « amblyopie fonctionnelle » à l’œil directeur (baisse de vision non corrigible par lunettes ou lentilles de contact : j’allais lentement mais sûrement vers la « basse vision », puis, la cécité fonctionnel d’un œil), ainsi que du strabisme non consolidé, micro-strabisme consolidé, troubles de convergence&divergence, astigmatisme irrégulier évolutif, …
Ne vous inquiétez pas outre mesure, et surtout, ne faites pas le deuil sur la normalité de votre enfant, malgré l’impuissance de nos « spécialistes » en nystagmus : des solutions efficaces existent, il suffit d’aller consulter les bons professionnels.
T
teilomae
Bonsoir JL78180,
Excusé moi mais un détail m'échappe.
Je ne comprend pas comment le diagnostique de votre fille n'est été donné quand 2003 sachant qu'un nystagmus se voit , surtout que vous même vous êtes comme vous le dites EX-NYSTAGMISTE et votre 2ème enfant son EX-nystagmus a été détecté aussi tard aussi ?
DELPHINE.
Excusé moi mais un détail m'échappe.
Je ne comprend pas comment le diagnostique de votre fille n'est été donné quand 2003 sachant qu'un nystagmus se voit , surtout que vous même vous êtes comme vous le dites EX-NYSTAGMISTE et votre 2ème enfant son EX-nystagmus a été détecté aussi tard aussi ?
DELPHINE.
T
teilomae
Bonsoir élodie,
Ils bougeaient constamment mais a diverse fréquence.
Votre fils à l'air d'avoir un point de blocage et c'est très bien.
Le nystagmus de ma fille à considérablement diminué depuis son port de lunette.
Faites lui faire un IRM ( pour écarté toutes causes et cela vous rassurera déjà énormément) et un PEV ( potentiel évoqué visuel )
Tenez nous au courant de votre RDV du 24 janvier.
DELPHINE
Ils bougeaient constamment mais a diverse fréquence.
Votre fils à l'air d'avoir un point de blocage et c'est très bien.
Le nystagmus de ma fille à considérablement diminué depuis son port de lunette.
Faites lui faire un IRM ( pour écarté toutes causes et cela vous rassurera déjà énormément) et un PEV ( potentiel évoqué visuel )
Tenez nous au courant de votre RDV du 24 janvier.
DELPHINE
E
eloeliot
merci delphine et jl78180 pour vos reponses
juste pour preciser un petit detail à Delphine en fait lorsque les yeux d Eliot bougent cela le gène il s'enerve et il bloque en effet son regard en haut a gauche je pense que c'est ça son point de blocage par contre de plus en plus souvent dans la journée ses yeux "regardent" autour de lui comme n'importe quel bébé sans mouvement involontaire qui parasitent et nous avons constaté avec mon mari qu'il semble distinguer plus facilement à environ 70 cm de distance ou plus.
En fait le réel mouvement nystagmus apparait quand il est fatigué ,énervé ou quand il vient de se reveiller comme si il devait faire une sorte de mise au point !
et je ne trouve pas cegenre de description dans les autres descriptions de nystagmus!
est ce que quelqu'un est dans ce cas ?
en tout cas merci a vous tous pour toutes ces réponses et bon courage vivement le 24 et je vous redemande quelqu'un sait en quoi consiste cet examen des muscles des yeux ça dure longtemps ? je voudrai bien savoir ce qu'il vont faire à mon loulou ?
et aussi (je sais je pose trop de question)quelqu'un est il deja allé au 15 20 a paris on me l'a conseillé ?
bonne soirée à tous encore merci
elodie
juste pour preciser un petit detail à Delphine en fait lorsque les yeux d Eliot bougent cela le gène il s'enerve et il bloque en effet son regard en haut a gauche je pense que c'est ça son point de blocage par contre de plus en plus souvent dans la journée ses yeux "regardent" autour de lui comme n'importe quel bébé sans mouvement involontaire qui parasitent et nous avons constaté avec mon mari qu'il semble distinguer plus facilement à environ 70 cm de distance ou plus.
En fait le réel mouvement nystagmus apparait quand il est fatigué ,énervé ou quand il vient de se reveiller comme si il devait faire une sorte de mise au point !
et je ne trouve pas cegenre de description dans les autres descriptions de nystagmus!
est ce que quelqu'un est dans ce cas ?
en tout cas merci a vous tous pour toutes ces réponses et bon courage vivement le 24 et je vous redemande quelqu'un sait en quoi consiste cet examen des muscles des yeux ça dure longtemps ? je voudrai bien savoir ce qu'il vont faire à mon loulou ?
et aussi (je sais je pose trop de question)quelqu'un est il deja allé au 15 20 a paris on me l'a conseillé ?
bonne soirée à tous encore merci
elodie
J
JL78180
Bonjour Delphine,
Simple pb de définition, de manque de connaissance, de manque d’observation,…
Je développerais plus tard ces différents aspects si vous le souhaitez.
Simple pb de définition, de manque de connaissance, de manque d’observation,…
Je développerais plus tard ces différents aspects si vous le souhaitez.
J
JL78180
Bonjour Elodie,
Votre description de nystagmus correspond à notre nature de nystagmus familial.
Chez moi, les mouvements giratoires de forte amplitude ne paraissaient que lorsque la fatigue posturale dépassait un certain niveau (ça arrivait plsuieurs fois par jour, mais ce n'était pas non stop 24h sur 24h).
J'ai aussi assisté au test de prismes de Lisbonne sur un ado de 16ans, atteint de nystagmus TRES visible (mouvements horizontaux de forte amplitude, ça ne passait pas inaperçu : le port de lunettes à prismes penant une demi-heure (non en continu : le Pr.OADS était entrain de diriger les opticiens pour régler ses lunettes correctrices à prismes de Lisbonne intégrés : monture mal choisie, non réglable, le réglage a nécessité beaucoup de temps,...), cela a diminué fortement l'amplitude de mouvement des ses yeux.
Votre description de nystagmus correspond à notre nature de nystagmus familial.
Chez moi, les mouvements giratoires de forte amplitude ne paraissaient que lorsque la fatigue posturale dépassait un certain niveau (ça arrivait plsuieurs fois par jour, mais ce n'était pas non stop 24h sur 24h).
J'ai aussi assisté au test de prismes de Lisbonne sur un ado de 16ans, atteint de nystagmus TRES visible (mouvements horizontaux de forte amplitude, ça ne passait pas inaperçu : le port de lunettes à prismes penant une demi-heure (non en continu : le Pr.OADS était entrain de diriger les opticiens pour régler ses lunettes correctrices à prismes de Lisbonne intégrés : monture mal choisie, non réglable, le réglage a nécessité beaucoup de temps,...), cela a diminué fortement l'amplitude de mouvement des ses yeux.
L
laurence
elodie
j'ai RDV avec une spécialiste du Nystagmus au 15/20 le 22 janvier je pourrais donner mes impression après,je vous tiendrais tous au courant.
pour l'examen des muscles si c'est comme mon fils rien d'alarmant c'est comme un examen ophtalmo normal avec des gouttes dans les yeux mais peut être que cela dépend des endroits. car pour les mêmes examen ERG et PEV ils ont été fait de deux façon différents: j'ai de très mauvais souvenirs de NECKER où j'ai cru que j'allais tomber dans les pommes car je ne m'y attendais pas par contre les mêmes à Rotchild rien à voir et pas du tout effrayant d'ailleurs je me suis demandée pourquoi ils étaient si barbare à Necker soit disant un hôpital pour enfants.
laurence
j'ai RDV avec une spécialiste du Nystagmus au 15/20 le 22 janvier je pourrais donner mes impression après,je vous tiendrais tous au courant.
pour l'examen des muscles si c'est comme mon fils rien d'alarmant c'est comme un examen ophtalmo normal avec des gouttes dans les yeux mais peut être que cela dépend des endroits. car pour les mêmes examen ERG et PEV ils ont été fait de deux façon différents: j'ai de très mauvais souvenirs de NECKER où j'ai cru que j'allais tomber dans les pommes car je ne m'y attendais pas par contre les mêmes à Rotchild rien à voir et pas du tout effrayant d'ailleurs je me suis demandée pourquoi ils étaient si barbare à Necker soit disant un hôpital pour enfants.
laurence
E
eloeliot
Merci laurence pour ces infos moi je consulte sur tours pour le moment mais si ca ne va pas j'irai sur paris mes parents sont en banlieue alors cela ne posera pas de probleme on se tient au courant vous le 22 moi le 24 et bon courage !!
elodie
elodie
L
laurence
bonjour Elodie,
je vous tiendrai au courant, si vous voulez aller au 15/20 en privé les RDV sont rapides, moins d'un mois.
delphine bonjour,
pourriez vous me répondre à ma question ce qu'est une PAI car le rendez vous avec l'école a été repoussé au mois de février et le dossier MDPH c'est un gros morceau, je ne sais pas par où commencer?
j'ai une autre question, est ce que vos enfants sont plus agités que les autres? moi, Jolan est très nerveux et effectivement quand il est énervé ou fatigué ses yeux s'est pire le mouvement est plus rapide et plus accentué et là je pense qu'il s'enerve encore plus car il voit moins. cela semble être un cercle vicieux. par contre quand il était bébé il était très calme peut-être même trop ça aurait due nous interpeller. mais quand c'est les nôtre on ne voit pas toujours.
Laurence
je vous tiendrai au courant, si vous voulez aller au 15/20 en privé les RDV sont rapides, moins d'un mois.
delphine bonjour,
pourriez vous me répondre à ma question ce qu'est une PAI car le rendez vous avec l'école a été repoussé au mois de février et le dossier MDPH c'est un gros morceau, je ne sais pas par où commencer?
j'ai une autre question, est ce que vos enfants sont plus agités que les autres? moi, Jolan est très nerveux et effectivement quand il est énervé ou fatigué ses yeux s'est pire le mouvement est plus rapide et plus accentué et là je pense qu'il s'enerve encore plus car il voit moins. cela semble être un cercle vicieux. par contre quand il était bébé il était très calme peut-être même trop ça aurait due nous interpeller. mais quand c'est les nôtre on ne voit pas toujours.
Laurence
E
eloeliot
bonjour laurence !
en ce qui concerne eliot qui vient d'avoir 3 mois il est extremement calme il dort beaucoup( 12 heures la nuit depuis 1 mois ) il ne se reveille en gros que pour prendre le sein et reste eveillé maxi 4 heures par jour
d'apreès le médecin rien de grave (il ne s'inquiete pas non plus pour le nystagmus d'ailleurs ) et moi je ne veux pas faire une obsession en essayant de décrypter toutes ses attitudes pour le moment j' attends les examens de fin janvier.
mais il est cetain que le nystagmus joue sur son comportement il ne nous sourit pas car il ne nous voit pas je pense il réagit plus au touché et aux sons qui l'entourent.
Il a tendance aussi à s'enerver quand ses yeux bougent c'est pour lui aussi un cercle vicieux!
j'espère que cela peut vous aider, je suis très contente de pouvour parler de ce problème avec d'autres mamans qui peuvent comprendre mes questions et mes angoisses
à bientôt
elodie
en ce qui concerne eliot qui vient d'avoir 3 mois il est extremement calme il dort beaucoup( 12 heures la nuit depuis 1 mois ) il ne se reveille en gros que pour prendre le sein et reste eveillé maxi 4 heures par jour
d'apreès le médecin rien de grave (il ne s'inquiete pas non plus pour le nystagmus d'ailleurs ) et moi je ne veux pas faire une obsession en essayant de décrypter toutes ses attitudes pour le moment j' attends les examens de fin janvier.
mais il est cetain que le nystagmus joue sur son comportement il ne nous sourit pas car il ne nous voit pas je pense il réagit plus au touché et aux sons qui l'entourent.
Il a tendance aussi à s'enerver quand ses yeux bougent c'est pour lui aussi un cercle vicieux!
j'espère que cela peut vous aider, je suis très contente de pouvour parler de ce problème avec d'autres mamans qui peuvent comprendre mes questions et mes angoisses
à bientôt
elodie
M
mamandemehdi
bonjour à toutes!!
et oui une de plus!
je suis nouvelle sur le forum et moi aussi mon fils de 7mois àun nystagmus(je deteste dire ce mot).
je vais faire bref pour vous raconter un peu comment jai decouvert ca.
au mois de septembre2007(mon fils avait alors 4mois) le médecin du centre de pmi ou il est suivi à remarquer qu'il avait un''regard balayant''les yeux qui vont de droite à gauche.
donc visite au mois de décembre cherz l'ophtalmo et là le diagnostique tombe ce fameux nystagmus que bien sur je ne connaissais pas.j'etais dans l'inconnu ds la peur et ds l'angoisse car j'avais bien remarqué ce fameux regard balayant mais comme il etait petit je me suis dit c'est tout nouveau pour lui il à pleins de choses àregarder.
donc l'ophtalmo me dit de prendre rendez vous à l'hopital(hopital saint vincent de paul àparis) pour faire plus d'examens car il n'etait pas équiper.
aujourdui ns sommes le 14/01/08 je sors de l'hopital et apparement son nystagmus n'est pas tres dévellopper mon fils le gere tres bien mais il doit faire tout une batterie d'examens pour etre sur:
-un rdv avec un orthoptiste pour un bilan complet
-un rdv avec un neuro-pédiatre pour faire un IRM et d'autres choses que je n'est pas retenu
-un rdv ds 3mois avec l'ophtalmo que lon vient de voir avec tous les resultat
Apparement le bilan 1er est positif d'apres l'ophtalmo il n'aura peut etre meme pas besoin de porter de lunettes,je ne sais pas pour le moment quelle sera la suite des evenement car il y a encore d'autres examens à faire mais pour le moment mon fils se comporte comme tout les autres petits garcons de son age il fait des sourire à longueur de journée il gazouile suis les objets du regard etc..courage à toute
et oui une de plus!
je suis nouvelle sur le forum et moi aussi mon fils de 7mois àun nystagmus(je deteste dire ce mot).
je vais faire bref pour vous raconter un peu comment jai decouvert ca.
au mois de septembre2007(mon fils avait alors 4mois) le médecin du centre de pmi ou il est suivi à remarquer qu'il avait un''regard balayant''les yeux qui vont de droite à gauche.
donc visite au mois de décembre cherz l'ophtalmo et là le diagnostique tombe ce fameux nystagmus que bien sur je ne connaissais pas.j'etais dans l'inconnu ds la peur et ds l'angoisse car j'avais bien remarqué ce fameux regard balayant mais comme il etait petit je me suis dit c'est tout nouveau pour lui il à pleins de choses àregarder.
donc l'ophtalmo me dit de prendre rendez vous à l'hopital(hopital saint vincent de paul àparis) pour faire plus d'examens car il n'etait pas équiper.
aujourdui ns sommes le 14/01/08 je sors de l'hopital et apparement son nystagmus n'est pas tres dévellopper mon fils le gere tres bien mais il doit faire tout une batterie d'examens pour etre sur:
-un rdv avec un orthoptiste pour un bilan complet
-un rdv avec un neuro-pédiatre pour faire un IRM et d'autres choses que je n'est pas retenu
-un rdv ds 3mois avec l'ophtalmo que lon vient de voir avec tous les resultat
Apparement le bilan 1er est positif d'apres l'ophtalmo il n'aura peut etre meme pas besoin de porter de lunettes,je ne sais pas pour le moment quelle sera la suite des evenement car il y a encore d'autres examens à faire mais pour le moment mon fils se comporte comme tout les autres petits garcons de son age il fait des sourire à longueur de journée il gazouile suis les objets du regard etc..courage à toute
U
UCY
Bonjour mamandemehdi,
Je m'appelle Isabelle et je suis la maman d'un petit Hugo a qui on a découvert un nystagmus à 9 mois bien qu'à l'âge de 4 mois, il présentait des signes qui auraient dû me faire penser qu'il y avait un problème (voir ma présentation). Il a aujourd'hui 3 ans. Nous avons eu droit aussi à toute cette batterie d'examen pour notre fils et je peux vous dire qu'il est essentiel de les faire car au moins vous aurez fait le tour de la question et vous saurez également qui doit le suivre et pourquoi. Plus votre enfant sera suivi de bonne heure et plus il fera des progrès et se développera normalement. C'est le cas pour mon petit loup. Nous avons rendez vous le 28/01 à NANCY chez un spécialiste (sur conseil de Delphine que vous avez pu avoir sur ce site) alors j'espère avoir des réponses à nos questions.
Mon fils est suivi à l'hôpital TROUSSEAU à PARIS. C'est pas mal mais pour un coup de sécurité, je veux avoir un autre avis médical. (c'est çà d'être maman, toujours faire le mieux pour ses enfants enfin c'est ce que je pense)
enchantée de faire votre connaissance et si je peux être utile pour vous renseigner sur notre parcours "santé" avec Hugo n'hésitez pas de toute façon pour toutes les questions que vous pourriez vous poser
cordialement
isabelle
Je m'appelle Isabelle et je suis la maman d'un petit Hugo a qui on a découvert un nystagmus à 9 mois bien qu'à l'âge de 4 mois, il présentait des signes qui auraient dû me faire penser qu'il y avait un problème (voir ma présentation). Il a aujourd'hui 3 ans. Nous avons eu droit aussi à toute cette batterie d'examen pour notre fils et je peux vous dire qu'il est essentiel de les faire car au moins vous aurez fait le tour de la question et vous saurez également qui doit le suivre et pourquoi. Plus votre enfant sera suivi de bonne heure et plus il fera des progrès et se développera normalement. C'est le cas pour mon petit loup. Nous avons rendez vous le 28/01 à NANCY chez un spécialiste (sur conseil de Delphine que vous avez pu avoir sur ce site) alors j'espère avoir des réponses à nos questions.
Mon fils est suivi à l'hôpital TROUSSEAU à PARIS. C'est pas mal mais pour un coup de sécurité, je veux avoir un autre avis médical. (c'est çà d'être maman, toujours faire le mieux pour ses enfants enfin c'est ce que je pense)
enchantée de faire votre connaissance et si je peux être utile pour vous renseigner sur notre parcours "santé" avec Hugo n'hésitez pas de toute façon pour toutes les questions que vous pourriez vous poser
cordialement
isabelle
R
Roger de Liège
Bonjour à tous. depuis trois ans des optalmologistes "chipotaient" à propos de mes problèmes de diplopie, dont je souffre depuis quatre ans. Il a plus d'un ans j'ai obtenu un rendez-vous (DES mois de délai !) avec une sommité belge en la matière. Un élément de mes troubles est apparenté au phénomène de nystmagus, conjoint à d'autres causes de diplopie. Pour la vision courante, des lunettes à prismes et forte correction d'astigmatisme me permettent enfin d'identifier les gens en rue, les provisions dans les rayons de randes surfaces, les mains courantes dans les transports publics, un champ de vision élargi vers le bas, et une diminution notable des céphalées. Pour la vision de près (2.75 dioptries, je suis pesbyte) le PC est suffisamment confortable pour un usage normal avec des verres ordinaires. Lire dans une encyclopédie, un dico ou un journal m'est innacessible, caractères top petits, d'abord, mais surtout texte "sautillant". Arrivé (péniblement) en bout de ligne, je reprends involontairement la lecture trois lignes plus haut ou plus bas, quand ma vision ne saute pas en plein milieu d'une ligne ! Les recherches et essais que pratiquent sur moi cette spécialiste formidable devraient bientôt aboutir à la mise au point de verres appropriés. La cause retenue par ce docteur serait la combinaison d'un usage prolongé de Lithim ( plus de 25 ans) et d'une légère attaque cérébro-vasculaire survenue il y a six ans. Allez dire à votre employeur ue vous ne savez plus conduire ni lire parce que vous voyez double ! Bon courage (et patience) à tous.
J
JL78180
Bonjour Roger,
Votre ophtalmo qui vous a prescrit des lunettes à prismes travaille-t-il par hasard au CHU de Liège (Dr. Paris) ?
Personnellement, je porte mes "prismes sur verre plan" pour la vision de près, je peux encore déchiffrer du P2 sans difficulté (j'ai un fort astigmatisme de (+3.25d à 170°) à OD et de (2.25d à 15°) à OG) + une presbytie de 2 dioptries d'après les mesure de l'été 2007). Je passe beaucoup de temps sur PC (>15h par jour).
J'essaie de me passer de mes lunettes correctrices : ainsi, j'obtiens de meilleur effet prismatique (plus stable, non pollué par "vision de près", "vision intermédiaire", "regard de biais", ...).
Mes prismes sont prescrits sur un principe thérapeutique différent de celui de Dr. Paris.
Votre ophtalmo qui vous a prescrit des lunettes à prismes travaille-t-il par hasard au CHU de Liège (Dr. Paris) ?
Personnellement, je porte mes "prismes sur verre plan" pour la vision de près, je peux encore déchiffrer du P2 sans difficulté (j'ai un fort astigmatisme de (+3.25d à 170°) à OD et de (2.25d à 15°) à OG) + une presbytie de 2 dioptries d'après les mesure de l'été 2007). Je passe beaucoup de temps sur PC (>15h par jour).
J'essaie de me passer de mes lunettes correctrices : ainsi, j'obtiens de meilleur effet prismatique (plus stable, non pollué par "vision de près", "vision intermédiaire", "regard de biais", ...).
Mes prismes sont prescrits sur un principe thérapeutique différent de celui de Dr. Paris.
E
eloeliot
voici les dernieres nouvelles d'eliot deux mois maintenant qu'il porte ses lunettes il a beaucoup évolué son nystagmus a disparu completement au bout de 15 jours environ et après avoir vu un neuropediatre il a quasiment récuperé son retard (juste une petite faiblesse pour attraper les objets) Je tiens à vous donner des nouvelles positives car peut etre que d'autres parents sont, comme nous l'étions, tres inquiets et une note d'espoir ne fait pas de mal. Je revois l'ophtalmo le 1er avril (non ce n'est pas une blague) et je vous donnerai d'autres nouvelles au fil du temps .
bon courage à tous.
elodie
bon courage à tous.
elodie
B
babeth
Bonjour Eloeliot,
J ai moi aussi appris il y à " jours que mon bébé de 2 mois à un nystagmus. Mais je n'obtiens pas de rendez vous avant fin juillet pour un scan ou irm. Etes vous sur Paris ? Quel est votre medecin ? A quelle hopital estes allez ?
Merci pour votre reponse.
Babeth
J ai moi aussi appris il y à " jours que mon bébé de 2 mois à un nystagmus. Mais je n'obtiens pas de rendez vous avant fin juillet pour un scan ou irm. Etes vous sur Paris ? Quel est votre medecin ? A quelle hopital estes allez ?
Merci pour votre reponse.
Babeth
M
MYLENE
Bonjour Elodie,
Je suis Mylène, la maman de Clara (bientôt 12 mois le 5 mai prochain et elle aussi, née avec un nystagmus congénital). Je suis ravie d'apprendre que le nystagmus d'Eliot a disparu avec le port de ses lunettes. Votre témoignage est très encourageant et surtout réconfortant. Pour Clara, nous revoyons l'ophtalmo le 13 mais et nous allons rencontré également un neuropédiatre car il semblerait que le problème de vue de Clara ait généré du retard sur le plan de la motricité. Nous y allons sur recommandation de notre pédiatre et espérons être entièrement rassurés après cette énième consultation. Nous aussi, nous avons suivi la batterie de test : électro-rétinogramme, IRM cérébral et encéphalogramme... Que d'examens difficiles et angoissants à réaliser mais il est vraiment important de les faire.
Un gros bisous à Eliot.
Pour babeth : si vous êtes en proche banlieue, vous pouvez appeler l'hôpital LOUIS MOURIER à Colombes, l'hôpital de Neuilly à Neuilly sur Seine ou encore l'hôpital américain de Neuilly sur seine. Clara a passé son IRM à l'hôpital de Neuilly et nous avons été très bien pris en charge.
Bon courage. Mylène
Je suis Mylène, la maman de Clara (bientôt 12 mois le 5 mai prochain et elle aussi, née avec un nystagmus congénital). Je suis ravie d'apprendre que le nystagmus d'Eliot a disparu avec le port de ses lunettes. Votre témoignage est très encourageant et surtout réconfortant. Pour Clara, nous revoyons l'ophtalmo le 13 mais et nous allons rencontré également un neuropédiatre car il semblerait que le problème de vue de Clara ait généré du retard sur le plan de la motricité. Nous y allons sur recommandation de notre pédiatre et espérons être entièrement rassurés après cette énième consultation. Nous aussi, nous avons suivi la batterie de test : électro-rétinogramme, IRM cérébral et encéphalogramme... Que d'examens difficiles et angoissants à réaliser mais il est vraiment important de les faire.
Un gros bisous à Eliot.
Pour babeth : si vous êtes en proche banlieue, vous pouvez appeler l'hôpital LOUIS MOURIER à Colombes, l'hôpital de Neuilly à Neuilly sur Seine ou encore l'hôpital américain de Neuilly sur seine. Clara a passé son IRM à l'hôpital de Neuilly et nous avons été très bien pris en charge.
Bon courage. Mylène
S
sly84
bonjour je suis egalement la maman de trois enfants et mon dernier qui a 3 mois a apparement tous les signes du nystagmus l ophtalmo que l ont as vu nous as dit de ne pas s inquiete qu il ne peut rien faire jusqu a c est 6 mois donc ont vis dans l angoisse en attendant le verdict
S
sly84
si vous pouvais m explique ques qu un nystagmus ca m aiderais car appart sur ce site ou je lie vos temoignages je n en connait vraiment rien les symptomes de mon fils sont ne pas fixe les objets peu de reaction de la retine a la lumiere et des tremlements verticale et horizontal des deux yeux jusqu a hier j ignoree totalement existance de cet handicap merci pour vous reponses et votre aide qui je le pense seras plus claire que celle des medecins merci
T
teilomae
Bonsoir Sly84,
Tout d'abord je vous conseillerai d'aller voir un autre ophtalmo, car ne rien pouvoir faire avant 6 mois ce n'est pas vrai ( de quel région êtes vous ? ) quand il y a un nystagmus congénital ( de naissance ) c'est le cas de votre enfant, il y a des examens a faire pour écarter différentes causes et voir si ce n'est qu'ophtalmologique ( Examens : IRM,ERG-PEV " surtout pour la rétine ). les bébés peuvent porter des lunettes à 3 mois et le temps de faire ces examens des mois seront passés alors plus on commence tôt et plus vite ils portent des lunettes.
Le nystagmus est un tremblement anormal des yeux à diverses fréquences suivant la fatigue, la concentration et plein d'autre critère.
Le nystagmus est une cause de quelque chose et il faut trouver quoi.
Le nystagmus en général entrainne une basse vision.
Il peut être associé à une myopie, une hypermétropie, un astigmatisme, une photophobie .......
Ma fille a un nystagmus rotatoire avec hypermétropie, astigmatisme et photophobie certainnement lié à une dystrophie des cônes de la rétine.
Notre ophtalmo aprés des mois de recherche vient juste d'envoyer un courrier au CHRU de lille pour un ERG pour rechercher éventuellement si il y a achromatopsie.( làbas ils passent différent ERG et on fait des recherche sur la rétine, ils ont l'air d'être calé sur le nystagmus et les problème rétinien, le seul hic c'est qu'il y a environ 6 mois d'attente, j'espère que ma fille pourra être reçu làbas )
Si vous avez des question n'hésitez pas.
DELPHINE.
Tout d'abord je vous conseillerai d'aller voir un autre ophtalmo, car ne rien pouvoir faire avant 6 mois ce n'est pas vrai ( de quel région êtes vous ? ) quand il y a un nystagmus congénital ( de naissance ) c'est le cas de votre enfant, il y a des examens a faire pour écarter différentes causes et voir si ce n'est qu'ophtalmologique ( Examens : IRM,ERG-PEV " surtout pour la rétine ). les bébés peuvent porter des lunettes à 3 mois et le temps de faire ces examens des mois seront passés alors plus on commence tôt et plus vite ils portent des lunettes.
Le nystagmus est un tremblement anormal des yeux à diverses fréquences suivant la fatigue, la concentration et plein d'autre critère.
Le nystagmus est une cause de quelque chose et il faut trouver quoi.
Le nystagmus en général entrainne une basse vision.
Il peut être associé à une myopie, une hypermétropie, un astigmatisme, une photophobie .......
Ma fille a un nystagmus rotatoire avec hypermétropie, astigmatisme et photophobie certainnement lié à une dystrophie des cônes de la rétine.
Notre ophtalmo aprés des mois de recherche vient juste d'envoyer un courrier au CHRU de lille pour un ERG pour rechercher éventuellement si il y a achromatopsie.( làbas ils passent différent ERG et on fait des recherche sur la rétine, ils ont l'air d'être calé sur le nystagmus et les problème rétinien, le seul hic c'est qu'il y a environ 6 mois d'attente, j'espère que ma fille pourra être reçu làbas )
Si vous avez des question n'hésitez pas.
DELPHINE.
S
sly84
bonjour delphine merci pour votre reponse ca aide beaucoup je suis de la region du vaucluse . je amener mon fils chez le dc caramel sur montpelier et commme vous l avez constate il n est pas au top donc je vais suivre votre conseil et en consulte d autre merci encore sylvie.
M
Muscat
On devrait faire le deuil de la normalité quand on a été diagnostiqué avec un nystagmus???
On ne m'a jamais communiqué d'infos sur cette maladie, je me retrouve à 28 ans avec, certes, des gènes dans certains domaines, mais je découvre que je suis sensée être handicapée! C'est difficile de lire certaines choses, et je voudrais ici rassurer les mamans qui s'affolent, même si chaque cas est différent.... Oui les gens remarquent que mes yeux ne tiennent pas en place, mais non cela ne m'a pas empéché d'être toujours en situation de réussite scolaire, d'avoir aujourd'hui une situation tout à fait correcte et surtout "normale"! Je suis professeur des écoles, en spécialisation pour les enfants en difficulté ou en situation de handicap cette année, je conduis (j'ai passé mon permis avec dérogation pour la visite médicale de mon ophtlamo), j'ai été sportive de haut niveau en équitation et je joue très bien au tennis de table; je suis également auteur-compositeur, et j'ai compensé mes manques au niveau de la vue par une oreille exceptionnelle. J'ai tout simplement compensé le "handicap" de façon tout à fait naturelle, personne autour de moi n'a mis en place d'aménagements particuliers.
Confiance!
Marianne
On ne m'a jamais communiqué d'infos sur cette maladie, je me retrouve à 28 ans avec, certes, des gènes dans certains domaines, mais je découvre que je suis sensée être handicapée! C'est difficile de lire certaines choses, et je voudrais ici rassurer les mamans qui s'affolent, même si chaque cas est différent.... Oui les gens remarquent que mes yeux ne tiennent pas en place, mais non cela ne m'a pas empéché d'être toujours en situation de réussite scolaire, d'avoir aujourd'hui une situation tout à fait correcte et surtout "normale"! Je suis professeur des écoles, en spécialisation pour les enfants en difficulté ou en situation de handicap cette année, je conduis (j'ai passé mon permis avec dérogation pour la visite médicale de mon ophtlamo), j'ai été sportive de haut niveau en équitation et je joue très bien au tennis de table; je suis également auteur-compositeur, et j'ai compensé mes manques au niveau de la vue par une oreille exceptionnelle. J'ai tout simplement compensé le "handicap" de façon tout à fait naturelle, personne autour de moi n'a mis en place d'aménagements particuliers.
Confiance!
Marianne
D
delphine
C'est très gentil Marianne de rassurer les parents, ton témoignage fait chaud au coeur, mais comme tu dis ça dépend des cas. Le nystagmus est une gêne et parfois c'est vraiment un handicap.
J'ai fait de l'équitation : équilibre douteux (je mets pas forcément ça sur le dos du nystagmus, mais les problèmes sont un tout), impossiblité de visualiser correctement les parcours de saut je me "pert" sur le circuit, j'évalue très mal la distance de l'obstacle. Je m'étais donc focalisée sur le horse-ball, mais c'est très dur de bien suivre le jeu quand tu n'es bien que dans ta position de torticolis.
Le tennis, ping-pong et tous les jeux du genre c'est infaisable pour moi, toujours un problème de distance.
La musique c'est très bien, moi aussi j'ai "l'oreille absolue" : dès qu'une note est jouée je la reconnais tout de suite, sans jamais me tromper et sans même réfléchir.
Pour ce qui est de l'école (là j'attends ce soir mes résultats du bac !... ) mes problèmes de vue m'ont gênée. Bon je ne parle pas du primaire car à cet âge-là j'avais rien (paralysies et nystagmus acquis) mais au lycée : maux de tête énorme à la lecture, j'ai déserté la moitié de ma première S et là j'ai dû demander un étalement du bac sur deux ans : 4 matières cette année et les autres l'an prochain. Ca ne m'empêche pas d'avoir de très bonnes notes, mais ça a quand même perturbé ma scolarité.
Voilà, rien de dramatique en somme, mais le nystagmus peut imposer des restrictions.
bonne journée à tous
Delphine
J'ai fait de l'équitation : équilibre douteux (je mets pas forcément ça sur le dos du nystagmus, mais les problèmes sont un tout), impossiblité de visualiser correctement les parcours de saut je me "pert" sur le circuit, j'évalue très mal la distance de l'obstacle. Je m'étais donc focalisée sur le horse-ball, mais c'est très dur de bien suivre le jeu quand tu n'es bien que dans ta position de torticolis.
Le tennis, ping-pong et tous les jeux du genre c'est infaisable pour moi, toujours un problème de distance.
La musique c'est très bien, moi aussi j'ai "l'oreille absolue" : dès qu'une note est jouée je la reconnais tout de suite, sans jamais me tromper et sans même réfléchir.
Pour ce qui est de l'école (là j'attends ce soir mes résultats du bac !... ) mes problèmes de vue m'ont gênée. Bon je ne parle pas du primaire car à cet âge-là j'avais rien (paralysies et nystagmus acquis) mais au lycée : maux de tête énorme à la lecture, j'ai déserté la moitié de ma première S et là j'ai dû demander un étalement du bac sur deux ans : 4 matières cette année et les autres l'an prochain. Ca ne m'empêche pas d'avoir de très bonnes notes, mais ça a quand même perturbé ma scolarité.
Voilà, rien de dramatique en somme, mais le nystagmus peut imposer des restrictions.
bonne journée à tous
Delphine
A
Admin
maux de tête énorme à la lecture
J'avais aussi d'énorme maux de tête durant les examens. Je pense que ça venait des feuilles blanches, pour ma part je suis sensible au blanc, à trop voir et lire des feuilles blanche, j'avais les yeux qui bougaient encore plus et des flash coloré, et ça pendant 5h30 (avec tiers temps) (le pire c'etait avec la matière francais, ou l'on a 5 feuilles à lire.
D
delphine
Oui c'est vrai que le blanc ça fait mal aux yeux, ça éblouit en quelques sortes, mais le contraste (noir sur blanc) est meilleur et c'est très important pour moi pour y voir mieux. Donc en fait j'ai des lunettes de lecture qui sont teintées (pas au maximum) et c'est confortable.
A
Admin
Ah oui effectivement ca doit aider les verres teintées, je ne connaissais pas. Je suis sûr que ça m'aurai aidé pour mes exams. Dommage :(
D
delphine
Eh bien en fait, je n'ai compris précisément d'où venait cette gêne qu'après mon bac il y a deux semaines ! Parce qu'avant je me sentais mal mais sans comprendre pourquoi et pendant le bac et les révisions intenses, là j'ai vraiment ressenti l'éblouissement et l'excès de luminosité, je me suis rendue compte que j'éteignais la lumière et fermais les rideaux et c'est comme ça que j'ai compris que certaines douleurs venaient de la luminosité.
Depuis, j'ai immédiatement fait teinté mes lunettes de lecture (on peut faire teinter ses lunettes sans avoir à refaire les verres s'ils ne sont pas trop anciens) et aussi mes lunettes permanentes, et depuis, ben j'ai beaucoup moins de douleurs.
A +
Delphine
Ah au fait PS. les notes de mon demi-bac (j'y résiste pas) 15 en anglais, 16 en espagnol, 16 en philo et 19 en physique-chimie :-) (je les ai eu hier)
Depuis, j'ai immédiatement fait teinté mes lunettes de lecture (on peut faire teinter ses lunettes sans avoir à refaire les verres s'ils ne sont pas trop anciens) et aussi mes lunettes permanentes, et depuis, ben j'ai beaucoup moins de douleurs.
A +
Delphine
Ah au fait PS. les notes de mon demi-bac (j'y résiste pas) 15 en anglais, 16 en espagnol, 16 en philo et 19 en physique-chimie :-) (je les ai eu hier)
A
Admin
Merci Delphine pour ces précisions et félicitation pour ton bac. Bravo :)
T
teilomae
Bonsoir delphine,
félicitation pour ta première partie, tes notes sont excellentes, tu devrais avoir ton bac avec mention.
Tu as bien raison d'être fière de tes notes et de nous les communiquer tu es l'exemple de la réussite.
Delphine.
félicitation pour ta première partie, tes notes sont excellentes, tu devrais avoir ton bac avec mention.
Tu as bien raison d'être fière de tes notes et de nous les communiquer tu es l'exemple de la réussite.
Delphine.
J
jlso
Bonjour delphine,
Félicitation !!!! tu peux vraiment être très fière de toi. et merci de ton témoignage, car cela de donne beaucoup d'espoir pour mon fils (il a trois ans demain) !!! Non pas que je veuille absolument qu'ils soit un génie mais au moins je sais qu'il pourra s'en sortir très bien et qu'il ne souffrira pas forcément de ce "petit soucis".
Merci à tous d'ailleurs pour vos témoignages.
Je suis une maman qui ne sait pas trop quoi faire pour aider son fils, car depuis que l'on m'a dit qu'il avait un nystagmus (il avait 4 mois), personne ne m'a vraiment expliqué ce que c'était et ce qu'il fallait que je fasse pour l'aider. Donc il a juste vu un ophtalmo à Paris, puis ici à la réunion, celui-ci m'a dirigé vers un centre pour les mal-voyant, pour faire des examens, mais on ne m'a pas vraiment expliqué les conséquences de son problèmes.
Mais maintenant avec ce forum, je me rends mieux compte de ce que vous pouvez ressentir et vivre. J'espère que j'arriverais à aider mon petit bonhomme, pour qu'il soit heureux, ne souffre pas et qu'il réussisse ce qu'il voudra entreprendre.
Bon continuation à vous tous
Et encore Félicitation à toi Delphine, tes parents doivent être très fiers de toi. Mon neveu vient de passer son Bac également, mais ses résultats sont loin d'être aussi bon, il est au repêchage (et lui, il n'a aucun problème visuel )!!!!!!!!!!!!!
Sophie
Félicitation !!!! tu peux vraiment être très fière de toi. et merci de ton témoignage, car cela de donne beaucoup d'espoir pour mon fils (il a trois ans demain) !!! Non pas que je veuille absolument qu'ils soit un génie mais au moins je sais qu'il pourra s'en sortir très bien et qu'il ne souffrira pas forcément de ce "petit soucis".
Merci à tous d'ailleurs pour vos témoignages.
Je suis une maman qui ne sait pas trop quoi faire pour aider son fils, car depuis que l'on m'a dit qu'il avait un nystagmus (il avait 4 mois), personne ne m'a vraiment expliqué ce que c'était et ce qu'il fallait que je fasse pour l'aider. Donc il a juste vu un ophtalmo à Paris, puis ici à la réunion, celui-ci m'a dirigé vers un centre pour les mal-voyant, pour faire des examens, mais on ne m'a pas vraiment expliqué les conséquences de son problèmes.
Mais maintenant avec ce forum, je me rends mieux compte de ce que vous pouvez ressentir et vivre. J'espère que j'arriverais à aider mon petit bonhomme, pour qu'il soit heureux, ne souffre pas et qu'il réussisse ce qu'il voudra entreprendre.
Bon continuation à vous tous
Et encore Félicitation à toi Delphine, tes parents doivent être très fiers de toi. Mon neveu vient de passer son Bac également, mais ses résultats sont loin d'être aussi bon, il est au repêchage (et lui, il n'a aucun problème visuel )!!!!!!!!!!!!!
Sophie
D
delphine
Merci beaucoup et BON ANNIVERSAIRE à ton bout d'chou Sophie !
J
jlso
Merci pour lui .
sophie
sophie
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