Témoignage - conseils - avis
C
Clarisse
Bonjour à tous et à toutes,
Je souhaiterais avoir votre avis, vos conseils.
Ma fille de 4 ans à un nystagmus congénital. Jusqu'à présent elle ne semble pas trop gênée. Petite, ses yeux bougeaient beaucoup, ensuite (peut-être grâce à ses lunettes), le mouvement de ses yeux s'est calmé. Par période, ses yeux ne bougent quasiment plus et à d'autres moments, cela recommence.
Elle va chez l'ophtalmo, deux fois par an, pour adapter ses lunettes, plus un fois par an chez un spécialiste à Nantes, Qu'en pensez-vous est-ce suffisant ?
J'ai du mal à savoir comment sera sa vision, plus tard.
Je ne sais pas exactement quoi faire pour favoriser le développement de ses yeux et mettre toutes les chances de voir le mieux possible de son côté.
Vous l'aurez sans doute compris, je m'inquiète pour elle et pour son avenir.
Même si toutes les situations sont différentes, vos expériences sont les bienvenues.
Une autre chose, je vais bientôt déménager sur Paris, je cherche un autre spécialiste sur Paris, quelqu'un qui pourrait la suivre tout le temps.
Je vous remercie de vos réponses
Clarisse
Je souhaiterais avoir votre avis, vos conseils.
Ma fille de 4 ans à un nystagmus congénital. Jusqu'à présent elle ne semble pas trop gênée. Petite, ses yeux bougeaient beaucoup, ensuite (peut-être grâce à ses lunettes), le mouvement de ses yeux s'est calmé. Par période, ses yeux ne bougent quasiment plus et à d'autres moments, cela recommence.
Elle va chez l'ophtalmo, deux fois par an, pour adapter ses lunettes, plus un fois par an chez un spécialiste à Nantes, Qu'en pensez-vous est-ce suffisant ?
J'ai du mal à savoir comment sera sa vision, plus tard.
Je ne sais pas exactement quoi faire pour favoriser le développement de ses yeux et mettre toutes les chances de voir le mieux possible de son côté.
Vous l'aurez sans doute compris, je m'inquiète pour elle et pour son avenir.
Même si toutes les situations sont différentes, vos expériences sont les bienvenues.
Une autre chose, je vais bientôt déménager sur Paris, je cherche un autre spécialiste sur Paris, quelqu'un qui pourrait la suivre tout le temps.
Je vous remercie de vos réponses
Clarisse
T
tounet
POUR l'inscription auprès de la MDPH, voir coordonnées sur votre département ou auprès de votre mairie....
INSTRUCTION DU DOSSIER ENVIRON 4 à 6 mois.
il ne faut pas refuser la visite de l'assistante sociale de la MDPH et d'un médecin POUR EVALUER les BESOINS de l'enfant à votre domicile, cette démarche est nécessaire pour la mise en place d'un plan de compensation du handicap (PCH)....
JE VOUS ENCOURAGE TRES FORTEMENT, je suis également confronté a un handicap lourd...SURTOUT NE CACHEZ PAS L'handicap de votre enfant, parlez en, l'handicap ne doit pas rester tabou, choisisez la meilleure alternative possible...Sincères salutations. TOUNET
INSTRUCTION DU DOSSIER ENVIRON 4 à 6 mois.
il ne faut pas refuser la visite de l'assistante sociale de la MDPH et d'un médecin POUR EVALUER les BESOINS de l'enfant à votre domicile, cette démarche est nécessaire pour la mise en place d'un plan de compensation du handicap (PCH)....
JE VOUS ENCOURAGE TRES FORTEMENT, je suis également confronté a un handicap lourd...SURTOUT NE CACHEZ PAS L'handicap de votre enfant, parlez en, l'handicap ne doit pas rester tabou, choisisez la meilleure alternative possible...Sincères salutations. TOUNET
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