Que diriez vous d'une rencontre entre nystagmiques ?
S
sabine
Je serais très curieuse de rencontrer d'autres nystagmiques, je n'ai jamais vu personne qui en avait un et je trouverais ça sympa de pouvoir bavarder entre nous, sans gênes, sans complexes, se poser des questions, échanger sur nos vécus..
Je lance l'idée, qu'en pensez vous ?
Je lance l'idée, qu'en pensez vous ?
M
massy31
bonne idé
A
anakin43
Cette idée est super mais le gros problème c'est pour la concrétiser. Il y a quelques années on avait évoqué cette rencontre mais elle n'avait pas eu lieu. Peut être faudrait il faire un appel sur facebook. En tout cas moi je suis partant.
P
pascal31
bonjour tout le monde je n'ai jamais rencontré d'autres nystagmussiens je me suis toujours 'débrouillé ' tout seul car les ophtalmos que j'ai eu ne font pas dans l'humanitaire! j'ai été artiste musicien pendant des années et j'ai pu vivre à fond ma passion, je continue d'ailleurs à me produire au sein d'un groupe de musiciens cubains et je travaille dans une grande entreprise semi publique dans le secteur de l energie j'ai un poste et un écran adaptés... il me tarde de vous lire et vous decouvrir je suis trop content et je trouve l'idée d'organiser des rencontres excellente à très bientôt. pascal
M
malo
Bonsoir, je suis moi aussi intéressée par une rencontre. L'organisation n'est sûrement pas un gros problème.
Je pense qu'on pourrait l'envisager sur un week-end, à partir du moment où nous sommes une douzaine de personnes et où l'on se fixe au préalable des points sur lesquels échanger. Par exemple, ce qui me préoccupe à moi c'est de repérer dans ma vie quotidienne toutes les gênes occasionnées par le nystagmus. Je ne parviens pas à le faire seule car mes parents ont toujours fait comme si de rien n'était. je ne m'accorde donc pas moi-même le droit d'être handicapée. je voudrais auussi partager des astuces pour mieux vivre, pour compenser les gênes car ayant toujours fait comme si de rien n'était, je me mets à rude épreuve.
Je pense qu'on pourrait l'envisager sur un week-end, à partir du moment où nous sommes une douzaine de personnes et où l'on se fixe au préalable des points sur lesquels échanger. Par exemple, ce qui me préoccupe à moi c'est de repérer dans ma vie quotidienne toutes les gênes occasionnées par le nystagmus. Je ne parviens pas à le faire seule car mes parents ont toujours fait comme si de rien n'était. je ne m'accorde donc pas moi-même le droit d'être handicapée. je voudrais auussi partager des astuces pour mieux vivre, pour compenser les gênes car ayant toujours fait comme si de rien n'était, je me mets à rude épreuve.
C
Chrissy77
Bonsoir,
Il y a quelques semaines j'avais envoyé un message sur le forum pour indiquer que je me rendrais à Manchester en octobre pour la journée Portes Ouvertes du Nystagmus Network, l'association britannique à destination des personnes atteintes par un nystagmus et de leurs parents. Pour résumer, parce que j'aurais évidemment beaucoup de choses à raconter, c'était vraiment super. Discuter avec des gens atteints de la même maladie que vous, confrontés aux mêmes difficultés et se heurtant à ce même mur d'indifférence, cela procure un plaisir et un soulagement énormes, ça ne se décrit même pas...
Seulement voilà, si on pouvait le faire en France, et en français, ce serait quand même formidable. Je vous propose donc d'organiser une première rencontre. J'habite à Nanterre, en région parisienne. On pourrait se voir et discuter autour d'un déjeuner dans un restau de ma ville. Je sais qu'à Paris ce serait sans doute plus pratique mais personnellement je ne connais pas de restaurant abordable et qui pourrait accueillir un petit groupe. Evidemment je vous donnerais toutes les indications utiles pour venir et pour les personnes habitant en région parisienne, je rappelle que maintenant le pass Navigo est dézoné le week-end... Pour des raisons personnelles, la date qui me conviendrait le mieux serait le samedi 8 décembre.
Est-ce que certaines personnes sont intéressées par cette idée ? Si c'est le cas, il faudrait me l'indiquer le plus rapidement possible pour que je puisse réserver le restaurant.
En espérant qu'au moins 2 ou 3 personnes répondent à mon invitation, je vous dis à bientôt !
Il y a quelques semaines j'avais envoyé un message sur le forum pour indiquer que je me rendrais à Manchester en octobre pour la journée Portes Ouvertes du Nystagmus Network, l'association britannique à destination des personnes atteintes par un nystagmus et de leurs parents. Pour résumer, parce que j'aurais évidemment beaucoup de choses à raconter, c'était vraiment super. Discuter avec des gens atteints de la même maladie que vous, confrontés aux mêmes difficultés et se heurtant à ce même mur d'indifférence, cela procure un plaisir et un soulagement énormes, ça ne se décrit même pas...
Seulement voilà, si on pouvait le faire en France, et en français, ce serait quand même formidable. Je vous propose donc d'organiser une première rencontre. J'habite à Nanterre, en région parisienne. On pourrait se voir et discuter autour d'un déjeuner dans un restau de ma ville. Je sais qu'à Paris ce serait sans doute plus pratique mais personnellement je ne connais pas de restaurant abordable et qui pourrait accueillir un petit groupe. Evidemment je vous donnerais toutes les indications utiles pour venir et pour les personnes habitant en région parisienne, je rappelle que maintenant le pass Navigo est dézoné le week-end... Pour des raisons personnelles, la date qui me conviendrait le mieux serait le samedi 8 décembre.
Est-ce que certaines personnes sont intéressées par cette idée ? Si c'est le cas, il faudrait me l'indiquer le plus rapidement possible pour que je puisse réserver le restaurant.
En espérant qu'au moins 2 ou 3 personnes répondent à mon invitation, je vous dis à bientôt !
C
Chrissy77
Bonjour à tous,
Le restaurant initialement prévu aujourd'hui est décalé au samedi 26 janvier 2013 car la date ne convenait pas à certaines personnes du yahoogroupe.
Si certains d'entre vous sont intéressés, prévenez-moi rapidement.
Bon week-end,
Christine
Le restaurant initialement prévu aujourd'hui est décalé au samedi 26 janvier 2013 car la date ne convenait pas à certaines personnes du yahoogroupe.
Si certains d'entre vous sont intéressés, prévenez-moi rapidement.
Bon week-end,
Christine
M
malo
Bonsoir Christine,
dommage, je ne suis pas parisienne et 600km pour venir au dîner, c'est trop ! Mais j'espère que le rendez-vous aura lieu.
Malo
dommage, je ne suis pas parisienne et 600km pour venir au dîner, c'est trop ! Mais j'espère que le rendez-vous aura lieu.
Malo
A
Anna33
Bonjour Christine,
Je viens d'apprendre ce matin que je suis atteinte - depuis de nombreuses années - de nystagmus. J'habite en région parisienne et je serai également intéressée de rencontrer des personnes qui vivent la même chose que moi. Pouvez-vous m'indiquer le lieu et l'heure du rendez-vous du 26 Janvier 2013? Je suis partante,
Anna
Je viens d'apprendre ce matin que je suis atteinte - depuis de nombreuses années - de nystagmus. J'habite en région parisienne et je serai également intéressée de rencontrer des personnes qui vivent la même chose que moi. Pouvez-vous m'indiquer le lieu et l'heure du rendez-vous du 26 Janvier 2013? Je suis partante,
Anna
C
Chrissy77
Bonsoir,
A la suite d'une première rencontre entre nystagmiques qui a eu lieu en région parisienne en janvier dernier, je souhaiterais en organiser une autre à Rennes où je demeure actuellement.
Est-ce que des gens de la région sont intéressés (personnes malades ou parents d'enfants malades) ?
Merci de me le faire savoir.
Bonne soirée,
Christine
A la suite d'une première rencontre entre nystagmiques qui a eu lieu en région parisienne en janvier dernier, je souhaiterais en organiser une autre à Rennes où je demeure actuellement.
Est-ce que des gens de la région sont intéressés (personnes malades ou parents d'enfants malades) ?
Merci de me le faire savoir.
Bonne soirée,
Christine
A
Abigaël
Bonjours Chissy, l'idée de rencontre est oportunne, pour ma part j"habite non loin de la Champagne, et avant d'engager des frais préfère établir un dialogue, sinon en voiture c'est vite fais.
Une question, quand tu vas dans une grande surface et que tu cherche un produit précit, tu est devant l'étalage, tu sens tu obligé de te raproché pour examiner chaque produit à la loupe ou arrives tu à faire un glossaire en prennant un peut de recul?
Une question, quand tu vas dans une grande surface et que tu cherche un produit précit, tu est devant l'étalage, tu sens tu obligé de te raproché pour examiner chaque produit à la loupe ou arrives tu à faire un glossaire en prennant un peut de recul?
P
pierre42
Salut moi je suis a roanne près de st Étienne je voudrezbien rencontrerdes personnescomment moi pour me dire que je ne suis pas seul alors contacter moi SVP !!!!!
P
pierre42
Salut merci de m avoir repondu je monte en bretegne en aout donc pour renne pourquoi pas !!!
C
Chrissy77
Désolée mais en août je ne serai plus à Rennes !!!
P
pierre42
D ac c est pas grave peut etre a bientot sur se formun !
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