Ma présentation
S
sebastien1979
Bonjour à tous,
Je me présente, je suis Sébastien 30 ans, j'ai également un nystagmus congénital. J'ai subi une opération vers l'age de 14 ans et depuis j'ai l'impression qui se stabilise sauf en cas de fatigue élevée.
Comme pour beaucoup, j'ai passé les permis A et B mais en ne dévoilant pas ma pathologie. Malgré tout je reste très prudent surtout quand je roule la nuit.
J'ai eu envie de m'inscrire sur ce forum car j'aime beaucoup lire les commentaires de d'autres personnes et si je sens que je peux apporter des réponses , je le ferais.
Mis à part la pathologie, je souffre souvent du regard des autres, j'ai du mal à communiquer car je n'arrive pas à regarder les autres dans les yeux, ça me pénalise beaucoup surtout au travail et pour partager des moments avec les autres. J'ai même tendance à me renfermer sur moi, ce qui me déplait beaucoup, frustrant.
Si d'autres veulent partager leurs sentiments , ça serait sympa.
Sébastien
Je me présente, je suis Sébastien 30 ans, j'ai également un nystagmus congénital. J'ai subi une opération vers l'age de 14 ans et depuis j'ai l'impression qui se stabilise sauf en cas de fatigue élevée.
Comme pour beaucoup, j'ai passé les permis A et B mais en ne dévoilant pas ma pathologie. Malgré tout je reste très prudent surtout quand je roule la nuit.
J'ai eu envie de m'inscrire sur ce forum car j'aime beaucoup lire les commentaires de d'autres personnes et si je sens que je peux apporter des réponses , je le ferais.
Mis à part la pathologie, je souffre souvent du regard des autres, j'ai du mal à communiquer car je n'arrive pas à regarder les autres dans les yeux, ça me pénalise beaucoup surtout au travail et pour partager des moments avec les autres. J'ai même tendance à me renfermer sur moi, ce qui me déplait beaucoup, frustrant.
Si d'autres veulent partager leurs sentiments , ça serait sympa.
Sébastien
A
Admin
Bonsoir Sébastien,
Je vis ca au quotidien, même devant mes collègues que je connais maintenant depuis pas mal de temps, toujours cette gène, de les regarder.
Une petite anectode, y'a quelque semaine on est allé mangé dans un restaurant. Le menu était illisible pour moi, caractère trop petit. Du coup je demande à mon collègue d eme lire le menu. Un peu au même moment le serveur vient et mon collègue lui donne sa commande et la mienne aussi, mon menu etait dans ces mains. Là le serveur dit : "vous choisissez pour lui ?". J'étais mal à l'aise surtout que là y'avait deux autres collègues que ne connaissais pas et qui n'avait pas connaissances de mon handicap. J'étais géné.
On se dit, et on nous dis souvent, qu'on est pas les seuls ou qu'il y a pire, mais quand même il ya des situations très difficile à vivre tout de même, et qui nous décourage et nous renferme.
A bientot
++
Je vis ca au quotidien, même devant mes collègues que je connais maintenant depuis pas mal de temps, toujours cette gène, de les regarder.
Une petite anectode, y'a quelque semaine on est allé mangé dans un restaurant. Le menu était illisible pour moi, caractère trop petit. Du coup je demande à mon collègue d eme lire le menu. Un peu au même moment le serveur vient et mon collègue lui donne sa commande et la mienne aussi, mon menu etait dans ces mains. Là le serveur dit : "vous choisissez pour lui ?". J'étais mal à l'aise surtout que là y'avait deux autres collègues que ne connaissais pas et qui n'avait pas connaissances de mon handicap. J'étais géné.
On se dit, et on nous dis souvent, qu'on est pas les seuls ou qu'il y a pire, mais quand même il ya des situations très difficile à vivre tout de même, et qui nous décourage et nous renferme.
A bientot
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S
sabine
Bonsoir à tous les deux. j'ai moi aussi et comme nous tous je pense, eu des moment gênants. Par exemple je ne peux pas jouer aux jeux de balle / ballons, ma vue n'a pas un assez bon rapport d'adaptabilité à la vitesse, en gros je prends toujours le ballon dans la tronche !!! Ado, l'EPS étaint un cauchemar pour moi mais maintenant ça va. J'ai juste eu une sortie aux squash dans la cadre du travail qui a été assez pénible pour moi surtout quand notre responsable a déclarer "j'ai vu de très bonnes choses au squash, on pourrait monter une équipe, sauf sabine qui ne voit pas la balle " Il n'était pas au courant de mon problème et pour lui c'était de l'humour, j'avoue que sur le coup j'étais pas super à l'aise (en plus je rougis pire qu'un homard...) mais dans ces moments là j'essaie d'en rire, l'humour est une arme, je réponds "ben oui je suis blonde !". Hollowman dans ton cas tu pourrais répondre au serveur en prenant une voix hyper effeminée "ben oui, on est amoureux, ça se voit pas ?" Je sais que c'est difficile mais plus vous le vivrez comme une honte et plus ça vous occasionnera des gênes et des malaises et il ne faut pas, ce n'est pas de votre faute !
Sebastien, je connais cette gêne de regarder les gens dans les yeux, qui plus est je suis une fille aux yeux très bleus, j'ai du mal à les cacher... On m'a toujours dit que c'était mignon et avec le temps je complexe de moins en moins, et avec beaucoup de volonté si je veux fixer une personne dans les yeux j'arrive à bloquer mon nystagmus quelques secondes. Il faut bien comprendre que le mouvement occulaire est très lié à l'émotionnel, si vous êtes gênés, ça bouge encore plus !
Je suis vraiment très peiné quand je lis que vous vous renfermez sur vous même car il ne faut pas, votre nystagmus doit être une force, ça vous rend spécial !
Sebastien, je connais cette gêne de regarder les gens dans les yeux, qui plus est je suis une fille aux yeux très bleus, j'ai du mal à les cacher... On m'a toujours dit que c'était mignon et avec le temps je complexe de moins en moins, et avec beaucoup de volonté si je veux fixer une personne dans les yeux j'arrive à bloquer mon nystagmus quelques secondes. Il faut bien comprendre que le mouvement occulaire est très lié à l'émotionnel, si vous êtes gênés, ça bouge encore plus !
Je suis vraiment très peiné quand je lis que vous vous renfermez sur vous même car il ne faut pas, votre nystagmus doit être une force, ça vous rend spécial !
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