Nouvelle venue : carine résident dans le doubs
G
GUILLAUME
bonjour,
ON vient de diagnostiquer a mon fils de 2 mois un nystagmus, il a été vu une première fois a 5semaines chez une optlamo pour une opacité (tache blanche en tète d'épingle sur le cristallin) dans la pupille de son œil dt, elle a pratiqué un fond d'œil et n'a rien vue d'anormal a par cette petite membrane qui ne c'est pas résorbé pendant embryogenèse in utéro. ce qui va lui causé des problèmes de vue et son œil devra être rééduqué auprès d'une orthoptiste mais pour l'instant rien de grave. puis 10 jours après je m'aperçoit que les yeux de mon fils font des saccades horizontales, ma pédiatre m'envoie en urgence chez mon optalmo qui diagnostique plus ou moins un nystagmus, car ne voit rien au fond d'œil et pense me rassure en me disant que c'est peut-être une immaturité lié l'acquisition de la fixation des yeux qui s'établit au 2 eme mois.
Je dois préciser que mon fils a subit un trauma crânien a l'age de 15 jours avec fracture du crane de l'os pariétal et donc suivi par un neurochir qui a été jusqu'à présent très confiant car 2 scanner effectué ne montrant aucun oedeme ni hématome. Pourtant j'ai lu qu'un traumatisme pouvait causer ce genre de pathologie pourtant le neurochir pense que ce n'est pas lié mais serai plus d'ordre congénital sauf qu'ils n'ont pas fait d'IRM NI AUTRES EXAMENS; que faut 'il faire comme examen complémentaire? Dois-je aller voir un neuropediatre?
D'après la pédiatre mon fils a un développement psychomoteur tout a fait normal, il est tonique , vocalise, mange très bien, mais je suspecte une PHOTOPHOBIE et il me semble qu'il a une pupille plus petite en diamètre que l'autre mais sont réactive a la lumière.
Je revois l'optalmo dans 15 jours pour faire le point mais personne ne me dit rien ou ne me propose d'examen complémentaire pour trouver l'origine de cette pathologie, personne ne s'inquiète, ma pédiatre me dit de ne pas m'inquiéter pour l'instant... facile a dire, je suis dans tout mes états et aimerais de l'aide, savoir réagir, demander les examens adéquates, voir des professionnels adéquates.. Pouvez vous m'aider? CONNAISSEZ VOUS DES SPECIALISTES?
ON vient de diagnostiquer a mon fils de 2 mois un nystagmus, il a été vu une première fois a 5semaines chez une optlamo pour une opacité (tache blanche en tète d'épingle sur le cristallin) dans la pupille de son œil dt, elle a pratiqué un fond d'œil et n'a rien vue d'anormal a par cette petite membrane qui ne c'est pas résorbé pendant embryogenèse in utéro. ce qui va lui causé des problèmes de vue et son œil devra être rééduqué auprès d'une orthoptiste mais pour l'instant rien de grave. puis 10 jours après je m'aperçoit que les yeux de mon fils font des saccades horizontales, ma pédiatre m'envoie en urgence chez mon optalmo qui diagnostique plus ou moins un nystagmus, car ne voit rien au fond d'œil et pense me rassure en me disant que c'est peut-être une immaturité lié l'acquisition de la fixation des yeux qui s'établit au 2 eme mois.
Je dois préciser que mon fils a subit un trauma crânien a l'age de 15 jours avec fracture du crane de l'os pariétal et donc suivi par un neurochir qui a été jusqu'à présent très confiant car 2 scanner effectué ne montrant aucun oedeme ni hématome. Pourtant j'ai lu qu'un traumatisme pouvait causer ce genre de pathologie pourtant le neurochir pense que ce n'est pas lié mais serai plus d'ordre congénital sauf qu'ils n'ont pas fait d'IRM NI AUTRES EXAMENS; que faut 'il faire comme examen complémentaire? Dois-je aller voir un neuropediatre?
D'après la pédiatre mon fils a un développement psychomoteur tout a fait normal, il est tonique , vocalise, mange très bien, mais je suspecte une PHOTOPHOBIE et il me semble qu'il a une pupille plus petite en diamètre que l'autre mais sont réactive a la lumière.
Je revois l'optalmo dans 15 jours pour faire le point mais personne ne me dit rien ou ne me propose d'examen complémentaire pour trouver l'origine de cette pathologie, personne ne s'inquiète, ma pédiatre me dit de ne pas m'inquiéter pour l'instant... facile a dire, je suis dans tout mes états et aimerais de l'aide, savoir réagir, demander les examens adéquates, voir des professionnels adéquates.. Pouvez vous m'aider? CONNAISSEZ VOUS DES SPECIALISTES?
T
teilomae
Bonjour,
je comprend votre inquiétude.
En général quand un nystagmus est décelé, il faut passer un IRM, un ERG-PEV et un suivi neurologique durant la première année du nourisson.
Il faut insister sur votre inquiétude au prés des médecins pourqu'ils ne prennent pas à la légère ce nystagmus surtout avec les antécédants.
Nous nous sommes du 77, j'ai fait plusieurs hôpitaux sur paris, j'ai été voir un spécialiste sur Nancy pour finir à Lille où là ils ont pris au sérieux le problème du nystagmus et de photophobie de ma fille et ils nous ont donné après une journée d'examen le diagnostique.
Je vous conseil de vous arnacher de courage car le parcours risque d'être long avant le diagnostique. Le nystagmus de ma fille a été décelé à 2 mois et le disgnostique à 2 ans 1/2. Je me suis battue et fais pleins de recherche sur internet durant 2 ans 1/2.
Courage,
Delphine.
je comprend votre inquiétude.
En général quand un nystagmus est décelé, il faut passer un IRM, un ERG-PEV et un suivi neurologique durant la première année du nourisson.
Il faut insister sur votre inquiétude au prés des médecins pourqu'ils ne prennent pas à la légère ce nystagmus surtout avec les antécédants.
Nous nous sommes du 77, j'ai fait plusieurs hôpitaux sur paris, j'ai été voir un spécialiste sur Nancy pour finir à Lille où là ils ont pris au sérieux le problème du nystagmus et de photophobie de ma fille et ils nous ont donné après une journée d'examen le diagnostique.
Je vous conseil de vous arnacher de courage car le parcours risque d'être long avant le diagnostique. Le nystagmus de ma fille a été décelé à 2 mois et le disgnostique à 2 ans 1/2. Je me suis battue et fais pleins de recherche sur internet durant 2 ans 1/2.
Courage,
Delphine.
G
GUILLAUME
MERCI,
j'ai les larmes aux yeux, suis très touché. j'espère que votre fille va bien, comment vit-elle ces symptomes?
Le neuro chir et ma pédiatre n'ont pas l'air de vouloir faire d'IRM; je leur ai suggeré sans résultat. Qu'est ce qu'un ERG ET PEV? et peut 'ton le faire a un tout petit? Je pense prendre un rendez vous aupres d'un neuropédiatre et insisté pour faire une irm et s'il le faut j'irai a nancy ou strasbourg chez opthalmo spécialiste. il est suivi dans un CHU et jai vraiement l'impression d'etre un numero de plus sur une liste....
merci pour votre aide.
carine.
j'ai les larmes aux yeux, suis très touché. j'espère que votre fille va bien, comment vit-elle ces symptomes?
Le neuro chir et ma pédiatre n'ont pas l'air de vouloir faire d'IRM; je leur ai suggeré sans résultat. Qu'est ce qu'un ERG ET PEV? et peut 'ton le faire a un tout petit? Je pense prendre un rendez vous aupres d'un neuropédiatre et insisté pour faire une irm et s'il le faut j'irai a nancy ou strasbourg chez opthalmo spécialiste. il est suivi dans un CHU et jai vraiement l'impression d'etre un numero de plus sur une liste....
merci pour votre aide.
carine.
K
kouka
bonjour!!si vous êtes sur que votre fils a un nystagmus vraiment il faut lui faire irm et erg ,pev et aussi une consultation chez un pédiatre neurologie,mon fils qui as maintenant 10 mois a atteins le nystagmus a l'age de 3 MOIS c son pédiatre qu'il a diagnostiqué a l'age de deux mois.il ma envoyer a l'hôpital NICKER A PARIS ,la ou ils m'ont proposés de faire ces consultations ou les resultats etais positif!!!!actuellement IL est pris en charge par l'hopiutal IL MIS DES LUNETTES CAR IL EST ASTIGMATE et il a des contrôles a faire chaque 6mois pour voir le développement de se nystagmus qui est un symptôme d'une maladie qu'on connais pas encore!!!!
bon courage !!!!
bon courage !!!!
T
teilomae
Bonsoir carine,
Comme vous le dit KOUKA et comme je vous est dit, il faut absolument lui passer un IRM et un ERG-PEV ( ElectroRétinoGramme et un Potentiel Evoqué Visuel ) ces examens peuvent être faits tôt.
Sur Nancy il y a le Dr ophtalmologique Alain SPIELMANN spécialisé dans le nystagmus. Sur strasbourg je vai faire des recherches sur les différent forum ou je suis et si je trouve je vous préviens.
Delphine.
PS : ma fille est Achromate ( maladie génétique ACHROMATOPSIE totale, absence de cônes dans sa rétine ) elle est en plus très hypermétrope et astigmate, elle a 4ans1/2, 1/10ème avec corrections teintées, elle voit en noir et blanc.
Elle le vit très bien, elle a toujours le sourire du matin au soir, a l'école cela se passe bien, elle fait du poney tous les samedis.
Elle est reconnu par la MDPH ( Maison départementale des paresonnes handicapées ) à 80% d'invalidité ce qui fait que l'année prochaine elle va bénéficier d'une AVS ( assistante de vie scolaire ) 3 matinés par semaine, elle est suivie également par un SAAAIS ( Service d'Aide à l'Acquisition de l'Autonomie et l'Insertion en Scolarité )
Comme vous le dit KOUKA et comme je vous est dit, il faut absolument lui passer un IRM et un ERG-PEV ( ElectroRétinoGramme et un Potentiel Evoqué Visuel ) ces examens peuvent être faits tôt.
Sur Nancy il y a le Dr ophtalmologique Alain SPIELMANN spécialisé dans le nystagmus. Sur strasbourg je vai faire des recherches sur les différent forum ou je suis et si je trouve je vous préviens.
Delphine.
PS : ma fille est Achromate ( maladie génétique ACHROMATOPSIE totale, absence de cônes dans sa rétine ) elle est en plus très hypermétrope et astigmate, elle a 4ans1/2, 1/10ème avec corrections teintées, elle voit en noir et blanc.
Elle le vit très bien, elle a toujours le sourire du matin au soir, a l'école cela se passe bien, elle fait du poney tous les samedis.
Elle est reconnu par la MDPH ( Maison départementale des paresonnes handicapées ) à 80% d'invalidité ce qui fait que l'année prochaine elle va bénéficier d'une AVS ( assistante de vie scolaire ) 3 matinés par semaine, elle est suivie également par un SAAAIS ( Service d'Aide à l'Acquisition de l'Autonomie et l'Insertion en Scolarité )
G
GUILLAUME
MERCI pour votre aide précieuse et je suis ravis que votre fille s'épanouisse comme les autres enfants de son age, j'imagine que ça ne doit pas être facile tout les jours pour votre famille...
Pour l'instant c'est l'orthoptiste qui m'a parlé de nystagmus mais mon optalmo me parle d'immaturité de la fixation oculaire avec un PROCHAIN control le 5 juillet, je ne crois pas qu'elle soit sur de son diagnostique et n'a rien vu au fond d'œil mais si j'ai bien compris pour affirmer ce diagnostique , il faut faire un ERG-PEV; pour l'instant les saccades oculaires sont toujours présentes, elle ne sont pas régulière, parfois il fixe sans faire de saccades oculaire puis il peut en faire 3 ou 4 a la suite de manière horizontale.
D'apres kouka , un nystagmus cache une autre pathologie oculaire? Mon mari est astigmate et hypermétrope, est - ce que ça pourrait etre en relation?
ET si je prend RDV sur nancy, est-ce qu'il peuvent faire IRM? ERG-PEV? car je suis pas tout près j'habite dans le Doubs.
merci a vous pour votre aide.
Pour l'instant c'est l'orthoptiste qui m'a parlé de nystagmus mais mon optalmo me parle d'immaturité de la fixation oculaire avec un PROCHAIN control le 5 juillet, je ne crois pas qu'elle soit sur de son diagnostique et n'a rien vu au fond d'œil mais si j'ai bien compris pour affirmer ce diagnostique , il faut faire un ERG-PEV; pour l'instant les saccades oculaires sont toujours présentes, elle ne sont pas régulière, parfois il fixe sans faire de saccades oculaire puis il peut en faire 3 ou 4 a la suite de manière horizontale.
D'apres kouka , un nystagmus cache une autre pathologie oculaire? Mon mari est astigmate et hypermétrope, est - ce que ça pourrait etre en relation?
ET si je prend RDV sur nancy, est-ce qu'il peuvent faire IRM? ERG-PEV? car je suis pas tout près j'habite dans le Doubs.
merci a vous pour votre aide.
K
kouka
bonjour GIULLAUME!!,vous pouvez demander a votre ophtal de vous donner une ordennace et comme ça vous pouvez lui prendre un rdv dans des hopiteaux qui sont pas loin de chez vous!!!!!
mon fils il mes des lunette car il est astigmate , entre 3 ET 6 MOIS,il as que les saccades !!!!mais apres il regarde a travers cad sur le coté gauche et l'ophtalmo ma expliquer ceci pas le point de blocage c la position ou il il vois mieux!!!
ssi vous avez des questions n'hésitez pas a me demander ,je suis pour vous repondre si je peux!!!!et exucuser moi au fautes d'hortographe et d'expression car ya pas lontengs que j'ai appris le francais!!!!
bon courage a vous!!!
mon fils il mes des lunette car il est astigmate , entre 3 ET 6 MOIS,il as que les saccades !!!!mais apres il regarde a travers cad sur le coté gauche et l'ophtalmo ma expliquer ceci pas le point de blocage c la position ou il il vois mieux!!!
ssi vous avez des questions n'hésitez pas a me demander ,je suis pour vous repondre si je peux!!!!et exucuser moi au fautes d'hortographe et d'expression car ya pas lontengs que j'ai appris le francais!!!!
bon courage a vous!!!
T
teilomae
Bonjour,
Kouka : vous êtes toute excusée, beaucoup de français font des fautes et la langue française est une des langues les plus dures à écrire.
Carine : L'ERG-PEV n'est pas pour diagnostiquer un nystagmus mais pour voir l'état de la rétine et voir si l'enfant n'est pas aveugle. Le diagnostique du nystagmus se voit facilement comme vous pouvez le voir.
Quand une personne a un Nystamus ( les yeux qui bougent avec des saccades lentes et très rapides comme vous le décrivez ) il faut rechercher pourquoi car le nystagmus est le sypmtôme d'une maladie.
On naît tous hypermétrope et pourtant tout le monde naît pas avec un Nystagmus.
Demander une ordonnance à votre ophtalmo.
Cdt, delphine.
Kouka : vous êtes toute excusée, beaucoup de français font des fautes et la langue française est une des langues les plus dures à écrire.
Carine : L'ERG-PEV n'est pas pour diagnostiquer un nystagmus mais pour voir l'état de la rétine et voir si l'enfant n'est pas aveugle. Le diagnostique du nystagmus se voit facilement comme vous pouvez le voir.
Quand une personne a un Nystamus ( les yeux qui bougent avec des saccades lentes et très rapides comme vous le décrivez ) il faut rechercher pourquoi car le nystagmus est le sypmtôme d'une maladie.
On naît tous hypermétrope et pourtant tout le monde naît pas avec un Nystagmus.
Demander une ordonnance à votre ophtalmo.
Cdt, delphine.
G
GUILLAUME
BONJOUR,
merci pour vos précisions. j'ai une autre question, mais a quoi sert le fond d'oeil? ne peut-on pas voir l'état de la rétine avec ce procédé? l'optalmo m'a affirmé que mon fils voyait clair!
J'ai rappelé ma pédiatre hier pour lui parler d'un éventuel RDV avec un neuro pediatre sur CHU mais m'a dit d'attendre d'avoir plus d'élément sur ces symptomes, je crois qu'il faut que je me résigne a attendre les differents examens et faire confiance aux professionnels qui m'entoure, je crois que la patience est de rigueur mais j'ai tellement de questions, pourquoi, comment.......... et peur pour son avenir.
C'est réconfortant de savoir que nous ne sommes pas seul, que d'autre comprennent ce que l'on ressent.
cordialement
Carine.
merci pour vos précisions. j'ai une autre question, mais a quoi sert le fond d'oeil? ne peut-on pas voir l'état de la rétine avec ce procédé? l'optalmo m'a affirmé que mon fils voyait clair!
J'ai rappelé ma pédiatre hier pour lui parler d'un éventuel RDV avec un neuro pediatre sur CHU mais m'a dit d'attendre d'avoir plus d'élément sur ces symptomes, je crois qu'il faut que je me résigne a attendre les differents examens et faire confiance aux professionnels qui m'entoure, je crois que la patience est de rigueur mais j'ai tellement de questions, pourquoi, comment.......... et peur pour son avenir.
C'est réconfortant de savoir que nous ne sommes pas seul, que d'autre comprennent ce que l'on ressent.
cordialement
Carine.
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