Petite nouvelle sur le forum

M
msornay
Bonjour,
Je suis la maman de 3 enfants. Mon dernier, Louis qui va avoir 2 ans dans 1 mois a un nystagmus. Je l'ai repéré dès sa naissance car il ne me regardait pas comme mes 2 premiers enfants. Le nystagmus, je connais ! Mon papa en a un depuis sa naissance. Les médecins, il y a plus de 50 ans, avaient dit à ma grand mère qu'il y avait eu un problème à la naissance et qu'il n'y avait rien à faire. Mais à la naissance de mon neveu, le fils de ma soeur, il y a bientôt 6 ans, nous avons découvert que ce nystagmus était génétique ! Ma soeur et moi même portions le gêne (à la différence de mes frères) que nous avons transmis à nos enfants.
A 3 mois, j'ai consulté l'ophtalmo qui a confirmé mes pensées. Après cela, nous sommes allés au CHU de Lille pour faire tous les examens suites à la découverte d'un nystagmus. Les résultats ont été très positif, elle a bien confirmé que le nystagmus était génétique et qu'il n'y avait pas d'autres causes.
Il est suivi tous les 6 mois par l'ophtalmo qui la semaine dernière m'a annoncé qu'il devenait astigmate donc début des lunettes.
Lorsque je lis tous les témoignages, je constate que mon fils n'a que le problème des yeux qui bougent horizontalement, la vue est bonne pour l'instant et il se développe comme son frère et sa soeur.
Le nystagmus ne me fait pas peur car mon papa a une vie tout à fait normale (malgré une vue qui n'est pas au top) : il a son permis de conduire, a toujours travaillé et a une vie de famille. Mon neveu a également une vie de petit garçon tout à fait normal sans trop de moquerie de la part de ses camarades.
Je viens de découvrir le site et je trouve que c'est un très bon site.
Bonne fin de journée à toutes et tous
Marie

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