Bonjour

T
Tomi
Bonjour a tous et toutes,

je m'appel Thomas, j'ai 30 ans et j'habite à Strasbourg.
Je suis également atteint d'un nystagmus congénital, avec une acuité visuel binoculaire de 3/10. Je me suis fait opérer par le Docteur Spielmann de Nancy, a l'age de 10 ans d'un strabisme. Ce qui n a rien changé a mon acuité, mais qui m'a permis de tenir ma tête droite.

J'ai eu la chance d'avoir des parents qui m'ont toujours poussé vers l'avant. Je n'etais pas tres bon élève, au vu de mes résultats scolaire et de l'enthousiasme de mes professeurs.

Aujourd'hui, je suis opticien, je possède mon propre magasin et je vais travailler en vélo. Tout ca pour vous dire que malgrés ce petit handicape, je me porte tres bien !

A bientôt
J
JL78180
Bonjour tomi,

Est-ce que vous savez si votre basse vision est réversible (amblyopie fonctionnelle bilatérale) ou irréversible (cause organique : DM, endommagement de nerf optique...) ?

Dans le premier cas (amblyopie fonctionnelle), je vous suggère vivement d'essayer le cumul de "traitement postural de Lisbonne" (à base de port de prismes posturaux) et de la méthode de rééducation visuelle de Bates.

En effet, contrairement aux idées reçues, l'amblyopie fonctionnelle chez les + de 6ans est rééducable "à moindre effort".

La dificulté actuelle en France du traitement postural d Lisbonne : manque d'opticien formé pour le montage et réglage de lunettes à prismes : un mauvais montage ou mauvais réglage donne de "mauvais effet prismatique" aux lunettes.

C'est la principale raison d'échec de traitement de SDP (syndrome de déficience posturale) en France, ou de médiocrité de résultats de traitement en France.

Jusqu'à présent, nous (patients) avons un mal de chien à motiver nos opticiens pour qu'ils s'investissent dans la compréhension du mécanisme de fonctionnement de ce traitement : tant que l'on ait pas essayer, on a du mal à cfroire aux retours d'expériences des patients.

Le SDP est très répandu en France : > 90% de la population est atteinte, dont une partie consultent à tour de bras, pour leurs maux chroniques (ce sont eux qui sont incriminés de "creuseurs de trou de la Sécu sans raison valable" : car la médecine allopathique ne leur trouve aucune cause organique, ne savent dont pas traiter leurs douleurs, vertiges, troubles neurovégétatifs fonctionnels (cardio-vasculaire, respiratoires, intestinaux, ...).

Le déploiement de ce traitement de SDP par la modofocation de posture et de tension musculaire dans le corps est ralenti pour raison de non formation d'opticien.

Dans votre cas, la probabilité de réussite de traitement est beaucoup plus forte que chez moi* (mon oeil amblyope a été récupéré : il redevient corrigible à 12/10 d'acuité visuelle).

* (je ne suis qu'ingénieur en automobile, dyspraxique de surcroit, totalement incapable de régler mes lunettes à prismes : pas de compas dans l'oeil pour déceler un déréglage de lunettes à prisme, je suis obligée d'attendre l'aparition de symptômes de SDP pour conclure au déréglage d'effet prismatique, puis d'aller voir mon opticien pour rectifier le réglage. Tant que je ne sais pas régler mes lunettes à prismes, mes résultats de traitement ne seront jamais "à l'optimal").

L'été dernier, j'ai rencontré de nombreux ados et adultes Ex-amblyopes, dont certains étaient en basse vision : ils ont tous amélioré leur acuité visuelle après quelques années de traitement de leur SDP par la Posturologie de Lisbonne (dans le cabinet d'ophtalmo-strabologie-posturologie du Pr. Orlando Alvès da Silva de Lisbonne**). Ceux qui avaient plus de 3ans de traitement de SDP ont atteint 10/10 d'acuité visuelle après correction optique.

** (j'ai consulté l'expert mondail à Lisbonne après 3 ans de traitement de SDP en France : car je n'ai pas pu obtenir le meilleur rendement de ce traitement : quelques uns de mes troubles neuro-auditifs reviennent encore trop souvent, car mes lunettes sont mal réglées).


Ce traitement n'est pas très onéreux : entre 50€ à 80€ le bilan postural (suivant praticien : la France compte une vingtaine d'ophtalmos prescripteurs de prismes posturaux de Lisbonne).

Le nombre de RdV est faible : entre 1 à 4 RdV la 1e année (praticien dépendant), puis 1 à 2 RdV par an les années suivante.

Dans mon cas, la récup d'oeil amblyope a été très rapide : constat après 3 semaines de port de prismes&semelles de Lisbonne, par dessus une rééducation orthoptique (cumul fortuit, car déconseillé normalement par Lisbonne : risque de perturbation de traitement de Lisbonne).

Ceux qui ne cumulent pas de rééducation oculomotrice (les patients ados et adultes de Pr. Orlando Alvès da Silva) récupèrent leur acuité visuelle plus lentement (ils n'ont qu'un contrôle par an avec ce médecin).

J'espère que cette piste attire votre attention.

Cordialement

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