Association nystagmus aide&espoir

bonjour, notre association consiste a venir en aide aux personne qui veulent s'opère nous prenons en charge les frais
d'hospitalisation.nous sommes pas encore complet pour donner des information des (bons) ophtalmologue pour diriger les personnes toucher, actuellement nous sommes en contacte avec le professeur bremond gingac qui est attache au chu de Amiens et nous voulons nous dirige au usa ,car d'après elle il est possible d'opéré
le nystagmus d'après le professeur il y a des risque mais pour cela il faut que l'on se rend directement au usa
une fois sur place nous seront d'avantage sur cette pathologie cela devrai se faire fin septembre.

cordialement.

bonjour,

Dans un premier temps je trouve cela très bien de venir en aide financièrement pour l'opération mais je ne comprend pas pourquoi vous voulez vous diriger vers les USA, en france il y a déjà des chirurgiens optalmologue qui opèrent.
Puis vous dites qu'une fois sur place ( USA ) vous en serez plus sur cette pathologie, mais lenystagmus n'est pas une maladie mais un symptôme d'une maladie, c pourquoi le nystagmus n'est pas toujours opérable.

Bonsoir,pour répondre a votre question, nous sommes parents, d’un enfant qui est atteint du nystagmus qui est lié à la persistance du vitré primitif avec persistance d'une artère hyaloidienne perméable a droit ,de façon bilatérale. IRM a montre une anomalie encéphalique
pouvant faire évoquer une pathologie métabolique.
pourquoi nous voulons nous diriger vers les Etats-Unis pour voire leur avis et quelle sont les moyens.
nous vous renseigneront prochainnement,nous avons pris rendez-vous, avec le professeure Mme Bremond-Gignac au
Chu Amiens Picardie, centre de compétence de maladie rare en ophtalmologie,nous vous donneront plus de détaille
prochainement.
Cordialèment .