Présentation
S
seve25
bonjour
je suis nouvelle sur ce forum. je suis séverine, 30 ans et maman d un petit garçon de 5 ans et demi atteint d un nystagmus bilatéral pendulo ressort ainsi que d une hypoplasie droite.
je suis heureuse d avoir trouvé un forum où on peut parler de cette maladie car je me sens désespérément seule face au handicap de mon enfant.Son papa nous a quitté il y a trois ans et il ne s intéresse pas aux soucis de mon petit Ethan.
J espère trouver sur ce forum des personnes qui voudront bien discuter avec moi,car, c est vrai...ça fait du bien de parler.....
Merci à tous....
Séverine
je suis nouvelle sur ce forum. je suis séverine, 30 ans et maman d un petit garçon de 5 ans et demi atteint d un nystagmus bilatéral pendulo ressort ainsi que d une hypoplasie droite.
je suis heureuse d avoir trouvé un forum où on peut parler de cette maladie car je me sens désespérément seule face au handicap de mon enfant.Son papa nous a quitté il y a trois ans et il ne s intéresse pas aux soucis de mon petit Ethan.
J espère trouver sur ce forum des personnes qui voudront bien discuter avec moi,car, c est vrai...ça fait du bien de parler.....
Merci à tous....
Séverine
T
teilomae
Bonsoir séverine,
C quoi une hypoplasie ?
Vous s'avez on a souvent l'impression que les hommes ne se soucient pas de l'handicap de nos enfants mais dans la plupart des cas c parce qu'ils ont peur du futur et préfère se voiler la fasse ( faire l'autruche ).
Mon mari était comme ça, il ne venait jamais au RDV médicaux, il ne me demandait pas ce qu'ils avaient dit ( c moi qui lui disait, tu ne veut pas savoir ? il me répondait " bien si, mais j'allais te le demander " ou il me répondait " savoir quoi ? " il avait soi-disant oublié ).
Un jour je l'ai obligé a venir avec moi car le RDV était loin et important, pendant l'examen j'ai du le calmer et lui dire que c'était pour son bien car il voulait prendre sa fille et dire aux médecins d'arrêter leur examen ( ma fille hurlait, pleurait et criait " je veux maman ") et à la fin de l'examen pour le compte rendu j'ai du lui dire de rentrer dans la salle pour qu'il entende delui même le diagnostique et qu'il se rende compte. Sur le chemin du retour il m'a dit qu'il n'irait plus jamais car c trop dur pour lui.
Mais a côté de ça il aime sa fille , s'amuse énormément avec elle et il s'occupe très bien d'elle.
Notre fille à 4 ans 1/2, son nystagmus est le conséquence de son achromatopsie, elle est en plus hypermétrope et astigmate.
Delphine
C quoi une hypoplasie ?
Vous s'avez on a souvent l'impression que les hommes ne se soucient pas de l'handicap de nos enfants mais dans la plupart des cas c parce qu'ils ont peur du futur et préfère se voiler la fasse ( faire l'autruche ).
Mon mari était comme ça, il ne venait jamais au RDV médicaux, il ne me demandait pas ce qu'ils avaient dit ( c moi qui lui disait, tu ne veut pas savoir ? il me répondait " bien si, mais j'allais te le demander " ou il me répondait " savoir quoi ? " il avait soi-disant oublié ).
Un jour je l'ai obligé a venir avec moi car le RDV était loin et important, pendant l'examen j'ai du le calmer et lui dire que c'était pour son bien car il voulait prendre sa fille et dire aux médecins d'arrêter leur examen ( ma fille hurlait, pleurait et criait " je veux maman ") et à la fin de l'examen pour le compte rendu j'ai du lui dire de rentrer dans la salle pour qu'il entende delui même le diagnostique et qu'il se rende compte. Sur le chemin du retour il m'a dit qu'il n'irait plus jamais car c trop dur pour lui.
Mais a côté de ça il aime sa fille , s'amuse énormément avec elle et il s'occupe très bien d'elle.
Notre fille à 4 ans 1/2, son nystagmus est le conséquence de son achromatopsie, elle est en plus hypermétrope et astigmate.
Delphine
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