Toxine botulique ça y est c'est fait !

D
delphine
Coucou à tous,

Ca y est, hier matin l'ophtalmo m'a fait une injection de botox à l'oeil gauche. J'étais dans les vappes tout l'aprèm à cause de la neuroleptanalgésie, puis j'ai dormi à la clinique, et là je suis sortie ce midi :)
J'ai mal à l 'oeil parce que j'ai des points au niveau de la conjonctive, et avec mon nystagmus ça n'arrête pas de frotter dessus, l'ophtalmo m'a dit que ça passerait une fois que l'oeil se paralyserait, donc il me tarde un peu, pour l'instant ça n'a pas encore commencé à faire effet.
Je revois l'ophtalmo de Toulouse lundi matin, et puis après dans 15 jours je fais un bilan mais à Nantes.

Voilà voilà, bientôt une vie sans nystagmus !

Edit : je rajoute que j'ai des nouvelles du neurologue, il m'a dit qu'il avait trouvé 2 molécules utiles dans ce j'ai : le mexitil (mexilétine) qui malheureusement n'est plus commercialisé en France mais apparemment possible à importer, et sinon à essayer éventuellement dès maintenant le dantrium.
D
delphine
Sérieux problème, à 4 jours de l'injection, ça ne fait aucun effet ! J'ai toujours le nystagmus ainsi que des contractions spastiques à l'oeil gauche. Je viens de voir l'ophtalmo ce matin qui m'a dit qu'effectivement ce n'était pas normal... Une chose est sûre, ça ne vient pas de la quantité, il m'a injecté la dose pour les paralysies oculomotrices, donc 2 fois celle utilisée dans les strabismes classiques.
Donc il y a 2 solutions, soit ça vient du flacon qui était inactif (auquel cas les autres patients injectés jeudi ne devraient pas réagir non plus), soit ça vient de moi qui ne répond pas au botox. ll doit me rappeler dans la journée pour me dire ce qu'il en est des autres patients...
T
teilomae
Slt Delphine,

Alors l'ophtalmo t'a rappelé ? qu'est-ce-qui t'a dit ?
D
delphine
Non il ne m'a pas rappelée. Il m'avait demandé de lui envoyer un mail aujourd'hui pour lui dire si l'oeil se paralysait, donc je lui ai écrit justement pour l'informer que rien n'a changé, j'en ai profité pour lui demander si de son côté il avait des nouvelles des autres patients, et là j'attend très (im)patiemment sa réponse.... ....

J'espèèèèèère que ça vient du flacon sinon mon plus bel espoir de traitement anti-nystagmus s'envole :(
T
teilomae
Il pourrait quand même tenir son engagement !!!!!
J'espère également pour toi.
Tiens moi au courant.

Bisous
D
delphine
Bon j'ai eu l'ophtalmo hier au téléphone, il m'a dit qu'il n'avait pas eu de retour des autres patients, donc c'est qu'a priori il n'y a pas de problème... Donc, toujours "a priori", il n'y aurait que moi chez qui ça n'a pas marché. Alors il m'a dit que la seule explication qu'il a, c'est que la solution a été préparée en début de matinée, or on m'a fait l'injection entre 11h30 et midi, et qu'éventuellement le produit aurait perdu son efficacité durant ce laps de temps. Ce serait bien la première fois que ça lui arrive mais il n'a pas d'autres explications à se mettre sous la dent !
Du coup on doit se recontacter la semaine prochaine, pour connaître avec certitude la réaction des autres patients, et de toute façon on reprogrammera une injection c'est sûr.

Voilà voilà, j'ai pas eu la présence d'esprit de lui demander de prévoir la date tout de suite, je vois gros comme une maison que je vais encore devoir poireauter pendant 2 mois, enfin bref. Franchement je serai bien malheureuse si c'est moi qui suis résistante au botox, en tout cas je veux pas dire, mais son histoire de produit qui devient inactif j'y crois pas trop...
D
delphine
Coucou !

Alors l'ophtalmo m'a envoyé un mail, il a la confirmation que ses autres patients ont répondu normalement à l'injection, c'est la première fois de sa carrière que ça lui arrive. Il me dit que son hypothèse qu'il avait évoquée, à savoir la toxine qui se serait inactivée avant qu'il me l'injecte, lui semble "probable". (en tout cas j'ai vraiment du mal à y croire, ça lui serait déjà arrivé... enfin bref c'est lui le boss). Du coup on reprogramme une injection dès sa prochaine session, le jeudi 29 avril, et là il me fera passer en tout début de matinée.

Bon et sinon, entre-temps j'ai obtenu ma prescription de dantrolène, qui est un puissant myorelaxant. Je dois faire une prise de sang tous les mois pour surveiller les conséquences sur le foie. Puis j'ai aussi droit à du lyrica pour les douleurs neuropathiques. Avec tout ça j'ai pas trop la forme, l'autre jour chez le généraliste j'avais 9 de tension et le pouls à 46, j'ai un peu du mal à tenir debout !
Et enfin j'ai reçu une convocation pour repasser un EMG la semaine prochaine au CHU de Nantes.

Sacré programme.
T
teilomae
c le marathon pour toi comme d'abitude !!
Essaie quand même de trouver du temps pour te reposer.

COURAGE !!!!

Bisous.
D
delphine
Coucou,

Ca y est c'est recommencé, hier matin l'ophtalmo m'a refait une injection de toxine botulique. Je suis restée à la clinique tout la nuit et là je suis sortie ce matin. Il m'a injecté une dose plus importante que la dernière fois. Pour l'instant c'est encore trop tôt pour savoir si ça fait effet ou pas, en général ça commence au bout de 48h, donc on verra à partir de demain matin. Je retourne chez l'ophtalmo lundi pour contrôler ça !

Biz à bientôt

Delphine
D
delphine
Alors quelques nouvelles sur ce fameux botox : je n'ai pas réagi non plus à la 2de injection, pourtant l'ophtalmo avait fait en sorte que l'on ne puisse plus mettre en cause les conditions techniques, donc là je ne sais pas si on parler de résistance, mais en tout cas, le nystagmus et les spasmes survivent à la toxine.

J'ai envoyé un mail à mon neurologue de Toulouse, qui m'a répondu qu'il ne pensait pas que ce soit dû à des anticorps anti-toxine, mais qu'à part ça, il n'avait pas d'explication. J'ai rdv avec mon neurologue de Nantes d'ici une dizaine de jours.
A priori, d'après l'ophtalmo, ça confirmerait l'origine strictement myogène de mes troubles, vu que la toxine bloque les influx à la jonction entre le nerf et le muscle, ce qui vient du muscle en lui-même n'est pas sensible à son effet.

Je ne sais pas quoi penser...
T
teilomae
Toutes les personnes ne réagissent pas pareil au produits, ma fille par exemple est très résistente aux produits qui endorment ou qui doivent rendre les enfants dans un état de planage, les médecins eux mêmes n'en revenaient pas. Peut-être que toi tu ne réagis pas à la toxine, pourquoi ? parce que c comme ça !!!

Enfin comme d'habitude, suite au prochain épisode pour ne pas dire Tome !!! Lol, gardons le sourire et l'espoir malgrés tout.

Gros bisous
H
Henri
Bonjour,

Alors l'ophtalmo m'a envoyé un mail, il a la confirmation que ses autres patients ont répondu normalement à l'injection, c'est la première fois de sa carrière que ça lui arrive.

Les autres patients n'avaient peut être pas de nystagmus.
Est ce que l'ophtalmo a déjà eu à faire l'injection chez un patient ayant un nystagmus ? ça avait marché ?

Cdt
D
delphine
Oui l'ophtalmo m'avait déjà parlé d'un "protocole" utilisé pour traiter le nystagmus : une injection derrière l'oeil pour paralyser tous les muscles. Il m'avait dit que le résultat est là, le nystagmus s'arrête, seulement après c'est au patient de voir s'il préfère le nystagmus ou ne plus pouvoir bouger les yeux.
De plus, les autres patients ont des spasmes, ce que j'ai aussi, et la toxine n'a rien fait sur le spasme non plus.

Delphine, je suis entièrement d'accord avec toi, on ne réagit pas pareil aux médocs, moi tu me donne du Lioresal, j'en prend 10 par jour ça ne me fait rien, ma mère en prend 1 et elle dort toute la journée. Seulement, mon généraliste m'a dit que la toxine botulique c'est différent, il m'a dit qu'il n'existait pas de résistance au botox... Je pensais que la seule cause possible de résistance, c'était les anticorps, mais l'ophtalmo pense que c'est très improbable.

Bref, JE N'EN SAIS RIEN, pour l'instant, je vais attendre patiemment mon rdv chez le neuro de Nantes, j'espère qu'il me fera une réponse un peu plus construite que celle de mon neurologue toulousain.
Et je retourne chez l'ophtalmo le 31 Mai.

Voilà voilà, comme tu dis, suite au prochain tome :D

Edit, en raison de l'ERG que j'ai passé au CHU et qui laisse un doute sur le bon état de mes cônes de l'oeil gauche, l'ophtalmo m'envoie à la clinique Sourdille pour faire un bilan complet de ce côté-là, ERG, PEV, champ visuel et EOG. S'il y a effectivement atteinte de la rétine, ça peut aider au diagnostic de la maladie générale.
D
delphine
Je patauge dans les explications à 2 balles :rolleyes: Je suis très en colère, j'ai vu mardi mon neurologue de Nantes, soit-disant un spécialiste des myopathies et maladies neuro-musculaire, et au lieu de se creuser la cervelle pour essayer vraiment de comprendre le pourquoi du comment, il me sert une explication minable en croyant que je vais gober ça.
Voilà ce qu'il m'a dit : "la toxine botulique est utilisée pour traiter les spasmes musculaires, elle paralyse momentanément le muscle. Plus le muscle est spastique, et plus l'effet de la toxine est visible. Si chez vous on n'a pas vu d'effet, c'est peut-être que votre muscle injecté n'était donc pas si spastique que cela."
D'une part ça s'appelle prendre mon ophtalmo pour un con, sur le compte-rendu il y avait quand même marqué "spasme +++ du droit médial", d'autre part, je lui ai signifié que mon muscle n'était pas du tout paralysé puisque mon oeil gauche pouvait toujours aller en adduction extrême, et là il me répond "je ne suis pas ophtalmologiste".

BREF, sur ce il m'a dit de prendre rdv avec le Pr Pér... aux explos fonctionnelles du CHU, qui est plus calé dans le domaine. Je le vois le 30 Juin. Et lundi je revois mon ophtalmo j'attends +++ des réponses avant de péter un câble pour de bon.

Mon généraliste a heureusement décidé de prendre ça à la rigolade, il m'a dit de me faire engager par l'armée, leur section scientifique sera heureuse de prélever les gênes d'une résistante au poison le plus violent du monde, ça fait un sacré atout contre les menaces bioterroristes. lol
T
teilomae
Salut Delphine,

Je comprend ta colère !
Ton généraliste est excellent !! Mdrrrr

Gros bisous et courage. :-)
D
delphine
Salut Delphine,

J'ai vu l'ophtalmo hier, donc pour lui il faut retenir cette piste de l'activité myogène "auto-induite", c'est-à-dire que mes muscles se contractent de manière autonome et intrinsèque, ce qui provoque des spasmes anarchiques, et des mouvements qui imitent l'apparence d'un nystagmus. Le botox agit un étage trop haut...

Il trouve aussi un peu nulle l'explication du neuro de Nantes, donc là j'attends mon rdv avec le neuro du CHU, l'ophtalmo m'a dit de lui transmettre le message suivant : "on compte sur lui..."

Voilà, voilà.

Biz et à plus ;-)
T
teilomae
Slt delphine,

oui dit lui bien le message !!
Avec tout ça dis moi comment vont tes études ? Tu t'en sors ?
D
delphine
Les études d'orthoptie ont l'immense avantage, non pas de me plaire, de me passionner ! A part ça c'est vrai que ça fait beaucoup d'absences, les cours ça se rattrape, mais les stages, pas toujours..

On a les examens vendredi (l'écrit), et puis l'oral dans 3 semaines, la tension commence à monter^^

Au fait je vais faire mon mémoire sur le nystagmus : la perception subjective des nystagmiques :-)
T
teilomae
très bon sujet.

Merde pour vendredi.

bisous
D
delphine
Salut !

Quelques nouvelles, pour une fois y en a pas beaucoup ;)

J'ai donc vu le physiologiste au CHU, sans grand-chose de nouveau. Il dit qu'effectivement c'est très étonnant que la toxine n'ait pas paralysé le muscle, il n'a pas trop d'explication, à part qu'éventuellement ça pourrait être un argument en faveur d'une maladie musculaire. Pour revenir sur ce qu'a dit le neuro, on est d'accord, même si le botox n'avait pas été indiqué il aurait dû agir, donc pas la peine de botter en touche. Et puis je lui ai demandé s'il existait des produits pour bloquer directement le muscle en lui-même, il s'est un peu fouttu de moi en me parlant d'une toxine qu'on trouve dans les viscères d'un poisson japonais et qui tue en quelques heures. Bref, histoire de dire qu'il n'y a pas de solution.

Cela dit, j'arrive pas à être convaincue par ces explications, pour moi c'est pas possible. Quand j'ordonne à mon oeil de regarder vers la droite, il le fait, hors là c'est quand même bien un influx nerveux qui passe par la jonction neuro-musculaire, qui devrait donc être bloqué par le botox... J'ai du mal à piger... Je pense qu'il va falloir que je fasse médecine pour me lancer dans des études de neuro, c'est le seul moyen d'avoir des réponses à ses questions, lol.

Bisous à plus
T
teilomae
Salut delphine,

je me demandais justement ce que tu devenais car je trouvais bizarre que tu n'interviennes plus sur le forum.
Comme on dit "on est mieux servi que par soit même " alors qui sait !!!! ( référence à ta dernière phrase )
J'espère quand même que tous ces médecins t'apporteront les réponses.

Gros bisous,

delphine.
T
teilomae
j'ai oublié : comment ce sont passés tes examens ? as-tu les résultats ?
D
delphine
Je pense avoir compris un truc : plus on a de médecins et moins on a de réponses.... une fois qu'on a trouvé l'âme compétente bien sûr. Je crois que je vais faire du nettoyage par le vide dans mon carnet de rdv.

Pour les exams : 16.5 à l'écrit et 15/20 à l'oral :)
Et puis j'ai changé de sujet de mémoire, j'ai eu des échos comme quoi le nystagmus c'était peut-être un peu trop "personnel" pour moi, donc ce sera : l'efficacité de la toxine botulique dans le traitement des troubles oculomoteurs.

J'attends les résultats des exams que j'ai passés à la demande de mon ophtalmo (ERG PEV CV et EOG sensoriel), le médecin doit m'envoyer une copie du compte-rendu. En attendant c'est lui qui me donne du boulot, il m'a pris mon dossier médical pour le potasser et faire des photocopies, mais me l'a rendu tout en désordre... Comme ça si j'ai peur de m'ennuyer, ça m'occupera au moins quelques heures, lol.

Bisous à très bientôt

Delphine G.

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