Bébé de 4 mois atteint de nystagmus !
E
Erickdu26
Nous venons d'apprendre que notre enfant etait ateint de cette maladie.
Mais nous ne savons pas grand chose.
Si des parents pourraient nous informé pour :
Qui voir ?
Ou ?
Les sympthomes.
Les consequences.
Les démarches.
L'eventuelle opération.
Nous nous sommes aperçu qu'il avait un regard flou voir qu'il cherchait et ne fixait pas normalement.
Donc nous avons pris rendez vous et ...Diagnostic la Nystagmus.
Aprés ce coup de massue nous essayons de savoir, comprendre, agir rapidement...
Mais je pense que le vécu des personnes est trés enrihissant. Nous sommes dans la Drôme (26).
Merci d'avance.
Erick
Mais nous ne savons pas grand chose.
Si des parents pourraient nous informé pour :
Qui voir ?
Ou ?
Les sympthomes.
Les consequences.
Les démarches.
L'eventuelle opération.
Nous nous sommes aperçu qu'il avait un regard flou voir qu'il cherchait et ne fixait pas normalement.
Donc nous avons pris rendez vous et ...Diagnostic la Nystagmus.
Aprés ce coup de massue nous essayons de savoir, comprendre, agir rapidement...
Mais je pense que le vécu des personnes est trés enrihissant. Nous sommes dans la Drôme (26).
Merci d'avance.
Erick
T
teilomae
bonsoir Erick !!!
1ère chose : consulter un ophtalmo. si il est compétant dans le nystagmus il devrait prescrire un scanner, un IRM, une consultation chez le neurologue et un ERG-PEV à moins que le fond d'oeil révèle un diagnostique précis;
2ème chose : Le nystagmus n'est pas une maladie mais un symptôme, il faut donc trouver la cause de ce nystagmus.
Les conséquence : tout dépend de la maladie
l'opération : tout dépend de la maladie
Faite un tour sur les discutions de présentation ça vous donnera une idée.
Cdt,
delphine.
1ère chose : consulter un ophtalmo. si il est compétant dans le nystagmus il devrait prescrire un scanner, un IRM, une consultation chez le neurologue et un ERG-PEV à moins que le fond d'oeil révèle un diagnostique précis;
2ème chose : Le nystagmus n'est pas une maladie mais un symptôme, il faut donc trouver la cause de ce nystagmus.
Les conséquence : tout dépend de la maladie
l'opération : tout dépend de la maladie
Faite un tour sur les discutions de présentation ça vous donnera une idée.
Cdt,
delphine.
E
Erickdu26
Bonjour Delphine.
Tout d'abord, merci pour votre rêponse.
Nous avons vu un ophtalmo (c'est elle qui nous a diagnostiqué le nystagmus). Elle a trouvé que la rétine etait vraiment blanche, il faut savoir qu'il est trés blond aux yeux bleus et peau trés caire). Elle a donc parlé d'albinisme.
Nous devons voir un dermatho et avons un rendez vous pour une ERG PEV.
J'ai pris un RV avec M. HABAULT de lyon qui est apparrament spécialiste de la nystagmus. Tous ces RV fin juin.
Les symptomes de sa maladie sont eventuellement l'albinisme mais surtout il a un oeil qui de temps en temps bouge horizontalement et parfois son regard est flou (comme si il ne voyait pas).
Alors que parfois il fixe et il suit trés bien du regard, personnes et objets et enfin son fond d'oeil est bon (apparrement pas de gros problème de vue).
Voilà si des personnes ont un bébé avec les mêmes symptomes repondez mois svp car j'ai l'impression que les examens vont être trés long.
Ah j'oubliais il a un IRM dans quelques jours et a part ça il a un trés bon develloppement.
Merci d'avance.
Erick
Tout d'abord, merci pour votre rêponse.
Nous avons vu un ophtalmo (c'est elle qui nous a diagnostiqué le nystagmus). Elle a trouvé que la rétine etait vraiment blanche, il faut savoir qu'il est trés blond aux yeux bleus et peau trés caire). Elle a donc parlé d'albinisme.
Nous devons voir un dermatho et avons un rendez vous pour une ERG PEV.
J'ai pris un RV avec M. HABAULT de lyon qui est apparrament spécialiste de la nystagmus. Tous ces RV fin juin.
Les symptomes de sa maladie sont eventuellement l'albinisme mais surtout il a un oeil qui de temps en temps bouge horizontalement et parfois son regard est flou (comme si il ne voyait pas).
Alors que parfois il fixe et il suit trés bien du regard, personnes et objets et enfin son fond d'oeil est bon (apparrement pas de gros problème de vue).
Voilà si des personnes ont un bébé avec les mêmes symptomes repondez mois svp car j'ai l'impression que les examens vont être trés long.
Ah j'oubliais il a un IRM dans quelques jours et a part ça il a un trés bon develloppement.
Merci d'avance.
Erick
T
teilomae
bonsoir,
désolée d'insister mais le nystagmus est le symptôme et l'albinisme est la maladie.
Nystagmus, peau claire,cheveux très blonds, yeux bleus et rétine blanche sont les symptômes en effet de l'albinisme mais biensur ce n'est qu'une piste.
Ce qui est bien dans votre cas c'est qu' il y a déjà une piste si tôt et donc une prise en charge rapide si le diagnostique ce révèle être le bon.
Tenez nous au courant et suivant les résultats on pourra mieux répondre à vos questions si vous en avez.
Cdt,
delphine
PS : si toute fois vous voulez des renseignements sur cette maladie ( albinisme occulo-cutané )si vous voulez parler des symptôme de cette maladie pour voir si cette piste peut-être la bonne, je peux vous donner le lien d'un très bon forum consacré à cette maladie.
désolée d'insister mais le nystagmus est le symptôme et l'albinisme est la maladie.
Nystagmus, peau claire,cheveux très blonds, yeux bleus et rétine blanche sont les symptômes en effet de l'albinisme mais biensur ce n'est qu'une piste.
Ce qui est bien dans votre cas c'est qu' il y a déjà une piste si tôt et donc une prise en charge rapide si le diagnostique ce révèle être le bon.
Tenez nous au courant et suivant les résultats on pourra mieux répondre à vos questions si vous en avez.
Cdt,
delphine
PS : si toute fois vous voulez des renseignements sur cette maladie ( albinisme occulo-cutané )si vous voulez parler des symptôme de cette maladie pour voir si cette piste peut-être la bonne, je peux vous donner le lien d'un très bon forum consacré à cette maladie.
E
Erickdu26
Encore merci pour votre rêponse.
En effet j'ai beaucoup à apprendre, je vais m'y employer...
Vous dites que c'est une chance de le savoir si tôt mais en quoi c'est une chance car l'ophtalmo nous a dit qu'il n'y avait rien à faire...
Bien sur si l'albinisme est recounut.
Et pour le lien oui je veux bien l'avoir il faut vraiment en connaitre le plus possible pour faire ce que de droit...
Cordialement.
Erick
En effet j'ai beaucoup à apprendre, je vais m'y employer...
Vous dites que c'est une chance de le savoir si tôt mais en quoi c'est une chance car l'ophtalmo nous a dit qu'il n'y avait rien à faire...
Bien sur si l'albinisme est recounut.
Et pour le lien oui je veux bien l'avoir il faut vraiment en connaitre le plus possible pour faire ce que de droit...
Cordialement.
Erick
M
mamflo13
Bonjour Erickdu26
En effet cela est trés bien que vous l'ayez sû si tôt, car au contraire tout est à faire !!! Bon je vous l'accorde votre petit bout va grandir avec son nystagmus !!! mais cela n'empêche pas que vous puissiez mettre des choses en place pour l'aider à grandir dans les meilleures conditions qui soient !!! Si vous lui faites confiance il ou elle saura vous épater !!! je vous le garantie !!!
Je vous présente mon fils !!! 9 ans et demi déjà !! un nystagmus dû à un albinisme oculaire diagnostiqué à 3 mois !! Je vous passe toutes les infos hallucinantes que nous avons entendu !!! au tout début comme quoi justement rien n'était à faire !!! vision binoculaire sans correction 1.5 !!! donc autant dire faible !! mainteant avec correction et séances d'orthoptie toutes les semaines !! il avoisine les 4 !!!
Rien ne l'arrête !!! il aime la vie et fait tout ce dont il a envie !! Pratique presque tous les sports !! foot, course, natation, ski, sport de contact !!!
Et en milieu scolaire normal ( une enseignante spé vient le voir de heures dans la semaine )avec des résultats qui sont plus qu'extraordinaire !!! il a un réseau de copains et de copines depuis la maternelle !!! Un enfant tout ce qu'il y a de plus normal quoi :::
Ce que je veux vous dire par mon message, c'est qu'il faut surtout dans notre cas écouter plus son coeur que certains medecins !!! et avant tout entourer votre enfant d'amour et grandir avec lui chaque jour dans la découverte du nystagmus !!! Vous allez surement avoir des moments de doutes ( en attendant que tous vos examens soient faits !!! et par la suite !!! ) mais je peux vous l'assurer vous allez découvrir un enfant extraordinaire !!!
A bientôt
En effet cela est trés bien que vous l'ayez sû si tôt, car au contraire tout est à faire !!! Bon je vous l'accorde votre petit bout va grandir avec son nystagmus !!! mais cela n'empêche pas que vous puissiez mettre des choses en place pour l'aider à grandir dans les meilleures conditions qui soient !!! Si vous lui faites confiance il ou elle saura vous épater !!! je vous le garantie !!!
Je vous présente mon fils !!! 9 ans et demi déjà !! un nystagmus dû à un albinisme oculaire diagnostiqué à 3 mois !! Je vous passe toutes les infos hallucinantes que nous avons entendu !!! au tout début comme quoi justement rien n'était à faire !!! vision binoculaire sans correction 1.5 !!! donc autant dire faible !! mainteant avec correction et séances d'orthoptie toutes les semaines !! il avoisine les 4 !!!
Rien ne l'arrête !!! il aime la vie et fait tout ce dont il a envie !! Pratique presque tous les sports !! foot, course, natation, ski, sport de contact !!!
Et en milieu scolaire normal ( une enseignante spé vient le voir de heures dans la semaine )avec des résultats qui sont plus qu'extraordinaire !!! il a un réseau de copains et de copines depuis la maternelle !!! Un enfant tout ce qu'il y a de plus normal quoi :::
Ce que je veux vous dire par mon message, c'est qu'il faut surtout dans notre cas écouter plus son coeur que certains medecins !!! et avant tout entourer votre enfant d'amour et grandir avec lui chaque jour dans la découverte du nystagmus !!! Vous allez surement avoir des moments de doutes ( en attendant que tous vos examens soient faits !!! et par la suite !!! ) mais je peux vous l'assurer vous allez découvrir un enfant extraordinaire !!!
A bientôt
T
teilomae
Bonsoir,
Le message de mamflo résume très bien le pourquoi de " le savoir si tôt ".
En ayant un diagnostique de la maladie, vous évitez les années de marraton à la recherche du médecin qui ne vous dit pas de conneries ( j'emploie ce terme car j'en ai entendu des corsées ) du médecin qui veut bien faire des recherches ( on m'a souvent fermé la porte car soit disant que la recherche des dyschrophies des cônes de la rétine ne servait à rien car ce n'était pas soignable ), vous évité également les déplacements à travers la france pour trouver la bonne porte ouverte.
Si c'est le bon diagnostique pour votre enfant vos pourrez de ce fait le guidé le mieux possible être aidé par un service ( ex dans ce cas : un SAAAIS ).
Voici le liens dont je vous ai parlé :
http://fr.groups.yahoo.com/group/albinismes/
A bientôt
Delphine.
Le message de mamflo résume très bien le pourquoi de " le savoir si tôt ".
En ayant un diagnostique de la maladie, vous évitez les années de marraton à la recherche du médecin qui ne vous dit pas de conneries ( j'emploie ce terme car j'en ai entendu des corsées ) du médecin qui veut bien faire des recherches ( on m'a souvent fermé la porte car soit disant que la recherche des dyschrophies des cônes de la rétine ne servait à rien car ce n'était pas soignable ), vous évité également les déplacements à travers la france pour trouver la bonne porte ouverte.
Si c'est le bon diagnostique pour votre enfant vos pourrez de ce fait le guidé le mieux possible être aidé par un service ( ex dans ce cas : un SAAAIS ).
Voici le liens dont je vous ai parlé :
http://fr.groups.yahoo.com/group/albinismes/
A bientôt
Delphine.
E
Erickdu26
Bonjour "mamflo" et Delphine.
D'abord une erreur je ne vais pas decouvrir un enfant extraodinaire il l'est déjà (lol).
Il s'appele Warren il est né le 15 octobre. Si je sis cela c'est avec du vécu, il est issu d'un "deuxième lit" j'ai eu en effet 4 enfants avant lui d'un premier mariage.
En ce qui concerne la maladie je suis "prét" car j'ai moi même une maladie de la rêtine (apparrament aucun rapport avec sa maladie).
Donc du courage et de l'experience dans ce domaine j'en ais (lol)...
En tout cas merci pour votre disponibilité et vos encouragements.
Apparrament ça devrait être la même maladi que votre fils (albinisme occulaire) ça y est Delphine j'ai compris...
Ce que je voulais savoir c'est la cause de l'albinisme (gênes ou autres ?).
Mais je vais faire un tour sur le site pour mieux comprendre.
Et votre fils a part une accuite rêduite a t'il de gros problèmes concernant le regard, mouvement des yeux...
Voilà c'est une question je pense que tout le monde s'est posée.
Car au nveau mêdical (avec vos conseils) nous allons faire ce qu'il faut) et pour l'amour il est plus qu'entouré...
Encore merci et à trés bientôt de vous lire.
Erick
D'abord une erreur je ne vais pas decouvrir un enfant extraodinaire il l'est déjà (lol).
Il s'appele Warren il est né le 15 octobre. Si je sis cela c'est avec du vécu, il est issu d'un "deuxième lit" j'ai eu en effet 4 enfants avant lui d'un premier mariage.
En ce qui concerne la maladie je suis "prét" car j'ai moi même une maladie de la rêtine (apparrament aucun rapport avec sa maladie).
Donc du courage et de l'experience dans ce domaine j'en ais (lol)...
En tout cas merci pour votre disponibilité et vos encouragements.
Apparrament ça devrait être la même maladi que votre fils (albinisme occulaire) ça y est Delphine j'ai compris...
Ce que je voulais savoir c'est la cause de l'albinisme (gênes ou autres ?).
Mais je vais faire un tour sur le site pour mieux comprendre.
Et votre fils a part une accuite rêduite a t'il de gros problèmes concernant le regard, mouvement des yeux...
Voilà c'est une question je pense que tout le monde s'est posée.
Car au nveau mêdical (avec vos conseils) nous allons faire ce qu'il faut) et pour l'amour il est plus qu'entouré...
Encore merci et à trés bientôt de vous lire.
Erick
M
mamflo13
Bonjour Erick
Alors en effet j'ai oublié de vous dire certaines choses, Flo à bien un nystagmus qui est dû à son albinisme oculaire !!! donc une sacrée danse de droite à gauche avec de temps à autre une position de confort ( torticolis ).Par contre il faut savoir que ces enfants sont vraiment sensible à lumière donc ne pas hésiter à mettre des lunettes de soleil même en hiver !!! dans le cas de Flo nous avons dû faire face à beaucoup de maux de tête !!! ce qui arrive encore de temps en temps.
Il y a une site sympa avec des explications sur le nystagmus, il s'agit de Genespoir.fr.
Ensuite vous pouvez vous rendre sur le site de france5, tapez nystagmus en haut à droite et vous verez un film " Angélique, Antoine, Manon et les autre " il y a quelques explications trés interessantes. Qui je pense répondront à vos questions quant à la ou les raisons de l'albinisme oculaire !!
Par contre Warren est encore petit mais si vous avez besoin je peux vous donner toutes les coordonnées du SAAAIS qui suit Flo !!! Sur Marseille, afin de savoir vers qui vous tournez pour sa prise en charge pour plus tard !!!
Si jamais vous avez besoin de plus de renseignements c'est avec plaisir que nous essaierons d'y répondre.
Bonne fin de semaine
Alexandra
Alors en effet j'ai oublié de vous dire certaines choses, Flo à bien un nystagmus qui est dû à son albinisme oculaire !!! donc une sacrée danse de droite à gauche avec de temps à autre une position de confort ( torticolis ).Par contre il faut savoir que ces enfants sont vraiment sensible à lumière donc ne pas hésiter à mettre des lunettes de soleil même en hiver !!! dans le cas de Flo nous avons dû faire face à beaucoup de maux de tête !!! ce qui arrive encore de temps en temps.
Il y a une site sympa avec des explications sur le nystagmus, il s'agit de Genespoir.fr.
Ensuite vous pouvez vous rendre sur le site de france5, tapez nystagmus en haut à droite et vous verez un film " Angélique, Antoine, Manon et les autre " il y a quelques explications trés interessantes. Qui je pense répondront à vos questions quant à la ou les raisons de l'albinisme oculaire !!
Par contre Warren est encore petit mais si vous avez besoin je peux vous donner toutes les coordonnées du SAAAIS qui suit Flo !!! Sur Marseille, afin de savoir vers qui vous tournez pour sa prise en charge pour plus tard !!!
Si jamais vous avez besoin de plus de renseignements c'est avec plaisir que nous essaierons d'y répondre.
Bonne fin de semaine
Alexandra
J
jamis74
bonjour je viens de découvrir ce site qui me soulage
mon fils de 3 ans 1/2 a un nystagmus depuis l age de 4 mois environ dumoins c est ce que pense les médecins, car son nystagmus est passé plus ou moins inapercu jusqu'a ces 16 mois ou la il a commencé à avoir un comportement bizarre. Ma soeur étant opticienne a dabord cru à un oeil qui voyait moins bien que l autre car il penchait sa tete vers la gauche pour regarder vers la droite
elle m a conseillé de prendre rdv chez un ophtalmo, donc entre temps nous avons déménagé donc nous avons encore pris du retard dans la prise de rdv ... donc après 8 long mois d attente, j ai eu un rdv avec une ophtalmo qui m a tout de suite dirriger vers le CHU de Nantes qui sont très réputés pour les pb ophtalmologistes... donc encore 6 mois d attente.
suite au rdv de nantes, le dr nous propose de surveiller notre enfants et de l operer pour la grande section.
et la depuis je suis inquiete, car j en ai parler à mon orthoptiste qui me suit et m a dit qu une opération ratée du nystagmus entrainait de très graves consequences... est ce que quelqu'un s est fait opérer de ce symptome ou pas????? merci de me renseigner....... signée une maman en recherche de réponse
mon fils de 3 ans 1/2 a un nystagmus depuis l age de 4 mois environ dumoins c est ce que pense les médecins, car son nystagmus est passé plus ou moins inapercu jusqu'a ces 16 mois ou la il a commencé à avoir un comportement bizarre. Ma soeur étant opticienne a dabord cru à un oeil qui voyait moins bien que l autre car il penchait sa tete vers la gauche pour regarder vers la droite
elle m a conseillé de prendre rdv chez un ophtalmo, donc entre temps nous avons déménagé donc nous avons encore pris du retard dans la prise de rdv ... donc après 8 long mois d attente, j ai eu un rdv avec une ophtalmo qui m a tout de suite dirriger vers le CHU de Nantes qui sont très réputés pour les pb ophtalmologistes... donc encore 6 mois d attente.
suite au rdv de nantes, le dr nous propose de surveiller notre enfants et de l operer pour la grande section.
et la depuis je suis inquiete, car j en ai parler à mon orthoptiste qui me suit et m a dit qu une opération ratée du nystagmus entrainait de très graves consequences... est ce que quelqu'un s est fait opérer de ce symptome ou pas????? merci de me renseigner....... signée une maman en recherche de réponse
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