Mon fils de 3 mois 1/2 a probablement un nystagmus horizontal
T
Titinini
Bonjour, je m'appelle Sophie, je suis de Belgique et j'ai 30 ans.
J'ai déjà un petit garçon de 5 ans et en septembre dernier j'ai donné naissance à un magnifique bébé en pleine santé.
Il y a quelques jours, lors de la visite des 3 mois la pédiatre a remarqué que Nathan avait les yeux qui bougeaient horizontalement. Elle m'a dit que ça la tracassait, et m'a demandé d'aller consulter un opthtalmo.
De retour a la maison et après quelques recherches sur le net, j'ai découvert ce qu'était un nystagmus.
Je lui ai téléphoné pour lui demander si c'est à ca qu'elle pensait et elle m'a dit oui.
Depuis nous avons remarqué que même si Nathan ne le fait pas tout le temps, (il peut parfois nous fixer sans que ses yeux ne bougent d'un milimètre), lorsque ses yeux commencent a bouger c'est de plus en plus fort...
J'ai aussi (sur conseil de la pédiatre) déjà pris un rdv chez une neuropédiatre (rdv le 4 mai!) en prévision.
Je suis très très inquiète, je panique...
J'espère trouver ici un peu de réconfort.
Merci et à bientôt
J'ai déjà un petit garçon de 5 ans et en septembre dernier j'ai donné naissance à un magnifique bébé en pleine santé.
Il y a quelques jours, lors de la visite des 3 mois la pédiatre a remarqué que Nathan avait les yeux qui bougeaient horizontalement. Elle m'a dit que ça la tracassait, et m'a demandé d'aller consulter un opthtalmo.
De retour a la maison et après quelques recherches sur le net, j'ai découvert ce qu'était un nystagmus.
Je lui ai téléphoné pour lui demander si c'est à ca qu'elle pensait et elle m'a dit oui.
Depuis nous avons remarqué que même si Nathan ne le fait pas tout le temps, (il peut parfois nous fixer sans que ses yeux ne bougent d'un milimètre), lorsque ses yeux commencent a bouger c'est de plus en plus fort...
J'ai aussi (sur conseil de la pédiatre) déjà pris un rdv chez une neuropédiatre (rdv le 4 mai!) en prévision.
Je suis très très inquiète, je panique...
J'espère trouver ici un peu de réconfort.
Merci et à bientôt
T
teilomae
bonjour sophie,
Ne paniquez pas ( c'est facile à dire car moi même j'ai paniqué )
Quand avez vous RDV chez l'ophtalmo ?
C'est bien d'avoir pris le RDV chez une neuro. Votre pédiatre à l'air d'être compétant car ce n'est pas souvent le cas.
Le nystagmus est provoqué par quelque chose et il faut trouver quoi.
Votre fils va certainement passer un IRM et un ERG-PEV.
Prennez le temps de lire les présentatons et les discutions générales.
posez toutes les questions que vous voulez, j'y répondrai avec plaisir dans la mesure du possible.
Delphine maman de Maëlys, 4 ans, Achromate.
Ne paniquez pas ( c'est facile à dire car moi même j'ai paniqué )
Quand avez vous RDV chez l'ophtalmo ?
C'est bien d'avoir pris le RDV chez une neuro. Votre pédiatre à l'air d'être compétant car ce n'est pas souvent le cas.
Le nystagmus est provoqué par quelque chose et il faut trouver quoi.
Votre fils va certainement passer un IRM et un ERG-PEV.
Prennez le temps de lire les présentatons et les discutions générales.
posez toutes les questions que vous voulez, j'y répondrai avec plaisir dans la mesure du possible.
Delphine maman de Maëlys, 4 ans, Achromate.
P
popy33
bonsoir, moi aussi je suis maman et c est aussi vers 3mois que le nystagmus de ma fille a été diagnostiqué. Aujourd'hui elle est 8ans, c'est une petite fille heureuse. Nous avons tout fait, orthoptistes, prismes, examens, opération, tout ça suivi par un chu. Sans oublier le vrai parcours du combattant pour la reconnaissance de son handicap a la mdph. Elle a 10 de prés !!! et 1 OD de loin et 2 OG... En binoculaire elle a 3 faible. Elle se cogne un peu partout , mais saute, et cours partout la joie de vivre! Elle fait du vélo comme les autres - bien sur je reste très présente car les chuttes sont fréquentes. J ai fait les démarches pour etre suivi par un institut de malvoyant sur bordeaux qui sait prendre son handicap en compte. Elle est scolarisé dans une école "normale" mais à droit à une "maitresse spécialisée" tous les lundis: ce qui lui facilite la vie. car tout et là, il faut trouver des choses qui nous facilite la vie au quotidien quand on a identifié l'handicap§
Et donc avant tout, il faut prendre le temps de faire tous les spécialistes de votre région pour savoir et comprendre le plus exactement possible ce qu' à votre fils tous les nystagmus sont différents!
amicalement
Et donc avant tout, il faut prendre le temps de faire tous les spécialistes de votre région pour savoir et comprendre le plus exactement possible ce qu' à votre fils tous les nystagmus sont différents!
amicalement
C
carpe diem
Je suis entierement d'accord avec Popy 33 !! prenez le temps de voir un maximum de personnes afin d'etre dirigée le plus tot possible et le mieux possible vers les personnes qui aideront au mieux votre enfant , quitte a avoir plusieurs avis !!! la nystagmus de notre fils ( 3 ans en mai ) a ete diagnostiqué a l'age de 2 mois !!!notre medecin nous a de suite envoyé chez un ophtalmo tres competent qui nous a ensuite envoyé chez un professeur de strasbourg specialisé en ophtalmo genetique qui a decouvert que pierre avait une mutation genetique sur le gene qui gere les yeux et que ce nystgamus en etait la consequence ! nous avons donc rv tous les deux aupres de ce professeur car pierre evolue tres bien et rv tous les 6 mois chez notre ophtalmo !! notre petit bonhomme a une excellente vue jusuqu'a 3 mettre et ensuite forte myoppie qui est corrigée par le port de lunette !tout comme la fille de popy33 , pierre court , joue au foot, saute et dase comme les enfants de son age ! il est meme scolarisé dans une ecole " normale " depuis novembre 2009 alors qu'il un an de moins que la plupart des enfants e sa classe ( il a ete a l'ecole a 2 ans et demi , il parlait alors tres bien etait propre depuis plusieurs moi et etait tres demandeur d'activité tels que le coloriage, les puzzle, le dessin... il est tres intuitif ) et il est pris en charge depuis quelques mois par le C.R.E.E.S.D.E.V. (le Centre Régional d’Enseignement et
d’Education Spécialisés pour Déficients Visuels) a l'ecole une educatrice vient e soutien a la maitresse !!
le tout c'est d'etre donc bien encadré et dirigé des le depart et de ne pas hesiter a voir un max de personnes !!
d’Education Spécialisés pour Déficients Visuels) a l'ecole une educatrice vient e soutien a la maitresse !!
le tout c'est d'etre donc bien encadré et dirigé des le depart et de ne pas hesiter a voir un max de personnes !!
K
kouka
bonjour,je m'appelle rezkia je suis une maman de deux enfants,2ans et demi et 9mois!!mon bébé de 9mois a le problème de nystagmus horizontal qui était diagnostiqué a l'age de 4 mois et demi par son pédiatre et qui ma directement envoyer voir un ophtalmologue, ce dernier a son tour nous a envoyer a nicker la ou actuellement est pris en charge,tout le bilan est positif(IRM, neuropidiatre,erg!!!!!!!) ,mon fils penche sa tête surtout sur le coté gauche afin de trouver une bonne position qui lui aide a bien voir,et pourtant pour l'instant il a pas des troubles de vision!!!!!son ophtalmologue nous a conseillé des lunettes !!!!!mais se que je ne comprend pas comment de ne pas trouver la cause de ce nystagmus!!!es que c'est parce que ya pas de cause!!ou car on arrive pas a diagnostiqué la cause!!!!!!!
T
teilomae
Bonjour,
A force de lire les messages concernants le nystagmus, j'en conclu que les personnes qui n'ont comme symptôme que le nystagmus ( càd sans aucun autre symptôme, Forte myopie, photophobie, retard quelconque ..... ) les médecins considèrent que le nystagmus est isolé ( sans cause ) dans ce cas moi je pense que ce n'est qu'un problème de nerfs optique.
A force de lire les messages concernants le nystagmus, j'en conclu que les personnes qui n'ont comme symptôme que le nystagmus ( càd sans aucun autre symptôme, Forte myopie, photophobie, retard quelconque ..... ) les médecins considèrent que le nystagmus est isolé ( sans cause ) dans ce cas moi je pense que ce n'est qu'un problème de nerfs optique.
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