Nouvelle
E
emeraude
bonjour a tous j ai 26 ans . je suis nee avec une cataracte congenital a l oeil droit et j ai ete opere a 3mois . donc je ne sais pas si mon nystagmus est de naissance ou du a l operation d ailleur je savai meme pas que ca s appallai nystagmus depuis peu grace a internet j ai su ce que j avais . c est un sujet tabou chez moi . je c est qu avec la fatigue c est pire ... j ai ete voir deux specialistes a lyon dont un propose de m opere j ai tres tres peur mais pense quand meme tenter le coup. depuis que je suis maman j ai encor plus de complexes car j ai l impression que beaucoup de gens pense que comme j ai un probleme aux yeux je dois avoir un probleme a la tete aussi c est trop blessant . avant d etre maman je les remetait a leur place ca me rendait meme agressive des fois les reactions idiote des gens mais maintenant je me voi pas faire ca avec mon fils dans les bras bonjour lexemple...lol sinon je vois tres bien a l oeil gauche . scolarite normal tres peu de moquerie car personnelement ca ma forge mon caracter et celui qui se moquait ne recommancait pas deux fois lol. voila moi j aimerais quand meme avoir des renseignements sur le traitement avec l acide botulique si quelqu un a essaye ca m interressse.
D
delphine
Coucou,
J'ai rdv la semaine prochaine chez mon ophtalmo à Toulouse pour prévoir une injection de toxine botulique pour le nystagmus, mais je crains que ce ne soit pas une solution pour toi, car d'après ce que je lis ton nystagmus est congénital. Quand j'ai parlé du botox avec mon ophtalmo, il m'a dit : la toxine botulique a déjà été testée dans le cadre du nystagmus, c'est un traitement qui s'utilise chez des adultes jeunes, qui ont un nystagmus acquis (jamais en cas de nyst. congénital), ne répondant pas au traitement médicamenteux, et quand les oscillopsies sont vraiment gênantes.
La toxine botulique entraîne une paralysie totale des muscles pendant plusieurs semaines, c'est pout ça que chez quelqu'un qui a un nystagmus congénital, il y a de fortes chances que ce soit encore plus incorfortable que le nystagmus.
J'ai rdv la semaine prochaine chez mon ophtalmo à Toulouse pour prévoir une injection de toxine botulique pour le nystagmus, mais je crains que ce ne soit pas une solution pour toi, car d'après ce que je lis ton nystagmus est congénital. Quand j'ai parlé du botox avec mon ophtalmo, il m'a dit : la toxine botulique a déjà été testée dans le cadre du nystagmus, c'est un traitement qui s'utilise chez des adultes jeunes, qui ont un nystagmus acquis (jamais en cas de nyst. congénital), ne répondant pas au traitement médicamenteux, et quand les oscillopsies sont vraiment gênantes.
La toxine botulique entraîne une paralysie totale des muscles pendant plusieurs semaines, c'est pout ça que chez quelqu'un qui a un nystagmus congénital, il y a de fortes chances que ce soit encore plus incorfortable que le nystagmus.
E
emeraude
merci pour ta reponse difficile de savoir le vrai du faux avec tous ces ophtalmosqui ce contredise alors je vais vraimentbien me renseigner avant car aparemment c etais quand meme fesable pour mon cas . mais c est sur que j ai pas envie de me retrouver l oeil paralise pendant 3mois .
D
delphine
L'effet même de la toxine botulique c'est de paralyser les muscles. Ca coupe les connexions neuro-musculaires. Et en plus ça a un effet transitoire, donc il faut des injections répétées tous les 3 mois. Il y a des ophtalmos qui proposent aisément le botox pour des strabismes, pour le nystagmus ils sont beaucoup plus rares. Tu as raison, renseigne-toi bien ;)
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